散木说RA《片片落花--走过类风湿》

苏州小鸽子

散木姐姐你好！不知道这样称呼您合适吗？看到大家都这样叫，就这样叫了，无意找到这个网站，看到了您的文章，和所有看到的人一样，非常感动，特别是母亲节你写给妈妈的，我觉得我们做儿女的如何也报答不了父母的恩德，我闭上眼想着妈妈痛苦的样子，我就无法控制自己的情绪，我对不起她，从来不知道这种病是这么严重，说起来也是读过书的人，却这么无知，没有趁早给妈妈治疗。
我老家也是河南乡下的，我们那里的人腿疼的特别多，尤其是女的，也就是膝盖疼吧，我们村坐落在山脚下，村口有一条河水流过，一直觉得是一道美景，可能就是这条河的缘故，大家经常跳到水里洗衣服，大家干活热了，把衣服湿水，然后穿着湿衣服接着干活。我妈就是其中一员，我知道她偶尔也吃药，但没想到病情的发展，直到去年冬天她膝盖疼走不成路了，才知道如此可怕。
我在苏州上班，年前带我妈在苏州中医院看了，说是类风湿，吃了4个多月的药，效果一点也不明显，我妈有晨僵、对称、肿、类风湿因子阳性等，但没有小关节疼痛，如果是类风湿，吃药为啥效果不明显呢？哎，她就想吃乡下的药，说吃了有效果，而且那个医生还告诉她能治疗好，我跟妈妈解释了无数遍，怕那医生给她吃激素药害了她，耽误了治疗，可她不愿意在苏州，因为我家在5楼，她觉得好难过啊，她想回乡下，可在乡下我却管不了她，我不带她去苏州中医院开药，医生总说吃了药要检查身体的，我妈身痛，我心痛。我还总想我妈到底是类风湿吗？我在迷茫中。

myyoung

你在中医院看的哪为医生？高医生还是刘医生？这2位医生都比较好，不行要不带去一院看看

我爱甜心女儿

回复散木妹妹：我喜欢甜心妈妈这个称号，因为我平时就喊她：“小甜心”。刚刚看了你的话，心里感慨很多。我不知应该怎么说，我设身处地地站在这个角度去想，觉得命运真是捉摸不定的东西。如果是我得了这种病，我也许会选择沉沦下去、会萎靡，但现在女儿得了病，我却要加倍努力帮助女儿和它斗争。今年天津的春天来的很晚，原来最喜欢下雨，全家人窝在家里喝茶看书，现在，只要听到天气预报说阴天有雨，我的心就会不安。今天女儿期中考试第一天，中午接她的时候都不敢问考得怎样，是她主动说起手都要折了，总算都写完了，我才长出了一口气。这两天新调整了药方，不知是不是加了虫类药物，她感觉手脚都比前两天要疼。还是因为上周喝了一周的红豆薏米粥，昨天给她换了鸡汤的缘故？看来应该听你的话，可我害怕她没有蛋白质之类的东西。我的心又开始七上八下。我有时感觉充满希望，有时又感觉悲观绝望，矛盾极了。最近开始看佛学方面的书了，但真正做到“远离颠倒梦想”太难了，我们毕竟是凡人。但是我想，若干年后，医学突飞猛进，类风湿必定会被攻破，我们现在只要保持病情稳定，身体调养结实，将来会有希望的。散木妹妹，你千万要注意身体，你比我懂得多，营养方面一定要跟上，还有病情能控制住后西药就减减量吧，用绿茶洗洗眼睛有好处，祝你早日康复！

苏州小鸽子

谢谢myyoung给我的回复，我先带我妈看的高医生，吃了4个多月的药，还是疼的厉害，吃完后我妈吃了乡下的药有半个月，我不清楚，她说吃了就好多了，后来我又找苏州中医院的王医生开了一个月的药，目前还没吃完，我妈答应我来苏州，我既担心她不来，又担心她来治疗的话，效果还是会让她失望，哎......
苏大附一院，哪个医生看的比较好？我还没去过。

myyoung

刚发病是在中医院的刘医生那看的，她人很好，因为当时指标还不能确诊为RA，然后用药量一直很少，后来指标开始上升了，我觉得刘医生用药量比一院的医生少，怕自己在初期耽误了，我就去一院看了。在一院看的人比在中医院多，一院我找的是礼拜2的邓医生。还有周5的强医生也不错，你可以去试试看。
另外中医院的高医生不错的，开始有几次找他看过，人挺好的，我有几次在中医院看别的病说起自己有类风湿，那些医生都就脱口而出问我是不是在高医生那看的。

苏州小鸽子

谢谢myyoung妹妹的回复！好的，我记下了。

散木

回复ywlc

你的医生说，四只脚的，不一定就是猫。呵呵，太逗了，也很贴切。医生是人，不是神仙；职称可以是真正实力换取的，也可能是考出来的，甚至是熬出来、混出来的。我们不要拘泥，也不要以偏概全。

