散木说RA《片片落花--走过类风湿》

我爱甜心女儿

散木妹妹：最近眼睛好点了吗？这些天很忙，夹杂着喜惊忧患的情绪度过了五一假期。自从大夫给调药方之后，女儿每天晚上体温都达到了37.2左右，问大夫他说不是因为加了虫子类药的缘故，还是炎症没有控制住。所以我这些天又惊又怕，加上过节去姥家和奶家，吃的有些丰盛，姥姥特意给煮的鸽子汤，我也不敢拒绝。那天还吃了麻辣香锅，连我们大人都觉得身上热的厉害，看来饮食很重要。今天恢复上课，应该正规点了。期中考试成绩公布了，物理考得不好，不仅题没有做完，甚至连答题卡都忘记涂，本来数语英三科是班里第一，可被物理一下子就拉下来了，女儿大哭一场，我其实无所谓，现在只关注她的身体，我们劝了几次，现在情绪好多了，准备全力备战5月会考。那天上了一次六楼，转天右脚踝就疼，昨天本打算练练骑车也没敢。她走路一瘸一拐，有经验的病友告诉我们是因为左腿的筋短了，让坚持压压腿，不知道可以吗？我现在唯一欣慰的是无论谁见到她都说变得水灵了、长高了、胖了，别的状况我也看不出来，真不知这样治下去可以不可以？散木妹，怎样看出症状被控制住？什么叫好转？大夫和其他人都说见好，可我怎么感觉不出来呢？你说是不是我的心理有问题？

lala

哎，还是先找西医控制病情吧！

我爱甜心女儿

回复楼上：谢谢您的关注。女儿治疗了1个半月，自我感觉见好。早晨起床后左胳膊比以前疼痛减轻很多，而且人也感觉有劲了。西医我们咨询了很多大夫，包括中医一附院的刘维主任，因为都是自己人，都建议孩子太小还是吃中药调吧。前一段时间每天吃2克羚羊角粉，体温已经正常了，我就给她停药了。昨天又开始让她继续服用，毕竟羚羊角粉还有消炎的作用，而且我仔细回忆了这十几天的饮食，发现鸡汤鸽子汤类的没断，而且每天红枣桂圆都得吃十几粒，昨天让她停止吃这些东西，晚饭吃的韭菜肉饺子，小米薏米绿豆粥，水果是枇杷和樱桃。昨晚和今晨体温正常，36.4，早晨麻酱花卷、乌鸡蛋，1盒低脂奶，再观察一段时间，摸摸规律。我看了网友们的电子病历，主要是幼年型的，妈妈们太负责任了，我比起来差太多，其实每次吃东西我都要上网问问类风湿可以吃吗，但从未考虑她个人情况，以后真要留心了。

昨晚不是我

低调的飘过！！嘿嘿。。

我爱甜心女儿

散木妹妹：最近怎么没见你的身影？是不是身体不舒服了？眼睛好了吗？我女儿这两天身体还行，周六大夫又给调了药方，这两天体温基本正常了。而且现在开始轻微锻炼了，压腿、弯腰摸地，但还是感觉疼，不敢让她太用力，一点点来吧。她早晨起来胳膊的疼痛感见轻，但只要站立时间过长或上下楼梯多右脚踝就疼，走路长倒是没有关系，不知怎么回事？今年天津的气温真的很反常，一直没彻底暖和起来，今天女儿还穿着毛裤呢，只要阴天女儿就感觉难受，早晨看她一瘸一拐地进校门，我的心就隐隐发痛。希望老天保佑，大家都能早日恢复健康，快快乐乐地生活。

奕奕妈

1435# 我爱甜心女儿 能否具体地写一下你孩子的症状,各项指标等.都是患儿家长你那焦急的心情我能理解.

