散木说RA《片片落花--走过类风湿》

云儿

我爱甜心女儿：看到你女儿病情基本控制住了，很为你们高心。我生病五年多了，天津北京的医院也跑了不少，但效果不太好，我很想跟你聊聊，我的QQ号是：630204992

我爱甜心女儿

回复奕奕妈：我女儿的主治大夫坚决不让开空调，连电风扇都不让用。我们已经做好心里准备了，今年我和她爸爸都决定也不开空调，一起陪女儿度夏。回想以前我们小的时候，没有空调照样也过来了，而且老人常说夏天就应该出汗，带出体内的毒素。你们最好问问大夫，可不可以开空调。毕竟每个人的情况不一样。
回复云儿：我会加你的QQ，我也希望多认识几位病友，大家一起交流。

我爱甜心女儿

回复云儿：我已经加了你，但是资料显示男性，61岁，不知是不是？注意确认吧。

散木

回复甜心妈妈：

从你描述看，甜心目前身体状态和症状改变是不错的，继续治疗吧。特别是你不再关注孩子的成绩，这非常好！一两次的考试成绩，算得了什么呢？

你提到心理表现，这是许多JIA患儿家长们的正常表现，焦虑、担心，心情随着孩子的情况，忽上忽下，阴晴不定.......没有太好的建议哈，慢慢熬着，会熬过来的。特别是如果孩子的身体越来越好，心理压力会缓解乃至于没有的。你不用自责，那样于事无补，反而可能增加新的负担。

我其实在前面的回帖中，已经说过了，孩子的治疗，一是看症状缓解程度，一是看一些检查结果。走路原来瘸得明显，现在轻了；关节伸不直，现在可以伸直了；原来吃饭不好、消化不好，现在吃饭好、消化好.......应该都是好的效果表现。只是，甜心原来是挑食，因为营养不良而瘦弱，在治疗期间，不挑食，面色好，体重增加，还有她的身高，也可能与青春期发育有关系吧，这和一些患者因为关节畸形（比如膝关节伸不直、腰椎伸不直）导致身高降低，然后经过治疗，疾病好转，身高长高，是完全不一样的。

散木

回复甜心妈妈：

我是在线回复，打字又慢，怕时间长了，影响发帖，因此，接着聊。

关于疾病如何治疗，西医一般有统一的规范性，大抵一般的专业医生，在没有误诊的情况下，正确合理使用药物，疗效在一定比例上是可以预期的。而中医则往往不是这样，医生自己的水平、他对病人身体、疾病的把握程度，往往不是可以量化或者规范化的，遇到有效的治疗与遇到无效的治疗，不好把握，但是差别非常大，效果不好的治疗，会耽误病情，增加残疾的机会。san林妹妹、lala等朋友的建议，是有道理的。lala也是JIA患儿的家长，她对治疗、疾病等等的关注，是和你一样的。在治疗中，无论西医还是中医，对治疗效果的要求是一样的，我们患者，没有必要争论那个治疗好，只要对于目前的治疗，能够看到效果就行。

在治疗期间，出现关节疼痛不定，原因也是各异：可能是疾病虽然控制了，都是一些原来的病理产物、病理损害尚未消除或者恢复导致的；也有可能是天气变化、疲劳、过度活动导致的；还有可能是疾病活动尚未控制，疾病继续发展导致的。在前两种情况下，一般会比较短时间恢复，或者呈现身体越来越好。而后者，可能就会越来越重，如果在治疗中，西医使用激素或者止痛药、中医止痛药多，也可能掩盖症状，但是症状表现与天气等无关的疼痛，一般不会越来越好。因此，对于症状表现，要有一定的判断，既不要过于担心，也不要忽视。

另外，JIA（青少年特发型关节炎）是对以前的名称JRA（幼年类风湿），现在的称呼。JIA分型不同，你看到的小非、maoanguo等家的孩子，高烧、白细胞异常增高等，是全身型的JIA，一般发病看起来凶险，但是发作过后，不留关节畸形。甜心、奕奕不是全身型的，甜心是多关节型，奕奕我不太清楚，好像关节不多。少关节型的预后良好，治愈率高；多关节型预后可能个体差异大，相对容易留下畸形，与治疗的关系比较密切。

夏季不要给孩子使用空调，如果实在热得很，扇扇扇子吧。也不要使用凉水洗脸、冲凉，最好不要吃冷饮那些东西。

我爱甜心女儿

散木妹妹：终于看到你了，太高兴了。看来你的身体很好，我就放心了。你说的对，我现在只关注她的身体，毕竟身体是革命的本钱吗。再告诉你一个好消息，她原来不能下蹲，昨天晚上我们俩扶着她，她已经能蹲了。我知道她的长高就是正常生长，我们做父母的都不矮，按理她不应该矮，可是在过去的两年里，她因为营养不良竟然没有发育，错失了生长的最佳年龄段，我太失职了。现在虽然追了上来，但在班里还不算高个。五一时打算化验，但大夫说没有必要，让再等1个月再说，所以觉定端午节放假再去验血，并且找了一个天津市比较权威的免疫科主任，准备请他给看看结果。放心吧，我会尽职尽责地去给女儿治疗的，也祝你身体永远健康。谢谢！

云儿

回我爱甜心女儿：是我，我会注意确认的。

我爱甜心女儿

散木妹妹：看到你又打了这么多的字，谢谢了！你的意思是说甜心有可能关节变形不能恢复吗？我现在心里又嘀咕了，大夫曾经对我说过，会把她有些变形的手指治回去的。她原来双手不能平伸只能蜷着，现在可以平放在膝盖处了，虽然不直，但比以前好多了。只是她的走路问题成了我的心病，什么时候能正常呢，我都要急死了。

hyql

甜心妈妈：看到您字里行间的着急，就明白一个做妈妈的心情。有时候我想，我妈痛在身，我痛在心，但是无法与甜心妈妈相比，我想每个孩子都非常渴望父母好，我劝甜心妈妈不要想太多，不要担心太多，精神太紧张对您自己身体不好，也不是您女儿想看到的。爱女儿也要好好爱自己。

散木

回复甜心妈妈：

自从和你相遇，我试图做的是缓解你的焦虑和不安，试图对于你了解治疗提供基于我的水平所能够的帮助，我认为在治疗期间，患者正确的认知，客观的评价，是很重要的。我只是提供共性的看法，但是有时候你却把一些内容（不太好的方面），个性地往甜心身上“套”，反而增加了心理的压力。

也许，你目前焦虑的是：你担心自己的“疏忽”，会对甜心的某些关节，造成不可逆的改变。因为这样的担心，其实比较明显地干扰了你对她治疗的判断，特别明显地增加了心理负担，这样是不利于治疗的。你如果真的放不下自己的担心，你至少可以做：和主治医生进行深入沟通，尽量把自己担心的事情全部摊开来讨论。如果还遇到疑问，你还可以和你提到的西医朋友讨论，带着甜心，不要你一个人描述。

治疗不是一蹴而就的事情，不要太着急啊。