散木说RA《片片落花--走过类风湿》

ywlc

散木姐：看到你的留言真的很开心，我一直不觉得自己是个坚强的人，上班就可以不用爸妈的钱，我觉得这是我应该做的，只要还能动，就要坚持工作，散木姐，你的病现在很严重了吗？我曾经也很长一段时间连上厕所都无法自理。现在上厕所膝关节还是会很痛，而且重右腿发展到左腿了，但在公司没马桶，只能蹲，有事痛的厉害，上厕所也是一种煎熬

babyrayhot

谢谢博子妈和ywlc ：
    我会加油de !!

散木

谢谢博子妈和ywlc，我今年冬季类风湿严重反复，到现在还没有控制好。因为长期使用爱若华出现的副作用——轻度肺部感染和眼睛持续结膜炎，也因为自己是晚期、身体素质不好，因此，现在比较谨慎使用药物。自从4月份起，才出现比较明显的好转，包括肺部感染。面对类风湿，我们可以自己把握的事情是很多的，不仅仅是医院和药物，能够帮助我们。结膜炎一般只是分泌物多，如果用眼过度，很容易出现比较严重的表现，就是眼睛红得如兔子一般哈，分泌物剧增，不上网或者看电视，就会正常。

我经常在年轻的朋友身上，看见过去自己的样子，那样的心理压力重重，那样的痛苦而找不到突破。如果说没有痛苦，如果说自己每天都可以快乐，那是自欺欺人！每个人都有自己真实的处境，无论什么样的处境下，都有类风湿的存在造成的痛苦，即便没有类风湿又怎么样，照样也有放不开、自己无法把握的事情。

不过，就现在而言，可能是年纪大了，也可能是完全接受了自己和现实，认识了类风湿这个疾病和治疗，认同了简单的生活状态，找到了生活的方向，我不再有太明显的焦虑、恐惧，可以算得能够安心的生活吧。在四五年前，一位朋友问我，你现在类风湿控制得挺好，所以觉得乐观和希望，如果有一天类风湿严重反复了，药物治疗出现困难，你会怎么样？那时，我说，我真的不知道，不知道还能不能安然。今天，在我面临朋友曾经预设的情境时，我发现自己没有重新陷入恐惧、焦虑和失望的境遇。

很多时候，看似解不开的困局，其实就是自己内心的一种执念，一种误解，退一步或者换一个角度，就可能发现另外的风景。

回ywlc，小女孩是俺的小侄女，她是我的朋友，我是她的玩伴。她性格像我的地方，比像她妈妈的地方多。

春夏秋冬

散木这段话，让我知道了今后如果遇到复发的情况，我该怎样对待了。谢谢您。

ywlc

散木姐，看了你的留言我知道了，原来我眼角老是痒痒的和吃艾诺华有关啊，我今天去医院了，换了个呼吸专家看，结果他说不是四只脚的全是猫，我的检查结果说明不了什么，有其他症状也能会出现支气管激发（阳性）不一定就是哮喘。难道老天爷真的给我开了个玩笑吗？如果真的是开了个玩笑，那我求之不得，我可不希望再多添其他的什么问题，可惜的就是我都停药快3个月了，结果又吃了一个星期的艾诺华，怎么办啊，又得等好几个月吗？我迫切想怀小孩啊

