散木说RA《片片落花--走过类风湿》

独做幽篁里

独坐幽篁里的电子病历
性别：女
籍贯：江苏省盐城市
年龄：36
体形：右手小拇指有些弯曲，伸不直
锻炼：干家务活  上下班时步行
家族遗传：无
生活习惯：还好
发病原因：大概是因为２０００年左右，住的宿舍夏天进了水，很潮湿；2003年春节后生小孩第三天晚上，睡觉时觉得床上铺的太厚，出汗太多，热的睡不着，拿掉一层垫被，结果又冻得浑身冰凉，后来月子里就开始觉得髋关节疼和腰疼，断断续续有七年全身大关节游走性疼痛，活动后又不疼了。
起病时间：2010年2月
确诊时间：2010年7月
确诊依据：
最近一次检查类风湿因子30正常范围应（0-10）血沉、抗O： 167正常范围应（0-200）C反应蛋白80正常范围应（0-10）
治疗过程：
1.2010年12月份身上大关节游走性疼痛厉害时在县医院查类风湿因子24，只比正常值20多一点点，且手脚小关节无症状，虽听说过有类风湿这种病，但没太在意，
2.直到两个月后脚掌处有红肿灼热的感觉，到南京省中医院检查排除是痛风，又做尿培养，结果无细菌，白细胞抗原阴性。因类风湿因子一直不太高，所以一直没有确诊。开始吃肿痛安和美若昔康，疼痛减轻，却没有控制住症状逐渐加重；
3.随后的两三个月里手指关节，脚掌关节逐渐一个接着一个出现红肿肿胀，后来到南京军区总院查肾功能正常，到鼓楼医院排除了干燥症，回家吃了两个多月抗类风湿的中药，还是没有控制住病情进一步恶化，直到一次感冒发烧后右膝关节肿胀，走路一瘸一拐。期间用青霉素+地塞米松没有明显效果。
4.放暑假后到浙江宁波叔叔的医院，检查血液，血色素86，贫血，血沉106正常范围应（0-20）CD3+:84正常范围应（61-77）血清参数正常，免疫球蛋白28.40正常范围应（7.23-16.85）补体C3:2.6正常范围应（0.85-1.93）
抗O：385正常范围应（0-125）类风湿因子：39正常范围应（0-30）C反应蛋白8.0属于正常范围
５．因怀疑血液上的问题，正好叔叔要回江苏老家，顺路就到苏大附属医院又做了检查血液，结果正常，后来请了风湿免疫科的武剑医师开了一直吃到现在的药方：甲氨蝶呤一周一次４片，柳氮磺吡啶每天两次，每次４片，白芍总苷每天三次，每次２片，美若西康每天两片，开始两周胃很不舒服，感觉去年下半年手脚关节肿痛好一些，但一直没有恢复功能，腿有段时间基本上不瘸，后来的一个冬天一直很怕冷，再加上春节期间饮食没有注意，吃药马虎，开学后走路又有些瘸，左手腕也开始痛了。
现在情况：脚掌关节因肿痛，变得很宽，皮鞋没法穿，右膝关节屈不起来，蹲不下来，双髋关节有时有酸痛感，手指关节大部分肿痛，双手握不成拳，左腕关节酸痛，昨天可能因为天气原因，右臂有些不起来。现在坚持上班，工作量不重，主要是逼着自己多运动，顺便接送女儿方便，女儿在自己学校上学。
发在这里，想请散木姐看看，健康宝宝怀疑我不是类风湿，确实类风湿因子一直不高，问我CCP抗体，我记得检查是阴性，那是打电话去问才知道的，后来没有去复诊。我不知道CCP是查什么的？难道我有可能不是类风湿吗？

