散木说RA《片片落花--走过类风湿》

san林

带女儿正规大医院看看吧

独做幽篁里

谢谢散木姐姐，我马上就去县医院去做X片检查。

散木

回复我爱甜心女儿：

类风湿基本的病理发展，西医学的观点是，开始于自身免疫功能紊乱，免疫功能紊乱引发相关炎症反应；炎症反应引起关节囊的滑膜炎，以及其它组织与器官的一些改变，但是最常见的是滑膜炎。滑膜炎最主要的危害，不但造成关节囊组织的改变，还累及骨实质破坏，最常见的就是骨质疏松方向发展和软骨组织破坏，最后导致关节废用。滑膜是关节囊内壁的组织，因此，类风湿早期往往就表现在关节的肿胀、发热发红、疼痛方面。骨膜是骨表面除关节外所被覆的坚固的结缔组织包膜。除营养骨骼外，因为具有成骨细胞，参与正常的骨代谢和修复骨骼受损。滑膜炎炎症会影响到骨膜，可是有限。

类风湿不仅仅是累及小关节的疾病，大关节也可以受累，比如膝关节、髋关节等等，累及这些关节，照样会疼痛，早期主要还是滑膜炎表现。你与其这么紧张，倒不如尽快找个时间，带女儿去西医那里看看。北京儿童医院风湿免疫科之类，就算为了咨询，也是应该的啊。

回复独坐幽篁里：

如果X片可以帮助诊断最好，如果不行（因为X片可以看出的骨质破坏，往往是病程发展一段时间了），还是需要CT辅助，和实验室检查指标的。

我爱甜心女儿

回复散木妹妹及san林：我不是不想带她去西医看，在这之前我已经给她看过西医了，大夫上来就让打益赛普，吃西药，我真的不想让她这样治疗。周六准备给她照股骨头核磁共振及验血，还有散木妹妹说的那个检查，看看指标的变化，再进行下一步治疗。今天女儿起床后感觉又见好，我现在着急的是她糊里糊涂，也说不清楚，昨天晚上对照网上的股骨头4字检查，倒是没问题，而且她也没有膝盖、大胯疼的症状。现在脚踝基本不疼了，胳膊症状也有好转，体重增加了4斤，气色红润，她自己告诉我感觉别前些时间见轻，不想换大夫，我先做完这些检查再说吧。你不知道，他的患者里好多都是在北京协和和中医一附院还有总医院看了好几年不见效的，到这里有1年的，从1.4米已经直立到1.6米了。我亲眼所见，我相信事实。谢谢您们的好意，周六去做完检查待定。

奕奕妈

1387# 散木 姐姐,我家孩子至从2010年9月中旬确诊到现在一直坚持服药.过年前由于经常反复感冒所以吃中药有近2个月.好了没到1个月.3月31日又感冒了喉咙痛有点咳嗽一直发热了4天到4月4日体温终于稳定下来了.4月11日放学回家说头痛体温又上来了.4月12日(昨天)由于早已预约去上海复查没办法有体温也赶着去了.昨天夜里高热到39.3吃退热药.今早又是38.3度请假在家休息,上午10点时量了一下39.5了马上又吃了退热药.儿科医生一直见意打吊针可我们考虑到怕引起孩子关节不适所以一直给她服消炎药.最近体温一直在37.8-39.5之间.昨天问了上海的医生我家孩子虽然以前体质也不好感冒也最多3-4天症状也好的差不多了.可至从吃了那些免疫药感冒了就是不见好这可怎么办啊!昨天验血血沉19可能感冒了也会受到影响.医生也说可能MTX的原因,所以给减了一粒. 又说孩子CCP这个指标高怕2粒不够.我不管了以后就给她服用2粒MTX.看着孩子太可怜了,我的眼泪有时在她面前都无法控制住.哦还加了胸腺肽这个药是增加免疫力的.老天保佑孩子快快好起来吧!这些天这人胃口也不好,怎么办啊!姐姐我该怎么办啊

我爱甜心女儿

回复奕奕妈：我看了你的小孩情况，眼泪止不住地流。孩子真是太可怜了，我们身为人母，真想代替她们受这份罪。我真的不明白，为什么孩子会得这种病，老天开恩，保佑咱们的孩子都能早日康复。我真的不知怎么安慰你，因为感同深受，我会为你的孩子祈祷的，你的孩子一定会好起来的。

