散木说RA《片片落花--走过类风湿》

奕奕妈

1435# 我爱甜心女儿 能否具体地写一下你孩子的症状,各项指标等.都是患儿家长你那焦急的心情我能理解.

我爱甜心女儿

回复奕奕妈：首先表示感谢！女儿3月4日确诊类风湿，之前一年多的时间一直因为崴脚，走路一瘸一拐。我们给她看的都是骨科，照片子也没有问题，加之两边家里都没有类风湿遗传，所以根本没想到会是类风湿。直到3月初，她的班主任找到我们，提醒孩子可能不是单纯骨伤，我们才辗转找到一位老骨科大夫，人家一眼就看出病根。当时在254医院风湿免疫科化验的：类风湿因子81；C反应蛋白33；血沉39；抗O正常；血常规基本正常，白细胞低。当时症状是左脚踝不敢使劲，走路一瘸一拐，左手手指3、4指肿胀，双手骨间隙变窄，已见骨改变。左胳膊早晨起床后不僵但是酸痛，需要几分钟才能缓解。而且我女儿当时特瘦，气色白里透黄，有一种病态。可是我这个当妈妈的竟然一直没往心里去，一直以为女儿是学习太累了的缘故。现在回想起她一年多来不爱运动，整天疲倦，双手连瓶盖都打不开，这其实都是类风湿缘故，我太失职了。接下来，就是给她找大夫，天津北京的多家医院我们都反复咨询打听，在决定中西医治疗方案时也是非常矛盾痛苦，但后来考虑她自身身体素质及年龄原因，决定进行中医治疗。从开始到今天整整50天了，我每天都是在胆战心惊中度过，目前女儿的状态基本还行，这段时间体重增加了6斤，身高长了5公分，而且气色红润，人也精神了。现在走路有时不瘸，但只要上楼或站立时间过长就感觉右脚踝疼。在这期间，右脚踝扭伤1次，早晨起床胳膊疼痛也见轻，自从4月中旬同时开始扎芒针，现双手握拳已经可以了，而且伸直状况也见好，右胳膊基本伸直了，只有左胳膊还不能完全伸直。女儿是左撇子，白天上学写字都用左手，可能左边要厉害。看过论坛内大多数幼年类风湿电子病历，感觉和我女儿不太一样，首先她不高烧，而且从不爱感冒等；其次女儿之前因为挑食严重营养不良，但自从得病后，每天增加了牛奶鸡蛋瘦肉之类的，反倒一天比一天见好。现在因为药物里添加了全蝎等虫类药，晚上有时体温达到37-37.2，现每天服用2克羚羊角粉，体温正常。今天就先写到这，改日再交流。

san林

当时症状是左脚踝不敢使劲，走路一瘸一拐，左手手指3、4指肿胀，双手骨间隙变窄，已见骨改变。左胳膊早晨起床后不僵但是酸痛，需要几分钟才能缓解。

楼上的阿姨，恕我直言，你的思维方式可能会耽误女儿！

我爱甜心女儿

回复San林：谢谢你的提醒，你是想告诉我女儿目前这种治疗方式不正确吗？应该用西医治疗吗？但是我家亲戚中有一位就是西医免疫科的，她看完孩子以后，给我找的现在的中医大夫。她本身就是治这种病的，她都不让我们给孩子看西医。而且这2个月以来孩子自己感觉全身状态都好转了。左手虽说已经有骨改变，但我们的主治大夫他是中医世家出身，父母师从施今墨和沈金山，他专治类风湿及关节变形，他的芒针非常厉害，有一位名演员双手关节变形严重就是他给扎好的。而且他的患者中有好多是从北京协和看不好转到他这的，我亲眼看到患者从当时的1.4米直立到1.6米了，我相信事实。而且我的同事有一位类风湿20多年了，知道孩子情况后来看望，嘱咐我们也是看中医，她一直喝中药，每年喝3、4个月，现在和正常人一样，控制的非常好，而且连原来的肾虚、胃不好都治愈了。我明白大家都是好意，都怕给孩子耽误了，我们做家长的更是这种心情。在之前的日子里，天津北京所有有名的大夫我们都咨询了，北京的亲戚也给我托人找到过名专家，但是有些话不便在这里细说，但他们都认可我们目前的治疗方案。所以我想等这一个疗程结束后看看效果。再一次表示感谢，希望你有好的建议还能及时告诉我，祝好！

