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楼主: 岚色木槿

[幼年JRA] 一生的陪伴---岚色木槿的电子病历

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发表于 2015-2-10 09:34:58 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
岚色木槿 发表于 2015-2-8 17:10
& h3 j" p! E# a/ g4 q8 M3 [+ u2012年到现在的指标对照,其实这期间只做了三次检查,惭愧:
4 l9 ]9 j  Z9 {8 s9 R
4 b, j% G. ?0 m6 L" N. t                      正常 参考值。      ...

$ g: Q: m" E; B& p: j4 Hrf下降不少,指标不错,加油加油
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 楼主| 发表于 2015-2-10 09:35:40 | 显示全部楼层
veggies 发表于 2015-2-10 09:34
8 c# S3 W( C4 E$ \* Crf下降不少,指标不错,加油加油
+ W- b5 x1 x, D' y. `
嗯,加油~~~
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发表于 2015-2-10 09:41:16 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-2-8 16:21
* o' ]2 X2 V( ]) w没有,后来慢慢耐受了就没加。
4 I% ]; l: t9 x5 D* t4 I再后来自己摸索出了规律,饭后立刻吃就不难受。

) ~% p8 o+ K4 [6 f8 h- Q记得好像是春天里呀 还是谁,也是胃肠道反应,4 y9 Q) ~* J7 s! K
吃小甲的时候是饭中吃,8 X. y7 S" ]* g, S
就是先吃点饭,然后再吃甲胺,然后再吃饭,
4 d3 F7 d- `0 s5 [2 h/ D- a
0 @; V+ q% b4 k2 d
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 楼主| 发表于 2015-2-10 09:50:09 | 显示全部楼层
veggies 发表于 2015-2-10 09:41
  {" @5 c- r0 y3 f3 }2 f记得好像是春天里呀 还是谁,也是胃肠道反应,
$ ^& D1 n( p+ h/ q/ j$ w: ]5 d5 E0 S. K吃小甲的时候是饭中吃,. F0 N8 A1 ]8 g4 l, r/ v! U7 }
就是先吃点饭,然后再吃甲胺, ...
. Y) Z8 [5 S$ V9 f2 ?1 t) Q. l: B4 k
好,谢谢姐姐提供的信息,我去看一下,自己再观察观察,看哪种更适合我。
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 楼主| 发表于 2015-2-10 09:52:01 | 显示全部楼层
霁月姐姐跟我说过激素最好在早上一次性吃,当时不知道为什么,
5 v( j3 v9 j3 p. P5 W( D. U. O$ Z* L3 N+ n; }* O
今天在北山如画的帖子里找到了专业的解释,从善如流,今起激素改早上一次性服用。
9 h' D+ v/ }  X4 ^7 X& V' L
* l) y/ J0 X0 Z3 M1 X内容copy过来:" B4 B4 j/ l9 `# |  r- m

