散木说RA《片片落花--走过类风湿》

莲的心事

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散木

类风湿不是功能性疾病，也不是亚健康状态，还不是感染性疾病，它有着自己独特的特征。在它的治疗方面，中医在传统理论认识方面，就存在缺陷；西医在完全治愈方面，也做不到。因此，对于治疗，我们要本着一颗平常心，现在的治疗，是可以控制疾病、控制病程的，我们可以在正规的治疗和正常的心态下，健康地生活。

作为类风湿患者，即使我们坐在中国医生面前、美国医生面前、张仲景、华佗面前，我们会因为他们而改变吗？疼痛的还是肢体，不正常的还是检查，障碍的还是关节。面对治疗，我们不需要什么人给我们打什么的保票，我们需要以科学理性的态度去看待治疗。我们需要知道评价治疗效果的方法，那不是以我们自我感觉为全部的，而是有着一致的疾病缓解标准、临床疗效评价。

把中医治疗的疗效评价，纳入和西医统一的疗效评价体系，是需要我们认真对待的。我们可以不从治疗原理的角度去评判中医治疗，但是，对于疗效的评判、对于临床缓解的判断、对于完全治愈的判断，中西医应该是完全一致的标准，那就是患者的事实存在

叶子lisa陈

有幸拜读~~我恰是早期中医治疗患者，而且也不在医院治疗的~~现在症状基本缓解了，，但指标仍高，，指标和症状确实有时不符~~我觉得你分析得很对，但有时仍是很难抉择究竟自己下一步该做什么~~真是“自修祸福”~

散木

面对类风湿，我们需要什么

作为一个类风湿患者，我们有可能需要终生伴随这个疾病，我们需要什么呢？

需要有安全性、有效性、价格可以承受的药物

因为疾病的存在，我们第一需要的是药物，这个药物是应该可以控制我们的疾病的，疗效确切的。因为需要终生服用的缘故，对于药物的毒副作用的要求更高。作为类风湿患者，谁不害怕将来有一天不是死于疾病，而是死于药物的毒副作用呢？一些不正规用药，其实是因为害怕副作用，而病人私自减少用药、停止用药造成的。很少有患者可以和医生结成终生的医患关系，也许，医生对于患者对药物副作用的担心，缺少一种理解——在你治疗期间没有发生副作用，不等于不存在潜在或者轻微的副作用，更不等于以后患者会出现副作用啊。患者和药物，可是终生相伴的关系。副作用在药物研究或者临床观察中，可以是一个小比率事件，然而，出现在一个患者身上，却是百分之百的事情。

药物的价格，对于大部分患者来说，是非常重要的。因为患病，我们已经给家人、家庭带来了深重的影响，我们怎么能够再倾尽所有，去治疗自己的疾病呢？患者最不喜欢的一种医生，是不问患者的经济条件，就推荐昂贵的治疗方法，会因为这样的情况，离开医院、离开医生。

需要正确的医学知识、正确的就医指导、正确的自我康复指导

患者所得到的疾病相关信息，不都是正确的，这是个现实。对于我国的患者，可能“不缺少”中医药知识，因为通过很多途径，比如各种养生书籍，可以获得。这里我们姑且不论那些内容是不是完全正确，可是一些常规概念，毕竟是知道了。然而，却缺少真正的西医学知识，就是对于普通的感冒，真正可以分清楚病毒性感冒、支原体感冒、细菌感冒的人，是很少的；对于感冒药物的使用、抗菌素的使用，真正了解正确使用方法的也很少。何况类风湿性关节炎这样的疾病呢？近二三十年来的迅速发展，让普通患者与疾病之间，拉大了距离。免疫学、与疾病共存、合理用药、自我管理和康复，等等，这些重要然而却陌生的医学理念，并不能清晰地被患者所理解和接受。不正规治疗带来的残疾病例，比治疗效果不好造成的多。

需要有针对性的心理辅导

类风湿患者发生心理问题的几率比较大，心理问题会比较大的影响患者的治疗，这也是个比较突出的问题。类风湿患者中存在比较明显的悲观、失望、怀疑情绪，甚至自暴自弃或者盲目追求治愈，偏执得不撞南墙不回头、不到黄河不死心，因此而与医生抵触、与治疗抵触的情形，让人有恨得牙根痒的感觉。这是因为疾病本身，对于一个人生活、工作、家庭、未来的影响太大了，给了类风湿患者太多的不能承受的压力。如何正确治疗疾病、康复身体、面对现实和未来，类风湿患者需要能够得到专业的帮助，来化解那些让人迷茫的问题。

朴素

支持散木姐，谢谢你。

喜羊羊

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边走边纪念

对抗RA，珍惜生命!只有自己不放弃 ,才能有可以控制和治疗的顽疾 ,这就是医疗奇迹的产生!!

