散木说RA《片片落花--走过类风湿》

huangjing

我很庆幸能来到这里，我也是换了3年多，都没正规坚持吃过药，现在吃  MTX，叶酸，醋氯芬酸，柳氮磺，都快一个月了还是有点痛~也看了中医，吃些祛风湿的中药和补钙的，每天吃那么多，快受不了啊

丝竹

散木姐姐不知道你能不能看到，爱若华是减不掉的，像我们这些中、晚期的患者是减不掉爱若华的，这是栗占国主任上个月我看病时对我说的，我是01年吃的，到06年用中成药替代了它，但效果不好，去年又加重，上个月去北京大学人民医院住院，又上爱若华，现在开始起效，不过股骨头坏死四期了，你若真要减药我还是建议你问问大夫，如果减不好，病情加重后，据我的主治大夫说爱若华有抗药性，你只能上生物制剂了，那东西特贵，还是自费药，每个月就要八千块呢，所以我劝你慎重，

健康宝宝

谢谢丝竹的讯息~
我对爱若华也有如此担忧，或者，换用甲氨喋呤是否有同效？目前，你的用药情况如何？

UFOO

我刚刚把爱换成甲

景宁王子

来给散木姐姐献花[img][img][hua][hua][hua][hua][hua][hua][/img][/img]

散木

非常谢谢丝竹！咱们俩是否有缘啊？俺16日好歹写完了俺滴《走过类风湿》，19日来论坛，看见你的留言，让俺那个感动！谢谢你的心意！

俺滴爱若华是不能停药的，现在磨磨蹭蹭的，又回到每天10mg了，如果爱若华有“抗药”的一面，真真头痛。好在，据最新的汇总分析，爱若华和MTX，在效果方面几乎同等，也许，二者可以互相替换一下。

这次，俺与其说是“写书”，不如说是把自己过往的日子重新梳理，对疾病的认识、治疗的认识、心理人生的认识，分为《风雨病途》《心理重建》《悟以往之不谏》，真的，有时候我们静下心来，为了一个真实或者虚无的目标，思索一下自己以往的种种，是应该的。俺比较笨，写得很辛苦；然而，获益匪浅，起码在俺迷茫之后，发现应该如何去走。

在这里，特别感谢广大的康友们，是你们无时无刻的关心，你们的留言，支持散木一步步走过类风湿的！俺不一一回复大家了，附上俺对类风湿疾病新的认识的文字，与大家共勉吧。

散木

对类风湿性关节炎疾病认识的三个层次

如果从治疗效果去分，疾病大约可以分为两种：可以治愈的疾病和不可以治愈的疾病。对于不可以治愈的疾病，怎么认识疾病，实际上是超越疾病本身的。作为患者，一般人不会有医药学的知识背景，如果患上的是不可以治愈的疾病，那么，就不仅仅需要对疾病和治疗有一定的认识，还要超越疾病本身，医学治疗手段，去理解疾病的康复。

一开始我被确诊为类风湿性关节炎的时候，是对它一无所知的，认为它只是一种关节炎而已。因为父亲的“关节炎”是被完全治愈的，所以，也觉得关节炎其实是算不了什么的。后来，疾病发展出现了残疾，从不同渠道得知类风湿性关节炎其实是一种疑难病症，属世界级难题，甚至可以“遗传”，就异常恐惧，到处追求治愈。这时候，我依然不清楚类风湿性关节炎到底是一种什么样的疾病，自身免疫疾病到底是什么疾病，免疫反应、炎症反应、变形和畸形是怎么产生的，为什么是“疑难病症”，“难”在什么地方.......只是本能的恐惧类风湿、恐惧类风湿，把治愈疾病当做自己唯一的目标。为此，可以试验各种疗法，可以信任各种医生，似乎从来不会想：：那些药物到底是什么东西，真的可以治病吗？真的对身体没有损害吗？真的可以服用吗？

我只是知道，类风湿是一种疾病，是疾病就需要药物治疗，只有药物，才可以治好疾病。我只是知道，药物是医生给的，我不知道，医生其实分真伪、好坏；不同医生的话，有的是良言，有的是骗语；不同的医生的药物，有的是治疗疾病的良药，有的是毒害身体的恶药。这是第一个层次。

我走尽了弯路之后，才醒悟要去了解疾病，电脑帮助我实现了这个愿望。我可以在电脑中找到专业的书籍、新鲜的资讯，然而，真正的医学概念，很多对我很陌生，我甚至不知道“抗原”“抗体”“免疫应答”“自身抗原”“自身抗体”“自身免疫反应”“B细胞”“T细胞”“前炎性物质”“炎症反应”“炎症物质”......太多太多的基本概念，我都不懂，只是生吞活剥那些医学的道理。读着读着，那些复杂的术语，复杂的人体生命活动，复杂的病理描述、复杂的物质功能，让我越发觉得类风湿性关节炎让人恐惧，我从治愈的热情，一下子跌入对“难以治疗”的深深的信服。尽管，我的治疗已经很好，但是，对于未来的疾病前景是悲观的，我想，现在也许只是一段时间的好转而已，两三年后会怎么样，十年八年后会怎么样，二十年、三十年后呢......不知道什么时候，我就会不是死于疾病，也是死于药物副作用的。

