散木说RA《片片落花--走过类风湿》

宅姨

1275# 散木

每每走过，都会看到惊喜的花朵，闻到神奇的香气。严重同意，我们是否可以“放下”，在动了脑筋之后，干脆放下。不是漠视，不是装傻，而是更多地关注心灵的安宁，去享受生活能够给与的快乐，也许，我们会有一个更喜悦的未来。

让我怎么表达心情呢，只能悄悄地祝福，我的心灵的朋友，在遥远的地方，总能感受到你的温暖。

风湿患者

写的太精髓了，我一个看书就想睡觉的人（中文本来就不好）也看得非常入神，一次看不懂还看了两次，辛苦你了。致敬！[tianshi]

mama_

坐下来慢慢看!散木很坚强！会跟妈妈讲你的故事来鼓励妈妈坚强的活下去！

江奕

散木姐姐你好,我其实是在两天前就把你的贴子并不多都看了一下,却忍着没给你回复.主要原因是在你的鼓励下,我今天去做了复查;结果请你帮我看看:,我在06年底诊断为成人still.在09年9月都控制的非常好,后来是我个人认为是自己自行减药的原故,造成现在肘关节,膝关节疼痛并有积液,而手指有多处变形.
今天的结果是:血沉43,
                 抗O.25.5 (参考范围0-200)
                 类风湿因子<20.0 (参考范围0-30)
                 C-反应蛋白 (参考范围0.01-0.8)
                 抗环瓜氨酸肽抗体CCP  阴性( 参考范围阴性)
                 血沉43
                 肝功能与血常规正常.
注:由于各院参考指标不一,所以我把参考范围也写下来了.
您说我应该怎么治疗呢.
        期待您的回答

散木

回复江奕：

在本论坛中，有《中华风湿病学》的电子版，里面有一章专门讲述成人still病的，你找来看看，认真看哈。这是目前比较权威的风湿病学著作。如果有不太明白的地方，可以在论坛中发帖子，大家可以一起讨论。

关于治疗，我觉得需要到医院的专科，让医生诊断处方。但是，你基于对疾病的了解，可能对药物选择方面，会有一定的发言权，起码可以和医生讨论一下，药物的使用（比如一些非基础用药，如果经济方面有负担，可以不用。有时候医生可能想不起一些问题）。这也是对我们所有患者的一个建议。

王文馨儿

散木姐姐，支持你，太感动了。

暖风吹过

看着散木的经历我感同身受！

玉清心

进坛子第一天就看了散木的文章，心情特复杂，有点情不自禁啊，但是还是很佩服滴，尽在不言中，支持。。。。生活的信念。

sunnyksm

散木记录的点滴，真真切切的道出我生病这段时间以来在生活和心理上的变化与感受，“害怕”与“自卑”使我在生活上选择了逃避，自卑的向生活低头，不知怎么面对，佩服你这样的生活态度。

haobao

6# 可乐加水

才看到这一段，写的太好了！！！！！！！！！