散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

谢谢

每当看到康友们的留言，都让我感动，无论词句多寡，我都可以体会出你们那一颗颗真诚的心，是大家的鼓励和支持，让散木告别过去，一路走来。在这里我们互相关心、互相帮助，将来无论怎么样，这里的友谊和时光，都一定会是我们人生中值得珍藏的记忆。我们每个人都在努力，不仅仅为了我们自己，还为了我们的家人，我们的朋友，我们的梦想。是类风湿让我们涤荡生命的风尘，让我们的生命不再悲哀。祝愿我们每个人都会一路走好！

散木

遭遇感染和类风湿反复

使用免疫抑制剂治疗类风湿，今年进入了第八个年头。期间试图停用爱若华换用帕夫林，却以失败告终。长期使用免疫抑制剂，会导致人体自身抵抗力下降，出现比较严重的感染性疾病，比如气管发炎。最近两年来，在我身上逐渐出现了致病菌感染的表现。出现灰指甲，同时是原来的鼻窦炎越来越严重，还有冬天出现咳嗽吐痰。鼻窦炎原来只是冬季出现，后来夏季遇冷也出现；咳嗽吐痰一开始只是冬季出现，去年8月份也出现了。除了灰指甲治好了，鼻窦炎和咳嗽吐痰都呈现慢慢的越来越重的表现。只是这两样症状都没有其它的不适，我没有太在意，注意保暖罢了。

今年冬季，圣诞节前突然气温骤降，然后就出现了比较严重的鼻窦炎和气管炎症表现，特别是气管炎症，咳嗽吐痰加重、胸闷、气短，偶尔还胸痛。在咨询了临床药师和类风湿医生后，我选择使用抗生素治疗。我尽管类风湿严重，可是很少感冒，几乎没有使用过抗生素。这次，先选择了青霉素，效果一般；后来就使用了三代头孢。青霉素是自己先用的，头孢是咨询后使用的，我比较意外的是临床药师和医生，都推荐我使用头孢，说是现在大环境存在高级细菌，别看你没有用过青霉素，也可能体内存在抗药菌株。服用药物后，鼻窦炎基本好了，咳嗽吐痰还有一些，只是很少了，和以前差不多。其它症状消失。

如果查找感染发生的因素，大约如下：我是晚期类风湿，身体素质不好，体质差，日常活动受限，活动量很小。加之劳累，体力消耗。栀桐还提到一个因素——空气质量。她在国内时每到秋季会出现咽痛，去了美国后就基本好了。空气质量，的确是一个绕不开的环境因素，灰尘会附着多种致病微生物的。我虽然担心长期服用免疫抑制剂的抗感染力降低问题，可是没有想到的是，会出现的这样早。还有一样，是持续性慢性结膜炎，使用药物就轻一些，不用药物就重一些，就是眼睛发红、分泌物多。

这两年中，除了爱若华，我还使用了低剂量激素，每天半片，这次感染发生后，就停下了。一个月后，出现关节疼痛加剧，特别是左膝，严重的时候，都需要老妈搀着走了。忍着没有再使用激素，现在处于慢慢恢复状态。如果激素先减为四分之一的话，可能不会出现这种情况。停激素前每星期服用6片爱若华，现在是每天1片，还不知道这个药量是否可以控制到以前的效果。

每年冬季，其实都是我休息养身体的时间，现在看来，只是冬季休息怕是不够的。唉，对于我来说，如何在药物控制、日常作息、副作用之间，寻找合理的方式，是个让人头痛的问题。如果有对付感染的方法，请赐教啊，这个我真是不知道如何是好。

大人物

祝越来越结实，和减激素顺利成功！[hua]

宅姨

散木好，我跟着大人物的超敏嗅觉，终于看见你了！易感染好像是ra绕不过去的栅栏，我自己还好。建议你有可能还是换季时看看中医，调整一下。每次感冒，我都不吃西药，甚至中成药，只喝汤药，很快就好了。

还有，一定不能让感冒导致支气管炎，稍有苗头，就拍下去大量的维c，也许会少受罪。

祝你早日恢复。ra的反复，如你所说，应该是因感冒停药引起的，既然有原因，就慢慢调整，没准歪打正着，把激素停了未可知。[hua]

奕奕妈

散木姐,终于看到你上线了.