奕奕妈

1439# 我爱甜心女儿 现在天热了.不知道孩子晚上能否打空调睡觉啊

云儿

我爱甜心女儿：看到你女儿病情基本控制住了，很为你们高心。我生病五年多了，天津北京的医院也跑了不少，但效果不太好，我很想跟你聊聊，我的QQ号是：630204992

我爱甜心女儿

回复奕奕妈：我女儿的主治大夫坚决不让开空调，连电风扇都不让用。我们已经做好心里准备了，今年我和她爸爸都决定也不开空调，一起陪女儿度夏。回想以前我们小的时候，没有空调照样也过来了，而且老人常说夏天就应该出汗，带出体内的毒素。你们最好问问大夫，可不可以开空调。毕竟每个人的情况不一样。
回复云儿：我会加你的QQ，我也希望多认识几位病友，大家一起交流。

我爱甜心女儿

回复云儿：我已经加了你，但是资料显示男性，61岁，不知是不是？注意确认吧。

散木

回复甜心妈妈：

从你描述看，甜心目前身体状态和症状改变是不错的，继续治疗吧。特别是你不再关注孩子的成绩，这非常好！一两次的考试成绩，算得了什么呢？

你提到心理表现，这是许多JIA患儿家长们的正常表现，焦虑、担心，心情随着孩子的情况，忽上忽下，阴晴不定.......没有太好的建议哈，慢慢熬着，会熬过来的。特别是如果孩子的身体越来越好，心理压力会缓解乃至于没有的。你不用自责，那样于事无补，反而可能增加新的负担。

我其实在前面的回帖中，已经说过了，孩子的治疗，一是看症状缓解程度，一是看一些检查结果。走路原来瘸得明显，现在轻了；关节伸不直，现在可以伸直了；原来吃饭不好、消化不好，现在吃饭好、消化好.......应该都是好的效果表现。只是，甜心原来是挑食，因为营养不良而瘦弱，在治疗期间，不挑食，面色好，体重增加，还有她的身高，也可能与青春期发育有关系吧，这和一些患者因为关节畸形（比如膝关节伸不直、腰椎伸不直）导致身高降低，然后经过治疗，疾病好转，身高长高，是完全不一样的。

散木

回复甜心妈妈：

我是在线回复，打字又慢，怕时间长了，影响发帖，因此，接着聊。

关于疾病如何治疗，西医一般有统一的规范性，大抵一般的专业医生，在没有误诊的情况下，正确合理使用药物，疗效在一定比例上是可以预期的。而中医则往往不是这样，医生自己的水平、他对病人身体、疾病的把握程度，往往不是可以量化或者规范化的，遇到有效的治疗与遇到无效的治疗，不好把握，但是差别非常大，效果不好的治疗，会耽误病情，增加残疾的机会。san林妹妹、lala等朋友的建议，是有道理的。lala也是JIA患儿的家长，她对治疗、疾病等等的关注，是和你一样的。在治疗中，无论西医还是中医，对治疗效果的要求是一样的，我们患者，没有必要争论那个治疗好，只要对于目前的治疗，能够看到效果就行。

在治疗期间，出现关节疼痛不定，原因也是各异：可能是疾病虽然控制了，都是一些原来的病理产物、病理损害尚未消除或者恢复导致的；也有可能是天气变化、疲劳、过度活动导致的；还有可能是疾病活动尚未控制，疾病继续发展导致的。在前两种情况下，一般会比较短时间恢复，或者呈现身体越来越好。而后者，可能就会越来越重，如果在治疗中，西医使用激素或者止痛药、中医止痛药多，也可能掩盖症状，但是症状表现与天气等无关的疼痛，一般不会越来越好。因此，对于症状表现，要有一定的判断，既不要过于担心，也不要忽视。

另外，JIA（青少年特发型关节炎）是对以前的名称JRA（幼年类风湿），现在的称呼。JIA分型不同，你看到的小非、maoanguo等家的孩子，高烧、白细胞异常增高等，是全身型的JIA，一般发病看起来凶险，但是发作过后，不留关节畸形。甜心、奕奕不是全身型的，甜心是多关节型，奕奕我不太清楚，好像关节不多。少关节型的预后良好，治愈率高；多关节型预后可能个体差异大，相对容易留下畸形，与治疗的关系比较密切。

夏季不要给孩子使用空调，如果实在热得很，扇扇扇子吧。也不要使用凉水洗脸、冲凉，最好不要吃冷饮那些东西。