散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

哈，很大的惊喜！谢谢为爱而生，你带来了如此的好消息！宝宝是10月1日的生日啊，大吉大利啊。真是世间如飞，在这里，我有幸分享你人生最大的喜悦和快乐，感受你的幸福，让我也每每心情愉快；在你身上，我也看到一位RA患者，通过自己的努力与付出，经营幸福的经历，是你再一次用事实，告诉大家，类风湿不可怕！祝福你合家幸福、健康平安！

呵呵，谢谢望远镜！我们一起加油！

丝竹

谢谢散木姐，我现在通过网上一位好心的大叔给的膏药治疗股骨头，有点效果，他还给了我吃的中药药方和泡脚的药方，但后两种我还没有实施，如果效果好我会告诉大家的

crystalme

来看看散木姐。每次来这里，心情总会变得很好。人这一辈子，不管悲伤也好，快乐也好，都是一辈子。既然这样，不如选择快乐的活着，好好珍惜自己现在拥有的。如果疾病不可避免的成为了我们生活中的一部分的时候，我们可以选择的就是，坚强地去面对，散木姐正是这种态度极致的发挥。加油！

小山东

散木姐说的真好.我是一位患者的母亲,今天看了散木姐经历过程,心有感触.我也想在此地说说作为母亲发自内心的话,难以和正常朋友聊的话题.孩子昨天又化验了,各项指标不好,孩子现在10岁了,有些话还不太甚懂,我夫妻俩从孩子得病以来,就向失去灵魂一样,作为母亲我心如刀割,看到孩子父亲带有血丝的眼睛,我心里受不了.眼看着我们可爱的宝贝,承受着可怕的病魔.我现在随时都在提醒自己一定有耐心,一定坚强,孩子还得照顾.期盼国家快快研制出好药让这些可怜的孩子们好起来.QQ1216579733      只有患者和家属加我,聊聊内心的话.非诚勿扰

散木

散木自己越来越觉得，面对疾病本身，有时候是无能为力的无奈，许多现实中我们患者遇到的难题和困惑，其实也是医疗现实遇到的难题和困惑，是医生、专家、科研人员遇到的难题和困惑，类风湿现在，就是这样的疾病啊。

作为患者，我们也许没有必要执着与对病理的探究、对未来医学发展的过于期待，更没有必要，把疾病或者残疾，设定为我们人生的背景，把所有的一切，都置于这样的背景下去评价和分析。而是把眼光拉回到我们生活本身，跳出疾病的束缚，去关注我们的现实和未来。我们首先是人，而不仅仅是病人，我们应该学着把疾病作为一个参数，去规划我们的健康、我们的幸福、我们的未来。

宅姨

1275# 散木

每每走过，都会看到惊喜的花朵，闻到神奇的香气。严重同意，我们是否可以“放下”，在动了脑筋之后，干脆放下。不是漠视，不是装傻，而是更多地关注心灵的安宁，去享受生活能够给与的快乐，也许，我们会有一个更喜悦的未来。

让我怎么表达心情呢，只能悄悄地祝福，我的心灵的朋友，在遥远的地方，总能感受到你的温暖。

风湿患者

写的太精髓了，我一个看书就想睡觉的人（中文本来就不好）也看得非常入神，一次看不懂还看了两次，辛苦你了。致敬！[tianshi]

mama_

坐下来慢慢看!散木很坚强！会跟妈妈讲你的故事来鼓励妈妈坚强的活下去！

江奕

散木姐姐你好,我其实是在两天前就把你的贴子并不多都看了一下,却忍着没给你回复.主要原因是在你的鼓励下,我今天去做了复查;结果请你帮我看看:,我在06年底诊断为成人still.在09年9月都控制的非常好,后来是我个人认为是自己自行减药的原故,造成现在肘关节,膝关节疼痛并有积液,而手指有多处变形.
今天的结果是:血沉43,
                 抗O.25.5 (参考范围0-200)
                 类风湿因子<20.0 (参考范围0-30)
                 C-反应蛋白 (参考范围0.01-0.8)
                 抗环瓜氨酸肽抗体CCP  阴性( 参考范围阴性)
                 血沉43
                 肝功能与血常规正常.
注:由于各院参考指标不一,所以我把参考范围也写下来了.
您说我应该怎么治疗呢.
        期待您的回答

散木

回复江奕：

在本论坛中，有《中华风湿病学》的电子版，里面有一章专门讲述成人still病的，你找来看看，认真看哈。这是目前比较权威的风湿病学著作。如果有不太明白的地方，可以在论坛中发帖子，大家可以一起讨论。

关于治疗，我觉得需要到医院的专科，让医生诊断处方。但是，你基于对疾病的了解，可能对药物选择方面，会有一定的发言权，起码可以和医生讨论一下，药物的使用（比如一些非基础用药，如果经济方面有负担，可以不用。有时候医生可能想不起一些问题）。这也是对我们所有患者的一个建议。