散木

回复博子妈：

以前曾经和奕奕妈聊过医生的话题，他们作为专业医生，站在专业的立场看疾病，和我们的认识当然不一样。今天，我想聊聊医生和护士他们的职业习惯，可能带来的一些语言特点。

我曾经在住院的时候，和一位护士长聊天，护士长就表现吃一些对疾病的无奈，她说，现在在内科住院的患者，有几个人的疾病是可以完全治愈的呢？癌症、冠心病、哮喘、类风湿.......在医院里面，医务工作者其实更多的看到是严重的病例，他们印象深刻的，一般不是那些治疗很好的患者，而是一些治疗不好的患者，尽管前者的比例其实是要高于后者的。因此，他们对于疾病和治疗，难免会采取更加谨慎的态度，言词也会同样的谨慎。不是为了吓唬患者，只是一种习惯，也许还有一些本能，可能还为了保护自己。

孩子患病，妈妈的压力是其他人不大能够体会的，而且，对于孩子的护理会更加困难，我们成年人很多时候尚且管不住自己，何况孩子呢？妈妈们需要在辛苦的时候，不要同时再背负太重的心理压力。呵呵，博子妈妈，加油！

散木

回复我爱甜心女儿：

不用客气哈。祝贺小姑娘被评为三好学生！她真是一位很优秀的孩子，这么坚强、聪明、懂事，祝福她早日恢复健康！

类风湿在活动期会伴随低烧，有什么情况，尽量和医生沟通。你女儿的关节活动，要尽量到功能位，这样才有助于预防畸形。

我曾经扎针灸的时候，也出现过里面嘎嘎的响，不过我那时的关节破坏在X片上已经是晚期了，所以针灸没有什么效果。

散木

回复独坐幽篁里：

如我爱甜心女儿所言，我现在身体不大好，所以发言比较少哈。

健康宝宝博学多识，而且认真热情，她的建议很具有参考价值。你目前的症状比较明显，现在有些纠结于诊断。因为你的关节肿胀、疼痛持续时间不算短了，建议你去大医院（可以有条件做健康宝宝提到的那些免疫学指标），同时，拍X片，必要时拍CT，CT片子可以反映滑膜炎症状，X片对骨质方面的一些情况反映也好。早期的骨质破坏和滑膜炎表现，是类风湿性关节炎的可以做鉴别诊断的指标。

我爱甜心女儿

回复散木妹妹：今天又带女儿去扎芒针了，最近她不是有点低烧吗，和大夫商量的结果是给她一天吃2克羚羊角粉，排毒消炎。我今天又哭了一大暴，因为女儿昨天开始闹大腿根疼，屁股蛋子疼，原先走路不是一瘸一拐吗，现在不怎么瘸了变成鸭子走路状了。中午看完病回单位和同事说起她的情况，同事马上提醒我别是股骨头有问题吧。我上网一搜症状还真差不多，立马就又去找大夫了。大夫说其实早就已经给她按股骨头坏死预防着呢，告诉我别担心。我3月5日给她照的X片说胯骨和股骨头没有问题，但大夫说6-8周就有可能发展，吓得我当场就哭起来了。不过大夫倒是说了她还没到这程度，他说类风湿侵害所有有骨膜的地方，包括脸上颌骨，可我上网看类风湿损害的是滑膜，你能给我解释一下吗？我现在真是越看越害怕，心情刚好一点就来事。再多说两句吧，让我痛快一下。刚才我爱人来电话说奶奶心脏胃口都不好受，已经好几天了，下午让他带去看病，除非万不得已奶奶不会麻烦我们的，老两口就怕给我们找事，所以我很害怕，担心她的病厉害。我妈妈上周也犯胃口，好了才敢告诉我，最近我家里老有倒霉事，真不顺。我和他爸爸都是善良的人，爱帮助人，从不做缺德的事，双方老人也都很善良，我婆婆长期帮助一个孤老户，4个老人都是热心肠，这是怎么了，接二连三地有人生病，我很难受。现在光孩子的事都忙不过来，老人怎么办呢？我都分身乏术了。我真的不孝，没有尽到儿女的义务。刚回来，饭都吃不下，就先上来一吐为快了。姐妹们，我感觉现在真的太难了，都不知日子怎么过了？在精神上帮帮我吧，谢谢！