天亮

1356# 散木 散木你好！五年前我喝含雷公藤的药酒，已经闭经三年多了，我才三十岁，好想要个孩子，医生说我的卵巢已经萎缩，喝雌激素和孕激素月经还是没来，你能帮帮我吗

散木

回复我爱甜心女儿：

女儿毕竟是小孩子，关节出现症状，就会马上表现出来。你女儿目前的情况，好像是关节表现时好时坏，也表现出一定的游走性，我判断是一种类风湿活动没有被控制的情况；如果中药中活血化瘀类药物多，也可以出现。如果可以保持短时间疼痛过后，总体症状减轻，就差不多。

我查看你前面的帖子，发现有喝鱼汤一项，类风湿在疾病活动期，最好不要喝鱼汤、鸡汤这些容易消化蛋白质的东西，有时候中医要求别吃羊肉、鱼肉、牛肉、海鲜等等这些“发物”。我的看法是高蛋白的食物，有可能在疾病活动期增加症状，因为提供了供给炎症反应的足够的营养。这好像不容易理解，类风湿是消耗性疾病，不是需要足够的蛋白质吗？其实是不矛盾的，在疾病不同的病理时期，有的营养素可能表现出一些与疾病活动相关的情形。在病情缓和期，平衡足够的营养，是身体恢复的物质基础。

你女儿股骨头坏死的可能性我觉得不大，她走路的姿势改变，是因为疼痛的关节不同所致，没有必要格外紧张。

我说一点感觉，我觉得你对于医生非常信任的，但是又紧张女儿万一控制不住怎么办？你也许更想从我这里得到支持目前治疗的信息，缓解一下心中特别的焦虑和紧张。如果是这样的话，对于你的心情，我真的可以理解；只是，我恐怕不能给予你完全的治疗方面的肯定支持。我只能说，只要孩子的情况总体越来越好，就是可以坚持的治疗。

这不是对正规中医大夫和中医治疗的偏见，对于西医治疗也是一样，对于一个初诊患者，我不能肯定他拿到的大夫的治疗方案，就一定是肯定有效的治疗方案，不仅我这样水平的人没有这个能力，就是一般的专科医生，也不会百分百肯定。大部分情况是，需要在治疗过程中，摸索合理有效的治疗方案，这是类风湿治疗的一个特点。

类风湿是比较典型的异质性疾病，就是虽然都被称为类风湿，都采取同样的治疗，但是结果可能相差很大。对于类风湿的治疗，我们需要知道治疗有效的判断是什么，不是对什么人的信任，也不是对什么药的信任，还不是对“前辈病友”的信任，而是能够实实在在的控制自己的疾病，就这一个标准。

希望作为患了类风湿的孩子的妈妈，不要过于给自己增加压力和恐惧。

我们都祝福那个可爱的小姑娘，早日恢复健康！

心儿

{:soso__787621826086967599_1:}我们都祝福那个可爱的小姑娘，早日恢复健康！

散木

回复天亮

对不起，你说的情况，我没有能力给建议。雷公藤造成的闭经，时间短的可以自行恢复，可是长的就因人而异了。你还得到医院寻求治疗方面的帮助。

顺便说些可能会增加你心理负担的话，我知道有的类风湿患者，因为雷公藤导致绝经的。这也是为什么治疗疾病好像就那么几种药物，却不能鼓励患者自己用药的一个重要原因。有时候，药物副作用是潜在的，如果我们没有必要的知识，或者警惕程度不高，也许就会带来意想不到的危险。尽管几率可能很小，但是，发生的谁身上，都是追悔莫及的。

刚刚看到一位康友的肺结核，也想一起说一说，不好意思，没有帮到你，反而把回复作为一个规范治疗话题了。并发肺结核，也可以说是治疗中的一个不常见风险。免疫抑制剂、激素的长期使用，都可以使感染结核的几率上升；还有一点，就是患者以前感染过结核，但是因为身体素质好，自行痊愈。只是，有的是完全消灭了结核菌，有的是结核菌被包裹了，“假痊愈”。一旦身体免疫力低，就发病了。

类风湿真的是需要正规系统治疗的疾病，很多情况，不一定是我们自己可以预防和控制的。