散木说RA《片片落花--走过类风湿》

好心态

{:soso_e163:}给我钦佩的散木姐姐。

闲云

读到了74楼了，作个记号。

散木

和早期病友聊聊中医治疗类风湿

现在的医疗条件，对于早期患者的治疗效果是比较明显的，药物的疗效，明显好于一般的中期和晚期患者。如果合理地进行正规治疗，不要擅自改变治疗方案，一般来说，治疗结果往往是比较理想的。然而，早期患者一般存在的问题是，心理压力大，对于治疗的预期，存在明显的过高的要求。

早期患者对类风湿疾病的相关知识了解的少，由于网络的发达以及某些现实中对类风湿的误解，这些方面的信息，给他们会带来一些负面干扰，增加对疾病的恐惧心理。同时，还似乎不太明晰，如何面对类风湿这个意外事件，出现在自己的生活中。

在治疗中，关于中医方面的问题，应该是一个比较突出的方面，既然西医医生，一般会明确告知患者，类风湿的根治几率比较小，在今天的医疗条件下，属于终身疾病。那么，转向中医求得根治，似乎就成了必然的一种选择。其实，首先要明确的一点是，西医即便把类风湿划定为终身疾病，也不意味着就需要一辈子服药。类风湿患者中，特别是早期患者，通过正规的治疗，达到疾病完全缓解，不服用药物，不是很难做到的。有的患者，本来有很好控制疾病病程发展的机会，却往往因为自己的选择，改变用药或者改变治疗，使正规治疗半途而废。

关于中医治疗，可能往往体现在下面的认知方面：

一：类风湿能不能被根治

现在，正规的中医医生，不会向患者轻易许诺：我可以根治你的类风湿。然而，不正规的治疗信息，却往往打着“中医治本”的旗号，暗示或者直接告诉患者：我可以根治你的类风湿。类风湿是一种异质性疾病，可以说不是一种疾病，而是一类疾病，因此，患者间的差异非常大。越来越多的医学认识是，一部分具有自愈倾向的患者，可以完全被自愈。这些患者的比例，却不大，对于这样的患者，无论中医治疗还是西医治疗，都可以达到根治。但是，更多的患者，是目前达不到根治的效果，无论中医还是西医。

二：中医能不能治疗类风湿

中医能够治疗类风湿，就是姑且不用我们觉得难以理解的中医理论去解释，用现代医药学的观点，也可以解释中医中药治疗类风湿的药理学基础。现代药理学证明，很多常用的治疗类风湿的中药的有效成分，具有免疫抑制的功效，比如雷公藤、青风藤、白芍这些我们现在所熟知，而且，它们的有效成分，已经被开发出来，成为有稳定疗效的植物来源的免疫抑制剂。其实，这样功效的中药是很多的，特别在清热解毒、祛风除湿类的中药中。而另一类中药，补益类中药，在有效成分中，往往体现出对免疫功能的双向调节作用，这也是适合治疗类风湿的。

一些中药的消炎止痛、镇痛和活血化瘀功效，也被现代药理所证实。这些在干预类风湿方面，也可以起到明显的治疗作用：改善水肿，缓解疼痛。有的是类似于非甾体抗炎药物的功效，有的则是类似于抑制神经痛觉的功效，它们的作用点可能与西药不同，但是，原理是近似的。中医的发展过程中，积累起来的有效经验、有效用药配伍，也在正常的治疗中发挥作用。

只是，我们不能把这样的治疗作用夸大，更不能把“有效”换为“治愈”。中医的治疗，受客观因素的影响比较大，受医生的临证水平、中药材的质量、中药汤剂的煎煮等的影响，不像西医治疗那么规范性强、重复性好。

三：关于中医的调理

中医理论中，讲究的一条是“急则治其标，缓则治其本”。对于类风湿的治疗而言，明显的滑膜炎症状、实验室检查的明显的免疫指标高，这些无疑是“急”的标志。免疫指标，显示出人体免疫功能紊乱的程度，程度越高，疾病越严重，免疫反应是炎症反应的基础，应该及时干预和控制。炎症反应是关节、软组织破坏、活动功能受损的基础，类风湿所导致的变形、畸形，基本都是从炎症反应而来的，这也应该及时得到干预和控制。因此，在类风湿的急性发展期，不适合使用中医的调理治疗。