曾经以为自己的弯路，只是不了解疾病和治疗造成的，现在却发现，即便了解疾病又如何，能够改变疾病的本身特点吗？能够改变不能治愈的实质吗？

值得庆幸的是，同时我对心理学的一些学习，让我把目光转向了自己性格本身，认识自己和认识疾病、认识治疗几乎是同时开始的，对于自己的探究，我发现自己的性格、心理、心态，在造成今天局面的过程中，发挥的作用，开始改变自己，我终于没有再次重陷绝望的泥潭。通过和病友交流，我不但得到他们的鼓励，也发现我的迷惑，其实也是所有类风湿患者的迷惑，我就特别想比较清楚的弄懂那些我陌生的一些问题。我找来更基础的免疫学、病理学来学习，幸亏当年的药学背景，很多东西还是看得明白的，很多以前的疑惑，还是被解开的。而且，渐渐明白这样的一个道理：任何疾病的病理进程，其实都是生理过程的过度反应（无论是过高还是过低），因为过度反应而导致了机体相应细胞、组织、器官的损害，我们的治疗，是针对某些“过度”（有时也表现为不足）而进行的。对于类风湿、疾病、治疗，有了一个相对明白的认识。对于很多资讯、药物研究、病理进展，也可以明白一些，比较重要的一点是，我知道了去分析那些信息，不再盲从。我也从宏观上知道了医学的发展方向，是向着认识疾病、认识药物、认识提高治疗效果方向进展的，古往今来，一直都是有着很专业、很优秀的人们，在做着认识生命、认识人体、认识疾病、治愈疾病、康复疾病、保护健康的努力。我真正建立起对医生和医学的信赖和信心，对正规治疗疾病的信赖和信心，这可以说是第二个层面。

几年之中，慢慢地不知不觉改变的，是我对类风湿性关节炎存在的认识，超越了疾病本身的局限。我懂得生老病死是生命的一种宿命，没有人可以超越，无论是生于我们之前的人们，还是生于我们之后的人们。医学方面，无论在什么年代，人们对疾病的认识和控制，总是会滞后于一些疾病对人体的伤害和造成局限的，总是会有治不了的疾病存在，人类医学科学在进步，疾病谱也在“进步”。近年来，我们面对的非典型性肺炎、禽流感、猪流感、超级细菌，就是疾病发展的证据。所以，对于疾病，我们应该具有一种接纳的胸怀，对于生命，我们需要一种与珍惜相辅相成的洒脱和尊重，不要刻意追求可以完全改变生命的宿命与规律——我们珍惜生命，但是不苛责生命，不任性地要求它完美无瑕；我们治疗康复疾病，但是不害怕它的出现，不拒绝它和我们的生命同生共死。

既然医学水平的现状，决定了一部分人是需要与疾病共存的，那么，面对患有疾病的现实，我们就要认真去建立一种健康积极的疾病人生。我们该如何接受现实，该怎么样面对我们的生活、疾病、治疗、副作用，乃至于如何面对我们人生的现在和未来，我们如何实现人生价值，获得人生幸福，真实地快乐地生活每一天......诸多的问题，我自己慢慢地找自己的答案。这样的答案，和前面单纯的关于疾病的答案不一样，疾病、治疗是科学为基础的，每个患者的答案尽管可以有不同之处，但是只是细节而已。而关于疾病与人生关系的问题答案，每个人真的不一样。再次值得庆幸的是，我慢慢地找到了自己的答案，其结果就是改变了自己。此时，我自己可以算进入了第三个层次了。

散木

病而不残，残而不障，障而不废

肖飞博士在他的另一篇文章《健康的定义及其延伸》中，从另一个角度，阐述了疾病、健康新理念。人们对疾病、健康、什么是病人最重要的等诸多问题的认识，是不断发展、进步、完善的，医学对病人康复的认识，正在逐渐从单纯的医学问题，向完整的社会生存、社会价值实现、生命尊严方向发展。病人的本质面目是有尊严的人，而不是有病的人。

“1946年6月19日至7月22日在纽约召开的国际卫生会议，61个国家的代表签署了世界卫生组织（WHO）《组织法》的序言，并于1948年4月7日生效。其中，WHO对健康作了如下定义：健康不仅仅指不患有疾病，而是躯体、精神与社会整体的良好状态。”在其后几十年的时间里面，人们关心的比较单纯：“治愈躯体疾病，常常被医学界设为终极目标，易评估，立竿见影，而精神及社会的良好状态易被忽视，难以评估。”然而，事实却是，医学的发展与进步，使得大量疾病可以被完全治愈的同时，同样为数不少的疾病，目前完全不能被治愈，面对这样的疾病，精神方面的影响、社会生存能力的影响、人的尊严的挑战、人际关系等等问题，越来越凸显出来。文章指出：“据《Rheumatology》杂志报道，30%的类风湿关节炎患者有抑郁表现；《Kidney International》杂志报道，20%～30%的透析病人有抑郁症状，导致病人失去信心和配合治疗的依从性，无法实现其社会价值。这些抑郁症状会像病毒一样传播，严重影响其周围的亲人及朋友的工作和生活，间接导致社会价值的破坏。”

