散木说RA《片片落花--走过类风湿》

yu_vv

散木姐姐，你好。。。
我是刚刚才知道爱康之家的，还没有来得及去看其它的文章。。进来看的第一篇就是你发表的，于是就想认识你，你写的分享我还只看了一小部分，不过我忍不住要留言了。。我妈妈查出类风湿一年多，之前我很茫然。。到处查资料问朋友，刚开始这个病我也像你一样，只相信中医中药治疗，现在看了你的一部分之后，慢慢的改变了，有时自己挺无助的，在她发病晚上痛的无法忍受、甚至说出不想这样痛苦的活下去的话时，我心理比刀割还要痛，我不知道怎么去安慰她，只能默默的看着。
刚开始她经常会无名的发火，我还要面对工作的压力，生活的压力，我心理也会承受不了，我跑出去偷偷的哭。后来才知道这只是她把痛苦的转移方来宣泄出来，我理解，做为女儿应该更加去理解她的这份心情，我承受了。但是我受不了舆论的压力，至从妈妈生病让我看到了自己那些所谓的亲戚的本质，让我开始讨厌他们。

就像散木姐姐说的一样，我们有相似的治疗经历，相似的心路经历，我们相似的地方的确太多了，让我忍不住。心理想说的话实在是太多了，说的都是些芝麻绿豆之事，希望不要觉得我很罗嗦。

另外，我这两天停止了在小诊所不正规的治疗，准备过年放假时再请几天假带妈妈去大医院看，这些天来我坚持给妈妈每天晚上热水泡手和脚，买了一些所谓去风去湿的泡脚包，不知道有没有用，但是在没有药物的情况下我就先以这种笨方法给妈妈泡脚让她尽量手脚是热的，这样晚上也不会痛的很厉害。

我会把散木姐姐的写的认真看完，多了解这方面的常识。谢谢散木姐姐的分享。

凤凰于飞

我刚刚发现这个论坛，读了散木姐的文章，使我心情很激动，相同的心里路程，让我感觉找到了家。我患类风湿15年了，也是经过了曲折的治疗过程，现在我总体情况还算可以，只是我的左腿膝盖已不能弯曲，走路姿势不好看，这成了我心里用远的痛，每当走到街上，看到别人那痛惜、好奇的目光，我的心里十分难过，我也曾怨恨命运对我不公平，因为当初我是一个多么要强、上进的人啊，但是疾病让我失去了所有的梦想。我很庆幸我有一个幸福的家，我的老公和孩子都很爱我。现在我已经接受了这一切，我就是一个病人，我希望我的病不要再发展了，为了我的家人，我也要积极地活着。

qynster

散木真是用心在和大家交流，让我明白了很多，如果有时间可以考虑把这些东西结集出版，我相信需要这些信息和感悟的人还有很多，会有更大的贡献。现在市场上发自真心，能够引起人的共鸣的文章已经太少了！
明天要按照医生的要求去住院了，看了这个网站的很多帖子，真是受益匪浅！

梦涵

自从我进入爱康就看到散木的片片落花，因为散木妹妹写得很有钻研性，比大夫还要说得好，不是说大夫不好，因为大夫不会跟你说这么多的话，只会请你吃药，化验之类的，有时态度也很恶历，因为本人的理解水平比较差，对于散木妹写钻研知识的贴子要看上二遍才放心，终于等到这个新年仔仔细细地把它看完，收益非浅，感想太多，一言难尽，首先是肯定的说一声散木妹是个才女，不管是中医还是西医都是那样的精通，对每一位康友的回答是那样的仔细和慎重，祝愿散木妹出版成功，使更多的RA患者受益，还有我想散木妹现在的身体状况应该可以到你所在医院去上班，坐诊风湿免疫，肯定比大医院的医生还强，她有太多的自身经验，祝散木妹今后身体愈来愈好！

朴素

散木姐，你好：
    虽然我还没完全看完这篇帖子，但我已拜读你前部分的文章，我也数不清留了几次泪了，你写的那些心理活动，与病魔残酷而顽强的斗争的情形，我想只有病友才能真正体会这其中的艰辛，我很佩服你的坚强与豁达，从你字字血泪的文章中，我似乎也找到了一种力量，我决心再勇敢些，与病魔作斗争，我相信一切都会好起来的！我们共同加油！

