散木说RA《片片落花--走过类风湿》

san林

散木版主您好!
看帖，学习！

散木

谢谢各位。

妈妈健康：

如果你妈妈是早期，可以先去本地三甲医院的风湿免疫科治疗，这个病在早期探索性用药的时候，就近就医还是需要关注的，有时候也可能半个月、一个月复诊一次。如果治疗一段时间，差不多半年吧（时间不一定非要有定数，但是，需要经过正规的治疗，医生有专业的水平，有能力合理调整用药），效果不好，可以考虑到更大更权威的医院。河南治疗类风湿的医生信息，你可以到“好大夫在线网站”查找相关信息，自己斟酌。

特别不建议使用邮购类药物，建议到正规医院门诊治疗。

Sylvia

我是哭着看完前几篇的，还记得刚被医生告知类风湿确诊，预后很差，需马上住院治疗，我当时就蒙了，当时都是我一个人去医院做的检查，取的报告，一个人蒙在医院，整片天都灰了。。。后来有朋友介绍一个熟悉的医生就开始了吃药治疗。

红枫

散木你好！
感谢你为广大病友带来帮助。我也是个类风湿患，是你的病友，更是你的学生。患病以来，我内心一直充满着对你的感激。
我是2008年12月患病的，病严重到手足及全身体关节肿疼，行走困难，生活不能自理。那年，在我不知所措，一度对生命中失去信心时，我是偶然发现爱康网站，成为了你的读者，从你的介绍中，我获得了类风湿病的很多知识，在你的指导下，我少走了很多弯路。我先去上海仁剂医院确认了自己的病，然后，接受正规的西医治疗，现在我一直有绍兴市第二医院风湿免疫科专家关注治疗，并且始终坚持适量的体育锻炼，我曾先后用过甲、帕夫林、西乐葆、爱若华等药物，接受过中医、针灸治疗，尝试过蜂蛰治疗等，也用激素，病情始终时好时坏，但理在现在已经近一年了我只用爱一片、激素1/4片维持量，患病两年三月了，目前控制得比较好，关节没有变形，尽管也会时不时疼痛出现，但我一直能够坚持正常的工作和生活。我的做法是：了解病情病况，坚持正规治疗，重视适度锻炼，保持乐观心态！
由于平时工作比较忙，我已经好久没进入网站拜读你的文章了，今天看到你的“遭遇感染和类风湿反复”，觉得很不是滋味，我想你是学医、懂医，你给广大患者带来很多帮助，有些患者在你的指导可能比我控制得更好，而你且在遭遇反复呢？我在想，除了疾病本身的程度，在你的文章中觉得你比较忽视体育锻炼，是不是你应该尝试一下养生练习，如：健身气功、太极拳等，因为我是个体育工作者，在这方面我比较专业，患病后我非常注重适度锻炼，如果你有兴趣，我们可以聊聊。
我在浙江绍兴体育局工作，女，62年出生的，QQ540710412
愿我们以阳光的心情，藐视这可恶的疾病！

散木

回复Sylvia

现在身体怎么样啊？你别伤心害怕，你当时的反应很正常，如果没有那样的反应，真的可能不正常呢。随着时间的推移，治疗的进展，很多压力是可以被化解掉的。我不知道你当时的医生的推断是否有足够的医学依据，我只是知道，真正难控制的类风湿，其实比例不大；而且，对于预后的判断，要有相当高的专业要求和临床证据。有时候，如果医生的诊断过于悲观，不如再换个更权威的医院看看。一来，有助于正确判断病情，二来，真的难治型的话，也可以被更好的治疗。平时，我们自己也可以多了解一些疾病知识、治疗知识。

有一点可能需要再说一下，对于早期患者，千万不要被我们这些重病号给吓到了，如果想真正了解一个病人是如何走到今天这个地步的，我们需要关注更多的信息，特别是既往的治疗信息，很多人，的确是治疗不当造成的。

就如我现在的类风湿反复和感染，我想力求明白的告诉大家，那些事情是怎么发生的，与我的疾病、日常生活、行为习惯.......有着什么样的联系。看到红枫康友的留言，我真的非常感谢，她看到了我的一个问题：缺少锻炼！

散木

回复红枫：

非常感谢红枫姐姐的关注！你别客气，我只是把自己的经历、感受、理解什么的拿来和大家一起交流而已，就像你今天把自己的经历、经验拿出来，和我们大家分享一样。论坛里很多很多的康友，都是这样的。姐姐的治疗很好、身体恢复很好，是因为你自己的努力、自己做得好，可不是散木的什么功劳。我们面对的类风湿，不是一般的头疼脑热；我们类风湿患者这个群体的喜怒哀乐，也不是太多地被关注，但是，我们在这里，可以互相帮助，互相鼓励，让我们的身体更好，心态更好。

我的锻炼很少，自封“不下楼主”的，特别是这两年中，几乎真的到了“何妨一下楼”的地步了。如果姐姐有时间，对于锻炼身体的经验，可以发到论坛里，和众多康友们共同交流，让更多的朋友受益。我们这里似乎还真的缺少专业的对类风湿患者做锻炼指导的朋友呢！我没有QQ，在这里请教姐姐一个问题：我以前练习过气功，可是打哈欠、打嗝，关节还抖动，吓得不敢做了，是怎么回事呢？还有一个可乐的事情，我也练习过静坐，可是，常常不知不觉就自己睡着了。

喜羊羊

大家一起加油啊

寂静天空

{:soso_e176:}散木姐姐，我的关节最近开始响了...是加重了么？用不用加药或是再过些天？（我吃药三周了）

奕奕妈

1331# 散木 散木姐姐你知道的幼年患儿的孩子怎么样了?孩子的父亲是公务员的哪位?希望你能如实告之谢谢!

大人物

1331# 散木  散木姐姐你知道的幼年患儿的孩子怎么样了?孩子的父亲是公务员的哪位?希望你能如实告之谢谢!
奕奕妈 发表于 2011-3-21 09:56

"如实"俩字是败笔