散木说RA《片片落花--走过类风湿》

我爱甜心女儿

亲爱的散木妹妹，请允许我这样称呼你，我真的太感谢你了，你说的句句都是我心中所想，我现在的确就是那么矛盾。昨天下午去接女儿放学，我眼前一亮，女儿和好人走道一样了。我又惊又喜，不知怎么回事。可是女儿说因为感觉状态特好，所以昨天表现积极。她是学委，这一段时间老师照顾她，没怎么工作。昨天可是忙了她了，又敛作业、又发书，3楼-7楼跑了好几趟，上下楼梯太多了，感觉右脚踝又疼，今天早晨起来也没见好。我的好心情全没了。今天嘀咕一天，不知她怎么样，我今天去郊县现场施工，心里不踏实，一会就去接她了，有什么情况再汇报。关于饮食问题我知道了，我会调整的。再一次深表谢意，还要谢谢上一楼的朋友的祝福，好人一生平安。

我爱甜心女儿

散木妹妹，你说的可能有道理。我曾经上网搜过大夫药方中的草药作用，有好几味都是活血的，我要不要和大夫说说，让他调整药方呢？不着急回的，我周六才去看病。看你打了那么多的字，真怕你累着，有时间再回。祝你越来越好！还有，想问你一句，头像中就是你本人吗？很漂亮呀！

博子妈

回复散木：
你说的确实有道理，大夫每天面对一群生病的孩子，而我们家长的心思只在一个孩子身上。好多问题经你这么一说都觉得豁然开朗。能与你和这些朋友相识真是有缘，自从孩子生病以来，我不愿意和周围的朋友说起孩子的事，也许是心理还没太放开，有些逃避现实。在这期间能和论坛上的朋友聊聊，找到了倾诉和交流的地方，可以说是这些日子精神上的支柱，能帮我走过这最坚难的日子。

奕奕妈

1390# 我爱甜心女儿 谢谢你，我家孩子还在发热着。我好心痛啊

我爱甜心女儿

回复奕奕妈：我也不知怎么帮你，唯有继续为奕奕祝福。我不敢给你乱出主意，我女儿低烧的时候，大夫建议服用羚羊角粉，能退热解毒消炎，我现在一直给她用着呢，不知你的孩子能不能用。你咨询大夫，不能老让孩子发烧不退。多喝水、吃苹果也有用。支持你，孩子一定会好起来的，老天保佑她！

散木

和大家交流看法，也让我受益很多的哈，谢谢大家 ！

因为我自己的认识所限，也因为是在网络中，我们彼此的了解不是很多，所以，我很多时候，只能凭借一些猜测，帮助理解和判断。因此，我的看法只是参考而已。面对问题，我们尽量和主治医生沟通吧。我觉得我们得了这样的病，除了自己学习一些疾病相关知识外，学会和医生沟通是比较重要的，我们毕竟需要更多的和医生和医院打交道。

我爱甜心女儿，不用这么客气的。你‘女儿是个积极主动的孩子，是天生的勤奋、要强、进取心强的孩子，也很优秀，这对她来说是难能可贵的优点；然而，对于疾病康复来说，就可能是“缺点”了，她现在的情况，其实是不适合过于劳累的，我认为应该提醒她增加休息，不要因为疼痛一时减轻，就忘记了现在是治疗疾病的时候。她现在需要尽快的稳定疾病活动，尽量不要造成关节活动受限制的可能，一些小关节，腕、手指、肘关节的尺骨鹰嘴等等，是容易造成不可逆破坏的。

她应该属于青少年特发性关节炎中的多关节类型，早期治疗很重要，如果出现反反复复的情况，可能会变得迁延不愈，过程中对骨关节的损伤可能会比较大。

我个人认为，和医生交流，你可以尽量详细的叙述孩子的情况，让医生判断情况，不要自己太多的参与具体的用药事情，除非和医生够熟悉，他可以容忍你的“外行”的干预。

我最近也要休息几天了，因为结膜炎反复发作，我想可能与上网有一些关系。头像是我自己，前两年照的。

我爱甜心女儿

散木妹妹：你的结膜炎又犯了，和最近频繁上网有关系。你快休息吧，你的所有回复我又重新看了一遍，有的才彻底弄明白。我会把握分寸，而且心里也会拿定主意的，你不要担心我了，休息好了我们再聊。祝你早日恢复健康。

ywlc

你好，我12岁就确诊为类风湿，疼痛已经伴我走过十多年，想和你交个朋友，可不知道怎么联系？

我爱甜心女儿

各位康友：几天没来了，大家好！散木妹妹的结膜炎不知好了没有，小奕奕发烧好了吗？我去郊区开了三天会，回来后又忙了许多。这几天女儿状态较好，低烧基本没有了，周六去看的股骨头，没有问题。大夫建议五一再验血。这一周，似乎高兴的事较多，女儿生物会考，我最担心她的实验考题，果然命运弄人，AB选择中，她抽到了难的那项。因为她的手指伸不直，总害怕受影响，不过有惊无险地最终得了满分。数学月检测也是满分，看来学习效果没有受到太大影响。我弟弟前天看到孩子，明显感觉她气色红润、健康了很多，而且最欣慰地是长个了。我现在发觉自己真的是粗心的妈妈，女儿小升初时就1.6米了，快两年了竟没有一丝一毫长高，我竟然不去管。这看病才多长时间啊，昨天量了量身高，已经1.65米了。我爱人的同事三年前见过女儿，印象中是个胖嘟嘟的丫头，昨天晚上来我家，惊讶地发现女儿变得这么瘦，这还是1个多月来已经胖了6斤的情况下。唉，真没想到，原来健康茁壮的女儿现在竟让我带成了如此的纤细柔弱。最近，女儿嘴壮了很多，因为她特听大夫的话，我们委托大夫嘱咐她不能挑食，所以现在做什么吃什么，原来香菇木耳一概不沾，现在我给她剁碎后包成包子，她都吃了，而且对绿色蔬菜也不排斥，总而言之，把偏食的习惯改过来了。这两天，天津降温并下起小雨，我非常担心她会疼痛加剧，昨晚接她时，告诉我没有太大感觉，我稍微放了点心。但是走路还是一瘸一拐，不知何时能正常？而且手指还是不能伸直，胳膊肘还是疼。今天调了药方，大夫给加了全蝎什么的，说该治骨头了，而且今天扎芒针已经扎手背了，但愿早日见效吧。下周1-3就该期中考试了，希望她的手每天能坚持两门连续的考完。下周再说吧！

ywlc

散木姐姐，进了这里才知道好多和我一样不幸的人，15年的病痛生涯已经让我身体所有的关节都有不同程度的损坏，很多已经变形，现在天天疼痛忍着疼痛上班，胳膊手腕这些天经常疼涨的受不了，现在在服用艾诺华了乐松，因为这个病老是控制不了，27了，我还是不能要小孩，过年的时候因感冒发烧后患了心肌炎，出院后我就擅自把药停了，想忍三个月后怀孕，可是没想到就在看到希望的时候却咳嗽不止，去医院检查居然查出咳嗽变异性哮喘，我真的觉得天都塌了，没吃药的那两个月我身体虽然疼，但也还能忍受，可自从开始吃哮喘药的那天开始我的胳膊和手就疼涨的优点受不了了，我不知道将来自己会是什么样子，我真的很害怕很害怕，