散木

谢谢

每当看到康友们的留言，都让我感动，无论词句多寡，我都可以体会出你们那一颗颗真诚的心，是大家的鼓励和支持，让散木告别过去，一路走来。在这里我们互相关心、互相帮助，将来无论怎么样，这里的友谊和时光，都一定会是我们人生中值得珍藏的记忆。我们每个人都在努力，不仅仅为了我们自己，还为了我们的家人，我们的朋友，我们的梦想。是类风湿让我们涤荡生命的风尘，让我们的生命不再悲哀。祝愿我们每个人都会一路走好！

散木

遭遇感染和类风湿反复

使用免疫抑制剂治疗类风湿，今年进入了第八个年头。期间试图停用爱若华换用帕夫林，却以失败告终。长期使用免疫抑制剂，会导致人体自身抵抗力下降，出现比较严重的感染性疾病，比如气管发炎。最近两年来，在我身上逐渐出现了致病菌感染的表现。出现灰指甲，同时是原来的鼻窦炎越来越严重，还有冬天出现咳嗽吐痰。鼻窦炎原来只是冬季出现，后来夏季遇冷也出现；咳嗽吐痰一开始只是冬季出现，去年8月份也出现了。除了灰指甲治好了，鼻窦炎和咳嗽吐痰都呈现慢慢的越来越重的表现。只是这两样症状都没有其它的不适，我没有太在意，注意保暖罢了。

今年冬季，圣诞节前突然气温骤降，然后就出现了比较严重的鼻窦炎和气管炎症表现，特别是气管炎症，咳嗽吐痰加重、胸闷、气短，偶尔还胸痛。在咨询了临床药师和类风湿医生后，我选择使用抗生素治疗。我尽管类风湿严重，可是很少感冒，几乎没有使用过抗生素。这次，先选择了青霉素，效果一般；后来就使用了三代头孢。青霉素是自己先用的，头孢是咨询后使用的，我比较意外的是临床药师和医生，都推荐我使用头孢，说是现在大环境存在高级细菌，别看你没有用过青霉素，也可能体内存在抗药菌株。服用药物后，鼻窦炎基本好了，咳嗽吐痰还有一些，只是很少了，和以前差不多。其它症状消失。

如果查找感染发生的因素，大约如下：我是晚期类风湿，身体素质不好，体质差，日常活动受限，活动量很小。加之劳累，体力消耗。栀桐还提到一个因素——空气质量。她在国内时每到秋季会出现咽痛，去了美国后就基本好了。空气质量，的确是一个绕不开的环境因素，灰尘会附着多种致病微生物的。我虽然担心长期服用免疫抑制剂的抗感染力降低问题，可是没有想到的是，会出现的这样早。还有一样，是持续性慢性结膜炎，使用药物就轻一些，不用药物就重一些，就是眼睛发红、分泌物多。

这两年中，除了爱若华，我还使用了低剂量激素，每天半片，这次感染发生后，就停下了。一个月后，出现关节疼痛加剧，特别是左膝，严重的时候，都需要老妈搀着走了。忍着没有再使用激素，现在处于慢慢恢复状态。如果激素先减为四分之一的话，可能不会出现这种情况。停激素前每星期服用6片爱若华，现在是每天1片，还不知道这个药量是否可以控制到以前的效果。

每年冬季，其实都是我休息养身体的时间，现在看来，只是冬季休息怕是不够的。唉，对于我来说，如何在药物控制、日常作息、副作用之间，寻找合理的方式，是个让人头痛的问题。如果有对付感染的方法，请赐教啊，这个我真是不知道如何是好。

大人物

祝越来越结实，和减激素顺利成功！[hua]

宅姨

散木好，我跟着大人物的超敏嗅觉，终于看见你了！易感染好像是ra绕不过去的栅栏，我自己还好。建议你有可能还是换季时看看中医，调整一下。每次感冒，我都不吃西药，甚至中成药，只喝汤药，很快就好了。

还有，一定不能让感冒导致支气管炎，稍有苗头，就拍下去大量的维c，也许会少受罪。

祝你早日恢复。ra的反复，如你所说，应该是因感冒停药引起的，既然有原因，就慢慢调整，没准歪打正着，把激素停了未可知。[hua]

奕奕妈

散木姐,终于看到你上线了.