健康宝宝

散木分析的好~
免疫抑制剂的确干扰了自身体质，以前我得感冒基本捱几天就好了，这次拖了半个月，症状不大，但很烦人，最后还是用了两剂中药才OK。
在RA初时，一直用中药两年，虽不能阻止RA进程，但身体素质好，后用上免疫抑制剂控制了RA却以体质下降为代价，如何取得平衡是我最近所考虑的。
我打算下月开始中西医结合，以期减少免疫抑制剂的治疗量，或协同作用，提高疗效，减轻DMARDs的一些副作用。
冬季休养生息是没错，但活动度还是应该要有，不管被动的、主动的，肢体灵活，气息方顺畅。。呵呵，各人喜好哈，俺就不多言了~
祝散木越来越好~~

rdance

“如果命运多给我们增加了荆棘，那么，它也一定会多给我们准备一把刀的。”

我以前得过其他大病，现在又与RA相遇；似乎荆棘不断，似乎那把刀已经在我手中

散木

谢谢各位有益的建议！嘿，真是同病相连、同命相连哈，我们遇到的问题、关心的问题、一些经验非常近似呢。应该说，我以前其实是不感冒的，偶尔头痛，也就两三天而已，基本没有发烧的程度。嘿嘿，应该是我老在家窝着，接触致病菌少吧。还有，我使用爱若华，白细胞基本没有低于6千的，对付一般的感冒还是可以的。

只是体质是下降的。这次使用头孢，第二天结膜炎彻底好转，然后，大约2周后慢慢反复。我才晓得，感情结膜炎是因为不断的病菌感染呢，因为抵抗力低了，可能是病毒也可能是细菌，抗菌抗病毒药物治疗怕是不够呢，不是不治本，而是感染可以反复出现，重要的还是恢复体质，如何恢复，是个问题。

使用维生素是个不错的方法，我怕混合真菌感染，也百度下真菌感染，其中提到轻度真菌感染，可以服用维生素，我也服用一些，现在其它没有明显感觉，就是感到牙齿坚固哈。觉得意外得一些好玩，或许牙龈也有问题吧。

寻找“平衡”，也是我现在的目标。不过，和宝宝的中西医结合不同，我想从现代生理、营养为基点，去做尝试。还有锻炼，俺有些不知所从，也许从静的角度，比较合适？真的不知道像霍金一般的人物，他们的身体机能是如何维持的，我们怎么坏的身体条件，也要在活动方面比他们好得多。

不知道为什么，现在老是觉得，生命本身是奇迹。人体本身就有一种自我平衡的能力，包括我们人体可以在一定程度上忍耐疾病，和疾病共存。只是，我们不知道怎么就打破了平衡，或者说不知道适合自己的平衡在哪里。这似乎不是什么纯粹的医学观念和认识可以涵盖的，而是一门综合性的、边缘性的学科问题。我越来越认为，健康，不是只依赖医学就可以解决的问题，有时候我们有意无意之间，过于依赖医学了，无论中医还是西医。也因为这样的依赖，有时候会转入否定，甚至憎恨，因为治疗没有让自己恢复健康。

宅姨

不知道为什么，现在老是觉得，生命本身是奇迹。人体本身就有一种自我平衡的能力，包括我们人体可以在一定程度上忍耐疾病，和疾病共存。只是，我们不知道怎么就打破了平衡，或者说不知道适合自己的平衡在哪里。这似乎不是什么纯粹的医学观念和认识可以涵盖的，而是一门综合性的、边缘性的学科问题。我越来越认为，健康，不是只依赖医学就可以解决的问题，有时候我们有意无意之间，过于依赖医学了，无论中医还是西医。也因为这样的依赖，有时候会转入否定，甚至憎恨，因为治疗没有让自己恢复健康。

说得太好了，同意。有些老人，从七八十岁，不出门了，就在家转悠，活到90甚至更久。我姥姥就是。主要是静，心静，不操不该操的心。我们一起努力，寻找健康生活的钥匙，相信一定有的。

千一

刚开始厉害时候，坚持吃了2年中药，那时候到医院拿了点药吃了没感觉，就放弃西药治疗了。也许坚持西药不会到今天这样厉害。吃的中药也没能阻止手腕强直，后来手腕不能动了也就痛的轻了，化验类风湿因子也转阴了。于是就自己停药了，没想到也就是2-3年一个周期，就在复发到新的关节。现在又开始到膝关节了，愁死我了。。。。。。[ku]