散木说RA《片片落花--走过类风湿》

苏州小鸽子

谢谢myyoung妹妹的回复！好的，我记下了。

散木

回复ywlc

你的医生说，四只脚的，不一定就是猫。呵呵，太逗了，也很贴切。医生是人，不是神仙；职称可以是真正实力换取的，也可能是考出来的，甚至是熬出来、混出来的。我们不要拘泥，也不要以偏概全。

目前你的身体状态，据医生的判断，可能是需要控制疾病发展，你不要太着急。如果身体状态不好，即便怀孕，也可能对孩子不好，不要为了自己的心愿，做可能对孩子不好的事情。

你现在只是27岁，很年轻的，来日方长。不过，因为是结婚1年了，可能来自外部的压力就很大了，对于此，无需辩解，也不要太放在心上。我们的日子是我们自己过得；我们的孩子，是需要我们负责的；别人可以不懂得，我们不能不懂。

论坛里面，做了妈妈的康友很多的，你可以慢慢找到看哈。

还想和你说点其他的事情，就是对于养育孩子而言，年龄是一种优势。对于孩子，即便有长辈愿意帮忙照顾，也还是主要靠自己去培养、教育。

散木

回复苏州小鸽子：

父母和孩子生病，那种感觉，真的不如自己生病。孩子因为小，父母因为老，他们都需要格外的用心。你是一个非常好的女儿，妈妈是有福气的妈妈！你把妈妈带在身边，看病和照顾，要比妈妈在老家好得多。在农村因为关节疼痛，而服用掺杂激素的非正规途径得到的药品的现象，不算稀奇。因为老人家们没有判断力，也因为激素的快速的“疗效”，还可能因为老人家不想去医院，非正规治疗就那样“大行其道”了。如果孩子都像你这样，就好了！

你可以带着母亲去正规医院的风湿免疫科治疗，康友们一般都有自己的真实经历和感受，建议可以参考，不过治疗有时候是因人而异的。电子病历中，也有一些你目前那个年龄段的经历记录，你可以找来看看。一般而言，老年类风湿的发展不像年轻人那么快，但是，在用药方面，可能受到比较多的限制，不少老年人都存在不同程度的与年龄相关的疾病，在肝肾功能方面，也没有年轻人好。

祝福你母亲，早日康复！

散木

回复甜心妈妈：

孩子得病，妈妈承受的痛苦和压力，远远比孩子大得多！因为孩子而自己的人生发生巨大改变的母亲，大有人在。小非就是这样的，也许，你有一天，也会发现自己改变了很多很多。那是一个比较长期的过程，如何走出心灵的困局，是任何人都需要付出很大努力和代价的事情。我自己认为看佛学方面的书籍，对于自己很有帮助。但是，很多道理，不是字面的理解，而是一种内心的认同、行为的实践。很多时候，不需要太多，只是一两句话，真正的理解和实践下去，就可能受益终生。

类风湿患者的饮食，一直都存在中医和西医认识的差异，说到底，可以认为是见仁见智的认识。我自己的认识，倾向于西医，对于它大而化之，没有必要特别的在意。对于一些患者，急性期出现对于某一种食物的不适应，是可以做参考的。有的患者出现，对鱼、鸡、牛肉、羊肉、海鲜的不适应，是我们在急性期应该注意的。

不是所有的患者都那样，起码我不是那样的，我没有饮食方面的忌讳。我在第一次急性活动期，卧床不起的日子里，什么东西都不想吃，差不多有两个多月的时间，就是依赖每天一两个鸡蛋活命的。而当时我所接受的治疗，一开始就是把一些药物和公鸡一起蒸，吃鸡肉。我记得一位叫亦可的康友，曾经在药物治疗无效的情况下，吃了一年多的鲫鱼汤，慢慢好转起来的。

小非、maoanguo作为孩子的父母们，很重视孩子的饮食调治，你可以做参考。孩子不是不能吃蛋白质食物，不要得出急性期不吃蛋白质食物的结论，我上次没有说清楚。鸡蛋、猪肉、豆制品、牛奶等等，应该是没有影响的；只要不是对鸡蛋、牛奶过敏就行。我们需要注意是不是某些食物，可以引起症状加重，如果发现是食物的因素，就避免那种食物。

