排异反应 间充质干细胞的风险

寄希望于明天

认认真真看了，几次落泪，我们的小英雄，祝福你一切都好！

无夜楼

认认真真看了，几次落泪，我们的小英雄，祝福你一切都好！
寄希望于明天 发表于 2012-2-18 18:45

什么小英雄啊~~可真要羞死我了 姐姐~~~~{:soso_e106:}脸红了

寄希望于明天

不容易啊！

无夜楼

Dear all

    婚后第一次复诊。
   具体情况如下：

时间：2012年2月20日
抗体又发生变化。神奇~
ANA谱
1、ANA       抗核抗体      核颗粒型1:100  参考范围<1：100 （这个和上次复诊比较，没有变化）
2、nRNP     抗nRNP抗体    阴性（这个抗体，上次复诊时还是+，现在转阴了）
3、SS-A      抗SS-A抗体     +
4、Sm        抗Sm抗体      阴性（排异时阳性++，排异后转阴，现在一直是阴性，我深表安慰）
其余均为阴性。

补体C3 1.08、C4 0.173 依然正常。

尿蛋白1+  （每次做火车去省城测都是+，回自己家里医院测都是+—或者阴性，孔教授说我是那种肾阈值低的选手，不抗折腾，稍稍运动下，跑个60米，蛋白就会出+）

肝功   阴性

抗CCP    5.8    参考0-5
RF         164   参考0-15
CRP       11.4  参考0-5

双侧股骨头核磁共振 阴性。

目前用药

激素：强的松 4片 4片半交替中。
免疫抑制剂：MTX 4颗每周
            纷乐 4颗每天
阿法软骨胶囊
钙
龙心素

身体状态：下雪、降温时身体关节肩膀、胯骨有酸痛感，手指偶有轻微肿痛，第二天自行消肿。
韧带状态：拧矿泉水瓶盖没有问题，开易拉罐也没有问题。
体能：可以做家务，做饭，可以逛街，但4片的那天容易疲劳。

无夜楼

我关心的问题

本次复诊，我在门诊时，问了K教授两个问题，他的回答如下：

1、教授，我用一辈子吃激素吗，以后能把激素减掉吗？

教授：看看你这个从哪来的呗，
      要是几年后抗体一直没有出现，状况挺好，就可以撤掉，
      但是现在这一两年不行，你可以带着强的松怀孕。
      我到现在仍然认为你是RA，我觉得你不会一辈子吃激素的，但是你现在不用心急，懂吗

2、教授，你打算啥时候让我怀孕啊？

教授：这个要看你的身体争不争气啊，
      我自己说好使嘛？
      看指标~看状态，这几个月不要急，把药减一减的。

无夜楼

第一天去门诊复诊

K教授一见我就好高兴，我做狗腿装，"教授教授~我结婚啦~都是托您的福~~~"

K教授一听就连连点头，“好！好！”然后四处观望，“你家小熊呢？”

“教授，他去皮肤科看看鼻子，好像是螨虫感染~”
“太好啊了，趁他不在，我跟你说啊。。。。"

K教授趁熊不在，连连传授我各种“御夫之术”。
什么“这个男孩很难得”啦
什么“要知道感恩”啦
什么“要温柔”啦
什么“以柔克刚”啦
什么“不正面冲突”啦

我两个谈的很high

最后K教授的学生实在忍不住了，咳嗽两声，“那个，老师，我们是不是该给她开点检查单啥的啊~”

寄希望于明天

首先恭喜楼主有一项转阴！我也认为你是排异，慢慢都会转阴的。第二恭喜楼主成为新娘！我们很关注你的情况，希望你一切都好，然后生个健康胖胖的孩子！楼主希望你聊聊和你老公相识相恋的过程，包括他怎么看待这个病。因为很多患友没有你这样幸运，还找不到男朋友呢，一起分享啊。

