散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

和大家交流看法，也让我受益很多的哈，谢谢大家 ！

因为我自己的认识所限，也因为是在网络中，我们彼此的了解不是很多，所以，我很多时候，只能凭借一些猜测，帮助理解和判断。因此，我的看法只是参考而已。面对问题，我们尽量和主治医生沟通吧。我觉得我们得了这样的病，除了自己学习一些疾病相关知识外，学会和医生沟通是比较重要的，我们毕竟需要更多的和医生和医院打交道。

我爱甜心女儿，不用这么客气的。你‘女儿是个积极主动的孩子，是天生的勤奋、要强、进取心强的孩子，也很优秀，这对她来说是难能可贵的优点；然而，对于疾病康复来说，就可能是“缺点”了，她现在的情况，其实是不适合过于劳累的，我认为应该提醒她增加休息，不要因为疼痛一时减轻，就忘记了现在是治疗疾病的时候。她现在需要尽快的稳定疾病活动，尽量不要造成关节活动受限制的可能，一些小关节，腕、手指、肘关节的尺骨鹰嘴等等，是容易造成不可逆破坏的。

她应该属于青少年特发性关节炎中的多关节类型，早期治疗很重要，如果出现反反复复的情况，可能会变得迁延不愈，过程中对骨关节的损伤可能会比较大。

我个人认为，和医生交流，你可以尽量详细的叙述孩子的情况，让医生判断情况，不要自己太多的参与具体的用药事情，除非和医生够熟悉，他可以容忍你的“外行”的干预。

我最近也要休息几天了，因为结膜炎反复发作，我想可能与上网有一些关系。头像是我自己，前两年照的。

我爱甜心女儿

散木妹妹：你的结膜炎又犯了，和最近频繁上网有关系。你快休息吧，你的所有回复我又重新看了一遍，有的才彻底弄明白。我会把握分寸，而且心里也会拿定主意的，你不要担心我了，休息好了我们再聊。祝你早日恢复健康。

ywlc

你好，我12岁就确诊为类风湿，疼痛已经伴我走过十多年，想和你交个朋友，可不知道怎么联系？

我爱甜心女儿

各位康友：几天没来了，大家好！散木妹妹的结膜炎不知好了没有，小奕奕发烧好了吗？我去郊区开了三天会，回来后又忙了许多。这几天女儿状态较好，低烧基本没有了，周六去看的股骨头，没有问题。大夫建议五一再验血。这一周，似乎高兴的事较多，女儿生物会考，我最担心她的实验考题，果然命运弄人，AB选择中，她抽到了难的那项。因为她的手指伸不直，总害怕受影响，不过有惊无险地最终得了满分。数学月检测也是满分，看来学习效果没有受到太大影响。我弟弟前天看到孩子，明显感觉她气色红润、健康了很多，而且最欣慰地是长个了。我现在发觉自己真的是粗心的妈妈，女儿小升初时就1.6米了，快两年了竟没有一丝一毫长高，我竟然不去管。这看病才多长时间啊，昨天量了量身高，已经1.65米了。我爱人的同事三年前见过女儿，印象中是个胖嘟嘟的丫头，昨天晚上来我家，惊讶地发现女儿变得这么瘦，这还是1个多月来已经胖了6斤的情况下。唉，真没想到，原来健康茁壮的女儿现在竟让我带成了如此的纤细柔弱。最近，女儿嘴壮了很多，因为她特听大夫的话，我们委托大夫嘱咐她不能挑食，所以现在做什么吃什么，原来香菇木耳一概不沾，现在我给她剁碎后包成包子，她都吃了，而且对绿色蔬菜也不排斥，总而言之，把偏食的习惯改过来了。这两天，天津降温并下起小雨，我非常担心她会疼痛加剧，昨晚接她时，告诉我没有太大感觉，我稍微放了点心。但是走路还是一瘸一拐，不知何时能正常？而且手指还是不能伸直，胳膊肘还是疼。今天调了药方，大夫给加了全蝎什么的，说该治骨头了，而且今天扎芒针已经扎手背了，但愿早日见效吧。下周1-3就该期中考试了，希望她的手每天能坚持两门连续的考完。下周再说吧！

