我的病厉

mypoorecho

lyr 发表于 2014-8-6 16:16
8 A, S. E' v1 P0 K/ A4 l: ~我也是在上海的湖北人,是类风湿患者,一直在苏励那看病,能加QQ聊吗1587380614

! S9 A; `  Z# I4 r- ~( x( p. v我好久没有去苏励那看了哦

康复乐

mypoorecho 发表于 2013-12-2 13:45
但是人家活着的苦未必告诉你了，跑医院不烦吗，吃药，还有疼？我宁可健康活到50岁，也不要病拖到80岁。

这话太赞同了，长期慢性病痛真摧毁人的意志。。。

康复乐

mypoorecho 发表于 2014-7-29 10:06
7月25日，去看顾越英教授时，她在我原来一周吃4粒小甲的基础上，又加了一天一粒艾诺华，纷乐仍是上午2粒， ...

你既然没什么症状，干嘛那么在意ccp，还吃甲，来，纷，这是重病人才组合的。。。

mypoorecho

康复乐 发表于 2014-8-17 11:32
你既然没什么症状，干嘛那么在意ccp，还吃甲，来，纷，这是重病人才组合的。。。

  G3 }) v- l% a8 Y' W2 l顾教授说，CCP没有降下来，说明骨质的破坏还在继续，我还不是怕残啊，普通门诊的医生也是叫我不要纠结这个指标，只要自己感觉舒服就OK.

康复乐

mypoorecho 发表于 2014-8-18 13:12
顾教授说，CCP没有降下来，说明骨质的破坏还在继续，我还不是怕残啊，普通门诊的医生也是叫我不要纠结这 ...

6 r" h# Q6 _3 y3 s, J不要管ccp，这是协和赵岩对我说的，只要症状控制了，不要吃那么多药。目前你只用甲就可以了!

mypoorecho

康复乐 发表于 2014-8-18 13:29
  v7 F' e9 }4 r- E& I1 F不要管ccp，这是协和赵岩对我说的，只要症状控制了，不要吃那么多药。目前你只用甲就可以了!

我最开始时吃小甲和帕芙林早晚两粒，吃了一年多，控制的也不错，查CCP上升，我后来转看顾越英，加了纷乐，当中肝功能不正常，撤了帕芙林，换成易善复吃了半年，查CCP上升，又加了来褔，我其实一直都没有什么感觉，不疼不肿的，也奇怪自己药越吃越多了。

康复乐

mypoorecho 发表于 2014-8-18 16:01
我最开始时吃小甲和帕芙林早晚两粒，吃了一年多，控制的也不错，查CCP上升，我后来转看顾越英，加了纷乐 ...

你现在的情况，只服甲4就可以了，重病才甲加来，你有点用药过度，不好，久了会有副作用的！

mypoorecho

坑爹，起大早去抽血拿药，普通门诊的医生说，我要的爱诺华，只有特诊才能开，或者要到浦西分院才有开，我说奇怪了，你们两边怎么不一样啊，医生也挺逗，最好，你也帮我去问问，我也想知道为什么？她推荐了一个妥抒，两者功效一样，好不容易现在不恶心，算了，怕换了又出乱子，还是老老实实奔西院去。

mypoorecho

昨天去西院拿爱诺华，顺便拿了前天的化验单，发现白细胞快到临界值了，搞不清楚是不是加了爱诺华的原因，再吃一个月看看。10月亮20号是看顾越英的日子了。

mypoorecho

昨天在西院看到排队的年轻有气质类的居多，不像东院老人家蛮多，在我后面是一个蛮漂亮的女生，眼睛很大很有神，忍不住聊起来，她不避讳说她是红斑，吃了两年激素了，没有看到传说中的大盘脸，气色红润，她说，妈妈知道她得了这个病，一下子就老了，老公是大学恋人，不离不弃，目前在吃激素、纷乐、帕芙林，准备要宝宝，我说你真幸运，有的结婚了的都被老公抛弃了。婆婆不知道，老公说即使婆婆知道了，也应该问题不大，为她点赞，为她的老公点赞！希望她好运，能拥有自己的宝宝!