还有天气变化，也没有必要太担心。阴雨、刮风、低温天气，可以让患者感觉症状加重，这是人体对气温、气压、湿度等变化的反应，一般情况下，不会加重疾病的病理进程。只是在这些时候，注意保暖，预防感冒。

谢谢你的关照，俺会好好管理身体的。面对身体，我们每个患者，其实在任何时候都是新手，都存在很多不清楚的状况，所以，我们需要医生的帮助。

苏州小鸽子

谢谢散木姐姐的回复，我最近来天天到爱康之家已经成了习惯，看了很多帖子，也加快了接妈妈过来身边的进程，正如你所说，我妈对甲氨蝶呤的反应很厉害，一吃就反胃，没有食欲，现在换的药是雷公藤，不管怎样，我一定向阿吴姐姐学习，尽我所能，让妈妈少点痛苦。

我爱甜心女儿

散木妹妹：最近眼睛好点了吗？这些天很忙，夹杂着喜惊忧患的情绪度过了五一假期。自从大夫给调药方之后，女儿每天晚上体温都达到了37.2左右，问大夫他说不是因为加了虫子类药的缘故，还是炎症没有控制住。所以我这些天又惊又怕，加上过节去姥家和奶家，吃的有些丰盛，姥姥特意给煮的鸽子汤，我也不敢拒绝。那天还吃了麻辣香锅，连我们大人都觉得身上热的厉害，看来饮食很重要。今天恢复上课，应该正规点了。期中考试成绩公布了，物理考得不好，不仅题没有做完，甚至连答题卡都忘记涂，本来数语英三科是班里第一，可被物理一下子就拉下来了，女儿大哭一场，我其实无所谓，现在只关注她的身体，我们劝了几次，现在情绪好多了，准备全力备战5月会考。那天上了一次六楼，转天右脚踝就疼，昨天本打算练练骑车也没敢。她走路一瘸一拐，有经验的病友告诉我们是因为左腿的筋短了，让坚持压压腿，不知道可以吗？我现在唯一欣慰的是无论谁见到她都说变得水灵了、长高了、胖了，别的状况我也看不出来，真不知这样治下去可以不可以？散木妹，怎样看出症状被控制住？什么叫好转？大夫和其他人都说见好，可我怎么感觉不出来呢？你说是不是我的心理有问题？

lala

哎，还是先找西医控制病情吧！

我爱甜心女儿

回复楼上：谢谢您的关注。女儿治疗了1个半月，自我感觉见好。早晨起床后左胳膊比以前疼痛减轻很多，而且人也感觉有劲了。西医我们咨询了很多大夫，包括中医一附院的刘维主任，因为都是自己人，都建议孩子太小还是吃中药调吧。前一段时间每天吃2克羚羊角粉，体温已经正常了，我就给她停药了。昨天又开始让她继续服用，毕竟羚羊角粉还有消炎的作用，而且我仔细回忆了这十几天的饮食，发现鸡汤鸽子汤类的没断，而且每天红枣桂圆都得吃十几粒，昨天让她停止吃这些东西，晚饭吃的韭菜肉饺子，小米薏米绿豆粥，水果是枇杷和樱桃。昨晚和今晨体温正常，36.4，早晨麻酱花卷、乌鸡蛋，1盒低脂奶，再观察一段时间，摸摸规律。我看了网友们的电子病历，主要是幼年型的，妈妈们太负责任了，我比起来差太多，其实每次吃东西我都要上网问问类风湿可以吃吗，但从未考虑她个人情况，以后真要留心了。

昨晚不是我

低调的飘过！！嘿嘿。。

我爱甜心女儿

散木妹妹：最近怎么没见你的身影？是不是身体不舒服了？眼睛好了吗？我女儿这两天身体还行，周六大夫又给调了药方，这两天体温基本正常了。而且现在开始轻微锻炼了，压腿、弯腰摸地，但还是感觉疼，不敢让她太用力，一点点来吧。她早晨起来胳膊的疼痛感见轻，但只要站立时间过长或上下楼梯多右脚踝就疼，走路长倒是没有关系，不知怎么回事？今年天津的气温真的很反常，一直没彻底暖和起来，今天女儿还穿着毛裤呢，只要阴天女儿就感觉难受，早晨看她一瘸一拐地进校门，我的心就隐隐发痛。希望老天保佑，大家都能早日恢复健康，快快乐乐地生活。