散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

回复奕奕妈：

你是一个非常好的妈妈，你女儿有你这样的妈妈，是非常幸运的；因为我知道在我的生命中，我的妈妈给予了我什么。也因为你的女儿的爱，可能会让你对治疗疾病抱有特别的期待，可是，有时候特别的期待，也会造成一些负面的结果，这是最让人觉得无奈的事情。

因为你的付出，我觉得你女儿的治疗还是很好的。对于控制类风湿的活动来说，抑制炎症活动，是最基础和重要的一步，可以说我们通常害怕的变形、畸形，都是从炎症开始的。像你提到的类风湿因子、CCP这些指标，是免疫学指标，它们可以反映类风湿的预后，一般与炎症的活动不成正比关系。幼年类风湿，可能存在类风湿因子阴性，在我的经历中，类风湿活动期类风湿因子阳性，而经一段治疗后，就可以转阴；下次反复还是类似。简言之，类风湿因子对于我的疾病而言，意义不大。

CCP是个比较重要的指标，临床一般参考它，判断患者的预后。不过，对于它在治疗中的变化，我还真的不太明白，不知道类风湿稳定的判断，需要不需要参考它的数值。我所能够提供的建议是，你要多和孩子的主治医生沟通，正确判断孩子的治疗情况，正确执行孩子的康复进程。

幼年类风湿因为分型不同，预后情况的差异非常大。据我自己的观察，论坛里面出现的几位幼年类风湿患者，差不多都是属于多关节型的，治愈难度相对少关节型的患者高。如果发展到成年，容易出现缠绵难愈，或者更容易出现关节畸形。然而，似乎很多人的畸形，都与曾经的不正规治疗有关系，在正规治疗下，则一定程度表现出对药物的敏感；如果不正规治疗，好像又容易出现药物治疗耐受，药物容易降低效果。

像小非的儿子那样的全身型的，我印象深的，好像就有一个，叫小禧的男孩子，他们共同的地方是发病时的高热，而且不易控制，还有白细胞的改变。可是，一般不会造成关节的畸形，不过如果使用激素过度，可能造成股骨头坏死、生长发育迟缓等。

以上只是我个人的观察，你如果感兴趣，可以和孩子的医生交流，看医生们的正确认识如何。希望你对孩子的疾病，有着理智的态度，也希望孩子可以在正规有效、安全的治疗下，早日康复，摆脱类风湿的困扰，完全治愈。

散木

回复rainiesu：

如果你上一些自然疗法的网站，估计会看到更多的类似的奇迹的病例；如果你上一些与宗教相关的网站，你也可以看到更多的奇迹的病例；如果你上一些中医养生的论坛，还可以发现更多的类似的奇迹的病例........面对奇迹，我只能承认我才疏学浅，不能做出什么判断，也根本判断不出奇迹背后的生命或者其它什么的玄机。

如果我们以健康、正常、科学的心态，去看那些理念，就会发现真的都有一定的道理，也许，有的观念，是被我们所忽视的，有的观念，是我们所缺少的。我们身体的不健康，和我们忽视的一些东西，有着密切的关系；我们身体的不健康，和我们惯常的一些思维模式、行为方式都有着密切的关系。应该说，这其实已经超越了医学的范畴。

散木

回复叮当750917：

常言说，人吃五谷杂粮，谁能不生病呢？生病原本也没有什么的。可是，如果夫妻两个人都病了，或者是都得了被人们通常意义认为的难治疗的疾病的话，是很让人背负压力的。但是不管怎么样，我们也不要先给自己插上“悲惨”的标签哈，那样，你太委屈自己了。尽管不晓得你老公是什么疾病，希望叮当自己要更坚强一些，帮助你老公度过难关，你现在是守护老公的人。也祝福你身体越来越好！

