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[中年30-50] 做快乐的自己的病例

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 楼主| 发表于 2018-7-4 15:16:38 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
终于又能上啦了。(最近网站不稳定吗?)$ o0 p$ Y2 k9 Q3 K; O) S- r0 m6 z
我像过山车似的又经历了一轮。. K; u8 \3 C6 K" ]* [

& X# \  B2 `: Q6 b$ N  d0 j2 i0 c4月中仍然是一天一片尚杰(停小甲整一个月了),没有任何不适的感觉,4月初还去成都玩了一大圈。也去看了医生,她见状态不错,但不建议隔天一片,说再这样持续一阵看看。
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结果没嘚瑟几天,4月下旬手开始慢慢反复起来,开始还以为自己锻炼导致的,过了十几天也不见好,胳膊也开始反复,我开始着急了。5 k0 b) O. f! e$ ?/ j; h
5月初把尚杰恢复成一天两片,吃了半个月还是没有任何好转,我感觉不对,光吃尚杰不行。
8 z8 n0 i4 {, K! L大概5月中旬又把小甲加上,一次2(还是3片忘记了)片。吃了两周不见效果,我知道小甲不会这么快起效。(看来尚杰对我没效了,就停了)
, N2 N# T7 t8 _: L; P+ |5 c6 e5月底开始4小甲,2纷乐,8个榴弹。这个病痛苦就是药效太慢,慢慢的手腕,脚腕都疼,太痛苦了。
( n" k, c: n" L/ r0 S4 t* q6月中又去看医生,她建议把小甲加到6片,又临时打了一针长效激素(说有效期半个月,但不一定能起作用那么久)。激素果然神奇,打完针第二天就感觉轻松了。但小甲没敢吃6片,吃成了5片,每天又加一片双环醇。
0 I& Z$ }2 x+ [5 p( k8 g# L半个月过去了,虽然没有刚打完激素那几天好,但还不错,只有手指没恢复,看来是药慢慢起作用了。祈求好起来把!# o7 N$ j" d  }8 H" F9 E

$ @6 X& `3 z/ w* W6 }3 Y最近几个月折腾了好几次,真是做呀。- _* x$ P$ `1 Z0 v" Z
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自己总结了一下,去年秋天复发应该是突然换药引起的,这次控制住又复发,是把常规的药都停了,只吃生物制剂导致的。3 B, ^2 a9 |- O4 d+ x8 c
, P4 o& K" [: Z/ L

4 \4 o$ }5 I9 x
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 楼主| 发表于 2018-9-10 10:54:18 | 显示全部楼层
从6月到现在每周5片小甲,每天2片纷乐(早上吃),8片榴弹(有时候会忘记晚上吃,只早上吃4片)。( N! [* J3 G7 _# Z; J, m: I) v5 S- V1 K

