我的私人空间

永不绝望

其实挺感谢爱康的，让我少走很多弯路，教给我很多关于类风湿的知识。
什么风湿吧呀，好多网站注册了会员，时间一长，发现全是广告
只有爱康，真的公益，真的正规{:soso_e179:}

永不绝望

最可恨的是，新农合无法报销我治病的费用。
好容易申请了慢性病门诊报销，嘿呀，一年只报1500元，杯水车薪{:soso_e150:}

永不绝望

积蓄花空了，那时爸妈攒给我上大学的钱。
现在我上学每年大概一万五，中药西药，路费，一年五万不够。不是谎话

永不绝望

还好西药开始减量，环孢素最多时吃八粒，现减成三粒，羟氯喹，柳氮不变
中药真的很费钱，两周就要复查一次，这家不行换另一家，基本把京城名医看遍了

永不绝望

胜利了，提前半小时完成任务{:soso_e113:}

飘飘

永不绝望 发表于 2012-10-21 21:47
是北医三院的姚大夫，告诉我爸：益赛普治疗幼年类风湿，加甲氨蝶呤，效果好，副作用小，疗效好。
我爸毫 ...

不知道在这里回复你的贴子是否打扰到你！但真的看到你写的一些东西为你有些着急！
很幸运你有一对很负责很爱你好父母！所以你一定要好好吃药，正规治l疗，好好的学习，回报他们。
可能你的病情来势凶猛，你父母为你的病情有点过于着急了而有点乱了分寸。

不知道你是哪里的，你们所在的县城没有免疫科吗，如果没有，建议你去最近的大的城市三甲医院，定点定医生的去复查拿药，这样省去好多财力精力。
不需长期跑一线大城市去看特需门诊，这样一般的家庭，尤其不在当地居住，花费不是一般人能承受得起。
因为我们这病是慢性病，并不是一次花个几万，十几万就能把我们的病根治好，何况我们的父母能为自己拿出多少个十几万。
你要和你的父母做好长期的备战准备，其实把病情控制了，用的药慢慢的减少，花的钱是越来越少。

不少康友一个月只用几百，几十元，甚至几块钱的药也能控制得非常好，工作，结婚，生子，一样不少！药吃少了，副作用也少了。
刚一开始你不要怕什么副作用，治病在先，RA控制不好比副作用可怕多了，控制好了，慢慢减药。
生物制剂就没有副作用吗，那个医生TMD完全可能就是想拿提成吧，它的副作用一时可能不会那么明显，十年后呢，我的医生普经就这样说过。

能治RA的药物就是那么几种，在哪里开药都差不多，建议你找一个好的专家合定一个治疗方案，普通专家挂号三甲医院只有要十几块钱，
几种药一直保持吃上半年左右看效果，不要频繁换药，如果病情确实有大的波动，可以在去大点好点的医院让医生调整方案，如果平时很稳定，不想去医院开药，
其实我们论坛坛主那边也有药可买，便宜又省事。但记住三个月要当地医院查一下肝肾功能，血常规，尿常规，一年来去一次大医院全面大的检查。

不要吃几天感觉没效又换药找医生，这些药都是慢慢起效果的。只要坚持好好的治，病会好起来了，会跟正常人一样生活，控制好了，RA并没有那么可怕。
如果不乱投医，正规把病控制好，花费不会那么大，这些仅是个人的一点观点，我其实也没经历什么，只是谈谈个人看法，对于我们一般家庭条件的童鞋们，一年花费那么多钱，我们伤不起啊。

最后祝弟弟（妹妹）？快点能把病情控制好，好好学习，以后生活会很美好！{:soso_e100:}

大人物

永不绝望 发表于 2012-10-21 20:43
几百万分之一的概率，让我摊上了。
痛苦的同时，想到了去世的同学。他的家人更痛苦。

光发感慨没有用，背后要有数据证据支持，不然还念什么书，直接学个语文就行了。

之所以这么说，是因为得这个病是千分之三左右的概率，而不是几百万分之一，这病挺常见的，得它并非运气差到那么牛：){:soso_e100:}

另外，爱祖国爱中医也没什么，但如你所述，空喊无用，目前你的这种爱，和你最切身相关的就是中药费和疗效，爱不爱的退居其次，你这爱在金钱上代价不菲：)

可能说得比较多余，小伙子加油好好学习和治病养病。楼上飘飘语重心长，很关心你，说得挺好。祝早好～

秋风瑟瑟

永不绝望 发表于 2012-10-4 14:56
舅舅打听了一个私营医院，中医治疗，主要也是雷公藤，据说有人在那里控制的很好，停药多年。
西安630医院， ...

雷公藤最好是别用，那个药副作用太大，再说也没那个必要，许多西药的效果都比它要好

秋风瑟瑟

永不绝望 发表于 2012-10-4 23:16
家里还有一只看家狗，很忠诚，听话。
那只猫更好玩儿，除了吃就是睡。
我写完作业，抱起猫，它还睡，懒死 ...

好温柔的男士，好幸福的猫，也是一幅画啊{:soso_e133:}

永不绝望

飘飘 发表于 2012-10-22 12:06
不知道在这里回复你的贴子是否打扰到你！但真的看到你写的一些东西为你有些着急！
很幸运你有一对很负责 ...

我是病人的父亲，谢谢你，善良的朋友。