散木说RA《片片落花--走过类风湿》

宅姨

咳，本来应该回复到我的帖子里的，等我想起来，发现不能粘贴，那我不是白打了，只好发了。抱歉在这罗嗦了。

丝竹

散木姐，我想问您一下，你的股骨头现在怎么样呢，有空时您给我说说你的治疗，谢谢

散木

回丝竹，我96年做了滑膜切除，同时也切断了局部的感知痛觉的神经。大概半年以后吧，就完全强直了，慢慢地也不疼痛了。一直就是骨性融合，失去了关节功能。如果不是后来类风湿导致了多关节严重的功能障碍，做了关节置换手术，股骨头坏死应该是可以完全治愈的。现在是，就算换了股骨头，对于身体整体状态的改变，也不是很有意义了，就一直维持原样，没有做过治疗。

霁月好！好久不见，你一切都好吧！

望远镜

散木姐姐，加油啊，你是我们的榜样！[xiao]

weiaiersheng

散木姐，
很高兴看到你回来，我怀孕时很少上网，一次看到你的留言说你不再来爱康之家了，心里很失落，感觉自己的精神支柱立刻倒了最强有力的一柱。现在我做妈妈了，打开爱康之家，看到了你的留言，我真是无比的激动。宝宝生下来20天了，身体很好，我一直坚持母乳喂养，从一月知道自己怀孕到现在停了所有的药，这期间四五月疼的很厉害，我忍着在家休息了一个月，六月就好转了，后面7,8,9月不疼了。医生建议我剖腹产，但是我感觉自己的身体状况很好，坚持10月1日顺产下了我的女儿，产后我恢复的很好，现在一直喂母乳，一天24小时我都在宝宝身边，这几天我感觉到自己的手关节开始痛了，但是我不想停母乳，也不想吃药，我想多坚持一段时间，让宝宝能喝三个月健康的母乳！加油！

散木

哈，很大的惊喜！谢谢为爱而生，你带来了如此的好消息！宝宝是10月1日的生日啊，大吉大利啊。真是世间如飞，在这里，我有幸分享你人生最大的喜悦和快乐，感受你的幸福，让我也每每心情愉快；在你身上，我也看到一位RA患者，通过自己的努力与付出，经营幸福的经历，是你再一次用事实，告诉大家，类风湿不可怕！祝福你合家幸福、健康平安！

呵呵，谢谢望远镜！我们一起加油！

丝竹

谢谢散木姐，我现在通过网上一位好心的大叔给的膏药治疗股骨头，有点效果，他还给了我吃的中药药方和泡脚的药方，但后两种我还没有实施，如果效果好我会告诉大家的

crystalme

来看看散木姐。每次来这里，心情总会变得很好。人这一辈子，不管悲伤也好，快乐也好，都是一辈子。既然这样，不如选择快乐的活着，好好珍惜自己现在拥有的。如果疾病不可避免的成为了我们生活中的一部分的时候，我们可以选择的就是，坚强地去面对，散木姐正是这种态度极致的发挥。加油！

小山东

散木姐说的真好.我是一位患者的母亲,今天看了散木姐经历过程,心有感触.我也想在此地说说作为母亲发自内心的话,难以和正常朋友聊的话题.孩子昨天又化验了,各项指标不好,孩子现在10岁了,有些话还不太甚懂,我夫妻俩从孩子得病以来,就向失去灵魂一样,作为母亲我心如刀割,看到孩子父亲带有血丝的眼睛,我心里受不了.眼看着我们可爱的宝贝,承受着可怕的病魔.我现在随时都在提醒自己一定有耐心,一定坚强,孩子还得照顾.期盼国家快快研制出好药让这些可怜的孩子们好起来.QQ1216579733      只有患者和家属加我,聊聊内心的话.非诚勿扰

散木

散木自己越来越觉得，面对疾病本身，有时候是无能为力的无奈，许多现实中我们患者遇到的难题和困惑，其实也是医疗现实遇到的难题和困惑，是医生、专家、科研人员遇到的难题和困惑，类风湿现在，就是这样的疾病啊。

作为患者，我们也许没有必要执着与对病理的探究、对未来医学发展的过于期待，更没有必要，把疾病或者残疾，设定为我们人生的背景，把所有的一切，都置于这样的背景下去评价和分析。而是把眼光拉回到我们生活本身，跳出疾病的束缚，去关注我们的现实和未来。我们首先是人，而不仅仅是病人，我们应该学着把疾病作为一个参数，去规划我们的健康、我们的幸福、我们的未来。