散木说RA《片片落花--走过类风湿》

丝竹

楼上的呢可以搜一下北京大学人民医院栗占国，可能对你有点好处，我八月份在哪看的，现在还行

nancynancy

散木姐姐好，看了你的经历，受益匪浅，能告诉我你现在在吃什么药吗？等你的回复

nancynancy

1251# 散木

散木姐姐好，看了你的经历，受益匪浅，能告诉我你后来接受了什么样的正规治疗？吃了什么药？现在又在吃什么药？能具体说下吗，等你的回复，谢谢

毕然

散木姐姐，最近好吗？我都有一年多没上来了，我一直吃的是爱若华，每天两片，感觉还可以，没上来的原因是这一年来我忘记自己是类风湿病人了，今天看了中央10台走进科学，说是西安可以治好这个病，用干细胞移植的办法，我想去试试，不知道怎么样了，现在我虽然不要紧，可是每天都得吃药了，我不想吃药了。只有我们病友才能体会得了这个病的痛苦。

超涛

呵呵，我又回来了

yu_vv

散木姐姐，你好。。。
我是刚刚才知道爱康之家的，还没有来得及去看其它的文章。。进来看的第一篇就是你发表的，于是就想认识你，你写的分享我还只看了一小部分，不过我忍不住要留言了。。我妈妈查出类风湿一年多，之前我很茫然。。到处查资料问朋友，刚开始这个病我也像你一样，只相信中医中药治疗，现在看了你的一部分之后，慢慢的改变了，有时自己挺无助的，在她发病晚上痛的无法忍受、甚至说出不想这样痛苦的活下去的话时，我心理比刀割还要痛，我不知道怎么去安慰她，只能默默的看着。
刚开始她经常会无名的发火，我还要面对工作的压力，生活的压力，我心理也会承受不了，我跑出去偷偷的哭。后来才知道这只是她把痛苦的转移方来宣泄出来，我理解，做为女儿应该更加去理解她的这份心情，我承受了。但是我受不了舆论的压力，至从妈妈生病让我看到了自己那些所谓的亲戚的本质，让我开始讨厌他们。

就像散木姐姐说的一样，我们有相似的治疗经历，相似的心路经历，我们相似的地方的确太多了，让我忍不住。心理想说的话实在是太多了，说的都是些芝麻绿豆之事，希望不要觉得我很罗嗦。

另外，我这两天停止了在小诊所不正规的治疗，准备过年放假时再请几天假带妈妈去大医院看，这些天来我坚持给妈妈每天晚上热水泡手和脚，买了一些所谓去风去湿的泡脚包，不知道有没有用，但是在没有药物的情况下我就先以这种笨方法给妈妈泡脚让她尽量手脚是热的，这样晚上也不会痛的很厉害。

我会把散木姐姐的写的认真看完，多了解这方面的常识。谢谢散木姐姐的分享。

凤凰于飞

我刚刚发现这个论坛，读了散木姐的文章，使我心情很激动，相同的心里路程，让我感觉找到了家。我患类风湿15年了，也是经过了曲折的治疗过程，现在我总体情况还算可以，只是我的左腿膝盖已不能弯曲，走路姿势不好看，这成了我心里用远的痛，每当走到街上，看到别人那痛惜、好奇的目光，我的心里十分难过，我也曾怨恨命运对我不公平，因为当初我是一个多么要强、上进的人啊，但是疾病让我失去了所有的梦想。我很庆幸我有一个幸福的家，我的老公和孩子都很爱我。现在我已经接受了这一切，我就是一个病人，我希望我的病不要再发展了，为了我的家人，我也要积极地活着。

qynster

散木真是用心在和大家交流，让我明白了很多，如果有时间可以考虑把这些东西结集出版，我相信需要这些信息和感悟的人还有很多，会有更大的贡献。现在市场上发自真心，能够引起人的共鸣的文章已经太少了！
明天要按照医生的要求去住院了，看了这个网站的很多帖子，真是受益匪浅！

梦涵

自从我进入爱康就看到散木的片片落花，因为散木妹妹写得很有钻研性，比大夫还要说得好，不是说大夫不好，因为大夫不会跟你说这么多的话，只会请你吃药，化验之类的，有时态度也很恶历，因为本人的理解水平比较差，对于散木妹写钻研知识的贴子要看上二遍才放心，终于等到这个新年仔仔细细地把它看完，收益非浅，感想太多，一言难尽，首先是肯定的说一声散木妹是个才女，不管是中医还是西医都是那样的精通，对每一位康友的回答是那样的仔细和慎重，祝愿散木妹出版成功，使更多的RA患者受益，还有我想散木妹现在的身体状况应该可以到你所在医院去上班，坐诊风湿免疫，肯定比大医院的医生还强，她有太多的自身经验，祝散木妹今后身体愈来愈好！

朴素

散木姐，你好：
    虽然我还没完全看完这篇帖子，但我已拜读你前部分的文章，我也数不清留了几次泪了，你写的那些心理活动，与病魔残酷而顽强的斗争的情形，我想只有病友才能真正体会这其中的艰辛，我很佩服你的坚强与豁达，从你字字血泪的文章中，我似乎也找到了一种力量，我决心再勇敢些，与病魔作斗争，我相信一切都会好起来的！我们共同加油！