无夜楼

第二天去教授的办公室复诊

教授看了我核磁共振的片子，说：非要做核磁，这下解了心疑了吧~

K教授的办公室很简朴，老式的玻璃板办公桌，一大缸热水，几盆小植物，完全不似住院处门厅的大理石豪华装修。

办公室里很安静。

他们医院的风湿免疫科也要开展使用MSCs了，大家觉得我的病历很珍惜，准备系统讨论一番。

K教授把我的病情和抗体的变化情况仔细的从头缕了一遍。
记了满满一大页纸。

我自己也顺便回忆了一下，整理记录如下。

2010年6月开始有症状。

2010年10月，在北京协和确诊早期RA，董怡教授给开了西乐葆和MTX。我没吃。
            当时的ANA谱、HLA-B27都是阴性。
            抗CCP 150.
                   RF、CRP、血沉都比较高。
2010年10月---2011年4月，吃中药，把自己搞瘫痪了半年。肌肉萎缩，走路困难，生活无法自理，无法下蹲，手指关节肿胀厉害，不能握拳，不能梳头。
2011年4月，MSCs移植。
            移植前抗CCp>500.
                   CRP168
                   ANA谱依然都是阴性。
                                                 当K教授听说我因为不吃董怡开的药，被王黎明老师训了20分钟时，K教授连连点头，“训的好！”我狂汗~
                   移植第二天，手指关节全部消肿，晨僵消失。
            在之后的几个月里，韧带力量恢复，可以开易拉罐，萎缩的肌肉逐渐回来。
            
            用药：强的松2片每天
            来氟米特1片每天
            纷乐2片每天

2011年6月，反复低烧。
           去省城医院复诊，CCP降为20，CRP 18，RF400。

2011年7月，排异，高烧，住院。肺部感染性病变，脸、身体红斑血点，生理期忽然来了，持续不走，口腔溃疡。
           此时：
           ANA    抗核抗体     核颗粒型（1:320）
           nRNP   抗nRNP抗体  （+++）
           Sm      抗Sm抗体    （++）
           SS-A   抗 SS-A抗体  （阴性）
           RF       类风湿因子   （521）
           CRP     C-反应蛋白   （26.8）
           Anti-CCP                   （80）
           补体 C3、C4 正常

2011年12月17日
                                          
       ANA    抗核抗体          核颗粒型 1:100
       nRNP   抗nRNP抗体       +                           
       Sm      抗Sm抗体         阴性   
       SS-A   抗 SS-A抗体       +        
       RF       类风湿因子        122   
       CRP     C-反应蛋白        2.6  
       Anti-CCP                           5.5  
       补体 C3、C4 正常      

2012年2月20日
       ANA    抗核抗体        核颗粒型 1:100
           nRNP   抗nRNP抗体     阴性                           
           Sm      抗Sm抗体       阴性   
       SS-A   抗 SS-A抗体     +        
       RF       类风湿因子        164   
       CRP     C-反应蛋白        11.4  
       Anti-CCP                           5.8
       补体 C3、C4 正常      
   
               

无夜楼

K教授仔细看着我的病历，从发病到现在，
从头屡一遍抗体的变化和发展，

最后教授认为情况很清晰明了，坚持认为我是RA，由于MSCs移植造成了狼疮样的排异反应。

教授又问西安那边怎么看的，我说西安那边认为MSCs不会排异，没有抗原表位，组织源型的细胞，坚持认为我是RA合并SLE，治疗后抗体转阴。

教授说北京那边好几家医院和哈的医院都打算开展MSCs，
但一直没有大范围的推广，都持观望态度，
开会时讨论，大家都认为这个东西有风险，需要谨慎。
因为间充质干细胞是个混合性的组成，里面有好几种细胞，哪些有抗原表位，哪些没有，哪些会排异，哪些不会，具体成分比例，尚不十分明确。各国科学家都在加紧研究中。
至于效果，那不用说，肯定是有的，风险，也有，目前中招的人还比较少。

无夜楼

寄希望于明天 发表于 2012-2-25 11:45
首先恭喜楼主有一项转阴！我也认为你是排异，慢慢都会转阴的。第二恭喜楼主成为新娘！我们很关注你的情况， ...

谢谢~
你想看的内容，我会在RA康复手册中更新~