散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

回复奕奕妈：

这样和你说吧，我感觉你的医生是比较负责和客观的，虽然他们的言语让我们觉得冷漠——他们没有从患者的立场、母亲的立场去面对疾病，但是，他们是从医生的立场，去面对疾病的。正规的医生，是不会给类风湿病人打治愈的保票的，尽管我们患者最想得到的就是医生的“保票”，哪怕他没有把握，我们也希望他们说自己有把握。面对疾病的压力，我们需要医生的把握，这也是为什么有些患者，明明知道那是不正规治疗，可是，仍然愿意去相信，去尝试，就是那虚无的承诺，让我们看见虚幻的美丽光圈。

我国的类风湿正规治疗，是近20年来迅速发展起来的，临床是缺失很多科研数据，你的医生可以把真相告诉你，你应该感谢他，而不是怀疑治疗或者失去治疗的信心。你的有些问题，真的属于医学前沿问题，医生不能随便为了迎合你的心理需要而给你满意的答案。这一点完全不像我们身边的朋友，为了缓解你的压力，可以善意的胡说八道。

孩子未来的事情，你最好不要和现在的治疗混搭在一起啊，现在就一心一意的给孩子治病，注意观察孩子的一些表现，注意有没有副作用出现。调理好孩子日常的生活和学习，不要让孩子觉得自己和以前有着太大的不同。我们这一辈子其实都没有遇到过什么特别的挫折和困难，和我们的父母一辈不同，遇到女儿生病这样的事情，是很难一下子就让人适应和担当的，你的反应是比较正常的。不过，话又要说回来，你现在是母亲，需要给予女儿坚强、明智的榜样，需要教给女儿承受压力的本领。如果说以前你对女儿的教育是可以用金钱买来的话，今天你需要教给女儿的，并不是金钱可以一定买到的，你明白这句话的意思吗？

你的女儿，真是个聪明可爱的孩子，我们大家都相信并且祝愿：她的未来，依然美好！甚至会更美好！

奕奕妈

1320# 散木 散木姐感谢你那么快就给我答复了。你的掏心话让我听了很是感动。只有你才能真真体会我做母亲的现在的心情，给了我很大的鼓励，我会尽自己最大的努力照顾好孩子。可有时真不知道如何做才是对的。比方说饮食上，我看到论坛上有些患儿在饮食上有些忌口的，而我在孩子饮食上没有做到忌口。每天坚持早上一杯淡盐水，晚上一杯温牛奶加小杯蜂蜜水。保证一定的水果和蔬菜。如果要长期服药的话最怕西药带来的副作用，会不会影响她的发育和身高？虽说现在是网络时代了可在网上还真查不到关于这个疾病很权威的资料。没多少信息来我更了解这个疾病。散木姐能否推荐一下有关的书籍等

mona

散木姐：
    我是月子期间得的风湿，全身上下都会游走性的痛，不仅限于关节位，其它有骨头的地方都会痛，一会儿在这，一会儿在那，每晚夜间疼痛加重，尤其手指弯曲时会感到痛，月经前及月经后会加重，有时候感到像针扎的痛，有时候又感到肌肉像被拧紧了的痛，在家乡一个小城市经过中医诊断为早期类风湿，吃了些中药，疼痛有减轻，但是还是一直痛。后来，到深圳香蜜湖风湿病人民医院，经过检查，医生诊断为产后风湿，我说是不是时间久了也会转为类风湿，医生说如果你体内没有类风湿因子，是怎么也诱发不出来的，但是我心里还是七上八下，害怕这种月子病医不好，以后会转为类风湿。医生说月子病通常三个月就可以医好，给我弄了一些中成药和西药，可依我个人看法，月子病是不是应该吃中草药比较有效些，散木姐可以给我一些建议吗？另外，月子病治好了容易复发吗？自从自己月子期间没保养好自己，得了这个病，心里一直压力很大，都哭过好几次了。希望散木姐能够给点意见，谢谢！

散木

回复奕奕妈：

论坛里面的康友，给你建议时（包括给任何其他的人回复），都是实心实意的，真诚善良是我们康友共同的特点。可能每个人看问题的角度不同，所以看法不同；每个人性格不同，语言习惯不同。大家的心愿是一样的，希望你好，希望你女儿好。

就西医层面而言，类风湿没有什么忌口的要求，但是需要注意患者营养的均衡，适当保证蛋白质的摄入量。因为类风湿是消耗性疾病，对人体的物质消耗比较多。在急性期，有的患者可能出现对鱼肉、羊肉、海鲜等的不适应，表现出可以加重关节负担。如果患者对某些特定食物过敏，就需要对那些食物忌口。食物烹调原则要容易消化，服用的药物，一般会引起胃口不好。还有就是钙、维生素，也是需要注意的营养素。其实，就算健康的孩子，如何吃得好，吃得健康，也是会让家长头痛的问题呢。像你提到的做法，就很好的。如果你有时间，我真的建议你看一些营养学、烹调之类的书籍，做一些受孩子欢迎的饮食，这和健康孩子，没有区别。当然，一些幼年类风湿孩子的家长们的心得体会，你也可以做参考。

一般药物的副作用，只要按医生的要求去做检查，都可以预防，你不用有顾虑。每个人具体素质不同，对药物的反应不同，孩子年纪又小，你多注意一些她的表现就行。在药物中，一般是长期使用激素，会导致年幼患者生长发育迟缓，也不用太担心。我印象中没有关于幼年类风湿的科普书籍，但是，可能会在一些涉及类风湿性关节炎的科普书籍中出现。如果你想了解，可以找一些看，你可以单独发帖子，请康友推荐一下。如果专业的，你可以看论坛中的《中华风湿病学》。

前些日子我没有上网，现在再读到你的帖子，发现比去年平静了很多了，知识方面也增加了很多，相信你一定会越来越好！

散木

许多关节方面的疾病，在症状方面存在相似的地方，但是治疗可以完全不同，所以，关节疾病的确诊很重要。你现在只管相信正规医院的诊断和治疗，如果到了医生预计的期限，没有达到治疗的预期，再考虑是否换医生也可以。产后风湿和类风湿是完全不同的疾病，尽管有的类风湿患者是因为生孩子而导致的，但是，类风湿一定会有与类风湿相关的实验室检查指标，有类风湿的临床诊断特征。

产后风湿比类风湿好治疗，而且不会出现畸形什么的，就是症状痛苦罢了。希望你不要背负太大的心理压力，日常在养护身体方面注意一些，恢复身体整体的机能。

奕奕妈

散木姐,你答复的太好了.你的回答比医生的还专业

冬阳

散木姐用药也够少的了，我也是每天一片爱，但我还每周3片甲，也吃了四年了，中间试图停掉甲，但都以失败告终，姐可以每天喝一次红糖姜汤，我喝后感觉浑身轻松 1301# 散木

冬阳

还有，头孢不是非甾体消炎药，姐怎可以用呢 1326# 冬阳

奕奕妈

1324# 散木 散木姐我有个问题想请教一下,为什么幼年类风关一定要到成年了才有可能康复了呢?难道孩子成年了免疫系统成熟了所以有可能痊愈了吗?很是困惑???

散木

回复冬阳：

关于用药量其实涉及到的是用药个体话的问题，我们治疗类风湿选择药物与剂量的准则是安全、有效的控制疾病，每个人的差异非常大，因此，我们不能单纯地看别人使用什么药物、什么剂量。我们患者如果和自己的医生，有意识地在治疗中探索适合自己的用药方案，那是非常好的做法。我使用头孢是治疗气管感染的。

红糖姜水啊，姐现在够胖啦，不敢喝啰。