天若有情天亦老的电子病历

喜羊羊 · 发表于 2011-4-3 11:40:44

{:soso_e163:}加油哦

叶子lisa陈 · 发表于 2011-4-3 18:19:15

祝福、加油~

天若有情天亦老 · 发表于 2011-4-12 21:47:03

这几天，疼痛，肿胀又回到了去年冬天的状态，前往上海仁济医院，遗憾的是在上海四天时间还没挂到专家号。

喜羊羊 · 发表于 2011-4-12 22:57:36

仁济好是好，就是排队啊挂号啊，人太多{:soso_e127:}

天若有情天亦老 · 发表于 2011-4-21 15:59:13

从上海归来，膝关节和腕关节都无比的疼痛，昨天到本地医院去住院，遗憾的是走廊里都住满了人。做了些检查，从血象看并不严重，血沉75，C反应蛋白73，铁蛋白455，白蛋白30.其他正常

天若有情天亦老 · 发表于 2011-4-26 07:25:21

本帖最后由天若有情天亦老于 2011-4-26 07:26 编辑

4月22号头上左右各掉了块头发，准备再次使用益赛普，去拍了个胸片。4月24号，周日，顺利使用益赛普，可是至现在还没起一点效果，无比的疼痛。上身长出很多很多圆点斑状不黑点，医生解释为色素趁着。

天若有情天亦老 · 发表于 2011-5-7 14:09:38

本次益赛普以后，脚能正常走路。但是指端关节一直缩形肿胀，疼痛难忍。准备吃完现有的爱若华换一个口服药的方案。

天若有情天亦老 · 发表于 2011-5-10 11:01:45

这次益赛普在我身上有些不听话了，很是烦恼。明天去H省某大医院看专家

天若有情天亦老 · 发表于 2011-5-14 22:11:28

从H省归来，一番检查C反应蛋白89，血沉92，血象由于口服激素的原因，有些不稳定，但没有大问题，其他的都是正常范围。
深知自己的病不是RA这么简单，但一直是依照这个病来治疗，求医之路走得很艰难，生病之初我和我的家人就很重视，辗转于各大城市，各大名医院就诊，依然无法确诊，可是我不想去推翻自己的病，不愿意面对残酷的现实。此次还是无奈的带回来一个新的治疗方案，激素一片，来佛米特2片，抗畀片，环磷酰胺肌注，隔天一次，每个月共5次，连用两个月。辅助用药不变，剩下的益赛普打完后停用。今天拿着方案去本地医院，医生把环磷酰胺的注射方法改为一个月一次，一次200毫克。药量一样，注射方法不一样而已。

打完针回家无比的疲劳。转眼病了快2年了。这些日子逐渐消瘦，没食欲没精神。揽镜自照我已经是一脸的沧桑。
过几天我就要南下广州，遵从某医生的治疗方案，希望做造血干细胞移植，重建一个免疫系统。哎，这手术的风险很大，费用很高。容我好好考虑一下。

san林 · 发表于 2011-5-15 08:08:21

好似比我们典型RA复杂

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