目前你的身体状态，据医生的判断，可能是需要控制疾病发展，你不要太着急。如果身体状态不好，即便怀孕，也可能对孩子不好，不要为了自己的心愿，做可能对孩子不好的事情。

你现在只是27岁，很年轻的，来日方长。不过，因为是结婚1年了，可能来自外部的压力就很大了，对于此，无需辩解，也不要太放在心上。我们的日子是我们自己过得；我们的孩子，是需要我们负责的；别人可以不懂得，我们不能不懂。

论坛里面，做了妈妈的康友很多的，你可以慢慢找到看哈。

还想和你说点其他的事情，就是对于养育孩子而言，年龄是一种优势。对于孩子，即便有长辈愿意帮忙照顾，也还是主要靠自己去培养、教育。

散木

回复苏州小鸽子：

父母和孩子生病，那种感觉，真的不如自己生病。孩子因为小，父母因为老，他们都需要格外的用心。你是一个非常好的女儿，妈妈是有福气的妈妈！你把妈妈带在身边，看病和照顾，要比妈妈在老家好得多。在农村因为关节疼痛，而服用掺杂激素的非正规途径得到的药品的现象，不算稀奇。因为老人家们没有判断力，也因为激素的快速的“疗效”，还可能因为老人家不想去医院，非正规治疗就那样“大行其道”了。如果孩子都像你这样，就好了！

你可以带着母亲去正规医院的风湿免疫科治疗，康友们一般都有自己的真实经历和感受，建议可以参考，不过治疗有时候是因人而异的。电子病历中，也有一些你目前那个年龄段的经历记录，你可以找来看看。一般而言，老年类风湿的发展不像年轻人那么快，但是，在用药方面，可能受到比较多的限制，不少老年人都存在不同程度的与年龄相关的疾病，在肝肾功能方面，也没有年轻人好。

祝福你母亲，早日康复！

散木

回复甜心妈妈：

孩子得病，妈妈承受的痛苦和压力，远远比孩子大得多！因为孩子而自己的人生发生巨大改变的母亲，大有人在。小非就是这样的，也许，你有一天，也会发现自己改变了很多很多。那是一个比较长期的过程，如何走出心灵的困局，是任何人都需要付出很大努力和代价的事情。我自己认为看佛学方面的书籍，对于自己很有帮助。但是，很多道理，不是字面的理解，而是一种内心的认同、行为的实践。很多时候，不需要太多，只是一两句话，真正的理解和实践下去，就可能受益终生。

类风湿患者的饮食，一直都存在中医和西医认识的差异，说到底，可以认为是见仁见智的认识。我自己的认识，倾向于西医，对于它大而化之，没有必要特别的在意。对于一些患者，急性期出现对于某一种食物的不适应，是可以做参考的。有的患者出现，对鱼、鸡、牛肉、羊肉、海鲜的不适应，是我们在急性期应该注意的。

不是所有的患者都那样，起码我不是那样的，我没有饮食方面的忌讳。我在第一次急性活动期，卧床不起的日子里，什么东西都不想吃，差不多有两个多月的时间，就是依赖每天一两个鸡蛋活命的。而当时我所接受的治疗，一开始就是把一些药物和公鸡一起蒸，吃鸡肉。我记得一位叫亦可的康友，曾经在药物治疗无效的情况下，吃了一年多的鲫鱼汤，慢慢好转起来的。

小非、maoanguo作为孩子的父母们，很重视孩子的饮食调治，你可以做参考。孩子不是不能吃蛋白质食物，不要得出急性期不吃蛋白质食物的结论，我上次没有说清楚。鸡蛋、猪肉、豆制品、牛奶等等，应该是没有影响的；只要不是对鸡蛋、牛奶过敏就行。我们需要注意是不是某些食物，可以引起症状加重，如果发现是食物的因素，就避免那种食物。

还有天气变化，也没有必要太担心。阴雨、刮风、低温天气，可以让患者感觉症状加重，这是人体对气温、气压、湿度等变化的反应，一般情况下，不会加重疾病的病理进程。只是在这些时候，注意保暖，预防感冒。

谢谢你的关照，俺会好好管理身体的。面对身体，我们每个患者，其实在任何时候都是新手，都存在很多不清楚的状况，所以，我们需要医生的帮助。

苏州小鸽子

谢谢散木姐姐的回复，我最近来天天到爱康之家已经成了习惯，看了很多帖子，也加快了接妈妈过来身边的进程，正如你所说，我妈对甲氨蝶呤的反应很厉害，一吃就反胃，没有食欲，现在换的药是雷公藤，不管怎样，我一定向阿吴姐姐学习，尽我所能，让妈妈少点痛苦。