ywlc

散木姐姐，进了这里才知道好多和我一样不幸的人，15年的病痛生涯已经让我身体所有的关节都有不同程度的损坏，很多已经变形，现在天天疼痛忍着疼痛上班，胳膊手腕这些天经常疼涨的受不了，现在在服用艾诺华了乐松，因为这个病老是控制不了，27了，我还是不能要小孩，过年的时候因感冒发烧后患了心肌炎，出院后我就擅自把药停了，想忍三个月后怀孕，可是没想到就在看到希望的时候却咳嗽不止，去医院检查居然查出咳嗽变异性哮喘，我真的觉得天都塌了，没吃药的那两个月我身体虽然疼，但也还能忍受，可自从开始吃哮喘药的那天开始我的胳膊和手就疼涨的优点受不了了，我不知道将来自己会是什么样子，我真的很害怕很害怕，

ywlc

在这里我看到了很多不幸却一样坚强活着的人，我也想过死，可没死的勇气，家里就我一个，爸妈所有的希望都在我身上，妈妈觉得是她对不起我，没照顾好我，所有才得这个病，经常听到她说的话就是我希望自己可以健康的活很久，这样就可以照顾你，如果哪天我不在了，我最放不下的就是你。她说要不你把家里的钱拿出来去注射益赛普，可一个月8000的费用他们全部的家当也只够我注射半年，如果没效果，那今后我们要怎么办
散木姐姐，我该怎么树立起自己的信心，我要怎么能减轻自己身体和心里的痛苦
同事都不知道我有这个病，我也不想让别人同情或者可怜自己，却不知我即使是坐着，也在忍受关节的疼痛和肿胀

奕奕妈

1403# 我爱甜心女儿 你好,我家变变发热好了,谢谢关心.看来这次是反复感冒了上呼吸道感染

散木

回复ywlc

你是一个非常坚强的病友，很多方面做得非常棒！知道吗，当我和你一样病程的时候，已经彻底被类风湿打翻在地，丧失了工作能力！而你，不但可以正常工作，格外难得的是，同事们不知道你的身体不好。我想，一是你的坚强，没有让疾病影响到正常的工作和生活；二呢，也可能你的疾病不是很严重，因此，完全没有必要因为目前的比较严重的复发，就失去信心。

诚如你所看到的，论坛中很多患者，身体情况并不好，可是，大家很乐观、积极，我们凭什么？我们不是患病的吗？——因为我们凭借的是类风湿，它让我们改变了很多原来不算好的对人生、对生活、对健康的认识；因为我们凭借类风湿，它让我们更加珍惜我们自己，更能够发现自己的潜力，即便患了疾病又如何，我们照样可以生活得快乐、幸福！这不是夜郎自大，如果你多用一些时间，你会看到更多的朋友，就是这么生活的。

我说两个不是经常来这里的朋友，她们和我年纪差不多，她们的身体状况都比你差。一位朋友在39岁那年，生了双胞胎女儿；另一位通过自学，获得了三级心理咨询师的资格，现在在一个公益组织，热心地帮助更多的人们，走出心理的困惑，恢复对生活的信心。

你现在只是需要规范地控制疾病，恢复健康，其它的什么都不是问题。真的！

散木

恢复甜心妈妈：

呵呵，甜心妈妈，比较好听吧。

祝贺甜心宝贝取得如此优异的成绩！在身体如此的状况下，还能如此优异，你真是有福气啊，生了这么一个好女儿！因为疾病，改掉了甜心的一些生活习惯，很好啊。小姑娘真是我们大人的榜样，我就管不住自己呢！真是该向甜心好好学习。

回复奕奕妈：

奕奕感冒好了，祝贺！

你是不是有时候过于紧张啊，奕奕身体有个风吹草动，你就觉得很紧张？我妈妈曾经也是如此，有一段时间，我大小便不能自理，我妈妈每天对此提心吊胆，因为她还有事情要做，不能时刻守在我身边。后来，我正常了，可是我妈妈再也听不得大声的叫喊，无论什么人叫喊，她都紧张，惊慌失措的，就觉得是我着急上厕所，而她赶不过来。

如果是今天，我一定会帮助我妈妈克服紧张、焦虑情绪；然而，那时候我什么都不懂，还老是冲她发脾气。

博子妈

散木好久不见，能在论坛上看到你真高兴。最近身体怎么样？真心希望你越来越好，好人一生平安！