散木说RA《片片落花--走过类风湿》

我爱甜心女儿

回复hyql及散木妹妹：谢谢你们的开导，说点心里话吧，我知道自己目前的心里状态不好，有时充满希望，有时又很绝望。我也很生自己的气，以前那个乐观有主见的人哪去了？昨天晚上和我爱人聊起散木妹妹提到的几个问题和我的担忧，他也把我数落一顿，说我现在神经病，没事找事，他说女儿整体状况都在好转，我是因为和她天天在一起，而且心太急所以看不到。听到我们的谈话，甜心也很生气，她第一次反驳我，说我没脑子。她说她现在左胳膊写完作业基本上不会疼了，而且自己感觉腿不软，也不疲倦。她还挑衅地问我是不是想换大夫，如果是就不治了。我晚上给亲戚打了一个电话，又把顾虑说了说，对方也开导我，用专业术语来讲了很多，最后告诉我，她五一时见到过女儿，给看过，她说女儿算是恢复的快的了，千万摆正心态，不能急，什么病都是有起伏的，坚持才能看到效果。刚刚又带女儿去扎的芒针，开了汤药，大夫摸脉后说在生理期脉象都很好，大夫也很高兴，逗女儿说她争气，还要请她吃饭。我一看女儿要提我昨晚的事，就慌忙捂住了她的嘴，女儿识趣地斜睨我笑了。她今天走路就很好，我一直告诉自己，别去想别去想......真盼望时间飞逝，再快点多好。姐妹们，我会时刻提醒自己的，请别为我担心了，谢谢大家。

san林

很多孩子发育以后就好了的，阿姨不必太忧虑！

我爱甜心女儿

回复San林：谢谢你一直给予的关注和安慰，每个人的情况不同，所以即使相同的治疗方案对于大家也会有不同的效果。但愿女儿能够早日康复，继续她为之努力奋斗的求知之路。我们家长只能做好幕后工作，尽力为她的健康添砖加瓦。同时也祝愿你能早日康复。

奕奕妈

1452# san林 看到你这句话,让我看到希望啊!

weiaiersheng

亲爱的散目姐和患友们，三天前我去了上海仁济医院东院，看了顾越英教授的特需门诊。她是一位七十多岁的慈祥老人，翻看了我的病历后，让我做了几个动作，特别是躺下来做4字腿的动作，让我拍了髋髂部CT，结合我以前的化验结果，告诉我“你不是类风湿，你是脊柱炎”。对我来说这是个多么好的消息，以前一直一位自己是类风湿，也是按类风湿治疗和吃药，现在她告诉我不是类风湿，我仿佛获得了重生。虽然脊柱炎也需要吃药治疗，但是比起类风湿轻多了，所以在这，我想告诉患友们，早期诊断是多么重要，千万不要被误诊了！
另外，女性强直性脊柱炎只要及时治疗是不会强直的，控制的好和正常人一样，这个病早期症状和类风湿和像，很多女性被误诊为类风湿，我希望群里的女性患友一定要去大医院确诊，也许你们和我一样并不是类风湿，如果耽误了治疗脊柱炎也会很严重的。

月深沉

1455# weiaiersheng 还有这样的事情啊？怪不得我第一次去仁济东院，普通门诊的女医生问我有没有腰痛呢，谢谢提醒~

lala

亲爱的散目姐和患友们，三天前我去了上海仁济医院东院，看了顾越英教授的特需门诊。她是一位七十多岁的慈祥老人，翻看了我的病历后，让我做了几个动作，特别是躺下来做4字腿的动作，让我拍了髋髂部CT，结合我以前的化 ...
weiaiersheng 发表于 2011-5-13 12:00

好呀，真为你高兴！能否把以前一些检查结果贴上来，让大家也来重新审视自己的病情呢？

weiaiersheng

我以前的症状是小关节痛，游走性的，不对称。去年生完孩子（现在宝宝七个多月了），第二个月开始大关节开始痛，肩关节，肘关节，腕关节，髋关节，膝关节，踝关节，特别是颈椎疼得罪厉害。我以为是带孩子，喂奶，劳累所致，就一直忍着，本以为断奶后就会好的，一直忍了六个半月，再也坚持不了了，刚好例假来了奶水也变少了，就断了奶。从怀孩子到断奶这期间我有两年没吃治疗类风湿的药，我想这次肯定加重了，于是就选择了去上海看专家，去之前我在当地医院做了全面的检查，有大生化全套，免疫方面的全部检查，类风湿因子，血沉，C反应蛋白，抗“O”,还拍了手指手腕的X光片。我的类风湿因子达到了808，血沉45。在仁济医院只拍了张髋骶部的CT，做了一些简单的动作，就被确诊为脊柱炎。
回到家我查看了一些关于女性脊柱炎的资料，从中我也了解到女性脊柱炎起始症状更多的是外周关节炎，急性虹膜睫状体炎，还有些起病时就感到颈部不适。

散木

回复wuaiersheng:

呵呵，好久不见，真的很喜欢看到你的帖子，每次，你都给我们带来好消息！宝宝很健康吧，祝福越来越宝宝健康、聪明！

你的提醒非常好，因为医疗环境的因素，误诊是会存在的，那样无论对治疗还是康复，都会产生不良后果。

祝你越来越好！

散木

回复甜心妈妈：

类风湿的到来，考验我们的地方很多。想想我们，其实这一辈子是很少遇到像患类风湿这么重大打击的事件的，该怕的怕了，该担心的担心了，该迷糊的迷糊了，该纠结的纠结了........慢慢的明白过来、调整过来，这是困难给予我们的最好的回报。

你真是有福气的人，有好女儿，也有好老公，还有好的医生朋友们！一定会早日回到以前那个乐观有主见的样子的，经历过这些折磨，会比以前更好的！希望一个乐观、有主见、智慧的母亲，为自己的患病的孩子，搭起健康的保护伞，为孩子的早日康复，保驾护航！