当类风湿处于慢性低活动期、缓解期，这时合适的中医调理，则有助于人体机能的恢复，巩固治疗，以取得更好更稳定的治疗结果。

对于类风湿患者，如果使用中医治疗或者中西医结合治疗，最好去正规医院的中医免疫科，而对于其它社会环境中出现的医疗信息，需要具有辨别的能力。因为医疗环境中出现的严重的监管缺失，我们很难辨别一个个体行医者的行医资格、药品制剂资格，尽管政府是有具体而严格规定的，但是，监管和执行存在严重问题。那些五花八门的医生，那些花花绿绿的药物，我们如何得知其真实性，这是比类风湿、比癌症远远难治疗的社会顽疾。

也许，在今天信息有些失控的局面下，患者“自修祸福”是一句看似有些冷漠的话，但是，的确是一句忠告。我们需要了解疾病的正确知识，了解相关的法规，了解正确正常的求医途径，不能随便就被什么人忽悠。

散木

对于类风湿患者而言，症状缓解与控制疾病，有时候是一致的，有时候没有关系。只是与患者使用的止痛药、中药中的止痛药物组成，这些有关系。

早期的治疗，除了症状缓解，重要的还有化验指标以及骨质破坏监测，正规治疗中，在治疗前需要拍摄手或者脚（视受累关节而定）的X片，一般半年以后再拍摄一次（正常有效情况下），比较治疗中队骨质破坏的评价。

至于药物减量、是否停药，都需要医生做治疗评估后决定。最起码的，也有完全缓解多长时间的要求。不要认为去医院是麻烦的事情，正确的治疗态度，不但有利于疾病控制，减小副作用风险，可能还可以增加完全治愈的几率。如果因为减药、停药啥的，引起疾病反复，往往会加重治疗困难。

散木

“特别不能不提的，别拿着病因说事儿，病因充其量只是引发自身免疫应答的最初始条件而已，而类风湿的病理进程，是自身免疫应答及其导致的炎症反应。即使现在明确了类风湿的病因，也只是利于预防、阻止反复，与控制病程关系不大。这与我们所知道的感染性疾病，找到了病原菌，就可以杀灭之，从而治愈疾病，完全不同。除非，现在找到的不是什么因素导致自身抗原的出现，而是把自身抗原给清除掉，或者，把出现自身抗原的因素，给清除掉，像干细胞移植。”

这是刚才在另一个帖子中我的观点，再在这里和早期病友交流一下，因为似乎有不少的看法是，因为西医对类风湿的病因不明确，所以治疗无意义。以这样似是而非的论点，干扰对类风湿疾病真实病情和治疗的判断。

另外，我想再提的一点是，中医治疗的病友，也需要做相关的实验室检查，包括对副作用的检测，不是中药没有副作用，一般具有免疫抑制功效的中药，也是有副作用的，比如雷公藤。还有一种现象，中医治疗，有时候会出现症状完全缓解，可是免疫指标异常，这是比较难完全解释的。免疫指标异常，至少与完全治愈的评价存在关系。

我们只能说，疾病的治疗，不像我们想象的那么简单，也不像我们看到听到的那么简单；医学的真相，需要有客观理性的态度去分析。作为患者，除了自我增加知识，提供认知水平外，最基本的一项是，不要不信任所有正规医院的医生。

莲的心事

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散木

类风湿不是功能性疾病，也不是亚健康状态，还不是感染性疾病，它有着自己独特的特征。在它的治疗方面，中医在传统理论认识方面，就存在缺陷；西医在完全治愈方面，也做不到。因此，对于治疗，我们要本着一颗平常心，现在的治疗，是可以控制疾病、控制病程的，我们可以在正规的治疗和正常的心态下，健康地生活。

