散木说RA《片片落花--走过类风湿》

meng

没有读完，明天继续，感觉是我在诉说一样{:soso_e163:}

散木

回复我爱甜心女儿：

今天上来，看见你的帖子，有些放心了。因为某些不方便，不便透露医生的情况，可以理解。昨天我真的有些担心，不知道你的医生是什么样的人，更重要的是，当年我的中医治疗，让手腕强直、手指畸形；特别是你提到肘关节，我的肘关节当年变形更快，就是两三个月的时间（一开始就是肿胀、伸直受限制，然后在治疗过程中呈现越来越重的趋势，短时间内肘关节就废了。就类风湿导致的关节畸形而言，腕关节、手指、脚趾、肘关节，是容易受累的关节，因此必须注意这些关节的情况。因为我的这些关节的畸形，是从少年时代开始的，所以对我的心理影响很大，尽管和你女儿差不多，当时倒是没有什么感觉。）

我那个时候，主要是治疗的问题，现在，正规合理的治疗，应该不存在这样的情况，对于急性期的控制，一般就医而言，我倾向于西医治疗，控制变形，是非常重要的。在可以的情况下，让活动受限制的关节做被动活动，千万不要让它们处于一个静止状态。如果随着治疗，活动呈现逐渐改善的情况，就基本可以放心治疗了。你可以再给女儿查一个CCP，这个是与骨质破坏关系比较密切的一个免疫学指标。

你同事说的补钙的方法，我没有听说过，我觉得补钙还是钙制剂好一些，类风湿造成的骨质疏松那些情况，主要是类风湿的病理所致，与钙没有太大的关系，所以，你女儿只要疾病控制住，这些问题不一定需要格外关注。你现在对于女儿的生活调理的很好，女儿也那么乖，不要太担心。你女儿目前的类风湿活动并不是很高，可以适当帮她按摩手指、活动手腕、肘关节，以活动后不觉得疼痛加重为度，活动要缓慢、轻柔。

特别不要有太多的心理负担，早期这个病的控制效果会很好的；而且，现在医学进步，治疗方法和药物进步，只要我们自己不要因为疾病乱了阵脚，科学理智地对待。我们可以把类风湿作为一个普通的疾病来看到，只是需要耐心，需要一些基本的正确的认识。也不要让家里老人担心，更不要无端增加对孩子未来的恐惧感，你累坏了，谁来好好护理孩子呢？

散木

回复博子妈：

对于JRA患儿，一般预后良好的说法，其实包含着有的患者可以完全治愈，终身不复发；有的患者，治疗起来效果好，稳定期长，可以不继续使用药物治疗。对于后者，需要注意一些养生之道，起码不要大大咧咧地把自己当做和其他健康人完全一样的。除此，也没有什么格外的禁忌。对于饮食，可能需要注意的是食物过敏事件，食物过敏不是只发生在类风湿患者身上，对于一些过敏体质的人来说，会出现。有的类风湿患者会对某些食物有特殊反映，出现关节症状，这是生活中的经验，如果出现，就注意避免。

饮食方面，比较而言，中医是比较讲究的，你可以听从孩子的主治医生的建议。你儿子是全身型的JRA，这个类型，不会造成关节畸形，你大可放心。孩子一般体质弱，尤其是在大医院住过院的人，大人也是一样，大约抗生素、输液之类什么的治疗，对人身体影响大，所以平时需要更加关注身体素质的恢复，关注对感冒一类常见感染性疾病的预防，孩子的感冒容易诱发疾病，疾病反复几次，就会增加治疗的困难。

老话说，三分治，七分养，是格外适合JRA的康复的哈。JRA真的一般比成年类风湿预后好，可能孩子的身体自我修复的能力比成年人强吧。

博子妈

谢谢散木，你讲得真好，比医生讲得还透彻！不像医生那么总吓唬人，这样我的心理压力就小多了，会多注意孩子的调养方面。好人一生平安，祝你一切越来越好{:soso_e100:}

