散木说RA《片片落花--走过类风湿》

喜羊羊

1369# 我爱甜心女儿
伟大的妈妈 您的女儿一定会好起来的{:soso_e163:}
加油 {:soso_e100:}

我爱甜心女儿

回复散木妹妹：真的万分感谢你在百忙之中帮我咨询。我女儿的病情挺严重的，手腕已经有些变形了，而且她的手指现在不能伸直。她的X报告说的是：软组织肿胀、诸骨骨密度减低、关节面变窄、模糊、并可见小囊状骨改变。右侧腕关节构成诸骨骨小梁稀疏、关节间隙变窄。两个胳膊肘虽然没照X片，但大夫看后说也已经有些肿胀变形。现在抓紧扎芒针，就是趁它还有缝隙没涨死能扎过来。我们的主治大夫是中医世家，他父亲是北京四大名医施金墨的弟子，他母亲是沈金山的弟子。而且确实有好多骨变形的类风湿患者被他治好了。又因为是自己亲戚所以我很放心。如果要是相距近的话，我可以帮助引荐他。但是我们相隔太远，而且时间也不允许，待以后机缘巧合吧。他对我女儿的病情很有把握，说的很准。这两天生理期已过，果然状态就很好。早晨起床手也不疼了，只是走路还是一瘸一拐，不知什么时候能见好。说到这，我又想骂自己，孩子一年半了走路瘸我都没往这上想，而且我身边还有一个认识人是这种病。现在想起来，女儿的症状和她太像了。我真是糊涂的妈妈。散木妹妹，我想再坚持一段时间看看效果，然后再带她去总医院风湿免疫科复查看看有没有见好？再决定下一步的治疗，你觉得可以吗？还有，我的同事建议我给孩子每天吃黄瓜籽粉和生菜籽粉，说补钙、修复骨膜，可以吗？还有人建议我给孩子买块花椒木平时搓手，也不知有用吗？我现在有点病急乱投医，谁说的都信，都想试试。别笑话我，我现在才知道，我父母把我健健康康地养大成人付出了多少心血。那天看见老爹满头白发顶着风骑车给女儿送鱼汤来，我的眼泪止不住地流。本该是享受天伦之乐的年纪，可还要为了帮我减轻负担，每天做这做那地给我送，我觉得自己太不孝了。我是失败的妈妈，也是失败的女儿，我不知如何才能补偿亏欠他们的。不能写了，又要掉泪。再一次谢谢各位网友，宁愿架上药生尘、但愿世间人无病。

喜羊羊

1371# 我爱甜心女儿

您要坚强
您的女儿会好起来的~~{:soso_e163:}

我爱甜心女儿

回复喜羊羊：忠心感谢！

博子妈

散木你好，我有个问题想请教一下你：都说JRA早期治疗及时预后良好，但不能说痊愈。所谓预后良好，是怎么个好法，和痊愈之间有何区别？是不是还是要注意吃，注意活动，注意……？还是有好多限制，还是不能和正常人的饮食活动一样放得开？

meng

没有读完，明天继续，感觉是我在诉说一样{:soso_e163:}

散木

回复我爱甜心女儿：

今天上来，看见你的帖子，有些放心了。因为某些不方便，不便透露医生的情况，可以理解。昨天我真的有些担心，不知道你的医生是什么样的人，更重要的是，当年我的中医治疗，让手腕强直、手指畸形；特别是你提到肘关节，我的肘关节当年变形更快，就是两三个月的时间（一开始就是肿胀、伸直受限制，然后在治疗过程中呈现越来越重的趋势，短时间内肘关节就废了。就类风湿导致的关节畸形而言，腕关节、手指、脚趾、肘关节，是容易受累的关节，因此必须注意这些关节的情况。因为我的这些关节的畸形，是从少年时代开始的，所以对我的心理影响很大，尽管和你女儿差不多，当时倒是没有什么感觉。）

我那个时候，主要是治疗的问题，现在，正规合理的治疗，应该不存在这样的情况，对于急性期的控制，一般就医而言，我倾向于西医治疗，控制变形，是非常重要的。在可以的情况下，让活动受限制的关节做被动活动，千万不要让它们处于一个静止状态。如果随着治疗，活动呈现逐渐改善的情况，就基本可以放心治疗了。你可以再给女儿查一个CCP，这个是与骨质破坏关系比较密切的一个免疫学指标。