# w+ F- _9 [# @$ x" W3 g, T+ e& _首先,我们了解一下人体糖皮质激素分泌的生理曲线特征,凌晨1-2点是激素水平的低谷,早晨8时是激素水平的高峰。如果外源性的激素破坏了凌晨1-2时的低值,就不会产生早晨8时的峰值。因此,睡前口服强的松是错误的,解决夜间疼痛应该使用非甾体类抗炎药。每日3次口服强的松,也会严重扰乱自身激素分泌的规律,长期用药会损害下丘脑-垂体-肾上腺轴(人体肾上腺可以分泌一定量的糖皮质激素,如果外源性服用强的松等激素,会抑制人体自身激素的分泌)。因此,如果计划短期服用激素(一般不超过2周),可以每日3次口服强的松。如果计划较长时间服用激素(如抗风湿治疗),则不要每日3次口服强的松,而应该每日1次,在上午8时左右,即激素生理曲线的峰值时间顿服强的松。将两日剂量的强的松合在一起,隔日上午8时顿服一次,对下丘脑-垂体-肾上腺轴的损害更轻,但疗效也较差。因此,隔日一次口服强的松不主张在治疗初期应用,而是在疾病指控后,维持治疗阶段采用。
/ L+ k. R8 v# O% k9 N# V: o也就说,激素的合理服用方法是把一天的量在早晨8点左右一次服下,这是最佳的方案,会把激素治疗的副作用降到最低限度。
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 楼主| 发表于 2015-2-10 09:52:47 | 显示全部楼层
目前医学比较一致的观点认为,小剂量糖皮质激素(如强的松7.5mg/d)即可获得明显的抗炎效果,减轻关节肿痛和改善一般状况,并有一定病情缓解作用。因此,对于进展型的类风湿关节炎,在使用慢作用药的同时加用小剂量激素(如强的松5-10mg/d),上午8-9点口服,疗程视病情而定,一般3个月左右,作为过渡性治疗。近年来已有多个长期随访的研究显示,长期使用小剂量糖皮质激素(这几项研究中所用激素量为强的松2.5mg-7.5mg),可以缓解类风湿关节炎的骨侵蚀。因此,小剂量糖皮质激素治疗类风湿性关节炎不只是起到抗炎作用,还有缓解病情的作用。
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发表于 2015-2-10 10:01:53 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-2-9 17:52
2 i. g% K' n3 H7 O; [  V5 H# X5 j6 A这两次就医围绕的核心问题是右手食指的问题。, \( s/ C% J2 F3 z, u( Q
同一只手的中指肿了一年没及时控制,关节出现破损,
0 `8 |3 d6 t! g8 z# T: }现在食 ...

. R0 @/ d+ @2 U/ I7 j5 @9 R+ X看到手部的片子,好像看见右手中指有小坑,不太懂,
( [8 D! _% z0 w同意莲妞的建议,& A/ {& M2 X. W/ @
好好吃药控制病情为主,
% R% Z* W: R5 w/ N! h$ O不要背什么思想负担,
1 ?- J; E/ p4 T, ?你现在指标好转,说明病情逐渐得到控制,好事情啊,# c8 ?( q- q( c  j
继续保持,
  o+ P4 {% O6 j* e1 S3 M
& c3 r0 t3 c; c5 ?/ Z
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发表于 2015-2-10 10:05:41 | 显示全部楼层
岚色木槿 发表于 2015-2-10 09:52; Y+ O. b8 i& i. o
目前医学比较一致的观点认为,小剂量糖皮质激素(如强的松7.5mg/d)即可获得明显的抗炎效果,减轻关节肿痛 ...

8 L' ^- ]6 w" X- C谢兰儿分享,顺便学习了
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 楼主| 发表于 2015-2-10 10:29:16 | 显示全部楼层
veggies 发表于 2015-2-10 10:010 [9 O! t4 D/ s% J3 }) S, |( N
看到手部的片子,好像看见右手中指有小坑,不太懂,
* A- A& x" V4 @; h: t同意莲妞的建议,# j' }8 u2 a) G/ q
好好吃药控制病情为主,

& |# @; e& A/ _* h# W嗯,是哒,前些日子有点小题大做了,( _9 C( x! a+ n: j5 k; ]" R
现在心里有谱了,也踏实了,知道自己该做啥了,3 x6 |3 h* O' `# u# G' m
今天开始练习左手点鼠标,让右手休息一下。9 N! U2 q- ]7 O# R& t
也挺好使的
; _7 k2 M! W' V7 s& t* v# I! e
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发表于 2015-2-10 14:22:44 | 显示全部楼层
原来木木是幼儿RA,你的文笔真好,看着你的描述心情也跟着起伏。
* b# a9 n1 d4 n6 V你正规治疗时间不长,坚持下来应该会更好的
# r- z4 V- S7 K, S你看摇摇,她正规治疗也没几年,但一直控制的很好
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