病人康复问题，不再只是生物医学、对抗治疗可以做到的了，而是怎么样让患者恢复自信心、自尊心，把疾病的影响降低到最低甚至没有，可以让患者有价值感、幸福感地作为正常人生存在这个社会中。面对这样的现实，肖飞博士的文章这样阐述是：“《Lancet》杂志在其2009年3月7日的编者按中阐述道，健康不是医生定义的，而是病人根据他们自身的需求，找到适合他们的生活态度及方式。医生不能给予病人健康，医生仅仅能帮助病人适应他们所处的状态，在生理及心理上找到合适的位置，实现应有的价值。医生应用现代科技手段阻止病程进展后，需要让病人科学地了解病情，客观地接受现实，积极地调整心态，坦然地寻找恰当的社会价值。”在康复新理念下，改变了以疾病为中心的思维模式，改变为以病人为中心的思维模式。从强调病，转变为强调人。医生的专业要求，也从单纯的治疗疾病，向对病人的人文关怀发生转变，这是新的历史阶段，人类对自身的健康问题，新的认识。

作为患者，我们感激各国医学专家、学者对疾病、健康的思考，感激他们的睿智，为我们点亮康复的明灯。作为病人自身，我们也要转变自己既往的治疗‘康复模式，不能再把康复简单地理解为治愈疾病，把康复交给医生和医院，我们要承担起我们自己的那份责任：了解疾病、了解治疗、了解自己，做正确的治疗和康复，走健康的人生道路。

作为类风湿患者，我们面对疾病，首先需要建立的是自信心，不仅仅是对治疗的自信心，而且是对我们自己的自信心。目前的医学水平，可以让早期的类风湿患者，在科学合理的治疗下，控制病程发展，阻止骨质破坏、残疾的出现，“病而不残”，早已经不再是梦想。随着新的治疗药物的出现、新的治疗理念的建立、医生诊治技术专业化推进，在早期患者的治疗中，稳定控制疾病一般不再是个难题。之所以有的病例，依然出现缠绵反复的特点，问题有时候出现在患者自身。不少患者，在自以为疾病被控制了、治好了的前提下，不经专科医生、主治医生的评估判断，盲目减药、停药，往往成为疾病复发的因素。对于疾病来说，一般而言，复发后会使治疗难度增加，药物使用量增加，从而不但增加治疗困难，而且可能使药物副作用风险提高。

类风湿性关节炎的疾病特点是渐进性和致残性，致残关节比较容易出现在手指、脚趾、手腕、肘、踝等部位，在治疗不当的情况下，早期、中期发生个别关节畸形的患者，幷不鲜见。对于这样的患者，畸形关节的活动障碍，远远低于残疾对心理的负面影响。“残而不障”，本是一种心理上、精神上的安慰，而是一种可以做到的现实。可是，因为心理方面的消极表现，让患者丧失了这样的自信心。其实，我们只是需要那么一点点勇气，就可以在人前亮出自己的手指，正常地做我们照样可以做的好的事情，就这样而已。

如果到了晚期，“障而不废”虽然困难，但是不是不可能的事情。我们对自己有正确的认识，了解我们可以做什么、能够做什么，以新的价值判断来评价我们的人生存在，那么就会发现：呵呵，我还是一个有用的人！这不是坚强，而是明智。一个人可能会失去所拥有的东西，但是，他不会失去他全部的能力，尽管，人们对自己的能力，常常可能看不清楚，或者会不自信，也常常会主观地放大困难的半径。

天无绝人之路，天下其实也无可以绝人的疾病。患上了类风湿性关节炎不是什么了不起的事情，让我们接受疾病、接受现实、接受自己，学会与疾病共存，让我们的人生因为疾病而精彩、丰富吧。

宅姨

讲得太好了。最早看到你的文章，还以为又是药厂的营销呢，真的很抱歉。后来发现了这个论坛，今天又看了你的三个层次，非常棒！我要把连接发给困惑的朋友。
我有非常深的体会，就是越着急，越烦躁，病情就越加剧，不如安下心来，面对现实，坚定不移地相信正规治疗，有挫折也不丧失信心。
谢谢散木，谢谢这里相互关爱的兄弟姐妹！祝福大家！

fusan

非常敬佩散木，今天第一时间拜读散木最新文章非常有幸。非常欣赏散木接受疾病的态度“患上了类风湿性关节炎不是什么了不起的事情，让我们接受疾病、接受现实、接受自己，学会与疾病共存”。谢谢散木的分享，祝散木越来越好