你同事说的补钙的方法，我没有听说过，我觉得补钙还是钙制剂好一些，类风湿造成的骨质疏松那些情况，主要是类风湿的病理所致，与钙没有太大的关系，所以，你女儿只要疾病控制住，这些问题不一定需要格外关注。你现在对于女儿的生活调理的很好，女儿也那么乖，不要太担心。你女儿目前的类风湿活动并不是很高，可以适当帮她按摩手指、活动手腕、肘关节，以活动后不觉得疼痛加重为度，活动要缓慢、轻柔。

特别不要有太多的心理负担，早期这个病的控制效果会很好的；而且，现在医学进步，治疗方法和药物进步，只要我们自己不要因为疾病乱了阵脚，科学理智地对待。我们可以把类风湿作为一个普通的疾病来看到，只是需要耐心，需要一些基本的正确的认识。也不要让家里老人担心，更不要无端增加对孩子未来的恐惧感，你累坏了，谁来好好护理孩子呢？

散木

回复博子妈：

对于JRA患儿，一般预后良好的说法，其实包含着有的患者可以完全治愈，终身不复发；有的患者，治疗起来效果好，稳定期长，可以不继续使用药物治疗。对于后者，需要注意一些养生之道，起码不要大大咧咧地把自己当做和其他健康人完全一样的。除此，也没有什么格外的禁忌。对于饮食，可能需要注意的是食物过敏事件，食物过敏不是只发生在类风湿患者身上，对于一些过敏体质的人来说，会出现。有的类风湿患者会对某些食物有特殊反映，出现关节症状，这是生活中的经验，如果出现，就注意避免。

饮食方面，比较而言，中医是比较讲究的，你可以听从孩子的主治医生的建议。你儿子是全身型的JRA，这个类型，不会造成关节畸形，你大可放心。孩子一般体质弱，尤其是在大医院住过院的人，大人也是一样，大约抗生素、输液之类什么的治疗，对人身体影响大，所以平时需要更加关注身体素质的恢复，关注对感冒一类常见感染性疾病的预防，孩子的感冒容易诱发疾病，疾病反复几次，就会增加治疗的困难。

老话说，三分治，七分养，是格外适合JRA的康复的哈。JRA真的一般比成年类风湿预后好，可能孩子的身体自我修复的能力比成年人强吧。

博子妈

谢谢散木，你讲得真好，比医生讲得还透彻！不像医生那么总吓唬人，这样我的心理压力就小多了，会多注意孩子的调养方面。好人一生平安，祝你一切越来越好{:soso_e100:}

我爱甜心女儿

回复散木妹妹：这两天休息，忙着陪女儿看病、考试，做饭，没有时间上网。今天上班看到你细致及时的回帖，我真的很感动。我真庆幸发现了这个帖子，现在心里很踏实。如果我们在同一座城市多好，能见上一面聊聊。跟你说说这两天的情况吧。周六去扎的的芒针，那天大夫特意给她左手扎了几针，女儿这回可是哭了，告诉我感觉里面的骨头都散了，吱吱响。而且自从3月4日确诊后我每天给她测体温，基本都在36.4-36.9之间。可是自从吃第五副药开始，每天晚上体温都达到37.2左右。夜里睡觉时感觉特热，双腿膝盖后都是黏黏的汗，而且大腿皮肤特热。我夜里给她量体温是37.1。我问大夫，大夫说类风湿就是伴有低烧，不用去管，血沉什么时候完全降下来就不会烧了。我还是不放心，给她喝了好多水。早晨就是36.5了。这两天吃了胡萝卜和山芋，每天水果蔬菜都很多，大便一天两次很正常。我现在心态也好点了，女儿最近被评为三好生，心里高兴，学习动力大涨，说胳膊也不象以前那样写半天得缓好长时间了。不知是不是心里作用。主动要求去扎针，也想早日恢复健康。慢慢来吧，毕竟才刚1个月。我也不对你说谢谢了，因为以后我会经常麻烦你的，你不用特意回帖，我知道你现在还么有完全康复，所以有时间再说。我会经常上来和大家交流的，这里的人们真好，愿大家都能健康快乐地生活。