+ `4 B1 x& b$ N从8月开始身体各个部位都挺好,就是那两个手指关节还有症状(早上起来肿,到中午会好点),不影响生活(不注意看它们或者不使劲握拳头的时候感觉不出来)。
! d* Y$ [; z9 r  x$ g, A% @& \; [  d
看来小甲对我还是有效果的,但长期吃5片还是有点担心
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 楼主| 发表于 2018-11-21 12:49:57 | 显示全部楼层
大概是11月5号晚上吃晚饭的时候,一个膝盖突然开始疼,然后到睡觉的时候疼的就不能弯了,第二天早上突然又不怎么疼了,第三天早上就感觉不到任何异常了。* [  e- A' v8 L5 w/ X% F3 U6 f2 n; K
但心里还是开始紧张了,果然又过了几天(双11的前夕,印象深刻呀)同一条腿的大腿根关节开始疼了,我感觉从感觉到不舒服到疼的厉害也就30分钟的时间,孩子睡了,老公又出差在外,自己在家翻了半天也没找到一个止疼片,晚上折腾半夜都睡不着,实在太疼了,任何一个姿势都疼,当时想打120的心都有了。后来还是睡着了,睡醒似乎好了一些。转天去医院挂到主任最后一个号,怀疑要复发,验了血常规,果然C反映蛋白竟然20+,从来没这么高过。加药
* z: o& l0 x7 O4 Q) F& b小甲4片,小爱每天2个,榴弹还继续每天8片,每天一片护肝药。转天又验了肝功,当时正常。
6 T' e" w! h  i6 A约了23号再去,顺便验肝功
# @* B( L2 N7 b0 q" U# }* U% p
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 楼主| 发表于 2018-11-22 14:52:10 | 显示全部楼层
加药10天,有点担心肝功,早上去验了一下,天冬氨酸氨基转移酶偏高 52(13-35正常)其他正常,约的后天的主任号,再去看, @9 g/ F- a* v$ X3 k% x0 t: Z. P9 W
血常规正常
# ]2 g1 ~; F. D$ V- J% d6 y/ vC反应蛋白竟然正常2.4(0-10正常),10天前竟然是20多。
8 B# r4 y1 W- x血沉22(0-22正常),对我来说血沉更敏感* n5 x/ a2 O$ t: F+ x
, ~, R. A6 y7 c. [$ O
: E; C, j% M# j: T
补充内容 (2018-12-10 11:18):
2 H0 }+ Q% T9 @, [医生看后没有减药,把双环醇加到每天一次,一次2片。
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 楼主| 发表于 2018-12-10 11:26:51 | 显示全部楼层
半月后,12月8号又去复查:% Z9 d* m* K- H: }) j& b5 {. f
天冬氨酸氨基转移酶 比上次降了些 从52-》44 (13--35)9 |0 f/ ~$ \2 @
丙氨酸氨基转移酶 也有下降,一直正常
( ?5 D) l6 M6 H0 u# {6 g
) X3 S- g/ ?7 y6 T3 p9 x; I碱性磷酸酶 升高到94 (35--100)& O5 o4 l, x3 H- f0 @3 d3 _
r-谷氨酸转肽酶 升高到不正常了 56 (7--45)  S7 }, z6 g5 c3 b% U7 X4 m8 R
! q' F5 Y6 j% Z( v: ~. I
发现双环醇降前面两个氨基转移酶,但似乎对下面两个指标效果不好
5 c7 L, z. Y4 C& R6 A* }12月九号自己每天又加了2颗水林佳
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# F/ C$ W" f, o9 W% r/ T$ M: P! X/ E补充内容 (2018-12-10 11:37):5 n0 }. s4 W$ S- N
其他指标都正常,血沉也降到正常了16 (0--20)2 T# f' ]5 S' R) ^, |7 h
* u  U+ ?3 B+ [, i# z9 X
补充内容 (2018-12-10 11:38):. u0 X' x1 \0 ~" f) f
大概从11月22号又开始吃中药了。想找回2016年的状态
( j! t6 P& H3 o/ w/ b, Y' I8 |, p3 l/ x& V- e7 z( i4 \- P
补充内容 (2018-12-10 11:41):. a- H& W; P; v" ^/ B6 w
最近腿关节(膝盖,大腿根)没有像11月上旬那样疼过,但手指偶尔会有疼的,胳膊大臂有时会酸疼。整体感觉是变好。
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发表于 2018-12-19 04:47:46 | 显示全部楼层
看来渐渐控制住了
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 楼主| 发表于 2019-2-21 13:47:32 | 显示全部楼层
灰灰 发表于 2018-12-19 04:47
/ K% q1 f* b: V- P1 r9 n看来渐渐控制住了

" I/ K9 a: `6 [* C是的。目前没什么症状了,看来是药不能停呀。
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 楼主| 发表于 2019-2-21 13:49:36 | 显示全部楼层
目前:3个小甲配2个叶酸,一片小爱。一切爱好,准备这样老老实实的吃下去了。) G  J4 g8 c6 x. X: ^/ x
  d2 `( B7 Y( _9 O) H
年前一家人去了趟厦门,玩的很happy,发现自己还是喜欢南方,常年郁郁葱葱,很有生机。' t2 {6 t- P: a
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发表于 2019-2-21 22:56:18 | 显示全部楼层
是的,感觉您不是很难控制的类型,祝福您顺顺利利
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发表于 2019-2-26 16:10:52 | 显示全部楼层
做快乐的自己 发表于 2019-2-21 13:49" M( U. `1 {* x7 k! u- ~5 ^7 S* r
目前:3个小甲配2个叶酸,一片小爱。一切爱好,准备这样老老实实的吃下去了。4 j9 P, z# B% o5 y

! W) Y5 ]' n# q% a! i) z) v年前一家人去了趟厦门,玩 ...
# b3 p$ D5 Z, z% J, K
感觉您和我的严重程度差不多,不算太严重,目前生活和工作没啥影响。只是您没用激素,我用了激素。
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