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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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发表于 2011-4-7 14:32:50 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
发现的早还是有希望治愈的,作为病人家人你们是最辛苦的,向你们致敬。
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发表于 2011-4-7 21:29:09 | 显示全部楼层
我爱甜心女儿 :还有就是你要注意饮食上有的东西不要吃,比如海鲜啊,春笋啊,可能会吃了以后更加疼。以后你女儿洗了头要立即把头发吹干,冬天不要用冷水。
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发表于 2011-4-8 09:33:36 | 显示全部楼层
我儿子现在吃水果都是加热一会儿再吃,牛羊肉不吃,大夫说西瓜,草莓,葡萄最好别吃,助湿的。用温水洗漱。
    祝乖巧的女儿早点好起来!
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发表于 2011-4-8 11:28:28 | 显示全部楼层
谢谢各位网友的祝福和建议,我也祝大家都能早日康复,都有一个健康快乐的人生。
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 楼主| 发表于 2011-4-8 11:52:43 | 显示全部楼层
回复我爱甜心女儿:

你现在的心情虽然不能完全理解,但是,可以知道一点点,不仅仅因为我自己的母亲,也因为结识的其他母亲,你可能这两天也发现了,她们和你是多么的相似。大家一起交流,能够分担就分担,能够理解就理解,能够建议就建议,祝福我们可爱的小病友们都可以健康、快乐地成长!

看了你的第二个帖子,我发现我对你女儿的病情估计有些轻了,我以为她没有出现骨质破坏的,现在不知道你女儿的手腕、指关节有没有太明显的骨质改变,也不知道她的肘关节有没有受影响。如果骨质破坏进展比较快的话,单纯中医治疗怕效果会慢一些。我当年发病早期,手腕强直和一个手指畸形,大约只是半年内的时间。

二十几年前,在西医使用非甾体抗炎药物治疗类风湿的时候,中医治疗有着比较明显的优势;而现在,随着西医的发展,西医在早期控制和预防畸形方面,走在了中医的前面。因为你描述说,你女儿的治疗出现了效果,我自己对疾病和治疗的认识也非常有限,因此,我根本也没有办法建议你换用西医治疗。

于是,我帮你在风湿病医生的圈子,手牵手博客站发个帖子,看有没有专科医生可以提供好的建议,你可以去哪里:一位JIA患儿母亲的求助:孩子的病这样治疗可以吗?
http://www.91sqs.com/19394/viewspace-66429.html
你可以把女儿更详细的情况写出来,也可以寻找合适的医生交流,有的医生是会给患者回复的。

祝福你女儿早日康复!
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发表于 2011-4-8 12:09:34 | 显示全部楼层
1369# 我爱甜心女儿
伟大的妈妈 您的女儿一定会好起来的{:soso_e163:}
加油 {:soso_e100:}
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发表于 2011-4-8 15:45:43 | 显示全部楼层
回复散木妹妹:真的万分感谢你在百忙之中帮我咨询。我女儿的病情挺严重的,手腕已经有些变形了,而且她的手指现在不能伸直。她的X报告说的是:软组织肿胀、诸骨骨密度减低、关节面变窄、模糊、并可见小囊状骨改变。右侧腕关节构成诸骨骨小梁稀疏、关节间隙变窄。两个胳膊肘虽然没照X片,但大夫看后说也已经有些肿胀变形。现在抓紧扎芒针,就是趁它还有缝隙没涨死能扎过来。我们的主治大夫是中医世家,他父亲是北京四大名医施金墨的弟子,他母亲是沈金山的弟子。而且确实有好多骨变形的类风湿患者被他治好了。又因为是自己亲戚所以我很放心。如果要是相距近的话,我可以帮助引荐他。但是我们相隔太远,而且时间也不允许,待以后机缘巧合吧。他对我女儿的病情很有把握,说的很准。这两天生理期已过,果然状态就很好。早晨起床手也不疼了,只是走路还是一瘸一拐,不知什么时候能见好。说到这,我又想骂自己,孩子一年半了走路瘸我都没往这上想,而且我身边还有一个认识人是这种病。现在想起来,女儿的症状和她太像了。我真是糊涂的妈妈。散木妹妹,我想再坚持一段时间看看效果,然后再带她去总医院风湿免疫科复查看看有没有见好?再决定下一步的治疗,你觉得可以吗?还有,我的同事建议我给孩子每天吃黄瓜籽粉和生菜籽粉,说补钙、修复骨膜,可以吗?还有人建议我给孩子买块花椒木平时搓手,也不知有用吗?我现在有点病急乱投医,谁说的都信,都想试试。别笑话我,我现在才知道,我父母把我健健康康地养大成人付出了多少心血。那天看见老爹满头白发顶着风骑车给女儿送鱼汤来,我的眼泪止不住地流。本该是享受天伦之乐的年纪,可还要为了帮我减轻负担,每天做这做那地给我送,我觉得自己太不孝了。我是失败的妈妈,也是失败的女儿,我不知如何才能补偿亏欠他们的。不能写了,又要掉泪。再一次谢谢各位网友,宁愿架上药生尘、但愿世间人无病。
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发表于 2011-4-8 15:51:32 | 显示全部楼层
1371# 我爱甜心女儿

您要坚强
您的女儿会好起来的~~{:soso_e163:}
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发表于 2011-4-8 15:58:57 | 显示全部楼层
回复喜羊羊:忠心感谢!
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发表于 2011-4-8 16:28:45 | 显示全部楼层
散木你好,我有个问题想请教一下你:都说JRA早期治疗及时预后良好,但不能说痊愈。所谓预后良好,是怎么个好法,和痊愈之间有何区别?是不是还是要注意吃,注意活动,注意……?还是有好多限制,还是不能和正常人的饮食活动一样放得开?
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