散木说RA《片片落花--走过类风湿》

anan

向散木姐学习

散木

回复382222536

不好意思，因为前面的留言比较多，而且时间比较长，即使问题，可能也已经在论坛给解决掉了，俺就没有一一回复哈。

俺呢，所谓写书吧，是为了实现自己的一个梦想，当我敲下最后一个字的时候，就有一种特别的轻松感觉，放下了一段心事。至于能否出版，那则是书接受现实社会检验的事情了，事情的有没有社会价值，还得社会说了算，不可能以个人的主观意愿为转移的。尽管每个人其实都希望被社会承认，但是，社会有自己的价值评判体系，不会承认每一个人，无论这个人是否很努力的去做过事情。所谓“谋事在人，成事在天”。

俺不准备自己掏腰包出书，更不想让康友们赞助出书，那样做违背俺的初衷。但是，特别感谢你和其他有类似想法的康友，特别感谢你们对散木的看重，这是对俺最大的支持和鼓励！

以后，让我们互相学习，共同探讨康复话题，生活得健康快乐、自由自在一些。

回复宅姨：

呵呵，你的网名好特别，大约和俺年纪差不多吧？也是资深病友吧。欢迎你和你的朋友们，经常来这里，和大家一起交流经验、分享感悟哈。

fusan 、金子锻炼、mimixinqi、anan  各位新朋旧友 ，谢谢啦，祝你们越来越好！

大人物

已经敲完最后一个字啦？恭喜恭喜，出不出版都自有价值[hua]，另外，可以和莲姐姐研究一下啊，她是圈内人，祝好哈。

散木

初稿啦，离成稿还有距离。俺要放一放，换换感觉，再修改。

俺想过写好后，找找俺单位的人，看看有什么建议，有事情还得靠组织不是？如果阿莲有时间讲讲“圈子内幕”，那更好咧！

叶子问

散木姐您好！我们这样的群体真的很需要社会的帮助，亲人的支持和家人的理解。有时打垮我们的并不只是病痛，而是我们的心灵受到巨大的伤害。真的太需要有这样的一本书了，是写我们的内心和感受以及如何与病魔斗争。写书的过程一定很辛苦吧，要注意劳逸结合，祝福你的书早点问世哦！

丝竹

“接受疾病、接受现实、接受自己，学会与疾病共存”，我挺赞同散木姐的这句话的，但人的贪得本性又无时无刻的教导着另一个自己，我为什么不能像一个正常人一样，不用吃那些自己认为都有很大副作用的药呢，唉，这就是自己给自己较劲，面对现实对于每一个患病的人来说都是非常残酷的，而残酷的事实又让我们这些人变的越来越坚强，感谢疾病吧，自己就是自己的救世主，痛并快乐着

散木

我的人生不精彩，所以，就没有什么可以记录的啦。不过，伴随着RA从青春年少，到人到中年；疾病从早期到晚期，所有的治疗经历、心路历程，回首看看，还是有可以记录的地方。我们的医院，可能从制度上来说，就没有设置关于患者的心理帮助方面的内容，所以，面对疾病，我们需要慢慢探索。而对于类风湿这样的疾病，心理方面的问题，比疾病本身的问题还要成为问题。而我们的心理问题，也不是心理疾病的范畴，可能只是对一些问题的执迷。

我没有与疾病做过什么搏斗，只是曾经因为惧怕疾病，那么执着的寻找治愈的方法，那么执着地希望自己是个幸运儿，那么执着的信任中医治疗的奇迹。当一切努力付之东流，我才知道，自己在治疗方面，走了一条南辕北辙的道路。然而，深入下去，让我感到更加心惊的是，如果，我没有失去一切，我还能不能完全幡然悔悟，能不能抵御治愈疾病的诱惑。类风湿拿走了我的一切，才让我可以彻底改变。这一切，何其迟！

于是，我想分析，那些事情背后的心理问题；想分析误区到底是如何形成的；也想，看到的朋友，可以从我的经历中，得到一些启示。在我的经历中，我需要感谢很多人，那些来自社会的帮助，如果没有那些善良的人们，我也许没有今天的安宁。

我们无论处于什么样的境况，安身立命是最重要的问题。我们可以没有健康，没有功名，没有财富，甚至没有伴侣、孩子，却不能不让自己心灵安宁，觉得每天过得值得。就在我们身边，是有着很多值得我们去做，给予我们希望和快乐的事情的，只要我们把目光从疾病那里拿开，把心胸放开，超越疾病生死。

谢谢叶子问和丝竹！

莲的心事

是的。心安处，是故乡。安宁，对人生何其重要！

散木

对于出版啥的，俺是一窍不通，更没有约稿。写书吧，只是完成一个心愿。有时候觉得自己离开单位N年，单位不管怎么样还是很仗义的，没有把俺辞退。中间，原来的医院被现在的医院兼并了，新单位也还是沿用老的做法。俺无所事事的，似乎也对不起医院哈。

另外，对于类风湿康复，尤其现在提出的“与疾病共存”理念，尽管有助于我们进行正规治疗，可是，对于我们的隐藏的打击，特别是心理方面，是更加的大了。以前，我们也许只是模模糊糊地觉得一些人，会治不好；现在，却是明确告诉你的。在这样的背景下，我们只是关注治疗，就显得不够了，我们必须关注而且正视生活与人生。“人心安处是故乡”，呵呵，阿莲引用的哈，苏东坡的名句，也是俺的人生箴言。

我自己经历过，于是想把那些问题，以自己的经历为主线，系统起来，希望可以引起一些关注、启示、思考，俺滴水平有限，认识很感性，只是这起码是从患者角度去解读疾病、治疗，解读心理、生活的。和专业医生在关注角度方面，存在不同。

和大人物曾经说的差不多，能够出版更好，出版不了呢，就发到网络。到了这般年纪，这点自觉还是有的。呵呵，好友说，俺可能是俺们班第一个不为评职称“写书”滴，嘻嘻。

这个“问题”讨论，到此为止哈。谢谢大家的鼓励和关注。

382222536

愿散木如愿以偿！