散木说RA《片片落花--走过类风湿》

博子妈

babyrayhot:
      有时磨难会逼着人坚强和淡定，你还很年轻，身体是革命的本钱，全心全意先把身份保养好。有了本钱，以后再把所有应该属于你的赚回来，为你祝福{:soso_e100:}

ywlc

babyrayhot ：你好，别灰心，只是你还没遇到属于你的那个人，我去年也结婚了，还要一个星期就一年了，和他认识我就告诉他我的病情。没什么好隐瞒的，有时事情既然已经发生，还是得坦然面对，你只是在对的时间里遇见了错的人，别灰心哦

ywlc

散木姐，谢谢你，我不是一个坚强的人，但我也不希望别人用异样的眼光看我，得这个病让同事知道了他们只会觉得我很可怜很不幸，并不会带给我多少安慰，反而会影响老板对我的看法，我现在生活还可以自理，只要可以保持现在的状态我就心满意足了，对于今后还能不能有小孩，就看天意了，希望我的坚持，能带给自己好运

ywlc

散木姐，你在这里安慰那么多的人，你的痛苦呢？也许只有你自己明白，多少个日日夜夜在床上默默流泪，我也曾经把怨气都撒在妈妈身上，可看见妈妈为我劳心劳力，我的内心比她更痛苦，现在我结婚一年了，我老公工作很忙，一年难得陪我吃几次饭，更别提关心可照顾我了，和他吵过闹过，也想过离婚，后来平静下来还是算了，即使我每天上班是坐在办公室，可下班回去仍然感觉好累好累，妈妈心疼我，衣服基本上都是妈妈洗的，有事觉得自己真的好懒好懒，从小我妈就觉得我身体不好，让我过着衣来伸手饭来张口的日子。我的自律性很差，我知道自己如果不上班就会天天窝在家里不是吃就是睡，上班不仅有收入还可以规律自己的作息，也可以接触社会，就没时间整天自怜自哀了

ywlc

散木姐，你的头像里有个小女女孩，是你女儿吗

ywlc

散木姐：看到你的留言真的很开心，我一直不觉得自己是个坚强的人，上班就可以不用爸妈的钱，我觉得这是我应该做的，只要还能动，就要坚持工作，散木姐，你的病现在很严重了吗？我曾经也很长一段时间连上厕所都无法自理。现在上厕所膝关节还是会很痛，而且重右腿发展到左腿了，但在公司没马桶，只能蹲，有事痛的厉害，上厕所也是一种煎熬

babyrayhot

谢谢博子妈和ywlc ：
    我会加油de !!

散木

谢谢博子妈和ywlc，我今年冬季类风湿严重反复，到现在还没有控制好。因为长期使用爱若华出现的副作用——轻度肺部感染和眼睛持续结膜炎，也因为自己是晚期、身体素质不好，因此，现在比较谨慎使用药物。自从4月份起，才出现比较明显的好转，包括肺部感染。面对类风湿，我们可以自己把握的事情是很多的，不仅仅是医院和药物，能够帮助我们。结膜炎一般只是分泌物多，如果用眼过度，很容易出现比较严重的表现，就是眼睛红得如兔子一般哈，分泌物剧增，不上网或者看电视，就会正常。

我经常在年轻的朋友身上，看见过去自己的样子，那样的心理压力重重，那样的痛苦而找不到突破。如果说没有痛苦，如果说自己每天都可以快乐，那是自欺欺人！每个人都有自己真实的处境，无论什么样的处境下，都有类风湿的存在造成的痛苦，即便没有类风湿又怎么样，照样也有放不开、自己无法把握的事情。

不过，就现在而言，可能是年纪大了，也可能是完全接受了自己和现实，认识了类风湿这个疾病和治疗，认同了简单的生活状态，找到了生活的方向，我不再有太明显的焦虑、恐惧，可以算得能够安心的生活吧。在四五年前，一位朋友问我，你现在类风湿控制得挺好，所以觉得乐观和希望，如果有一天类风湿严重反复了，药物治疗出现困难，你会怎么样？那时，我说，我真的不知道，不知道还能不能安然。今天，在我面临朋友曾经预设的情境时，我发现自己没有重新陷入恐惧、焦虑和失望的境遇。

很多时候，看似解不开的困局，其实就是自己内心的一种执念，一种误解，退一步或者换一个角度，就可能发现另外的风景。

回ywlc，小女孩是俺的小侄女，她是我的朋友，我是她的玩伴。她性格像我的地方，比像她妈妈的地方多。

春夏秋冬

散木这段话，让我知道了今后如果遇到复发的情况，我该怎样对待了。谢谢您。

ywlc

散木姐，看了你的留言我知道了，原来我眼角老是痒痒的和吃艾诺华有关啊，我今天去医院了，换了个呼吸专家看，结果他说不是四只脚的全是猫，我的检查结果说明不了什么，有其他症状也能会出现支气管激发（阳性）不一定就是哮喘。难道老天爷真的给我开了个玩笑吗？如果真的是开了个玩笑，那我求之不得，我可不希望再多添其他的什么问题，可惜的就是我都停药快3个月了，结果又吃了一个星期的艾诺华，怎么办啊，又得等好几个月吗？我迫切想怀小孩啊