我爱甜心女儿

我流着眼泪看了25页帖子，实在忍不住内心的痛苦。连日来女儿被确诊为类风湿的噩梦在眼前不断闪现，无处哭诉的痛悔心情让我濒临崩溃。幸亏今天搜到这个帖子，终于让我有了一丝丝希望。我想把女儿的情况说说，请散木妹妹帮助咨询。女儿自从出生，身体就一直很健康，长到这么大很少生病，所以我觉得她身体很好，在冷暖方面从未过多关照过。初一军训时扭了脚，回来后恰逢十一，我也没有带她看病，就直接去黄山旅游去了。连日爬山游玩，女儿脚一瘸一拐，我还以为是爬山累的。回来后，很长时间也不见好。我带她去总医院和天津医院拍片子，大夫均表示没有大碍，注意休息。这一拖，一年多了，还是不见好。老师提醒我们，一定要给孩子看，我们这才上心，最后遇到一位明白大夫，一语中的，“类风湿”。看到类风湿的四项检查报告，我当时伤心欲绝，连死的心都有。回忆这两年多来，孩子每天早晨都闹左手疼，左胳膊疼，我以为她是左手写字造成的。给她剪指甲时发现她手指骨节粗大，我以为遗传于他爸爸。她双手无力，提鞋、拧瓶盖都要我代劳，我还笑她是大小姐。现在回想起来，我真是一个不称职的母亲。这些天，跑医院，每一个相识和不相识的人都说是家长太失职了。我的眼泪都快哭干了，觉得太对不起孩子了。孩子反过来却安慰我。我问她恨我吗？她说：“觉得有我这样的妈妈很幸福。”女儿长这么大，不讲吃穿，只爱看书、学习，一直在市五所的一所学校里名列前茅。孩子说：只要不耽误学习，怎么治疗都不怕。而且她的态度很乐观，也许是不知厉害。我和孩子爸爸及双方老人身体都很好，没有遗传因素。我们两年前搬的家，当时装修完不到一个月就住进来了，还有女儿特贪凉，夏天时一宿宿吹空调。晚上洗完头发经常湿着就睡觉，和这些有关系吗？我女儿特挑食，我们现在正在给她看中医。三甲医院也去过，开始都让用西药。我真的很害怕西药对女儿造成伤害。她现在已经喝了三周汤药，自己感觉见好。因为大夫是自己人，所以他不会不负责任的。最近女儿的状态也很好，气色明显红润了，而且原来握拳握不紧，现在已经能握住了。大夫说她的生理期间可能要厉害，果然这几天比平时明显脚疼、胳膊疼。大夫说过了这几天会有1个台阶。今天是她生理期第五天，已感觉比前两天要好受。但我现在看了帖子后害怕单凭中医治疗，会不会对她的病情无法控制？散木妹妹，凭您多年的经验，能给我一个建议吗？我现在无比痛苦，看到女儿因为手疼写不完本该全会的物理试卷而委屈痛哭时，我真希望由我替她得病，她的人生才刚开始就遭遇这么大的折磨，太让我心疼了。期待你能回复，谢谢！

san林

但我现在看了帖子后害怕单凭中医治疗，会不会对她的病情无法控制

楼上的还是没看懂

我爱甜心女儿

回复散木妹妹：看到你这么快给我回帖，我很受感动。请你理解我现在的心情。你不知道，自从女儿生病以后，我的天空似乎都黯淡了。我原来是一个乐观积极的人，就这短短的1个月，我整个人都变了。开始时每天都要哭好几次，因为双方父母年岁都大了，没敢和他们说太具体。我只有一个弟弟，结婚好多年没有小孩，前些日子弟妹刚刚怀孕结果却流产了，他们现在也很难过，所以我也不能和他们说。病友们告诉我在孩子面前不能流泪，我还得忍着。所以每天都生活在痛苦中，没有倾诉的对象，心里压抑极了。白天上网搜集相关资料，知道的越多越害怕。晚上睡不着觉，一宿得起来好几次去她的房间查看。人急剧地瘦下来，没有精神，不想吃东西。前两天一个同学看到我非常惊讶，觉得我真的变了个人。这些天，看到女儿状态一点点好起来，我这才有点见缓。她刚开始得病时，我们给她化验的，血沉39；C反应蛋白33；类风湿因子83；抗O正常。照了全身脊柱图和骨盆图，全部正常，但是左手腕关节和左手3、4指关节已有骨改变。脚踝正常。全身彩超，心肝脾胃肾夷全部正常，没有做免疫检验和肝肾功能检查。前两天又给她验了血，血沉降至31，其他指标没有太大变化。看了你的建议，我一定会定期给她做检查。她前两天下电动扶梯时又扭伤了右脚，现在走路一瘸一拐，真不知是类风湿的原因还是脚伤。现在她一周扎两次芒针，因为胳膊肘的关节还没有涨死，所以必须得给她控制住变形。8寸长的芒针，连小伙子都疼得哼哼，女儿愣是挺着不掉泪，我的眼泪围着眼圈转，不敢哭，看病的人都陪着掉泪。当时的情景真是凄惨。我现在给她调整了饮食，每天让她吃水果蔬菜，喝不同的汤，她现在也不挑食了，鸡蛋瘦肉都吃，小脸红扑扑的，告诉我走路感觉不发软了。我知道这是一个漫长的过程，大夫让我做好几年的准备，我也坚信一定会给她治好的。女儿英语流利，数理化优秀，她非常向往接受高等教育，想成为对社会有益的人，我真的觉得因为我们的疏忽毁了孩子的前程。现在学校让她参加数学和物理的联赛培训，我全部让她停了，因为她的体力不够用，女儿不甘心，可就是没办法。所以她现在也很配合治疗，中药又苦又腥，每天三次她都一口气喝掉，就为身体好起来继续打比赛。再一次感谢你，让我有缘结识这里的朋友，让我有了倾诉的空间，现在感觉不孤单了，好像是亲人们在后面支持我。谢谢！希望能长久保持联系，互相交流。如果忙或累，不用着急回帖，偶尔看看就行。