传播正能量——控制得有进步的，都来说几句

风雨之后见彩虹

企鹅妈妈 发表于 2014-5-7 11:58
彩虹，我西药停了5个多月吧，中药因为总是起口腔溃疡医生没调好从过年开始也是断断续续，最近半个月没吃 ...

哦，西药都停了快半年了！真不错。再巩固巩固，你的努力一定会有回报的！
看来脚有症状时，用中药泡泡脚还是有效果的。我以前也用中药泡过脚，早先是用熬喝过的药渣烧水泡，记不清有没有效果了。多年后又用专用药方泡脚（这个药方我用起来会过敏，脚上起细密的小水泡，微红，奇痒，所以中断，等到了今年冬天再试试），泡的次数少，有没有效果也不清楚，因为我用专用药方泡脚的时候，除了有手指肿外没有其它症状。就是泡过了挺轻松、舒服。

霁月

风雨之后见彩虹 发表于 2014-5-7 11:51
哈，我状态还可以，去年起除了CCP外，各指标也都正常了。但是就是不能减药，说起这些免疫抑制剂，我是既 ...

很欣赏你的认真两字，这是对自己负责的表现
你现在药量也算最低量维持了，不让减咱就不减呗
等中药多调理一阵看看效果，说不定到时身体机能好了能停一个药呢
一切皆有可能

霁月

企鹅妈妈 发表于 2014-5-7 11:58
彩虹，我西药停了5个多月吧，中药因为总是起口腔溃疡医生没调好从过年开始也是断断续续，最近半个月没吃 ...

都停快半年的药了，真不错！
前几天气候反常，家里阴冷，我的膝盖也抗议了，用了几天的暖宝，缓解了不少。到现在毛裤还没敢脱呢
这病就得小心打对，哪个不注意就容易出问题，真操心

企鹅妈妈

霁月 发表于 2014-5-7 13:43
都停快半年的药了，真不错！
前几天气候反常，家里阴冷，我的膝盖也抗议了，用了几天的暖宝，缓解了不少 ...

是西药停了半年，中药还想接着吃，这个天气家里冷外面热，在家里一直穿着毛裤毛衣，听说这几天又要降温

xinyue

我和你们正好相反。我是2009年得的病,由于看了我们这个网站,我还好即时接受正规治疗,激素只吃了三四个月就停了。柳淡黄也是一天两粒(500mg)。控制得很好。直到去年中已慢慢减到两天一粒。哪知去年底的繁忙工作使到我的病情加重,现在又已慢慢增加到每天三颗,主要是右手指根每天早上晨僵疼痛,因为过两个礼拜才能看医生,所以从前几天开始我自己又加多半颗到3.5粒每天,这两天手好像没那么痛那么久的僵了。我这手断断续续的肿了也快三个月了(我除了吃药,有时还去作针灸治疗)。不知会不会变形了呀。也不知这药还能恢复到原来的哪怕是一天一粒也好。看了很多大家的帖,有点怕那什么小甲。怕吃上去就脱不了它了。另外想问问大家柳淡黄吃多吃久了会怎样啊?

病魔斗士

莲的心事 发表于 2014-4-24 23:19
我们都很幸运。上天会眷顾我们这些历尽艰辛的人。我服了来氟米特几个月以后，也几乎不疼痛。

您服用的剂量是多大，请告诉大伙，期间还服其他药吗尤其？我怎么光服小爱不起作用，还一定要加其他的才能控制住，否则，就是疼痛难忍

病魔斗士

霁月 发表于 2014-4-25 21:47
我今年有点复发的意思，上了两次短期激素，速战速决，加了一片纷乐，感觉慢慢恢复过来了。现在来福2，纷乐3 ...

弱智的问一声，22年了骨头有无变形，有哪些经验教训可分享吗？

病魔斗士

学习海绵宝宝 发表于 2014-4-26 21:08
我也来说说：2013年2月得病，现在4个甲氨/周，叶酸2个/周，帕夫林6个/天。刚得病时用过美卓乐，止疼药。受 ...

楼上的，有没听说吃小甲后在服用叶酸会降低小甲的作用，所以，我的医生一直不建议我吃小甲后服用叶酸，不知你怎么看？

病魔斗士

柳暗花明 发表于 2014-4-29 15:57
我当时脚底，双膝和胯骨都比较痛，但是还能坚持走路，每个人对疼痛的耐受可能不一样吧，反正我的还在忍受 ...

我已发作时吃什么止痛药都无济于事，只有激素才能让我减轻痛苦，这是咋回事呢？

病魔斗士

霁月 发表于 2014-5-7 13:43
都停快半年的药了，真不错！
前几天气候反常，家里阴冷，我的膝盖也抗议了，用了几天的暖宝，缓解了不少 ...

您这是哪里的天气，还穿毛裤，不热吗，走路不出汗？怪难受的