散木说RA《片片落花--走过类风湿》

喜羊羊

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边走边纪念

对抗RA，珍惜生命!只有自己不放弃 ,才能有可以控制和治疗的顽疾 ,这就是医疗奇迹的产生!!

我爱甜心女儿

我流着眼泪看了25页帖子，实在忍不住内心的痛苦。连日来女儿被确诊为类风湿的噩梦在眼前不断闪现，无处哭诉的痛悔心情让我濒临崩溃。幸亏今天搜到这个帖子，终于让我有了一丝丝希望。我想把女儿的情况说说，请散木妹妹帮助咨询。女儿自从出生，身体就一直很健康，长到这么大很少生病，所以我觉得她身体很好，在冷暖方面从未过多关照过。初一军训时扭了脚，回来后恰逢十一，我也没有带她看病，就直接去黄山旅游去了。连日爬山游玩，女儿脚一瘸一拐，我还以为是爬山累的。回来后，很长时间也不见好。我带她去总医院和天津医院拍片子，大夫均表示没有大碍，注意休息。这一拖，一年多了，还是不见好。老师提醒我们，一定要给孩子看，我们这才上心，最后遇到一位明白大夫，一语中的，“类风湿”。看到类风湿的四项检查报告，我当时伤心欲绝，连死的心都有。回忆这两年多来，孩子每天早晨都闹左手疼，左胳膊疼，我以为她是左手写字造成的。给她剪指甲时发现她手指骨节粗大，我以为遗传于他爸爸。她双手无力，提鞋、拧瓶盖都要我代劳，我还笑她是大小姐。现在回想起来，我真是一个不称职的母亲。这些天，跑医院，每一个相识和不相识的人都说是家长太失职了。我的眼泪都快哭干了，觉得太对不起孩子了。孩子反过来却安慰我。我问她恨我吗？她说：“觉得有我这样的妈妈很幸福。”女儿长这么大，不讲吃穿，只爱看书、学习，一直在市五所的一所学校里名列前茅。孩子说：只要不耽误学习，怎么治疗都不怕。而且她的态度很乐观，也许是不知厉害。我和孩子爸爸及双方老人身体都很好，没有遗传因素。我们两年前搬的家，当时装修完不到一个月就住进来了，还有女儿特贪凉，夏天时一宿宿吹空调。晚上洗完头发经常湿着就睡觉，和这些有关系吗？我女儿特挑食，我们现在正在给她看中医。三甲医院也去过，开始都让用西药。我真的很害怕西药对女儿造成伤害。她现在已经喝了三周汤药，自己感觉见好。因为大夫是自己人，所以他不会不负责任的。最近女儿的状态也很好，气色明显红润了，而且原来握拳握不紧，现在已经能握住了。大夫说她的生理期间可能要厉害，果然这几天比平时明显脚疼、胳膊疼。大夫说过了这几天会有1个台阶。今天是她生理期第五天，已感觉比前两天要好受。但我现在看了帖子后害怕单凭中医治疗，会不会对她的病情无法控制？散木妹妹，凭您多年的经验，能给我一个建议吗？我现在无比痛苦，看到女儿因为手疼写不完本该全会的物理试卷而委屈痛哭时，我真希望由我替她得病，她的人生才刚开始就遭遇这么大的折磨，太让我心疼了。期待你能回复，谢谢！

