散木说RA《片片落花--走过类风湿》

月深沉

1455# weiaiersheng 还有这样的事情啊？怪不得我第一次去仁济东院，普通门诊的女医生问我有没有腰痛呢，谢谢提醒~

lala

亲爱的散目姐和患友们，三天前我去了上海仁济医院东院，看了顾越英教授的特需门诊。她是一位七十多岁的慈祥老人，翻看了我的病历后，让我做了几个动作，特别是躺下来做4字腿的动作，让我拍了髋髂部CT，结合我以前的化 ...
weiaiersheng 发表于 2011-5-13 12:00

好呀，真为你高兴！能否把以前一些检查结果贴上来，让大家也来重新审视自己的病情呢？

weiaiersheng

我以前的症状是小关节痛，游走性的，不对称。去年生完孩子（现在宝宝七个多月了），第二个月开始大关节开始痛，肩关节，肘关节，腕关节，髋关节，膝关节，踝关节，特别是颈椎疼得罪厉害。我以为是带孩子，喂奶，劳累所致，就一直忍着，本以为断奶后就会好的，一直忍了六个半月，再也坚持不了了，刚好例假来了奶水也变少了，就断了奶。从怀孩子到断奶这期间我有两年没吃治疗类风湿的药，我想这次肯定加重了，于是就选择了去上海看专家，去之前我在当地医院做了全面的检查，有大生化全套，免疫方面的全部检查，类风湿因子，血沉，C反应蛋白，抗“O”,还拍了手指手腕的X光片。我的类风湿因子达到了808，血沉45。在仁济医院只拍了张髋骶部的CT，做了一些简单的动作，就被确诊为脊柱炎。
回到家我查看了一些关于女性脊柱炎的资料，从中我也了解到女性脊柱炎起始症状更多的是外周关节炎，急性虹膜睫状体炎，还有些起病时就感到颈部不适。

散木

回复wuaiersheng:

呵呵，好久不见，真的很喜欢看到你的帖子，每次，你都给我们带来好消息！宝宝很健康吧，祝福越来越宝宝健康、聪明！

你的提醒非常好，因为医疗环境的因素，误诊是会存在的，那样无论对治疗还是康复，都会产生不良后果。

祝你越来越好！

散木

回复甜心妈妈：

类风湿的到来，考验我们的地方很多。想想我们，其实这一辈子是很少遇到像患类风湿这么重大打击的事件的，该怕的怕了，该担心的担心了，该迷糊的迷糊了，该纠结的纠结了........慢慢的明白过来、调整过来，这是困难给予我们的最好的回报。

你真是有福气的人，有好女儿，也有好老公，还有好的医生朋友们！一定会早日回到以前那个乐观有主见的样子的，经历过这些折磨，会比以前更好的！希望一个乐观、有主见、智慧的母亲，为自己的患病的孩子，搭起健康的保护伞，为孩子的早日康复，保驾护航！

沈文慧

散木姐你好：我是第一次发贴给你，一月前我听信偏方私自停药引起右膝肿胀，不

沈文慧

发错了，没写完。不能走路，也因此天天上网，发现了这个家，也看过了＂片片落花〃，你的文采真好！想请教一个问题，医生让我每天多吃一颗妥杼，原来柳氮早晚各四颗，一周二粒甲氨，可吃了十天左右，又引起荨麻疹特发，停妥杼又用泼尼松治皮疹，1号到6号每天六粒，每粒5mg过后用四天四粒，就可以停了，散木姐，你认为能停吗？我不敢，害怕引起加重，十几天了有时还痒的难受…还有我己有十一年的病史，手已变形。

我爱甜心女儿

回复散木妹妹：每次看完你的帖子就充满信心，谢谢你的鼓励。这两天女儿的状态还可以，周五上午运动会，中午和同学一起吃了日式自助餐，回来告诉我特别撑。最近她真是胃口大开，饭量涨了一倍，明显壮实了很多，脸上终于有了同龄孩子应有的红润，看着她穿上牛仔裤颀长的双腿真令我欣慰。周六上午去扎芒针，已经开始扎左脚踝里侧了，扎完后女儿感觉脚踝很轻松，感觉一直通了开来，而且走路姿势的确见好。我问大夫为什么会反反复复这样，大夫也笑了，说我真是急性子呀。他说本身中医疗效就慢，这种病又是慢性病，治疗起来就是好三天坏两天的，但是和最初确诊时相比确实进步了一大块。而且大夫告诉我，他的一个病人六七年没复发，结果前几年不知什么原因就又犯了，那个凶啊，当时连肺部都有问题了，嘴都张不开了，最后又治疗了好长时间才好。这两天轻微运动，女儿已经适应了。21日生物地理就要初中结业会考了，但愿她能发挥正常，手不疼，取得满意成绩。过几天再汇报。

散木

回复沈文慧：

对于荨麻疹的治疗，我不知道。医生使用激素治疗荨麻疹，如果按照他的用药，会不会造成类风湿的症状加重（10天骤停激素），我也不能判断出来的。如果你是在正规的风湿免疫科治疗的话，及时和医生沟通，把自己的担心和医生讲清楚，按照医生的要求做。自己做主，也许会造成不良结果。

你的医生，使用甲氨蝶呤的量有些少，而且，同时再加妥舒，就我自己的认识看，不如单独增加甲氨蝶呤。这只是我个人非专业的看法，可以和你的医生讨论时提出来。如果可以选择，也可以看看其他同样水平的医生。

叹息

散木老师您好，我是刚刚被确诊为类风湿三个月的患者，一直以来，我争取乐观面对，可是，疼痛的时候，不能象以前一样跑跳的时候，心里还是很难受很难受，说实话，期初并没有想到这个病的严重性，也不知道什么是正规治疗，吃了三个月的药，感觉反而更痛。看到这个论坛，看了您的文章，心里踏实了许多，衷心感谢您！现在吃甲氨蝶呤，硫酸羟氯喹和尼美舒利，同时在山东中医院吃的张鸣鹤大夫的中药，是不是，坚持下去就会看到光明呢？