散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

回复奕奕妈：

幼年类风湿成年后才康复，我真的是第一次听说呢。我知道的说法是，幼年类风湿比成年类风湿容易治愈，如果幼年时期不能治愈，发展到成年，则女孩子容易成为成年类风湿，而男孩子容易成为强直性脊柱炎。这都是一般带有统计学性质的说法。

散木

两起医药事件背后的问题

相隔时间不算太远，有两件医药事件，相继成为社会舆论关注的焦点：2010年国人人均输液8瓶,世界平均数字是3瓶，如果从抗生素的消耗量来看，中国人则是世界平均值的10倍；儿童用药尼美舒利副作用。如果从不同的方面看，这两个事件背后可能反映出不同的问题，一般舆论认为，输液问题与医疗利益、抗生素滥用、患者医疗速求心理太过等等相关；而尼美舒利事件则与小儿用药的不规范、处方药滥用，甚至药企竞争等等有关系。这些都是人们公认的医疗大环境凸显出来的问题，如果宏观地看，更多的与社会管理等关系更密切一些。

如果微观地看呢？我们会发现，在这样的医药事件背后，与我们普通患者个人用药习惯的关系，这其实也集中体现了患者在用药方面的突出问题：不规范用药。对于药物，我们只是知道或者关心它们的治病作用，而不太关心它们的合理使用、合法使用，这几乎是一种文化问题，而不是专业问题。尤其严重的是，这不仅仅体现在一般没有医学知识的患者身上，还体现在一些医务人员身上。

药物分级制度的引入，把药物整体上分为处方药和非处方药，在制度规范中，处方药必须在有医生处方的前提下病人才可以买到。非处方药的特点是便利、安全、便宜、有效，因为疗效是最后的要求，所以一般“不治大病”，往往可以作为不舒服等不良感觉的对症治疗药物，或者作为养生保健防病等使用。对于处方药，则要求明确的治疗作用，是药三分毒是没有错的，处方药的毒副作用，在合理正规的使用中，可以被监测、被控制。然而，在现实中，人们一般可以比较顺利地通过药店等途径买到非处方药，制度只是“制度”。

普通人缺少一些必备的医学常识，但是不缺少使用药物的胆量。我们感冒发烧，如果自己买药，除了对抗感冒症状的药物外，会很自然的加上“消炎药”，常常就是抗生素。其实，引起感冒的微生物可以是细菌，也可以是病毒和支原体等。抗生素对病毒没有作用，只是特定的抗生素比如红霉素类对支原体有效果。如果逢感冒就使用抗生素，不但是不治病的，而且会导致滥用抗生素的风险发生。滥用输液，就是这种不合理用药的“专业性”恶化。与此相对的新闻，是去年出现的超级细菌事件，所谓的“超级细菌”就是耐药细菌的出现，各种抗生素可以对其没有作用。有统计显示，若干年以前，金黄色葡萄球菌的耐药性是30%，现在升至70%。金黄色葡萄球菌是比较常见的一种致病细菌，广泛存在于我们的日常生活中。

尼美舒利作为处方药，是我国可以准许的药物，为什么出现严重的毒副作用，应该说与一些家长对待幼儿感冒的态度有关系。一般医学理论认为，幼儿感冒发烧在38.5°C以下（也有说是38°C），只要孩子精神好，玩耍、吃饭不怎么受影响，不哭闹，一般无需服用药物，可以采取多喝水、物理降温等措施。可是，就是有家长见不得孩子发烧，孩子一发烧就着急，怕烧出炎症等毛病，急着给孩子退烧。如果去医院或者选用非处方药，也就算了，偏偏有时会去买处方药，因为听别人说某某药效果好。我们日常行为中，似乎对疾病很害怕；却也同时存在对疾病“不害怕”——药物易得嘛，这是一种奇怪的行为：一有病就赶快吃药；而吃药就比较随便，自己就可以做主买来服用。大人自己是这样，对于孩子也是这样。

孩子的疾病症状消失，对于大人来说是一种安慰，也是一种解脱，不必再观察孩子的体征变化了，可是，殊不知这样却会导致潜在的药物毒副作用风险，也会导致孩子身体抵抗疾病能力的降低。感冒在一定程度上，是对人体抗病能力的一次演习，可以提高人体的免疫力。

