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楼主: 铃子

还是要多散步。

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发表于 2015-8-23 13:38:44 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
清雅姐姐也是全身型,非常重
但得病之初并不重,她还说刚得病还挑水
有些女性应该是得病之初不重,进展也不快,但一旦达到某种程度后,没有及时好好治,发展迅猛,N多关节强直变形,强直变形得非常典型,许多儿童和成年男子达不到这么严重。
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发表于 2015-8-23 13:41:53 手机发帖 | 显示全部楼层
大入物 发表于 2015-8-23 12:54
哦,有这明确的顺序和逻辑,可以排除那个怀疑了。

我倒是在宝宝分享的一个资料里看过类风湿表现,有的人主要表现在筋上,我开始疼的天花乱坠也搞不清哪儿疼,这几年能明确知道是筋疼还是滑膜疼还是肌肉疼,因为现在有合并纤维痛所以也无法判断现在的筋疼是哪个病的表现,倒是可以解释我变形少是不是我的类风湿是表现在筋上呢?所以我肘06年就伸不直这几年还能基本拉直。

不过现在回忆起方面肘疼的时候,肘部都突出来个东西,是滑膜。
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发表于 2015-8-23 13:49:26 | 显示全部楼层
ava 发表于 2015-8-23 13:41
我倒是在宝宝分享的一个资料里看过类风湿表现,有的人主要表现在筋上,我开始疼的天花乱坠也搞不清哪儿疼 ...

恩,疼法不一

我的疼法是关节里面疼,根本没法说清。记得那时有过许多人问我,我都是说里面疼,外面当然也疼,触摸、按压什么的都受不了,但疼的最厉害的最本源地方,绝不是能触摸到的,就是关节里面。里面的疼引起筋腱、各种组织肿痛,感觉它们乱成、胀作一团。。。我估计我认为的里面就是以滑膜为主、波及所有能涉及的关节的方方面面。
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发表于 2015-8-23 13:49:53 手机发帖 | 显示全部楼层
大入物 发表于 2015-8-23 12:23
对,散木应该就是我的全身版。。。

我估计你全面性有余,局部关节的烈度比我弱。。举手腕为例,我得病 ...

虽然不想回忆了,不过我全面爆发的时候很疼很疼,锁骨像骨折,吃饭筷子到不了嘴里,肘腕肩疼到好像被锁住,记得当时夜里因为脚腕疼大哭,膝关节疼的站不起来,不过这种疼法时间没你那么长,不像你那么发烧,只是每天下午低烧,半年多,我比较幸运的让中医大夫给控制住了,,,再之后爆发的更疼更不能动是纤维痛了。

总结,疼度类似,时间比较短。
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发表于 2015-8-23 13:56:22 手机发帖 | 显示全部楼层
大入物 发表于 2015-8-23 13:49
恩,疼法不一

我的疼法是关节里面疼,根本没法说清。记得那时有过许多人问我,我都是说里面疼,外面当 ...

我单纯类风湿也是里面疼,也是到处疼,奶奶的说不清反正都特么疼。。感觉我比较幸运严重缺钙没太变形,也许跟我开始能忍疼也没耽误运动有点关系,我是疼到不能动就开始按摩了,应该对干扰变形也有点作用。

我那会儿一瘸一拐还爬山,还每天跑步,总之还是幸运开始几年没发展到大关节还能忍着动。
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发表于 2015-8-23 14:06:34 | 显示全部楼层
ava 发表于 2015-8-23 13:49
虽然不想回忆了,不过我全面爆发的时候很疼很疼,锁骨像骨折,吃饭筷子到不了嘴里,肘腕肩疼到好像被锁住 ...

嗯,你锁骨疼的够早的,似乎锁骨疼只有咱俩有过,确实像断了,我有N次半夜被它疼醒

我很长时间睡觉脚都放枕头上,因为脚后跟那个凸起接触床会使脚腕疼的受不了,被子的压力也觉得太重了
发烧时一会儿睡着了一会儿又醒过来,迷迷糊糊的,白天天天那样躺着,腰膝酸的特别难受,动不动一身大汗
那时一般下午三四点钟缓过来一点,是一天最舒服的时候,我认为是晨僵在那时好些,晚上又再严重,霁月好像也这样过,哈

就我的体验,除了骨折以外,想象不出有别的皮肉之苦能比类风湿严重时更疼得厉害,我感觉类风湿就像关节被砸骨折了不管了似的,只是没有被砸疼昏那一刻那种疼。也许你说的那个病比类风湿疼,但没体验过想象不出来。

我唯一感受过的比类风湿疼的是尿结石,那回疼到有一段时间人事不知,不过那是内脏,跟类风湿疼法大不一样。
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发表于 2015-8-23 14:10:52 | 显示全部楼层
ava 发表于 2015-8-23 13:56
我单纯类风湿也是里面疼,也是到处疼,奶奶的说不清反正都特么疼。。感觉我比较幸运严重缺钙没太变形,也 ...

那你疼的还是偏轻,严重真的脚不能沾地,竖着控着都受不了,不是耐受力毅力所能克服。真走不了时那是真走不了,我硬撑耐痛能力应算强的了
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发表于 2015-8-23 14:20:28 手机发帖 | 显示全部楼层
大入物 发表于 2015-8-23 14:06
嗯,你锁骨疼的够早的,似乎锁骨疼只有咱俩有过,确实像断了,我有N次半夜被它疼醒

我很长时间睡觉脚 ...

这么疼 真的不敢想象:(
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发表于 2015-8-23 15:03:29 | 显示全部楼层
喜羊羊 发表于 2015-8-23 14:20
这么疼 真的不敢想象:(

过去活动期要么激素,要么放任,非甾体感受不到作用,激素不能总用,而且也是听说副作用大就不用了,只能放任,外加各种中医、偏方啥的。

后来怎么好转的就说不清了,有过许多别人来问,我都回答我也不知道,其实内心感觉到是发展到另外一个阶段,并不是真正的好。有的说是长过劲儿了,略有道理,那时是发作高潮,应该不会有人数年如一日的那般肿痛法,总会有变化的。

对,那时有雷公藤,黄藤啥的今天看来仍然有效的药物,前者我吃过少量没感觉到作用,后者吃过很多也不觉得有效。。。也可能当时因为重,有效也觉不出来。

不忆苦了,那是最初几年的事,后来再疼,尽管也有过受不了的时候,也没那时痛苦了。相对来说,能达到今天的状况,还是相当不错的。人就是不知足。

也是因为我得病头几年,进展非常快,所以特别痛恨一些患者在刚开始不重时被人引导四处乱试,觉得反正大不了没效嘛,试试又没什么,万一治好了呢。丧失最佳治疗时机其实非常遗憾,无可弥补。
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 楼主| 发表于 2015-8-23 15:19:41 | 显示全部楼层
大入物 发表于 2015-8-23 14:06
嗯,你锁骨疼的够早的,似乎锁骨疼只有咱俩有过,确实像断了,我有N次半夜被它疼醒

我很长时间睡觉脚 ...

我严重时,锁骨也疼!忘了这个了。现在还略有点突出。还好不明显。

好像肋骨不疼哈
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