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楼主: 春天里呀

[中年30-50] 春天里呀使用《黄金搭挡》的抗类历程

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发表于 2013-10-31 14:51:48 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
楼主,我又来了。
  w, O: y2 M; V( F7 `- i# y我是10/5打了12。5一支,维持了两周又一针12。5的,距离今天有两周多了,结果从这周开始我就手腕疼呀,右肩痛的抬不起来,看来我是减失败了{:soso_e110:},而且我这个月10/5开始加了一颗氯奎,我晕死了,真不知道接下来怎么办好,你有什么好的建议吗
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 楼主| 发表于 2013-10-31 18:35:52 | 显示全部楼层
enkenn 发表于 2013-10-31 14:51: F8 r; P7 Y. g2 I( P
楼主,我又来了。
9 t. p% t+ |% X我是10/5打了12。5一支,维持了两周又一针12。5的,距离今天有两周多了,结果从这周开始 ...

( [1 u& r. m5 E1 R) Q3 E我去看了你的病历,感觉你还是甲氨3粒太少,体内就没达到蓄积量,你打针后1-2周就疼说明并不是益赛普耐受,别指望益赛普能控制类风湿,它只是衔接过度,过度到甲氨起作用。 另外七分护理也很重要,也可能跟你秋游受累受寒有关,一片羟氯喹估计起不了什么作用,还不如加甲氨。先保暖,休息,把甲氨加到4-5粒。益赛普2周一针。  a0 ~" p3 W* T9 f
   
+ y/ `. l" X. O4 g7 N1 l3 |, V" l0 Q! s5 `. a  F' f
补充内容 (2013-10-31 22:27):
1 D& [* N8 e9 C我每次甲氨后都能感受到甲氨的作用,如:甲氨后2-3天手背部都会痒痒的感觉,我就下意识地揉几下,确实证明我的感觉没错误,就好像那种正常人长伤口的痒痒一样,然后有一种病好如抽丝又少了一些类风湿的丝丝的念头。
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发表于 2013-11-1 15:49:05 | 显示全部楼层
学习楼主这种耐心与细心观察体味用药后的效果,给大家很多的借鉴。
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发表于 2013-11-4 16:10:57 | 显示全部楼层
春天里呀 发表于 2013-10-31 18:35* E) t/ B, \$ m* m. W/ Z' i( V
我去看了你的病历,感觉你还是甲氨3粒太少,体内就没达到蓄积量,你打针后1-2周就疼说明并不是益赛普耐受 ...
9 d# ^; o$ p! I
MTX已经加到4颗了,估计有两个月时间了吧,就是上次你和我提过,我后来和医生要求加了一颗,说到MTX作用吧,我还真感觉不到,比如我周六疼了,正好周末吃MTX,结果这一周还是要到周五缓解,还是吃西乐堡的基础上缓解的。9 [5 ^% h4 K8 Z* W2 H9 l6 B
7 a# o; M3 d- W; y- w
我上周六去医院了,重新开了2周一次12。5ML再坚持段时间用用,氯奎是1颗,剂量和氢氯奎2颗差不多,医生说等3个月氯奎效果上来了再说,MTX如果吃5颗,我估计自己受不了,2 `) n8 V) W% E; x9 d
从3颗到4颗过渡的时候真太难受了。
1 _# P/ i$ s* O4 A, t. c; I. j  g+ M
我还感觉到自己不能吃牛肉,每次一吃好象隔天就立马疼,而且疼的是很怪的,说疼马上就疼,能立即痛到骨头的痛。
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 楼主| 发表于 2013-11-4 22:50:24 | 显示全部楼层
enkenn 发表于 2013-11-4 16:10$ V4 u, @, q3 i2 x
MTX已经加到4颗了,估计有两个月时间了吧,就是上次你和我提过,我后来和医生要求加了一颗,说到MTX作用 ...
9 D- N9 \3 n0 _' ^9 r: j4 r
我吃甲氨的早上必是面稀饭 ,先吃馒头,喝稀饭,然后中间吃药,把药片用牙咬碎,一口馒头一粒咬碎的药片,然后再一口稀饭,四粒药逐片分开弄碎吃,最后再留一口馒头和稀饭,让胃黏膜永远沾不到成片药的刺激。这一天不吃生冷油腻。所以我现在吃药这天胃部什么也没感觉,到晚上和第二天有点乏力,一般高蛋白高热量就能满足身体需要。当然这样吃药会影响药物的吸收率,我是先管好胃为主,好在我也能感觉4片也有效。
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发表于 2013-11-8 10:35:16 | 显示全部楼层
春天姐姐,看完了你的黄金搭档帖子,我很激动呀~一有个问题,还要麻烦您耐心解答一下:% |# w' ?$ G8 Y# J
- {5 n; U# a$ ~& j% Y1 g
每次检查的异常指标:
9 H3 i: |: N* D2012年5月(发病)  类风湿因子63.60 血沉40  抗ccp抗体38.54
8 ]) v- H, Y0 P) z# w: G  Z# C2012年8月  血沉53 c-反应蛋白8.45         类风湿因子52
: J* f; F" ~3 }5 ~: L2013年5月  抗ccp抗体31.23   类风湿因子33.901 k5 {. p% {! @+ }: A! Y" P- Q* q
2013年8月  正常
  g/ u7 J# u; S0 }! P2013年10月 c反应蛋白12.6(0-8) 血沉65(0-26)  抗ccp抗体 79.8(小于等于25)
6 l4 \" Q5 v5 g. W  D
% Q9 @$ K+ ]+ \- W用药:6帕夫林+2纷乐
6 _  R  b$ u6 k& X  C% d) h, h* C/ E2 ]; L% l
身体状况:- f4 w3 t% j  h
从发病起,身上一直都是游走性的痛,但不影响我的生活起居,用药一直都是6帕夫林+2纷乐,因为我想怀孕,所以八月检查指标正常后就把帕夫林全部停掉,; N' g8 Y* u- S4 E& Z