奕奕妈

1315# 散木 谢谢散木姐的回复.我也知道多跟医生交流可现在的医生都很冷淡.或许是这病本身的病因到现在还没法说明,所以跟医生我多讲孩子的预后的问题他多是无法知晓的.每次问到比较敏感的问题医生就是说这个不好说的.上次为了排除心里的困惑就向医生咨询孩子有没有可能得了结核关节炎.她说我这个做母亲的怎么能把孩子身上的病去除掉硬要给她换成另外一个疾病啊!这幼儿型的类风关到成年时还有三分之一的孩子能完全康复的.你以为结核关节炎好治啊!主治医生不止一次在我面前提起幼年型的到成年时有三分之一的痊愈.可没有正确的数据让我来验证这个说法.就象我当地的免疫科医生说的一样我国没有医生做这些统计随访的案例.谈到成年有10%的自愈也是运用了国外的统计数据.孩子确诊到现在已经有半年了,到现在我还是象在做恶梦似的.一想起孩子的将来我的眼泪直流.在论坛上谈起我心情低落,康友们都说我心理承受力不好,说我不坚强.知道吗?孩子是我的一切.为了她我甚至愿意付出生命.到底要我怎么做才能换回女儿的健康啊!我们家族根本没有这样的病例,为何让这么小的孩子去承受这样的肉体和精神之苦.曾经想过我要付出最大的努力,给孩子创造最好的条件.不希望让她输在起跑线上.孩子一直支持弹了4年钢琴.09年8月本可以考级由于眼睛不好散瞳无法参加考试.而2010年就差几天就要考试了却生病在床上躺了一个月.之后查出得了这个病之后我就让她放弃了弹钢琴.希望要不了多久我的孩子能再弹起她心爱的曲子健康快乐地成长.真的太感谢您,散木姐姐.

rainiesu

1316# 散木
谢谢散木姐！{:soso_e160:}

散木

回复奕奕妈：

这样和你说吧，我感觉你的医生是比较负责和客观的，虽然他们的言语让我们觉得冷漠——他们没有从患者的立场、母亲的立场去面对疾病，但是，他们是从医生的立场，去面对疾病的。正规的医生，是不会给类风湿病人打治愈的保票的，尽管我们患者最想得到的就是医生的“保票”，哪怕他没有把握，我们也希望他们说自己有把握。面对疾病的压力，我们需要医生的把握，这也是为什么有些患者，明明知道那是不正规治疗，可是，仍然愿意去相信，去尝试，就是那虚无的承诺，让我们看见虚幻的美丽光圈。

我国的类风湿正规治疗，是近20年来迅速发展起来的，临床是缺失很多科研数据，你的医生可以把真相告诉你，你应该感谢他，而不是怀疑治疗或者失去治疗的信心。你的有些问题，真的属于医学前沿问题，医生不能随便为了迎合你的心理需要而给你满意的答案。这一点完全不像我们身边的朋友，为了缓解你的压力，可以善意的胡说八道。

孩子未来的事情，你最好不要和现在的治疗混搭在一起啊，现在就一心一意的给孩子治病，注意观察孩子的一些表现，注意有没有副作用出现。调理好孩子日常的生活和学习，不要让孩子觉得自己和以前有着太大的不同。我们这一辈子其实都没有遇到过什么特别的挫折和困难，和我们的父母一辈不同，遇到女儿生病这样的事情，是很难一下子就让人适应和担当的，你的反应是比较正常的。不过，话又要说回来，你现在是母亲，需要给予女儿坚强、明智的榜样，需要教给女儿承受压力的本领。如果说以前你对女儿的教育是可以用金钱买来的话，今天你需要教给女儿的，并不是金钱可以一定买到的，你明白这句话的意思吗？

你的女儿，真是个聪明可爱的孩子，我们大家都相信并且祝愿：她的未来，依然美好！甚至会更美好！

奕奕妈

1320# 散木 散木姐感谢你那么快就给我答复了。你的掏心话让我听了很是感动。只有你才能真真体会我做母亲的现在的心情，给了我很大的鼓励，我会尽自己最大的努力照顾好孩子。可有时真不知道如何做才是对的。比方说饮食上，我看到论坛上有些患儿在饮食上有些忌口的，而我在孩子饮食上没有做到忌口。每天坚持早上一杯淡盐水，晚上一杯温牛奶加小杯蜂蜜水。保证一定的水果和蔬菜。如果要长期服药的话最怕西药带来的副作用，会不会影响她的发育和身高？虽说现在是网络时代了可在网上还真查不到关于这个疾病很权威的资料。没多少信息来我更了解这个疾病。散木姐能否推荐一下有关的书籍等