我爱甜心女儿

回复散木妹妹：这两天休息，忙着陪女儿看病、考试，做饭，没有时间上网。今天上班看到你细致及时的回帖，我真的很感动。我真庆幸发现了这个帖子，现在心里很踏实。如果我们在同一座城市多好，能见上一面聊聊。跟你说说这两天的情况吧。周六去扎的的芒针，那天大夫特意给她左手扎了几针，女儿这回可是哭了，告诉我感觉里面的骨头都散了，吱吱响。而且自从3月4日确诊后我每天给她测体温，基本都在36.4-36.9之间。可是自从吃第五副药开始，每天晚上体温都达到37.2左右。夜里睡觉时感觉特热，双腿膝盖后都是黏黏的汗，而且大腿皮肤特热。我夜里给她量体温是37.1。我问大夫，大夫说类风湿就是伴有低烧，不用去管，血沉什么时候完全降下来就不会烧了。我还是不放心，给她喝了好多水。早晨就是36.5了。这两天吃了胡萝卜和山芋，每天水果蔬菜都很多，大便一天两次很正常。我现在心态也好点了，女儿最近被评为三好生，心里高兴，学习动力大涨，说胳膊也不象以前那样写半天得缓好长时间了。不知是不是心里作用。主动要求去扎针，也想早日恢复健康。慢慢来吧，毕竟才刚1个月。我也不对你说谢谢了，因为以后我会经常麻烦你的，你不用特意回帖，我知道你现在还么有完全康复，所以有时间再说。我会经常上来和大家交流的，这里的人们真好，愿大家都能健康快乐地生活。

独做幽篁里

独坐幽篁里的电子病历
性别：女
籍贯：江苏省盐城市
年龄：36
体形：右手小拇指有些弯曲，伸不直
锻炼：干家务活  上下班时步行
家族遗传：无
生活习惯：还好
发病原因：大概是因为２０００年左右，住的宿舍夏天进了水，很潮湿；2003年春节后生小孩第三天晚上，睡觉时觉得床上铺的太厚，出汗太多，热的睡不着，拿掉一层垫被，结果又冻得浑身冰凉，后来月子里就开始觉得髋关节疼和腰疼，断断续续有七年全身大关节游走性疼痛，活动后又不疼了。
起病时间：2010年2月
确诊时间：2010年7月
确诊依据：
最近一次检查类风湿因子30正常范围应（0-10）血沉、抗O： 167正常范围应（0-200）C反应蛋白80正常范围应（0-10）
治疗过程：
1.2010年12月份身上大关节游走性疼痛厉害时在县医院查类风湿因子24，只比正常值20多一点点，且手脚小关节无症状，虽听说过有类风湿这种病，但没太在意，
2.直到两个月后脚掌处有红肿灼热的感觉，到南京省中医院检查排除是痛风，又做尿培养，结果无细菌，白细胞抗原阴性。因类风湿因子一直不太高，所以一直没有确诊。开始吃肿痛安和美若昔康，疼痛减轻，却没有控制住症状逐渐加重；
3.随后的两三个月里手指关节，脚掌关节逐渐一个接着一个出现红肿肿胀，后来到南京军区总院查肾功能正常，到鼓楼医院排除了干燥症，回家吃了两个多月抗类风湿的中药，还是没有控制住病情进一步恶化，直到一次感冒发烧后右膝关节肿胀，走路一瘸一拐。期间用青霉素+地塞米松没有明显效果。
4.放暑假后到浙江宁波叔叔的医院，检查血液，血色素86，贫血，血沉106正常范围应（0-20）CD3+:84正常范围应（61-77）血清参数正常，免疫球蛋白28.40正常范围应（7.23-16.85）补体C3:2.6正常范围应（0.85-1.93）
抗O：385正常范围应（0-125）类风湿因子：39正常范围应（0-30）C反应蛋白8.0属于正常范围
５．因怀疑血液上的问题，正好叔叔要回江苏老家，顺路就到苏大附属医院又做了检查血液，结果正常，后来请了风湿免疫科的武剑医师开了一直吃到现在的药方：甲氨蝶呤一周一次４片，柳氮磺吡啶每天两次，每次４片，白芍总苷每天三次，每次２片，美若西康每天两片，开始两周胃很不舒服，感觉去年下半年手脚关节肿痛好一些，但一直没有恢复功能，腿有段时间基本上不瘸，后来的一个冬天一直很怕冷，再加上春节期间饮食没有注意，吃药马虎，开学后走路又有些瘸，左手腕也开始痛了。
现在情况：脚掌关节因肿痛，变得很宽，皮鞋没法穿，右膝关节屈不起来，蹲不下来，双髋关节有时有酸痛感，手指关节大部分肿痛，双手握不成拳，左腕关节酸痛，昨天可能因为天气原因，右臂有些不起来。现在坚持上班，工作量不重，主要是逼着自己多运动，顺便接送女儿方便，女儿在自己学校上学。
发在这里，想请散木姐看看，健康宝宝怀疑我不是类风湿，确实类风湿因子一直不高，问我CCP抗体，我记得检查是阴性，那是打电话去问才知道的，后来没有去复诊。我不知道CCP是查什么的？难道我有可能不是类风湿吗？

