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楼主: 我是小菲

[幼年JRA] 小菲儿子2010年4月复发中医治疗的病历(JRA全身型)

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发表于 2010-7-20 16:29:38 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
感谢上面各位康友的祝福。我有写得很悲情吗?呵呵,我们现在的生活充满欢乐,大家不要担心~ 从得病以来我们看完了整套武林外传,感谢武林外传拍得这么长,开始看时是为了调节气氛,现在看是找乐子,昨晚看完最后一集 ...+ \6 y1 N# i5 U$ _  s0 t0 ^
大连小菲 发表于 2010-7-18 20:59

' ]: O9 L2 d% p7 P- U/ r4 r" [主要是触景生情,想起了自己的当年。。。
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 楼主| 发表于 2010-7-20 19:53:14 | 显示全部楼层
主要是触景生情,想起了自己的当年。。。3 d5 U7 }1 Y4 l1 ?' v, }; r. N
斜阳晖晖 发表于 2010-7-20 16:29
要学会忘掉该忘掉的,记住该记住的,让自己的生活充满阳光,作为家属,我就是这么想的~
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发表于 2010-7-21 17:36:06 | 显示全部楼层
看了你们得病例,心里好难过。无法用语言表达,如果不在复发该多好。乐观生活,享受每一天。请问:老爷子是谁,他在那里,如何联系。我想把小蛇的病情和他说说。不知道可以吗?谢谢。小蛇爸。他2010.07.17周六开始发烧,怀疑是前几天,学跆拳道,关节活动量太大引起的。本想让他活动开胃口,多吃点饭,强筋健骨,谁知道会这样。
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 楼主| 发表于 2010-7-21 22:53:45 | 显示全部楼层
这个病要避免关节撞击厉害的活动,跆拳道我觉得是不行的,我儿子小时候大哭着要报班学习,相信以我儿子的活动灵活性,他也一定学得好的,但是我没有同意,有的东西是要舍弃的。4 e) }0 L+ l/ h+ c) l$ f$ |  D