san林

带女儿正规大医院看看吧

独做幽篁里

谢谢散木姐姐，我马上就去县医院去做X片检查。

散木

回复我爱甜心女儿：

类风湿基本的病理发展，西医学的观点是，开始于自身免疫功能紊乱，免疫功能紊乱引发相关炎症反应；炎症反应引起关节囊的滑膜炎，以及其它组织与器官的一些改变，但是最常见的是滑膜炎。滑膜炎最主要的危害，不但造成关节囊组织的改变，还累及骨实质破坏，最常见的就是骨质疏松方向发展和软骨组织破坏，最后导致关节废用。滑膜是关节囊内壁的组织，因此，类风湿早期往往就表现在关节的肿胀、发热发红、疼痛方面。骨膜是骨表面除关节外所被覆的坚固的结缔组织包膜。除营养骨骼外，因为具有成骨细胞，参与正常的骨代谢和修复骨骼受损。滑膜炎炎症会影响到骨膜，可是有限。

类风湿不仅仅是累及小关节的疾病，大关节也可以受累，比如膝关节、髋关节等等，累及这些关节，照样会疼痛，早期主要还是滑膜炎表现。你与其这么紧张，倒不如尽快找个时间，带女儿去西医那里看看。北京儿童医院风湿免疫科之类，就算为了咨询，也是应该的啊。

回复独坐幽篁里：

如果X片可以帮助诊断最好，如果不行（因为X片可以看出的骨质破坏，往往是病程发展一段时间了），还是需要CT辅助，和实验室检查指标的。

我爱甜心女儿

回复散木妹妹及san林：我不是不想带她去西医看，在这之前我已经给她看过西医了，大夫上来就让打益赛普，吃西药，我真的不想让她这样治疗。周六准备给她照股骨头核磁共振及验血，还有散木妹妹说的那个检查，看看指标的变化，再进行下一步治疗。今天女儿起床后感觉又见好，我现在着急的是她糊里糊涂，也说不清楚，昨天晚上对照网上的股骨头4字检查，倒是没问题，而且她也没有膝盖、大胯疼的症状。现在脚踝基本不疼了，胳膊症状也有好转，体重增加了4斤，气色红润，她自己告诉我感觉别前些时间见轻，不想换大夫，我先做完这些检查再说吧。你不知道，他的患者里好多都是在北京协和和中医一附院还有总医院看了好几年不见效的，到这里有1年的，从1.4米已经直立到1.6米了。我亲眼所见，我相信事实。谢谢您们的好意，周六去做完检查待定。

奕奕妈

1387# 散木 姐姐,我家孩子至从2010年9月中旬确诊到现在一直坚持服药.过年前由于经常反复感冒所以吃中药有近2个月.好了没到1个月.3月31日又感冒了喉咙痛有点咳嗽一直发热了4天到4月4日体温终于稳定下来了.4月11日放学回家说头痛体温又上来了.4月12日(昨天)由于早已预约去上海复查没办法有体温也赶着去了.昨天夜里高热到39.3吃退热药.今早又是38.3度请假在家休息,上午10点时量了一下39.5了马上又吃了退热药.儿科医生一直见意打吊针可我们考虑到怕引起孩子关节不适所以一直给她服消炎药.最近体温一直在37.8-39.5之间.昨天问了上海的医生我家孩子虽然以前体质也不好感冒也最多3-4天症状也好的差不多了.可至从吃了那些免疫药感冒了就是不见好这可怎么办啊!昨天验血血沉19可能感冒了也会受到影响.医生也说可能MTX的原因,所以给减了一粒. 又说孩子CCP这个指标高怕2粒不够.我不管了以后就给她服用2粒MTX.看着孩子太可怜了,我的眼泪有时在她面前都无法控制住.哦还加了胸腺肽这个药是增加免疫力的.老天保佑孩子快快好起来吧!这些天这人胃口也不好,怎么办啊!姐姐我该怎么办啊