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楼主: 大人物

[幼年JRA] 反面教材之一:大人物的电子病历(泥潭很深,失足自负!* )

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发表于 2015-1-16 10:45:56 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
老大,我再啰嗦几句。
! r" g" e* H  I- t9 m2 ~1 M8 l治疗类风湿的药物对每个不同的个体来说有很大的区别,这可能也跟每个人的DNA构成不同有关。有的RA对某些药物特别敏感,少量的药物一下子就能把这一类亢奋的免疫打压下去,而对其他RA就没有显著效果,这种情况下,药物剂量再大,对控制免疫的那一小段DNA也起不到作用,就跟大炮打蚊子一样,反而把身体其他部位损伤了。! M7 m  p' A8 H* M

2 O( P# U& Z& a9 F0 o
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发表于 2015-2-2 17:30:22 | 显示全部楼层
hotweather 发表于 2015-1-16 10:329 Q3 C6 t2 x0 R% x4 A* l* K0 a( n
老大,才把你的电子病历看完。
& ?/ B, D+ y& K6 b我建议你上益赛普试试看,病情稳定后,益赛普可以减至一个月两针甚至更少, ...

5 @: h$ q4 b, V, o5 o3 _非常合理的建议,我也一直有这想法但没落实2 M' u, r9 [* c% B- I0 l4 c) P# H% [% a

1 h( S8 k& V7 g" u感谢
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发表于 2015-2-5 13:01:53 | 显示全部楼层
hotweather 发表于 2015-1-16 10:45
& p& y  a- g3 E8 @4 q" x老大,我再啰嗦几句。
3 L  Z3 l" M! S9 E; @治疗类风湿的药物对每个不同的个体来说有很大的区别,这可能也跟每个人的DNA构成不 ...

! g( X9 {' j3 c9 q3 b* h4 x( g很喜欢你的啰嗦
* q6 [, X4 r) Y8 Q6 C6 P' m我也感觉不同的药物因为个体差异,效果相差很大。, j, B2 L" r: s( k, x, D3 g
( \- o+ V3 P1 M$ X" |
如同我,对甲胺非常敏感,用两个礼拜就会感觉明显好转,0 q6 W! j7 }% F4 e, t0 W* j- d
而爱诺华和柳氮合用就觉得是隔靴搔痒,不够劲啊。
4 E4 ]! f' ~( g8 A. |( X0 }- e* c$ I
同样老大和莲妞对甲胺副作用却反应太大,不得不弃之而用小爱,# ^* |' W  k/ y7 Q+ S
莲妞用小爱好像效果不错,
$ F5 O4 J' ^% J) m# G7 X( _1 n0 W( M; s' R1 A( W% p
这病真是千人千面,
7 r2 S1 F- R3 P) d5 G真要强调个性化治疗,& i9 w9 ^  T; A: {  E
要不老老的受罪了。。- y  r4 }2 q  v% I8 h, Z2 R
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发表于 2015-3-3 15:02:12 | 显示全部楼层
云hon 发表于 2014-9-21 15:46! ^2 ^8 h9 D/ P: R0 A" G) v& m
我吃甲也特难受,反胃,呕吐都有,睡眠差,心情抑郁……

. Y6 y- q* T- Q' d) M我也一样,敏感体质,
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发表于 2015-3-3 15:28:46 | 显示全部楼层
大入物 发表于 2014-9-21 13:35: L. E  l- ~0 t. m  X& C& x, I( H- r) k
虽然好不容易下了决心,并仅用3片小剂量做了尝试,但下周可能还是要不得不放弃MTX了! D$ a- V& j3 W- y
* f8 l5 P* A: e+ A+ ?  b% X4 S1 H
周四晚吃的

4 U4 e$ e6 V1 t* l  [/ g之前看你说MTX史是情绪史,不理解,# Y/ @* X% s; I

1 W/ n% d7 w. D- S9 E4 f现在知道咋回事了,恶心+郁闷,说不出来的难受,* }9 X1 P5 w1 f- G! P6 V6 F2 \: b% N
在冰箱里翻了半天,才发现辣白菜是唯一可接受的,* g1 M+ x% ^% m+ R2 P5 K+ e
中饭晚饭都吃,才把恶心压住,
* @5 v3 N, E  L- w7 @; @. h情绪上肯定颓废泼烦,想着这么好的条件无福享受,
! j0 F$ `8 ?* `- h8 {还要遭这种罪,不想活了。  o) m* s, H# t
7 ]3 s3 o+ Y& i4 P7 C; d
今天好多了,心情剧变,就知道是药物的原因。( Y# l. H- \1 o& x

* N. |' D- W; e; I- V/ _  y0 f下意识的吃东西,不停的吃,今天不用辣白菜压,
) ~  `! {) u" Y: n; W0 n2颗大桃2大苹果榨汁,一下肚就清爽了,身子弱抗不了MTX的,
0 N- p4 w; u* ]! |; C所以要趁舒服的那几天加紧吃。
: q& Y2 t5 G1 R- n6 `" M1 O9 t9 b0 }# g/ S4 G
如果发展到呕吐,我就不再碰甲氨蝶呤了4 z. O: v9 J' c

% @1 @% I. \! y- K9 w6 D% z& a: Z/ {" s  T1 N4 z6 d

2 X  ^* ]4 N% S) k9 w2 k" j9 w. }补充内容 (2015-3-4 12:35):
  h8 T* l% ^3 S6 S太负能量了,友友们客观看
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发表于 2015-3-5 13:16:25 | 显示全部楼层
veggies 发表于 2015-3-3 15:284 K7 G- w, U/ G" }5 N4 @8 I9 o
之前看你说MTX史是情绪史,不理解,
7 _1 E' ?7 B: L6 v" W; f2 Z9 N" d4 p$ i. r5 v
现在知道咋回事了,恶心+郁闷,说不出来的难受,
- G0 }& U' j. s4 z9 s# K
一样一样的经历,哈哈哈" w# x. K+ X3 v/ C. ~
我也有过吃辣白菜这类东西! Q* e; g$ f7 Z/ C' b* K
也有过下意识不停滴吃,不停滴吃似乎能好点,但不久就会觉得都存在食道里没下去似的,堵着。。。但又想下意识不停滴吃
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发表于 2016-5-10 10:42:32 | 显示全部楼层
物物,好久没你的影子了,现在病情怎样了?
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发表于 2016-5-10 10:43:34 | 显示全部楼层
物物,好久没见你影子了,现在还好吧。
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发表于 2016-5-10 16:50:36 | 显示全部楼层
veggies 发表于 2015-2-5 13:01
- ?( t; ?: u2 I+ \1 _2 z7 `很喜欢你的啰嗦 ,
& o; H8 }* |( ]5 W我也感觉不同的药物因为个体差异,效果相差很大。
- K! e" ?' Z# ]# U) {
嗯嗯,还算可以吧。但是要配合一点激素。严重滑坡的时候加一粒非甾体,然后就比较比较好。。。。。总之还是没法完全控制它。感觉它会一点点蚕食自己,我给它20年时间。与它和平共处。
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发表于 2016-6-7 22:11:37 | 显示全部楼层
物物干啥子去罗,怎么不回来呢?
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