但愿更多的人，从这些事件中吸取一些东西，或者想着改变一些看法。

andyy

谢谢你们的回答！

妈妈健康

散木您好：
       我妈妈也是得了这个病，现在各个关节疼痛僵硬，血沉80多，我家在河南商丘，你是在哪里看的，能不能推荐下河南比较好些的医院和医生。
       另外我爸从同事那里得知一种邮购的云南黄氏祖传秘方《骨增风湿灵》，听我爸同事说曾经治好邻居的类风湿。我知道这不太可信，但是还是想问下各位有没有听过或用过的？是不是里面含有激素啊？

xuxin

这个要慢慢看，很多写的很细腻很真实也很感人

san林

散木版主您好!
看帖，学习！

散木

谢谢各位。

妈妈健康：

如果你妈妈是早期，可以先去本地三甲医院的风湿免疫科治疗，这个病在早期探索性用药的时候，就近就医还是需要关注的，有时候也可能半个月、一个月复诊一次。如果治疗一段时间，差不多半年吧（时间不一定非要有定数，但是，需要经过正规的治疗，医生有专业的水平，有能力合理调整用药），效果不好，可以考虑到更大更权威的医院。河南治疗类风湿的医生信息，你可以到“好大夫在线网站”查找相关信息，自己斟酌。

特别不建议使用邮购类药物，建议到正规医院门诊治疗。

Sylvia

我是哭着看完前几篇的，还记得刚被医生告知类风湿确诊，预后很差，需马上住院治疗，我当时就蒙了，当时都是我一个人去医院做的检查，取的报告，一个人蒙在医院，整片天都灰了。。。后来有朋友介绍一个熟悉的医生就开始了吃药治疗。

红枫

散木你好！
感谢你为广大病友带来帮助。我也是个类风湿患，是你的病友，更是你的学生。患病以来，我内心一直充满着对你的感激。
我是2008年12月患病的，病严重到手足及全身体关节肿疼，行走困难，生活不能自理。那年，在我不知所措，一度对生命中失去信心时，我是偶然发现爱康网站，成为了你的读者，从你的介绍中，我获得了类风湿病的很多知识，在你的指导下，我少走了很多弯路。我先去上海仁剂医院确认了自己的病，然后，接受正规的西医治疗，现在我一直有绍兴市第二医院风湿免疫科专家关注治疗，并且始终坚持适量的体育锻炼，我曾先后用过甲、帕夫林、西乐葆、爱若华等药物，接受过中医、针灸治疗，尝试过蜂蛰治疗等，也用激素，病情始终时好时坏，但理在现在已经近一年了我只用爱一片、激素1/4片维持量，患病两年三月了，目前控制得比较好，关节没有变形，尽管也会时不时疼痛出现，但我一直能够坚持正常的工作和生活。我的做法是：了解病情病况，坚持正规治疗，重视适度锻炼，保持乐观心态！
由于平时工作比较忙，我已经好久没进入网站拜读你的文章了，今天看到你的“遭遇感染和类风湿反复”，觉得很不是滋味，我想你是学医、懂医，你给广大患者带来很多帮助，有些患者在你的指导可能比我控制得更好，而你且在遭遇反复呢？我在想，除了疾病本身的程度，在你的文章中觉得你比较忽视体育锻炼，是不是你应该尝试一下养生练习，如：健身气功、太极拳等，因为我是个体育工作者，在这方面我比较专业，患病后我非常注重适度锻炼，如果你有兴趣，我们可以聊聊。
我在浙江绍兴体育局工作，女，62年出生的，QQ540710412
愿我们以阳光的心情，藐视这可恶的疾病！

散木

回复Sylvia

现在身体怎么样啊？你别伤心害怕，你当时的反应很正常，如果没有那样的反应，真的可能不正常呢。随着时间的推移，治疗的进展，很多压力是可以被化解掉的。我不知道你当时的医生的推断是否有足够的医学依据，我只是知道，真正难控制的类风湿，其实比例不大；而且，对于预后的判断，要有相当高的专业要求和临床证据。有时候，如果医生的诊断过于悲观，不如再换个更权威的医院看看。一来，有助于正确判断病情，二来，真的难治型的话，也可以被更好的治疗。平时，我们自己也可以多了解一些疾病知识、治疗知识。

有一点可能需要再说一下，对于早期患者，千万不要被我们这些重病号给吓到了，如果想真正了解一个病人是如何走到今天这个地步的，我们需要关注更多的信息，特别是既往的治疗信息，很多人，的确是治疗不当造成的。

就如我现在的类风湿反复和感染，我想力求明白的告诉大家，那些事情是怎么发生的，与我的疾病、日常生活、行为习惯.......有着什么样的联系。看到红枫康友的留言，我真的非常感谢，她看到了我的一个问题：缺少锻炼！