作为类风湿患者，即使我们坐在中国医生面前、美国医生面前、张仲景、华佗面前，我们会因为他们而改变吗？疼痛的还是肢体，不正常的还是检查，障碍的还是关节。面对治疗，我们不需要什么人给我们打什么的保票，我们需要以科学理性的态度去看待治疗。我们需要知道评价治疗效果的方法，那不是以我们自我感觉为全部的，而是有着一致的疾病缓解标准、临床疗效评价。

把中医治疗的疗效评价，纳入和西医统一的疗效评价体系，是需要我们认真对待的。我们可以不从治疗原理的角度去评判中医治疗，但是，对于疗效的评判、对于临床缓解的判断、对于完全治愈的判断，中西医应该是完全一致的标准，那就是患者的事实存在

叶子lisa陈

有幸拜读~~我恰是早期中医治疗患者，而且也不在医院治疗的~~现在症状基本缓解了，，但指标仍高，，指标和症状确实有时不符~~我觉得你分析得很对，但有时仍是很难抉择究竟自己下一步该做什么~~真是“自修祸福”~

散木

面对类风湿，我们需要什么

作为一个类风湿患者，我们有可能需要终生伴随这个疾病，我们需要什么呢？

需要有安全性、有效性、价格可以承受的药物

因为疾病的存在，我们第一需要的是药物，这个药物是应该可以控制我们的疾病的，疗效确切的。因为需要终生服用的缘故，对于药物的毒副作用的要求更高。作为类风湿患者，谁不害怕将来有一天不是死于疾病，而是死于药物的毒副作用呢？一些不正规用药，其实是因为害怕副作用，而病人私自减少用药、停止用药造成的。很少有患者可以和医生结成终生的医患关系，也许，医生对于患者对药物副作用的担心，缺少一种理解——在你治疗期间没有发生副作用，不等于不存在潜在或者轻微的副作用，更不等于以后患者会出现副作用啊。患者和药物，可是终生相伴的关系。副作用在药物研究或者临床观察中，可以是一个小比率事件，然而，出现在一个患者身上，却是百分之百的事情。

药物的价格，对于大部分患者来说，是非常重要的。因为患病，我们已经给家人、家庭带来了深重的影响，我们怎么能够再倾尽所有，去治疗自己的疾病呢？患者最不喜欢的一种医生，是不问患者的经济条件，就推荐昂贵的治疗方法，会因为这样的情况，离开医院、离开医生。

需要正确的医学知识、正确的就医指导、正确的自我康复指导

患者所得到的疾病相关信息，不都是正确的，这是个现实。对于我国的患者，可能“不缺少”中医药知识，因为通过很多途径，比如各种养生书籍，可以获得。这里我们姑且不论那些内容是不是完全正确，可是一些常规概念，毕竟是知道了。然而，却缺少真正的西医学知识，就是对于普通的感冒，真正可以分清楚病毒性感冒、支原体感冒、细菌感冒的人，是很少的；对于感冒药物的使用、抗菌素的使用，真正了解正确使用方法的也很少。何况类风湿性关节炎这样的疾病呢？近二三十年来的迅速发展，让普通患者与疾病之间，拉大了距离。免疫学、与疾病共存、合理用药、自我管理和康复，等等，这些重要然而却陌生的医学理念，并不能清晰地被患者所理解和接受。不正规治疗带来的残疾病例，比治疗效果不好造成的多。

需要有针对性的心理辅导

类风湿患者发生心理问题的几率比较大，心理问题会比较大的影响患者的治疗，这也是个比较突出的问题。类风湿患者中存在比较明显的悲观、失望、怀疑情绪，甚至自暴自弃或者盲目追求治愈，偏执得不撞南墙不回头、不到黄河不死心，因此而与医生抵触、与治疗抵触的情形，让人有恨得牙根痒的感觉。这是因为疾病本身，对于一个人生活、工作、家庭、未来的影响太大了，给了类风湿患者太多的不能承受的压力。如何正确治疗疾病、康复身体、面对现实和未来，类风湿患者需要能够得到专业的帮助，来化解那些让人迷茫的问题。

朴素

支持散木姐，谢谢你。