天若有情天亦老的电子病历

糊糊

求医路好难，楼主坚强点，祝福你早点控制住

沈文慧

心情难受…楼主坚强

云儿

看了病历真不知说些什么，楼主也不知道现在怎么样了？坚强点。

天若有情天亦老

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% l8 L6 d7 s8 k  h同学和朋友听说了我要来广州做手术的消息，非常热情的帮助我筹集到了手术所需的费用，让我无比的感动。
    于5月17号如期到达广州军区总院，见到了从事细胞治疗工作和造血干细胞移植工作的两位专家，看了我的病历，听了我的叙说，邀请了几位专家会诊后，医生遗憾的告诉我，这种情况暂时不符合移植，甚至不支持细胞治疗方法。理由是确诊得很牵强。第一需要我再做进一步的检查，以便确诊。其次需要等到环磷酰胺在体内一个月以后做些检查，观察病情变化。拿着病历拖着沉重的脚步走在广州的大街上，真想好好的哭一场，苦于前来接我的姑父，姑妈在身边。
   来到东莞堂妹这里小住了10天，病情稍有稳定，每天还能帮着妹妹照顾生意，照顾小外甥 帮妹妹开车。  
0 t$ o0 ?2 c% K3 C$ W. Q   生活不再有乐趣，不明白自己该何去何从，求医路上我再一次迷茫。生活换了一种方式，手机不再带在身上，怕亲戚朋友问我的病情，我更加的孤独，甚至想，要是生命没有责任多好。我在试图逃避现实。

宅姨

坚强，镇静，楼主给我的印象就是这样。尽管经历如此磨难，不埋怨，不冲动，只念别人的好。非常难得的好性格。希望这样一种淡定的心情伴随你的治疗路。

我又仔细看了你的病历，能给你提点小建议吗？
1。由于你是一个可人的女孩，你的家庭、朋友、同学甚至偶然相识的人，都为你伸出援手，这对你治疗很有利，但是也会干扰你的稳定的治疗方案，你想想看？
2。由于你的疾病一直没有明确确诊，所以治疗确实不易。但是我个人认为你应该选择一位医生，至少一段时间，跟着他，这样他才好观察更细致，了解更清楚，对于如何治疗，有一个相对稳定的思路。跟一位你信得过的医生吧，即使他职称不高，也许还会犯错误，但是相互信任，相互了解，是得到妥善治疗的前提。
" [. a8 Z4 F; O" [0 ~0 [! Y3 L1 ^" o3。不确诊，确实给病者很多的困难，我也同你有类似的情况，确诊之前2年很无助，即使现在也是摸着石头过河。但是关键是对症治疗，即使医生不太明白你患的是什么病，但是他们也可以尝试治疗，坛子里有类似的朋友，你可以关注一下。比如雁南飞，柔软的毛线，云儿。

# I& Z( Y# G0 z/ l! g3 [5 @我们得这类的病，无论什么病，都很难弄，那些短期就控制得很好的，还是少数。要建立信心，勇敢面对疾病。{:soso__13938520382793429771_1:}

天若有情天亦老

    看到宅姨的建议，很感动。生活中亲朋好友的关心给了我一种无形的压力。
   从生病之初，我在本地最好的医院看病，多次住院，L医生一直是我的主治医生，即使到全国各大医院找专家，回到当地我也不忘向她汇报，两年时间我和她成了亲密无间的朋友。L是个敬业的2级医生，是个善良，温柔。开朗，大方的70后，工作之余我们带着她的儿子在一起玩乐。她主攻SLE，RA，各种血液疾病。除此之外我们经常会在网络，电话中沟通。对我的病情她了如指掌 很是费心，给了我不少功能性锻炼，合理饮食的好建议，除了精心的治疗，还给了我不少的精神鼓励。即使是周末或晚上，她在学习到了新的RA知识，马上就会传达给我。她是我的医生更是我的好友。对我的病情会一如既往的关注，更会给予我更多好的求医建议和治疗方案。
   我曾经豪情万丈，曾经发愤图强，如今生病了，需要坚定和病魔斗争的信心，治疗需要经济做后盾，可是我的情绪总是有起落。看了宅姨对我的鼓励，惭愧万分。我会勇敢的面对，带着一个信念积极的配合治疗，求医之路不管多少挫折，坚持才有胜利的可能；控制好病情，就可以赚钱，为自己的治疗奠定一个基础。保持乐观的生活态度，我不能再让年迈的双亲担心。

喜羊羊

加油{:soso_e130:}

宅姨

    看到宅姨的建议，很感动。生活中亲朋好友的关心给了我一种无形的压力。
   从生病之初，我在本地最好的医院看病，多次住院，L医生一直是我的主治医生，即使到全国各大医院找专家，回到当地我也不忘向她汇报，两 ...
, W; A/ J& `& \: a/ J  @9 D天若有情天亦老 发表于 2011-5-28 15:56

这下放心了。你真的很幸运！替你感到高兴！

关于经济压力，这个是我们都会遇到的，很少几位ra患者会不为钱发愁，简直就是无底洞。但是你这样想啊，控制好病情，才能好好工作，才能去挣钱。而且世界上的父母，都会为孩子牺牲，你担心也没用，他们还是要为你做能做的一切。不如你就安心诊病治病，把病情控制住，他们就放心。知道吗？他们恨不得替你生病。所以，你的任务就是安心养病，这样才是对父母的最大孝心。

天若有情天亦老

生活很现实,生存的压力人人皆有.
     我为自己有这样的父母感到幸福,可能病友们想不到，我的父母其实是养父母,34年前的这个季节,这对善良的夫妻抱养了一个男孩,这就是我的哥哥.29年前一个大雪纷飞的夜晚,他们又收养了一个被冻得面色青紫的女孩---就是我.没有母乳喂养,生活在农村,经济条件差,买不起奶粉,所以父母为抚育我和哥哥付出了不一般的艰辛.98年我的亲生父母找上门来,17岁的我对亲生父母冷若冰霜,我的爸爸妈妈却通情达理的教育我,亲生父母给了你生命,你不可以怨恨他们.和亲生父母相认12年以来,培养不出亲情,虽然我对亲生的姐姐,弟弟甚好.(尤其是弟弟,他孩子出生,他结婚，他的工作,我无一不为为他操心,为此出钱出力)可当我大病来临他们一家都没有伸出援助之手,甚至很少过问.他们让我感受了世态的炎凉.
    我要说,养育之恩重于泰山.我是幸运的也是幸福的.感谢生命给了我一对如此善良,淳朴的父母.愿这爱感动天地,让我的父母幸福安康!
    也想对亲生父母及姐姐弟弟说,很遗憾,12年没有培养出亲情,我有些倦,有些累.往后的治疗需要我精神上,物质上更多的付出.我无法象以前那样尽心尽力尽孝,难以顾及你们的感受.感谢父母给了我生命,因为幸福我会倍加珍惜.

宅姨

没想到还有这样的身世。不过，你也位有情有义的姑娘，所以才会有那么多好朋友，连医生都拜倒在石榴裙下，开玩笑啊，我知道她是女的。
. F( `7 V$ W' U% w$ A
# W2 z" Z2 ~) c* O/ F# j: U祝福小妹妹！