我爱甜心女儿

回复奕奕妈：首先表示感谢！女儿3月4日确诊类风湿，之前一年多的时间一直因为崴脚，走路一瘸一拐。我们给她看的都是骨科，照片子也没有问题，加之两边家里都没有类风湿遗传，所以根本没想到会是类风湿。直到3月初，她的班主任找到我们，提醒孩子可能不是单纯骨伤，我们才辗转找到一位老骨科大夫，人家一眼就看出病根。当时在254医院风湿免疫科化验的：类风湿因子81；C反应蛋白33；血沉39；抗O正常；血常规基本正常，白细胞低。当时症状是左脚踝不敢使劲，走路一瘸一拐，左手手指3、4指肿胀，双手骨间隙变窄，已见骨改变。左胳膊早晨起床后不僵但是酸痛，需要几分钟才能缓解。而且我女儿当时特瘦，气色白里透黄，有一种病态。可是我这个当妈妈的竟然一直没往心里去，一直以为女儿是学习太累了的缘故。现在回想起她一年多来不爱运动，整天疲倦，双手连瓶盖都打不开，这其实都是类风湿缘故，我太失职了。接下来，就是给她找大夫，天津北京的多家医院我们都反复咨询打听，在决定中西医治疗方案时也是非常矛盾痛苦，但后来考虑她自身身体素质及年龄原因，决定进行中医治疗。从开始到今天整整50天了，我每天都是在胆战心惊中度过，目前女儿的状态基本还行，这段时间体重增加了6斤，身高长了5公分，而且气色红润，人也精神了。现在走路有时不瘸，但只要上楼或站立时间过长就感觉右脚踝疼。在这期间，右脚踝扭伤1次，早晨起床胳膊疼痛也见轻，自从4月中旬同时开始扎芒针，现双手握拳已经可以了，而且伸直状况也见好，右胳膊基本伸直了，只有左胳膊还不能完全伸直。女儿是左撇子，白天上学写字都用左手，可能左边要厉害。看过论坛内大多数幼年类风湿电子病历，感觉和我女儿不太一样，首先她不高烧，而且从不爱感冒等；其次女儿之前因为挑食严重营养不良，但自从得病后，每天增加了牛奶鸡蛋瘦肉之类的，反倒一天比一天见好。现在因为药物里添加了全蝎等虫类药，晚上有时体温达到37-37.2，现每天服用2克羚羊角粉，体温正常。今天就先写到这，改日再交流。

san林

当时症状是左脚踝不敢使劲，走路一瘸一拐，左手手指3、4指肿胀，双手骨间隙变窄，已见骨改变。左胳膊早晨起床后不僵但是酸痛，需要几分钟才能缓解。

楼上的阿姨，恕我直言，你的思维方式可能会耽误女儿！

我爱甜心女儿

回复San林：谢谢你的提醒，你是想告诉我女儿目前这种治疗方式不正确吗？应该用西医治疗吗？但是我家亲戚中有一位就是西医免疫科的，她看完孩子以后，给我找的现在的中医大夫。她本身就是治这种病的，她都不让我们给孩子看西医。而且这2个月以来孩子自己感觉全身状态都好转了。左手虽说已经有骨改变，但我们的主治大夫他是中医世家出身，父母师从施今墨和沈金山，他专治类风湿及关节变形，他的芒针非常厉害，有一位名演员双手关节变形严重就是他给扎好的。而且他的患者中有好多是从北京协和看不好转到他这的，我亲眼看到患者从当时的1.4米直立到1.6米了，我相信事实。而且我的同事有一位类风湿20多年了，知道孩子情况后来看望，嘱咐我们也是看中医，她一直喝中药，每年喝3、4个月，现在和正常人一样，控制的非常好，而且连原来的肾虚、胃不好都治愈了。我明白大家都是好意，都怕给孩子耽误了，我们做家长的更是这种心情。在之前的日子里，天津北京所有有名的大夫我们都咨询了，北京的亲戚也给我托人找到过名专家，但是有些话不便在这里细说，但他们都认可我们目前的治疗方案。所以我想等这一个疗程结束后看看效果。再一次表示感谢，希望你有好的建议还能及时告诉我，祝好！

奕奕妈

1439# 我爱甜心女儿 现在天热了.不知道孩子晚上能否打空调睡觉啊