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楼主: 文一

[幼年JRA] 文一女儿的病历

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发表于 2007-4-20 10:25:47 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!

问文一小朋友好

乖乖!5 S* v1 y2 a0 [
阿姨以前胃不舒服也服硫糖铝,但似乎没用.吃了一年的码丁呤,胃不适有缓解,后来辅助吃叶酸,MTX的反应小了.9 r3 U. J2 e% O; Y2 A& Y" C
/ k( F- Y. n, [3 R% w% q
我在桂林市,以前早餐总吃米粉,后来改吃面食,包子馒头等,对胃好像有好处.现在已经有半年多没吃胃药了.原来整个星期都吃不下饭,现在基本上有四天可以有食欲了.
" @0 ?$ E8 l; R; x9 s: m  ?
' f8 k' S7 q9 q- O. Z: r我吃的药是:每周4片MTX+激素1片/天7 i  {+ y  F& |! G5 |: F
$ B3 [6 u6 E4 T7 N3 |
祝:宝宝身体好!!
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发表于 2007-4-20 10:27:43 | 显示全部楼层
另外,我坚持喝牛奶,补充营养,还有钙,文一小朋友也要天天喝牛奶哦!!!![hua] [hua] [hua] [hua] [hua]
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 楼主| 发表于 2007-4-20 17:04:46 | 显示全部楼层
原帖由 我心飞翔 于 2007-4-19 19:01 发表 9 Y0 J. X& G0 [( g3 n
“治疗期还有半年”是什么意思呢?是半年后就可以停药了吗?我的医生从来没有说治疗期还有多久之类的话呀?我真希望有一天大家都可以不用吃药,可以象健康人一样生活。
: h- N6 b7 W- ]  A3 `) ]' Q' q" Z) `/ B
我估摸着医生就这个意思,医生认为儿童机体的可塑性很强,随着病情的控制和药量的减少,小孩身体的免疫机能会慢慢恢复。我认为医生说得有道理,并且我做梦都希望小文一有朝一日可以停药,但其实我也是有担忧的,因为听说了很多停药后复发的例子,反正现在还没到停药的时间,以后再考虑这个问题吧。
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 楼主| 发表于 2007-4-20 17:12:25 | 显示全部楼层

回复 #121 莲的心事 的帖子

谢谢你啊,莲的心事,你已经很久没露面了![hua] 2 r, y, K5 h4 q, u' W$ B) P
因为不再吃扶他林,现在小文一没再服用胃药了,而MTX对胃的副作用好象相对少些,只是偶尔会有一些胃不舒服。
6 c: ^7 B1 \- ]7 _1 P, d. o你的药量和小文一前几个月是一样的,我刚把MTX从4片减为3片,所以可能这点副作用也会没了吧,希望这样" S1 S: `8 h6 U8 o
小文一也喜欢吃面食,如果对胃有好处,我们会注意多给她吃点
% q+ L5 ?* x( l- i) z关于牛奶,我们确实忽略了,经常一周都吃不上一次,我这个当妈的真是不合格[han] 要注意增加了
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发表于 2007-4-23 22:50:33 | 显示全部楼层

呵呵,要喝牛奶!!

对的,这么小是应该让她坚持不懈地喝牛奶.
4 O* e5 w+ q" z* ^* q多交流,会有好处的.
+ A# N, e. ~$ q+ U3 T4 V- E# P& a2 K; y" L1 t4 r
祝福你们全家,祝福宝宝身体一天天强壮.
. F) u/ F* r) X6 v& l* ^; C- T* U" Y2 `- B; ^2 Y# \) O6 q* P* j8 Y7 e
加油,我们一起加油!![hua] [hua]
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 楼主| 发表于 2007-4-24 17:08:16 | 显示全部楼层
现在小文一的用药是这样的:& R1 R7 C1 M8 [; ~+ [1 i4 b! e
MTX一周3片,
9 a' ?9 ~$ E1 O" }+ F0 p叶酸二天1片
0 K3 G# @; N# F: e6 L' S帕夫林一天2粒
3 y1 g! w2 j; b5 [5 d; d一种调节肠道的菌类药,一天2袋([han] ,因为小文一现在住在奶奶家,我又才出差回来,都记不住吃的药名)
3 k8 a$ `7 v: z/ M* _  H$ PVAD一天一粒
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 楼主| 发表于 2007-4-24 17:08:24 | 显示全部楼层
谢谢莲的心事!我会努力照顾好小朋友的$ ~/ a9 {# V% N5 n0 U, _

! w' t. q6 T2 @- T& ~[ 本帖最后由 文一 于 2007-4-24 17:09 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2007-5-3 12:47:43 | 显示全部楼层
近来每天早餐小朋友都会说肚子不舒服,也不知道是不是胃又有点问题了?& Z2 _: M* {# J7 X- a; S. N
今天开始给小朋友加上胃药西米替丁,希望能够缓解这种症状。其实不吃扶他林以来,已经好几个月没有胃痛了,难道MTX也伤胃吗?
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发表于 2007-5-3 14:42:57 | 显示全部楼层
文一,你真的很不容易,自己要保重呀!不用担心,MTX对胃的影响是功能性的,不会造成器质性损害,这么小的孩子也要造罪,咳!
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 楼主| 发表于 2007-5-11 11:06:59 | 显示全部楼层
原帖由 放飞心灵 于 2007-5-3 14:42 发表
2 w) G5 N' V& a1 e) s& r文一,你真的很不容易,自己要保重呀!不用担心,MTX对胃的影响是功能性的,不会造成器质性损害,这么小的孩子也要造罪,咳!

, f( f/ C7 @( n! j1 L! e谢谢你,放飞心灵!
# N+ X) H" c! g) f9 i; f/ S你这么说我就放心了,我总担心胃有实质性的损伤,如果只是功能性的那就还好
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