散木说RA《片片落花--走过类风湿》

我爱甜心女儿

回复奕奕妈：我看了你的小孩情况，眼泪止不住地流。孩子真是太可怜了，我们身为人母，真想代替她们受这份罪。我真的不明白，为什么孩子会得这种病，老天开恩，保佑咱们的孩子都能早日康复。我真的不知怎么安慰你，因为感同深受，我会为你的孩子祈祷的，你的孩子一定会好起来的。

天亮

1356# 散木 散木你好！五年前我喝含雷公藤的药酒，已经闭经三年多了，我才三十岁，好想要个孩子，医生说我的卵巢已经萎缩，喝雌激素和孕激素月经还是没来，你能帮帮我吗

散木

回复我爱甜心女儿：

女儿毕竟是小孩子，关节出现症状，就会马上表现出来。你女儿目前的情况，好像是关节表现时好时坏，也表现出一定的游走性，我判断是一种类风湿活动没有被控制的情况；如果中药中活血化瘀类药物多，也可以出现。如果可以保持短时间疼痛过后，总体症状减轻，就差不多。

我查看你前面的帖子，发现有喝鱼汤一项，类风湿在疾病活动期，最好不要喝鱼汤、鸡汤这些容易消化蛋白质的东西，有时候中医要求别吃羊肉、鱼肉、牛肉、海鲜等等这些“发物”。我的看法是高蛋白的食物，有可能在疾病活动期增加症状，因为提供了供给炎症反应的足够的营养。这好像不容易理解，类风湿是消耗性疾病，不是需要足够的蛋白质吗？其实是不矛盾的，在疾病不同的病理时期，有的营养素可能表现出一些与疾病活动相关的情形。在病情缓和期，平衡足够的营养，是身体恢复的物质基础。

你女儿股骨头坏死的可能性我觉得不大，她走路的姿势改变，是因为疼痛的关节不同所致，没有必要格外紧张。

我说一点感觉，我觉得你对于医生非常信任的，但是又紧张女儿万一控制不住怎么办？你也许更想从我这里得到支持目前治疗的信息，缓解一下心中特别的焦虑和紧张。如果是这样的话，对于你的心情，我真的可以理解；只是，我恐怕不能给予你完全的治疗方面的肯定支持。我只能说，只要孩子的情况总体越来越好，就是可以坚持的治疗。

这不是对正规中医大夫和中医治疗的偏见，对于西医治疗也是一样，对于一个初诊患者，我不能肯定他拿到的大夫的治疗方案，就一定是肯定有效的治疗方案，不仅我这样水平的人没有这个能力，就是一般的专科医生，也不会百分百肯定。大部分情况是，需要在治疗过程中，摸索合理有效的治疗方案，这是类风湿治疗的一个特点。

类风湿是比较典型的异质性疾病，就是虽然都被称为类风湿，都采取同样的治疗，但是结果可能相差很大。对于类风湿的治疗，我们需要知道治疗有效的判断是什么，不是对什么人的信任，也不是对什么药的信任，还不是对“前辈病友”的信任，而是能够实实在在的控制自己的疾病，就这一个标准。

希望作为患了类风湿的孩子的妈妈，不要过于给自己增加压力和恐惧。

我们都祝福那个可爱的小姑娘，早日恢复健康！

心儿

{:soso__787621826086967599_1:}我们都祝福那个可爱的小姑娘，早日恢复健康！

散木

回复天亮

对不起，你说的情况，我没有能力给建议。雷公藤造成的闭经，时间短的可以自行恢复，可是长的就因人而异了。你还得到医院寻求治疗方面的帮助。

顺便说些可能会增加你心理负担的话，我知道有的类风湿患者，因为雷公藤导致绝经的。这也是为什么治疗疾病好像就那么几种药物，却不能鼓励患者自己用药的一个重要原因。有时候，药物副作用是潜在的，如果我们没有必要的知识，或者警惕程度不高，也许就会带来意想不到的危险。尽管几率可能很小，但是，发生的谁身上，都是追悔莫及的。

刚刚看到一位康友的肺结核，也想一起说一说，不好意思，没有帮到你，反而把回复作为一个规范治疗话题了。并发肺结核，也可以说是治疗中的一个不常见风险。免疫抑制剂、激素的长期使用，都可以使感染结核的几率上升；还有一点，就是患者以前感染过结核，但是因为身体素质好，自行痊愈。只是，有的是完全消灭了结核菌，有的是结核菌被包裹了，“假痊愈”。一旦身体免疫力低，就发病了。

类风湿真的是需要正规系统治疗的疾病，很多情况，不一定是我们自己可以预防和控制的。

我爱甜心女儿

亲爱的散木妹妹，请允许我这样称呼你，我真的太感谢你了，你说的句句都是我心中所想，我现在的确就是那么矛盾。昨天下午去接女儿放学，我眼前一亮，女儿和好人走道一样了。我又惊又喜，不知怎么回事。可是女儿说因为感觉状态特好，所以昨天表现积极。她是学委，这一段时间老师照顾她，没怎么工作。昨天可是忙了她了，又敛作业、又发书，3楼-7楼跑了好几趟，上下楼梯太多了，感觉右脚踝又疼，今天早晨起来也没见好。我的好心情全没了。今天嘀咕一天，不知她怎么样，我今天去郊县现场施工，心里不踏实，一会就去接她了，有什么情况再汇报。关于饮食问题我知道了，我会调整的。再一次深表谢意，还要谢谢上一楼的朋友的祝福，好人一生平安。

我爱甜心女儿

散木妹妹，你说的可能有道理。我曾经上网搜过大夫药方中的草药作用，有好几味都是活血的，我要不要和大夫说说，让他调整药方呢？不着急回的，我周六才去看病。看你打了那么多的字，真怕你累着，有时间再回。祝你越来越好！还有，想问你一句，头像中就是你本人吗？很漂亮呀！

博子妈

回复散木：
你说的确实有道理，大夫每天面对一群生病的孩子，而我们家长的心思只在一个孩子身上。好多问题经你这么一说都觉得豁然开朗。能与你和这些朋友相识真是有缘，自从孩子生病以来，我不愿意和周围的朋友说起孩子的事，也许是心理还没太放开，有些逃避现实。在这期间能和论坛上的朋友聊聊，找到了倾诉和交流的地方，可以说是这些日子精神上的支柱，能帮我走过这最坚难的日子。

奕奕妈

1390# 我爱甜心女儿 谢谢你，我家孩子还在发热着。我好心痛啊

我爱甜心女儿

回复奕奕妈：我也不知怎么帮你，唯有继续为奕奕祝福。我不敢给你乱出主意，我女儿低烧的时候，大夫建议服用羚羊角粉，能退热解毒消炎，我现在一直给她用着呢，不知你的孩子能不能用。你咨询大夫，不能老让孩子发烧不退。多喝水、吃苹果也有用。支持你，孩子一定会好起来的，老天保佑她！