散木说RA《片片落花--走过类风湿》

我爱甜心女儿

散木妹妹：终于看到你了，太高兴了。看来你的身体很好，我就放心了。你说的对，我现在只关注她的身体，毕竟身体是革命的本钱吗。再告诉你一个好消息，她原来不能下蹲，昨天晚上我们俩扶着她，她已经能蹲了。我知道她的长高就是正常生长，我们做父母的都不矮，按理她不应该矮，可是在过去的两年里，她因为营养不良竟然没有发育，错失了生长的最佳年龄段，我太失职了。现在虽然追了上来，但在班里还不算高个。五一时打算化验，但大夫说没有必要，让再等1个月再说，所以觉定端午节放假再去验血，并且找了一个天津市比较权威的免疫科主任，准备请他给看看结果。放心吧，我会尽职尽责地去给女儿治疗的，也祝你身体永远健康。谢谢！

云儿

回我爱甜心女儿：是我，我会注意确认的。

我爱甜心女儿

散木妹妹：看到你又打了这么多的字，谢谢了！你的意思是说甜心有可能关节变形不能恢复吗？我现在心里又嘀咕了，大夫曾经对我说过，会把她有些变形的手指治回去的。她原来双手不能平伸只能蜷着，现在可以平放在膝盖处了，虽然不直，但比以前好多了。只是她的走路问题成了我的心病，什么时候能正常呢，我都要急死了。

hyql

甜心妈妈：看到您字里行间的着急，就明白一个做妈妈的心情。有时候我想，我妈痛在身，我痛在心，但是无法与甜心妈妈相比，我想每个孩子都非常渴望父母好，我劝甜心妈妈不要想太多，不要担心太多，精神太紧张对您自己身体不好，也不是您女儿想看到的。爱女儿也要好好爱自己。

散木

回复甜心妈妈：

自从和你相遇，我试图做的是缓解你的焦虑和不安，试图对于你了解治疗提供基于我的水平所能够的帮助，我认为在治疗期间，患者正确的认知，客观的评价，是很重要的。我只是提供共性的看法，但是有时候你却把一些内容（不太好的方面），个性地往甜心身上“套”，反而增加了心理的压力。

也许，你目前焦虑的是：你担心自己的“疏忽”，会对甜心的某些关节，造成不可逆的改变。因为这样的担心，其实比较明显地干扰了你对她治疗的判断，特别明显地增加了心理负担，这样是不利于治疗的。你如果真的放不下自己的担心，你至少可以做：和主治医生进行深入沟通，尽量把自己担心的事情全部摊开来讨论。如果还遇到疑问，你还可以和你提到的西医朋友讨论，带着甜心，不要你一个人描述。

治疗不是一蹴而就的事情，不要太着急啊。

我爱甜心女儿

回复hyql及散木妹妹：谢谢你们的开导，说点心里话吧，我知道自己目前的心里状态不好，有时充满希望，有时又很绝望。我也很生自己的气，以前那个乐观有主见的人哪去了？昨天晚上和我爱人聊起散木妹妹提到的几个问题和我的担忧，他也把我数落一顿，说我现在神经病，没事找事，他说女儿整体状况都在好转，我是因为和她天天在一起，而且心太急所以看不到。听到我们的谈话，甜心也很生气，她第一次反驳我，说我没脑子。她说她现在左胳膊写完作业基本上不会疼了，而且自己感觉腿不软，也不疲倦。她还挑衅地问我是不是想换大夫，如果是就不治了。我晚上给亲戚打了一个电话，又把顾虑说了说，对方也开导我，用专业术语来讲了很多，最后告诉我，她五一时见到过女儿，给看过，她说女儿算是恢复的快的了，千万摆正心态，不能急，什么病都是有起伏的，坚持才能看到效果。刚刚又带女儿去扎的芒针，开了汤药，大夫摸脉后说在生理期脉象都很好，大夫也很高兴，逗女儿说她争气，还要请她吃饭。我一看女儿要提我昨晚的事，就慌忙捂住了她的嘴，女儿识趣地斜睨我笑了。她今天走路就很好，我一直告诉自己，别去想别去想......真盼望时间飞逝，再快点多好。姐妹们，我会时刻提醒自己的，请别为我担心了，谢谢大家。

san林

很多孩子发育以后就好了的，阿姨不必太忧虑！

我爱甜心女儿

回复San林：谢谢你一直给予的关注和安慰，每个人的情况不同，所以即使相同的治疗方案对于大家也会有不同的效果。但愿女儿能够早日康复，继续她为之努力奋斗的求知之路。我们家长只能做好幕后工作，尽力为她的健康添砖加瓦。同时也祝愿你能早日康复。

奕奕妈

1452# san林 看到你这句话,让我看到希望啊!

weiaiersheng

亲爱的散目姐和患友们，三天前我去了上海仁济医院东院，看了顾越英教授的特需门诊。她是一位七十多岁的慈祥老人，翻看了我的病历后，让我做了几个动作，特别是躺下来做4字腿的动作，让我拍了髋髂部CT，结合我以前的化验结果，告诉我“你不是类风湿，你是脊柱炎”。对我来说这是个多么好的消息，以前一直一位自己是类风湿，也是按类风湿治疗和吃药，现在她告诉我不是类风湿，我仿佛获得了重生。虽然脊柱炎也需要吃药治疗，但是比起类风湿轻多了，所以在这，我想告诉患友们，早期诊断是多么重要，千万不要被误诊了！
另外，女性强直性脊柱炎只要及时治疗是不会强直的，控制的好和正常人一样，这个病早期症状和类风湿和像，很多女性被误诊为类风湿，我希望群里的女性患友一定要去大医院确诊，也许你们和我一样并不是类风湿，如果耽误了治疗脊柱炎也会很严重的。