san林

但我现在看了帖子后害怕单凭中医治疗，会不会对她的病情无法控制

楼上的还是没看懂

我爱甜心女儿

回复散木妹妹：看到你这么快给我回帖，我很受感动。请你理解我现在的心情。你不知道，自从女儿生病以后，我的天空似乎都黯淡了。我原来是一个乐观积极的人，就这短短的1个月，我整个人都变了。开始时每天都要哭好几次，因为双方父母年岁都大了，没敢和他们说太具体。我只有一个弟弟，结婚好多年没有小孩，前些日子弟妹刚刚怀孕结果却流产了，他们现在也很难过，所以我也不能和他们说。病友们告诉我在孩子面前不能流泪，我还得忍着。所以每天都生活在痛苦中，没有倾诉的对象，心里压抑极了。白天上网搜集相关资料，知道的越多越害怕。晚上睡不着觉，一宿得起来好几次去她的房间查看。人急剧地瘦下来，没有精神，不想吃东西。前两天一个同学看到我非常惊讶，觉得我真的变了个人。这些天，看到女儿状态一点点好起来，我这才有点见缓。她刚开始得病时，我们给她化验的，血沉39；C反应蛋白33；类风湿因子83；抗O正常。照了全身脊柱图和骨盆图，全部正常，但是左手腕关节和左手3、4指关节已有骨改变。脚踝正常。全身彩超，心肝脾胃肾夷全部正常，没有做免疫检验和肝肾功能检查。前两天又给她验了血，血沉降至31，其他指标没有太大变化。看了你的建议，我一定会定期给她做检查。她前两天下电动扶梯时又扭伤了右脚，现在走路一瘸一拐，真不知是类风湿的原因还是脚伤。现在她一周扎两次芒针，因为胳膊肘的关节还没有涨死，所以必须得给她控制住变形。8寸长的芒针，连小伙子都疼得哼哼，女儿愣是挺着不掉泪，我的眼泪围着眼圈转，不敢哭，看病的人都陪着掉泪。当时的情景真是凄惨。我现在给她调整了饮食，每天让她吃水果蔬菜，喝不同的汤，她现在也不挑食了，鸡蛋瘦肉都吃，小脸红扑扑的，告诉我走路感觉不发软了。我知道这是一个漫长的过程，大夫让我做好几年的准备，我也坚信一定会给她治好的。女儿英语流利，数理化优秀，她非常向往接受高等教育，想成为对社会有益的人，我真的觉得因为我们的疏忽毁了孩子的前程。现在学校让她参加数学和物理的联赛培训，我全部让她停了，因为她的体力不够用，女儿不甘心，可就是没办法。所以她现在也很配合治疗，中药又苦又腥，每天三次她都一口气喝掉，就为身体好起来继续打比赛。再一次感谢你，让我有缘结识这里的朋友，让我有了倾诉的空间，现在感觉不孤单了，好像是亲人们在后面支持我。谢谢！希望能长久保持联系，互相交流。如果忙或累，不用着急回帖，偶尔看看就行。

千一

发现的早还是有希望治愈的，作为病人家人你们是最辛苦的，向你们致敬。

好心态

我爱甜心女儿 ：还有就是你要注意饮食上有的东西不要吃，比如海鲜啊，春笋啊，可能会吃了以后更加疼。以后你女儿洗了头要立即把头发吹干，冬天不要用冷水。

博子妈

我儿子现在吃水果都是加热一会儿再吃，牛羊肉不吃，大夫说西瓜，草莓，葡萄最好别吃，助湿的。用温水洗漱。
    祝乖巧的女儿早点好起来！

我爱甜心女儿

谢谢各位网友的祝福和建议，我也祝大家都能早日康复，都有一个健康快乐的人生。

散木

回复我爱甜心女儿：

你现在的心情虽然不能完全理解，但是，可以知道一点点，不仅仅因为我自己的母亲，也因为结识的其他母亲，你可能这两天也发现了，她们和你是多么的相似。大家一起交流，能够分担就分担，能够理解就理解，能够建议就建议，祝福我们可爱的小病友们都可以健康、快乐地成长！

看了你的第二个帖子，我发现我对你女儿的病情估计有些轻了，我以为她没有出现骨质破坏的，现在不知道你女儿的手腕、指关节有没有太明显的骨质改变，也不知道她的肘关节有没有受影响。如果骨质破坏进展比较快的话，单纯中医治疗怕效果会慢一些。我当年发病早期，手腕强直和一个手指畸形，大约只是半年内的时间。

二十几年前，在西医使用非甾体抗炎药物治疗类风湿的时候，中医治疗有着比较明显的优势；而现在，随着西医的发展，西医在早期控制和预防畸形方面，走在了中医的前面。因为你描述说，你女儿的治疗出现了效果，我自己对疾病和治疗的认识也非常有限，因此，我根本也没有办法建议你换用西医治疗。

于是，我帮你在风湿病医生的圈子，手牵手博客站发个帖子，看有没有专科医生可以提供好的建议，你可以去哪里：一位JIA患儿母亲的求助：孩子的病这样治疗可以吗？
http://www.91sqs.com/19394/viewspace-66429.html
你可以把女儿更详细的情况写出来，也可以寻找合适的医生交流，有的医生是会给患者回复的。

祝福你女儿早日康复！