mona

散木姐：
    我是月子期间得的风湿，全身上下都会游走性的痛，不仅限于关节位，其它有骨头的地方都会痛，一会儿在这，一会儿在那，每晚夜间疼痛加重，尤其手指弯曲时会感到痛，月经前及月经后会加重，有时候感到像针扎的痛，有时候又感到肌肉像被拧紧了的痛，在家乡一个小城市经过中医诊断为早期类风湿，吃了些中药，疼痛有减轻，但是还是一直痛。后来，到深圳香蜜湖风湿病人民医院，经过检查，医生诊断为产后风湿，我说是不是时间久了也会转为类风湿，医生说如果你体内没有类风湿因子，是怎么也诱发不出来的，但是我心里还是七上八下，害怕这种月子病医不好，以后会转为类风湿。医生说月子病通常三个月就可以医好，给我弄了一些中成药和西药，可依我个人看法，月子病是不是应该吃中草药比较有效些，散木姐可以给我一些建议吗？另外，月子病治好了容易复发吗？自从自己月子期间没保养好自己，得了这个病，心里一直压力很大，都哭过好几次了。希望散木姐能够给点意见，谢谢！

散木

回复奕奕妈：

论坛里面的康友，给你建议时（包括给任何其他的人回复），都是实心实意的，真诚善良是我们康友共同的特点。可能每个人看问题的角度不同，所以看法不同；每个人性格不同，语言习惯不同。大家的心愿是一样的，希望你好，希望你女儿好。

就西医层面而言，类风湿没有什么忌口的要求，但是需要注意患者营养的均衡，适当保证蛋白质的摄入量。因为类风湿是消耗性疾病，对人体的物质消耗比较多。在急性期，有的患者可能出现对鱼肉、羊肉、海鲜等的不适应，表现出可以加重关节负担。如果患者对某些特定食物过敏，就需要对那些食物忌口。食物烹调原则要容易消化，服用的药物，一般会引起胃口不好。还有就是钙、维生素，也是需要注意的营养素。其实，就算健康的孩子，如何吃得好，吃得健康，也是会让家长头痛的问题呢。像你提到的做法，就很好的。如果你有时间，我真的建议你看一些营养学、烹调之类的书籍，做一些受孩子欢迎的饮食，这和健康孩子，没有区别。当然，一些幼年类风湿孩子的家长们的心得体会，你也可以做参考。

一般药物的副作用，只要按医生的要求去做检查，都可以预防，你不用有顾虑。每个人具体素质不同，对药物的反应不同，孩子年纪又小，你多注意一些她的表现就行。在药物中，一般是长期使用激素，会导致年幼患者生长发育迟缓，也不用太担心。我印象中没有关于幼年类风湿的科普书籍，但是，可能会在一些涉及类风湿性关节炎的科普书籍中出现。如果你想了解，可以找一些看，你可以单独发帖子，请康友推荐一下。如果专业的，你可以看论坛中的《中华风湿病学》。

前些日子我没有上网，现在再读到你的帖子，发现比去年平静了很多了，知识方面也增加了很多，相信你一定会越来越好！

散木

许多关节方面的疾病，在症状方面存在相似的地方，但是治疗可以完全不同，所以，关节疾病的确诊很重要。你现在只管相信正规医院的诊断和治疗，如果到了医生预计的期限，没有达到治疗的预期，再考虑是否换医生也可以。产后风湿和类风湿是完全不同的疾病，尽管有的类风湿患者是因为生孩子而导致的，但是，类风湿一定会有与类风湿相关的实验室检查指标，有类风湿的临床诊断特征。

产后风湿比类风湿好治疗，而且不会出现畸形什么的，就是症状痛苦罢了。希望你不要背负太大的心理压力，日常在养护身体方面注意一些，恢复身体整体的机能。