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楼主: mypoorecho

[中年30-50] 我的病厉

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发表于 2014-9-12 12:52:18 手机发帖 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
我也认识一女孩,狼疮十多年了,昨天问她姐,人已经在深圳了,在看孩子,啥事没有。所以说,理性对待,积极治疗是很重要的!
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发表于 2015-2-20 09:37:27 | 显示全部楼层
mypoorecho 发表于 2013-11-26 15:31
3 a6 r( R* {  \+ x1 k  B1 L一周后去拿结果,医生说,是早期的类风湿,要吃药,跟正常人一样生活,我这个二货,听到人家给确诊了,还松 ...

) d- |4 N% `. p0 q. t3 i) p你好,我和你一样,也只是ccp超标,标准值是小于17,我是17。04,其它都正常,但就是有症状,确诊了。现在吃药快两个月了,爱若华每天2,帕夫林每天6,吃了一个多月后,又再了甲氨一周4,现在小甲吃了第三次,叶酸每天1。总体感觉还是有点疼,不太稳定,手指也是时肿时消,不知再过多久就正常不痛,用指不再发涨。
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 楼主| 发表于 2015-3-3 12:48:46 | 显示全部楼层
心飞猪猪 发表于 2015-2-20 09:37
) @  t6 G2 O! a) @/ k你好,我和你一样,也只是ccp超标,标准值是小于17,我是17。04,其它都正常,但就是有症状,确诊了。现 ...

. V: K: v% e3 R3 k" E7 P# i1 A: J) U半年之后起效果,我现在基本正常人一个。
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发表于 2015-3-10 13:47:43 | 显示全部楼层
mypoorecho 发表于 2015-3-3 12:48
) J- d+ h! z& w# S( }0 l& @半年之后起效果,我现在基本正常人一个。

. \0 ?4 R) v' h( R, f- {谢谢,看到你我就看到了信心,回归正常加油
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发表于 2015-3-10 15:23:30 | 显示全部楼层
我也想回归正常呀, 现在吃了两次小甲,医生只给我开了小甲.
* [" B5 @. a* L# L6 S$ T* w现在身上很多地方都隐隐的痛.
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 楼主| 发表于 2015-4-13 16:04:24 | 显示全部楼层
去年8月份开始加了爱诺华一天一粒,今天去拿化验结果,CCP又降到了13年的4.983,14年查的是5.998的样子,那么我在想,是不是爱诺华的功劳。发病初查过的类风湿因子是阴性,三年了,今天去查,16.3稍高正常值上限值15,顾教授说,没关系,有的人随着年纪的增大,即使没有这个毛病,类风湿因子也超高。对于我纠结的过度治疗,想要减掉爱诺华,她给我的解释是:我吃的药已经很少了,小甲和爱诺华都是最小剂量了,不能减。
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 楼主| 发表于 2015-4-13 16:09:49 | 显示全部楼层
我没觉得哪有不舒服,所以爱诺华就是断断续续的吃,白细胞最低值是3.69,我3月12号查的是4.26,4月7号查的是3.89,感觉自己抽血那天也没有感冒呀,又加了升白药,吃吃看。
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发表于 2015-4-13 20:25:59 手机发帖 | 显示全部楼层
不痛就是硬道理,有的指标我认为不必太纠结的
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 楼主| 发表于 2015-10-14 11:41:33 | 显示全部楼层
10月12号看特需,说了不耐受小甲,停了小甲和叶酸,将爱诺华增加了一粒,变为早晚一粒,纷乐早2粒,晚一粒,每月监测肝功能,血压。有可能控制效果不如现在理想,但实在是不想忍受小甲了,希望爱诺华不要给我的副作用太大呀。
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 楼主| 发表于 2016-9-2 16:07:05 | 显示全部楼层
4月11号的特诊顾教授身体不好,停诊了,今天都9月2号了,还没有复诊。当中抽血时发现白细胞偏低,以前也有过这种情况,她给我开了升白药,吃了一段时间又正常了,这次我不想吃小甲了,按她给我的第二套方案,追加一粒小爱,但7和8月份停掉了小甲,小爱也没有追加,目前只吃一粒,好像没有什么感觉,我要不要跟着感觉走,一直这样吃下去?边走边看,不吃小甲好舒服,特么就是一正常人。
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