苏州小鸽子

散木姐姐你好！不知道这样称呼您合适吗？看到大家都这样叫，就这样叫了，无意找到这个网站，看到了您的文章，和所有看到的人一样，非常感动，特别是母亲节你写给妈妈的，我觉得我们做儿女的如何也报答不了父母的恩德，我闭上眼想着妈妈痛苦的样子，我就无法控制自己的情绪，我对不起她，从来不知道这种病是这么严重，说起来也是读过书的人，却这么无知，没有趁早给妈妈治疗。
我老家也是河南乡下的，我们那里的人腿疼的特别多，尤其是女的，也就是膝盖疼吧，我们村坐落在山脚下，村口有一条河水流过，一直觉得是一道美景，可能就是这条河的缘故，大家经常跳到水里洗衣服，大家干活热了，把衣服湿水，然后穿着湿衣服接着干活。我妈就是其中一员，我知道她偶尔也吃药，但没想到病情的发展，直到去年冬天她膝盖疼走不成路了，才知道如此可怕。
我在苏州上班，年前带我妈在苏州中医院看了，说是类风湿，吃了4个多月的药，效果一点也不明显，我妈有晨僵、对称、肿、类风湿因子阳性等，但没有小关节疼痛，如果是类风湿，吃药为啥效果不明显呢？哎，她就想吃乡下的药，说吃了有效果，而且那个医生还告诉她能治疗好，我跟妈妈解释了无数遍，怕那医生给她吃激素药害了她，耽误了治疗，可她不愿意在苏州，因为我家在5楼，她觉得好难过啊，她想回乡下，可在乡下我却管不了她，我不带她去苏州中医院开药，医生总说吃了药要检查身体的，我妈身痛，我心痛。我还总想我妈到底是类风湿吗？我在迷茫中。

myyoung

你在中医院看的哪为医生？高医生还是刘医生？这2位医生都比较好，不行要不带去一院看看

我爱甜心女儿

回复散木妹妹：我喜欢甜心妈妈这个称号，因为我平时就喊她：“小甜心”。刚刚看了你的话，心里感慨很多。我不知应该怎么说，我设身处地地站在这个角度去想，觉得命运真是捉摸不定的东西。如果是我得了这种病，我也许会选择沉沦下去、会萎靡，但现在女儿得了病，我却要加倍努力帮助女儿和它斗争。今年天津的春天来的很晚，原来最喜欢下雨，全家人窝在家里喝茶看书，现在，只要听到天气预报说阴天有雨，我的心就会不安。今天女儿期中考试第一天，中午接她的时候都不敢问考得怎样，是她主动说起手都要折了，总算都写完了，我才长出了一口气。这两天新调整了药方，不知是不是加了虫类药物，她感觉手脚都比前两天要疼。还是因为上周喝了一周的红豆薏米粥，昨天给她换了鸡汤的缘故？看来应该听你的话，可我害怕她没有蛋白质之类的东西。我的心又开始七上八下。我有时感觉充满希望，有时又感觉悲观绝望，矛盾极了。最近开始看佛学方面的书了，但真正做到“远离颠倒梦想”太难了，我们毕竟是凡人。但是我想，若干年后，医学突飞猛进，类风湿必定会被攻破，我们现在只要保持病情稳定，身体调养结实，将来会有希望的。散木妹妹，你千万要注意身体，你比我懂得多，营养方面一定要跟上，还有病情能控制住后西药就减减量吧，用绿茶洗洗眼睛有好处，祝你早日康复！

苏州小鸽子

谢谢myyoung给我的回复，我先带我妈看的高医生，吃了4个多月的药，还是疼的厉害，吃完后我妈吃了乡下的药有半个月，我不清楚，她说吃了就好多了，后来我又找苏州中医院的王医生开了一个月的药，目前还没吃完，我妈答应我来苏州，我既担心她不来，又担心她来治疗的话，效果还是会让她失望，哎......
苏大附一院，哪个医生看的比较好？我还没去过。

myyoung

刚发病是在中医院的刘医生那看的，她人很好，因为当时指标还不能确诊为RA，然后用药量一直很少，后来指标开始上升了，我觉得刘医生用药量比一院的医生少，怕自己在初期耽误了，我就去一院看了。在一院看的人比在中医院多，一院我找的是礼拜2的邓医生。还有周5的强医生也不错，你可以去试试看。
另外中医院的高医生不错的，开始有几次找他看过，人挺好的，我有几次在中医院看别的病说起自己有类风湿，那些医生都就脱口而出问我是不是在高医生那看的。