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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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发表于 2011-4-22 15:52:41 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
在这里我看到了很多不幸却一样坚强活着的人,我也想过死,可没死的勇气,家里就我一个,爸妈所有的希望都在我身上,妈妈觉得是她对不起我,没照顾好我,所有才得这个病,经常听到她说的话就是我希望自己可以健康的活很久,这样就可以照顾你,如果哪天我不在了,我最放不下的就是你。她说要不你把家里的钱拿出来去注射益赛普,可一个月8000的费用他们全部的家当也只够我注射半年,如果没效果,那今后我们要怎么办
散木姐姐,我该怎么树立起自己的信心,我要怎么能减轻自己身体和心里的痛苦
同事都不知道我有这个病,我也不想让别人同情或者可怜自己,却不知我即使是坐着,也在忍受关节的疼痛和肿胀
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发表于 2011-4-22 16:27:26 | 显示全部楼层
1403# 我爱甜心女儿 你好,我家变变发热好了,谢谢关心.看来这次是反复感冒了上呼吸道感染
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 楼主| 发表于 2011-4-23 12:01:57 | 显示全部楼层
回复ywlc

你是一个非常坚强的病友,很多方面做得非常棒!知道吗,当我和你一样病程的时候,已经彻底被类风湿打翻在地,丧失了工作能力!而你,不但可以正常工作,格外难得的是,同事们不知道你的身体不好。我想,一是你的坚强,没有让疾病影响到正常的工作和生活;二呢,也可能你的疾病不是很严重,因此,完全没有必要因为目前的比较严重的复发,就失去信心。

诚如你所看到的,论坛中很多患者,身体情况并不好,可是,大家很乐观、积极,我们凭什么?我们不是患病的吗?——因为我们凭借的是类风湿,它让我们改变了很多原来不算好的对人生、对生活、对健康的认识;因为我们凭借类风湿,它让我们更加珍惜我们自己,更能够发现自己的潜力,即便患了疾病又如何,我们照样可以生活得快乐、幸福!这不是夜郎自大,如果你多用一些时间,你会看到更多的朋友,就是这么生活的。

我说两个不是经常来这里的朋友,她们和我年纪差不多,她们的身体状况都比你差。一位朋友在39岁那年,生了双胞胎女儿;另一位通过自学,获得了三级心理咨询师的资格,现在在一个公益组织,热心地帮助更多的人们,走出心理的困惑,恢复对生活的信心。

你现在只是需要规范地控制疾病,恢复健康,其它的什么都不是问题。真的!
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 楼主| 发表于 2011-4-23 12:13:35 | 显示全部楼层
恢复甜心妈妈:

呵呵,甜心妈妈,比较好听吧。

祝贺甜心宝贝取得如此优异的成绩!在身体如此的状况下,还能如此优异,你真是有福气啊,生了这么一个好女儿!因为疾病,改掉了甜心的一些生活习惯,很好啊。小姑娘真是我们大人的榜样,我就管不住自己呢!真是该向甜心好好学习。

回复奕奕妈:

奕奕感冒好了,祝贺!

你是不是有时候过于紧张啊,奕奕身体有个风吹草动,你就觉得很紧张?我妈妈曾经也是如此,有一段时间,我大小便不能自理,我妈妈每天对此提心吊胆,因为她还有事情要做,不能时刻守在我身边。后来,我正常了,可是我妈妈再也听不得大声的叫喊,无论什么人叫喊,她都紧张,惊慌失措的,就觉得是我着急上厕所,而她赶不过来。

如果是今天,我一定会帮助我妈妈克服紧张、焦虑情绪;然而,那时候我什么都不懂,还老是冲她发脾气。
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发表于 2011-4-23 19:42:53 | 显示全部楼层
散木好久不见,能在论坛上看到你真高兴。最近身体怎么样?真心希望你越来越好,好人一生平安!
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发表于 2011-4-23 19:48:50 | 显示全部楼层
babyrayhot:
      有时磨难会逼着人坚强和淡定,你还很年轻,身体是革命的本钱,全心全意先把身份保养好。有了本钱,以后再把所有应该属于你的赚回来,为你祝福{:soso_e100:}
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发表于 2011-4-24 10:57:13 | 显示全部楼层
babyrayhot :你好,别灰心,只是你还没遇到属于你的那个人,我去年也结婚了,还要一个星期就一年了,和他认识我就告诉他我的病情。没什么好隐瞒的,有时事情既然已经发生,还是得坦然面对,你只是在对的时间里遇见了错的人,别灰心哦
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发表于 2011-4-24 11:01:38 | 显示全部楼层
散木姐,谢谢你,我不是一个坚强的人,但我也不希望别人用异样的眼光看我,得这个病让同事知道了他们只会觉得我很可怜很不幸,并不会带给我多少安慰,反而会影响老板对我的看法,我现在生活还可以自理,只要可以保持现在的状态我就心满意足了,对于今后还能不能有小孩,就看天意了,希望我的坚持,能带给自己好运
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发表于 2011-4-24 11:15:00 | 显示全部楼层
散木姐,你在这里安慰那么多的人,你的痛苦呢?也许只有你自己明白,多少个日日夜夜在床上默默流泪,我也曾经把怨气都撒在妈妈身上,可看见妈妈为我劳心劳力,我的内心比她更痛苦,现在我结婚一年了,我老公工作很忙,一年难得陪我吃几次饭,更别提关心可照顾我了,和他吵过闹过,也想过离婚,后来平静下来还是算了,即使我每天上班是坐在办公室,可下班回去仍然感觉好累好累,妈妈心疼我,衣服基本上都是妈妈洗的,有事觉得自己真的好懒好懒,从小我妈就觉得我身体不好,让我过着衣来伸手饭来张口的日子。我的自律性很差,我知道自己如果不上班就会天天窝在家里不是吃就是睡,上班不仅有收入还可以规律自己的作息,也可以接触社会,就没时间整天自怜自哀了
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发表于 2011-4-24 11:16:29 | 显示全部楼层
散木姐,你的头像里有个小女女孩,是你女儿吗
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