散木

回复博子妈：

以前曾经和奕奕妈聊过医生的话题，他们作为专业医生，站在专业的立场看疾病，和我们的认识当然不一样。今天，我想聊聊医生和护士他们的职业习惯，可能带来的一些语言特点。

我曾经在住院的时候，和一位护士长聊天，护士长就表现吃一些对疾病的无奈，她说，现在在内科住院的患者，有几个人的疾病是可以完全治愈的呢？癌症、冠心病、哮喘、类风湿.......在医院里面，医务工作者其实更多的看到是严重的病例，他们印象深刻的，一般不是那些治疗很好的患者，而是一些治疗不好的患者，尽管前者的比例其实是要高于后者的。因此，他们对于疾病和治疗，难免会采取更加谨慎的态度，言词也会同样的谨慎。不是为了吓唬患者，只是一种习惯，也许还有一些本能，可能还为了保护自己。

孩子患病，妈妈的压力是其他人不大能够体会的，而且，对于孩子的护理会更加困难，我们成年人很多时候尚且管不住自己，何况孩子呢？妈妈们需要在辛苦的时候，不要同时再背负太重的心理压力。呵呵，博子妈妈，加油！

散木

回复我爱甜心女儿：

不用客气哈。祝贺小姑娘被评为三好学生！她真是一位很优秀的孩子，这么坚强、聪明、懂事，祝福她早日恢复健康！

类风湿在活动期会伴随低烧，有什么情况，尽量和医生沟通。你女儿的关节活动，要尽量到功能位，这样才有助于预防畸形。

我曾经扎针灸的时候，也出现过里面嘎嘎的响，不过我那时的关节破坏在X片上已经是晚期了，所以针灸没有什么效果。

散木

回复独坐幽篁里：

如我爱甜心女儿所言，我现在身体不大好，所以发言比较少哈。

健康宝宝博学多识，而且认真热情，她的建议很具有参考价值。你目前的症状比较明显，现在有些纠结于诊断。因为你的关节肿胀、疼痛持续时间不算短了，建议你去大医院（可以有条件做健康宝宝提到的那些免疫学指标），同时，拍X片，必要时拍CT，CT片子可以反映滑膜炎症状，X片对骨质方面的一些情况反映也好。早期的骨质破坏和滑膜炎表现，是类风湿性关节炎的可以做鉴别诊断的指标。

我爱甜心女儿

回复散木妹妹：今天又带女儿去扎芒针了，最近她不是有点低烧吗，和大夫商量的结果是给她一天吃2克羚羊角粉，排毒消炎。我今天又哭了一大暴，因为女儿昨天开始闹大腿根疼，屁股蛋子疼，原先走路不是一瘸一拐吗，现在不怎么瘸了变成鸭子走路状了。中午看完病回单位和同事说起她的情况，同事马上提醒我别是股骨头有问题吧。我上网一搜症状还真差不多，立马就又去找大夫了。大夫说其实早就已经给她按股骨头坏死预防着呢，告诉我别担心。我3月5日给她照的X片说胯骨和股骨头没有问题，但大夫说6-8周就有可能发展，吓得我当场就哭起来了。不过大夫倒是说了她还没到这程度，他说类风湿侵害所有有骨膜的地方，包括脸上颌骨，可我上网看类风湿损害的是滑膜，你能给我解释一下吗？我现在真是越看越害怕，心情刚好一点就来事。再多说两句吧，让我痛快一下。刚才我爱人来电话说奶奶心脏胃口都不好受，已经好几天了，下午让他带去看病，除非万不得已奶奶不会麻烦我们的，老两口就怕给我们找事，所以我很害怕，担心她的病厉害。我妈妈上周也犯胃口，好了才敢告诉我，最近我家里老有倒霉事，真不顺。我和他爸爸都是善良的人，爱帮助人，从不做缺德的事，双方老人也都很善良，我婆婆长期帮助一个孤老户，4个老人都是热心肠，这是怎么了，接二连三地有人生病，我很难受。现在光孩子的事都忙不过来，老人怎么办呢？我都分身乏术了。我真的不孝，没有尽到儿女的义务。刚回来，饭都吃不下，就先上来一吐为快了。姐妹们，我感觉现在真的太难了，都不知日子怎么过了？在精神上帮帮我吧，谢谢！