! ?/ F1 w6 e. h* }6 C% [4 ?0 x结果停掉帕夫林两个月身上的痛似乎就明显一些了,有段时间痛到真是绝望了,而且我感觉目前我身上游走性的痛自愈的时间越来越长了,以前只要两天就能好,现在要托个三四天才行。
9 F. H& ]5 r* }. ?
3 N/ O9 B8 Y% Y; q. h6 j" _2 S1 f所以十月又复诊了,复诊的结果并不理想(如上),医生又把我的帕夫林加回6颗,目前按照这个剂量已经吃了有一个月了,目前的身体状况不像那两个月痛的那么难受,都在我可控的范围,但身上每天都感到沉沉的,并不轻松舒坦,个别关节也持续性地隐隐作痛,关节活动不受累,就是它时刻提醒我,我还在你身上呢。4 q5 y% R: i4 h. Y7 l/ }
  Y0 p2 C( X* l& V8 ^9 y
目前困扰:2 |: g: I! C0 E: I" o
我25岁,看到目前的身体状况的发展趋势,我还是想越早怀孕越好,但我又害怕停掉帕夫林后,身体又有反复,所以我在考虑用纷乐+生物制剂备孕,看到您对自己的身体科学和细心的呵护,以及您用yps的经历,很想听听您的建议。7 [( j) G# Q  S  f' v

6 Z& F" ]4 F% B' }8 F
4 R) d" W' E# ~1 s我的病历如下:http://www.ikang.org/forum.php?m ... 6349&highlight=
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 楼主| 发表于 2013-11-8 13:16:44 | 显示全部楼层
奔跑的鱼 发表于 2013-11-8 10:35
* o2 ~; n/ Y! R; g9 D! u春天姐姐,看完了你的黄金搭档帖子,我很激动呀~一有个问题,还要麻烦您耐心解答一下:: n- f% n5 f1 {8 F1 m& s
$ e9 D$ x# E; X" c" ~: l
每次检查的异常 ...
+ R5 Y' j/ |& T( ^# p
看了你的病历,感觉你用很弱的药就能很快控制真是幸运,可惜停药造成反复。5 q0 I8 F6 G; \" ^6 Q) L9 @' K
我感觉你的大夫是很好的,给你用这些药已经考虑了对你备孕保护。既然已经反复了。必须重头再来,耐心把这些药吃上,控制好稳定一段时间,身体好了才能谈怀孕。如果治治停停造成反复还得自己去扛。4 [  D, P3 t4 E+ A9 X0 f: Q
你才25岁,再等2年27岁也许控制的很好了。在目前药物有效的情况下也没必要用生物制剂,生物制剂孕中我不了解,如果再停药再复发怎么办,生物制剂对备孕的样本毕竟不多,副作用对备孕是个未知数,不是贵药就是好的,我认为它并不是成熟的方案。如果真是想备孕,我个人认为还不如用激素。激素备孕是已经成熟的方案,这样孕中也好维持。
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发表于 2013-11-8 14:25:52 | 显示全部楼层
春天里呀 发表于 2013-11-8 13:16" x! Y- \1 z0 A7 Z+ |
看了你的病历,感觉你用很弱的药就能很快控制真是幸运,可惜停药造成反复。
. T  Y/ E$ N  v" v. V5 B1 l2 Q我感觉你的大夫是很好的,给 ...

, _$ u9 R  O# D. K! O) w/ c感谢您的回答,只是我一直按照6+2的剂量吃了九个月,身体特征也较稳定,指标也正常了,才考虑停掉帕的,我一直在想是不是之前直接停掉6颗太急功近利了一点,如果慢慢减,并给纷乐加倍,加一颗激素备孕身体的反应会不那么剧烈呢. q: ^# \- z% a" G

& g4 ~/ C+ d  a* F. A: U补充内容 (2013-11-8 14:29):
1 s' w7 z. B  g8 P0 f另外,也有人建议我用MTX,虽然害怕它的副作用,但为了能加强药效,改善身体状态我不是没考虑过,只是这样我的病程和以后停药的时间又会拉得更长了,所以心里难以权衡!这个月我还会去复检一次的,到时候跟您请教。
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 楼主| 发表于 2013-11-10 22:39:42 | 显示全部楼层
今天我终于可以如愿去游泳了。类风湿确诊后一直对自己过去冬泳耿耿于怀,不敢涉水游泳。总想着是不是风了湿了的,外界的风湿水进体内了。近几个月,身体哪哪不疼,类风湿症状持续好转,过去我说过的使劲握拳发紧的隐疼已经一点没有了。过去稍微尺侧偏斜的小指无名指和中指现在全部正直,唯一存在的是手指中段的淡淡红红色素还能比对出区别正常人。上月化验的类风湿因子还是154.。白细胞5100。肝功正常。
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发表于 2013-11-18 16:09:42 | 显示全部楼层
春天里呀 发表于 2013-11-10 22:39% U1 l! q* \9 x8 Q
今天我终于可以如愿去游泳了。类风湿确诊后一直对自己过去冬泳耿耿于怀,不敢涉水游泳。总想着是不是风了湿 ...
; B% e$ \- _3 X# q) P
您好!我其实也是喜欢游泳的,但医生说我现在活动期,不宜游泳,我又怕冷,所以一直没去游。看到您能冬泳真是羡慕。
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