" u9 P2 @4 v% a% z) M& D' |: Z# Q老爷子是在大连和内蒙赤峰两地出诊的中医大夫,70岁,河南人,我不知道离得远的病人是否适合在他这里治疗,但我也的确在诊所看到他们给外地患者抓一个月的药寄走,有的很远。大家自己权衡吧,我当时是孩子走投无路时找到这个大夫,去之前没报任何希望,治疗期间西医和其他中医对他的评价,给我增加了很多心理压力,磕磕碰碰地一路走到今天。如果是我,还是会以当地身边的大夫为第一选择,这样病情变化可以随时联系调整药方。另外我也被别人的议论吓怕了,不想有更多病友的评论干扰我自己的判断,听多了挺闹心的。感兴趣的康友我会把大夫的网站短给你们,请自己判断,另外还有一点,我认为没有一个大夫会治好所有人的病,因为病情不同,治疗配合也不同,即使都是同一个病名。
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发表于 2010-7-22 17:23:09 | 显示全部楼层
谢谢小菲妈,看到小菲这几天活蹦跳的,我和我们家老板都很高兴。你说的很对,我们生活在山西南部,四季分明,气候相对比较干燥。老板让我问一下,小菲有没有用过益赛普,上海产的一种生物制剂,皮下注射。我们家有个大孩子20多了是类风湿强直,打过很长时间,效果还挺好的。你可以质询一下大夫。希望孩子随着年龄的增长,不在复发,不在长时间高烧。各位网友请问?如何还有没有安全的降烧方法?现在吃的是尼美舒利。后来就不管用了,不敢老吃。晕,20100711晚,抱了一夜冰块。
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发表于 2010-7-22 18:08:28 | 显示全部楼层
修改,询问大夫,错了一个字
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 楼主| 发表于 2010-8-1 21:56:38 | 显示全部楼层
7月份后半个月孩子的身体明显能感觉出来越来越好,进步很明显,体温也稳定了。只是有一天下午因为骑车玩时不小心被小朋友落下来的脚踩着了,傍晚开始疼得厉害并且发烧了。老爷子说,这么脆弱啊,被踩了一脚竟然高烧,这件事也给我们提了醒:外伤也会引起发烧,处处要小心啊~
9 T, [3 [+ y2 T1 x  u8 d% n8 I0 o; t3 ~/ b6 n- ?* E
体温表继续上新。 2010记录.rar (5.3 KB, 下载次数: 8)
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 楼主| 发表于 2010-8-1 21:59:00 | 显示全部楼层
谢谢小菲妈,看到小菲这几天活蹦跳的,我和我们家老板都很高兴。你说的很对,我们生活在山西南部,四季分明,气候相对比较干燥。老板让我问一下,小菲有没有用过益赛普,上海产的一种生物制剂,皮下注射。我们家有个 ...
# M4 ]! C5 y5 c& }6 B3 O8 m; c小蛇 发表于 2010-7-22 17:23
我看你写的也有些晕啊。我儿子因为一直关节症状不明显或者西医治疗时几乎没有关节症状,所以大夫不建议我们用义赛普。发烧用冰枕不好,最好用温毛巾擦身比较好。
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 楼主| 发表于 2010-8-6 04:46:45 | 显示全部楼层
最近儿子已经可以骑车到远地儿了,有天瞒着我出了小区一人骑到海边去,呵呵,这是我朋友偷偷教给他的:“你妈不同意的事情,你就先斩后奏。”昨天早晨老公和儿子一起骑过去,嘿嘿,有几个上坡老公是推车上去的,孩子是一直骑上去的,而且是儿子单独去的一半的路程,窃喜中,说明儿子的体力和腿部力量恢复到相当好的状态了,常人不锻炼的比不上他了。儿子打算以后的早锻炼要配合跑步,跑步是他擅长的体育项目之一,但是病后他一直说跑不起来,使不上劲,现在有这个打算,我心里真高兴。最近天气很热,儿子一般从午睡2点多起来后一直都在外面玩,晚饭回家半个到一个小时,再次冲出去。。。不知疲倦的玩耍,对几个月前的儿子,甚至是7月初时的儿子来说,是妄想。。。那时候陪伴我们的是碟片,在床上靠着看啊看。。。
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 楼主| 发表于 2010-8-6 05:09:36 | 显示全部楼层
因为打算申请二胎,需要儿子的病例资料做鉴定,所以虽然心里不想去做化验,但是暂时不正常的指标对申请成功与否很关键,看着孩子已恢复常态,去验血时心里很矛盾,又想要个可以通过申请的指标,又盼望着指标正常增加治疗信心。
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下午拿到结果后,心情还是受到了数字的影响。6月初时,白细胞1万4、血沉135,血红蛋白才63(很低,当时很害怕),现在白细胞已经正常,血沉52,血红蛋白97(正常110~160),比起上次乐观很多。之前看过理想病例,她提到身体恢复后好长一段指标才下来,心理上也做好这个准备,但是看到数字还是有些失望,可能是以前西医治疗的惯性思维,当时指标和症状是同步的,去医院看到了儿科主任,她是唯一一个尊重我们中医治疗的西医,在我们最难过的时候没有用强硬的语气打击我们,只是问过我们一句:“指标这么高你们还不治疗吗?(她指的是用西药)。在我们没有接受她的治疗意见时,她还是亲自带着我们辗转到各个科室做检查,因为当时孩子高烧她找到各部门负责人,让我们去了就可以做检查不用排队等。两个月没看到孩子,她看到了非常高兴,直感慨:“恢复的真不错,你们真不容易啊,顶住那么大压力!”作为医生,能有如此医德,对患者如此理解,我们的感激之情真的无法用语言表达。北京的权威专家电话听说我们在当地部队医院看病,语气很不屑,“他们那里有患者吗?”唉,怎么才算一个好医生呢?医术、医德,哪个更重呢?
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