散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

回复叹息：

我们都是患者，不要客气哈。

就类风湿治疗的发展和目前的治疗水平而言，如果你有条件在济南那样城市的三甲医院治疗，对于早期的患者，应该是有可靠的疗效的。你不用太担心，更不要叹息哈。

虽然治疗类风湿的药物种类不多，然而，到底是哪个药物和剂量用合适，一般是需要一段时间探索、调整的。有的患者，可能一开始的治疗方案就能够取得好的效果；而用的患者，可能需要几次调整，才能够确定治疗方案。这不仅仅与类风湿表现的复杂性、患者的具体情况有关系，可能也与医生的经验和用药习惯有关系，因此，对于患者，到正规医院和信任医生，是重要的。

坚持下去，正规治疗，会看到光明的！类风湿的治疗，不是20年前的水平了。

另外，对于初期的患者朋友，我想说的是，这个论坛，是类风湿患者自由交流的地方，类风湿的各种表现，都有呈现，因为大家的治疗不同、经历不同、认识不同、心态不同、病程和疾病影响不同，因此在阅读帖子的时候，要做一定的分析，前面认识这个疾病。

我爱甜心女儿

散木妹妹：我想替一个小病友咨询一个问题，她今年11岁，类风湿一年了。当时确诊时没耽误治疗，吃过一阵西药后见好就一直在这个大夫这改吃中药了，很快就好了。她当时确诊时指标都不高，血沉只有20多点，类风湿因子40多点，当时的症状只是手指有点粗肿，穿衣服胳膊疼，其他地方没事。后来隔一段时间吃点汤药或大夫自配的蜜丸药，控制地很好，现在她什么症状都没有，可是定期复查时验血血沉竟然升到40，类风湿因子达到70.她妈妈很担心，一周以前锁骨骑车摔折了，和这有关吗？盼回复。

散木

回复甜心妈妈：

血沉不是一个特异性指标，只要身体内有炎症，一般都可以表现出血沉升高。骨折也是可以引发炎症反应的，所以，等过一段时间再检查一下吧。

小朋友的类风湿因子升高的表现，可能也证明这样的一个观点：中医药治疗类风湿，有时候会表现出症状减轻，甚至是看起来和感觉上，完全恢复正常了。但是一些实验室检查指标，特别是免疫学方面的指标，出现不降低或者升高的现象，目前还没有见到相关的解释。我自己的看法而已，可能与中药的免疫抑制作用不够有关系。建议小朋友到正规医院就诊，看看医生的判断。

期望看到甜心同学更多的好消息哈！

我爱甜心女儿

回复散木妹妹：谢谢你几时的回复，我一定转告她妈妈，她比甜心情况好多了，可她妈妈紧张程度赛过我，已经带她去总医院免疫科看病去了。甜心最近还可以，但是学习太累了。她在全国数学联赛考试中没写完，但还拿了三等奖，学习又让她上竞赛班。我本来极力反对，可她非要上，最后只能依她。现在每天7：30放学，11点睡觉，早晨6:10起床，累的女儿筋疲力竭。怎么办呀？真担心身体吃不消病情厉害。昨天给她验了肝功和肾功，全部正常，准备端午节放假去验类风湿四项和抗CCP,你曾说过还要验补体是吗？女儿从小皮肤不好，胳膊腿都长了一层小疙瘩，最近皮肤变得细腻光滑了，大夫说和治疗有关系，我不知道是不是这个原因。现在回忆她在4、5岁时邻居看着她的胳膊对我说过，这孩子体内肯定有湿气，难道那么小就埋下病根？如果是，那我就更失职了。最近变得迷信了，我发现只要刚和我妈妈报完喜，她就给你来个样，所以我现在基本都不说她见好之类的话了，别笑话我。

沈文慧

谢谢散木姐的及时回复，停妥杼后我建议医生是否再加一粒甲胺，她说加已没有效果，还有10年七月份左右，由于我断断续续用药，害怕药的副作用，控制得不好，医生又让我输每半月一次0、4克环磷，三个月后改每一个月0、6克，现已三个月一次0、6克。目前状况还好，就是右膝有些肿，有时会艾灸，康友们好像很少有人用环磷，医生怎么会给我用？我这里是小县城，只有人民医院一名女医生看免疫病，也没设专科。正规医院要到南京，想想不实际。散木姐，我很啰嗦吧？呵呵

散木

回复甜心妈妈：

我现在的话，仅仅是我自己的看法。关于孩子的教育和成长，我感觉父母有时候过于紧张和焦虑。固然，孩子在每个时间里都是优秀的，是每个家长的期盼；然而，从小在优秀的光圈中长大的孩子，在性格、心理、健康方面，未必一定的优秀。所以，我们对于孩子的成长，要基于全面的评价，不要盯在一时一刻，有时候放弃一些东西，也许会是一种明智的选择。人生一辈子，不可能步步都跑在别人前面。

甜心如果觉得学习负担不算太重，就顺从她；如果影响到她的康复，就不需要太在意成绩、竞赛。学习十几年，不需要步步都泡在别人前面。

关于检查项目，除了你提到的风湿四项和CCP，还可以检查免疫球蛋白、抗核抗体及肝肾功能。这样有利于更好的全面合理的治疗，可以作为以后治疗评价的参考。早期患者，现在一般治疗都是期望于长期缓解、停药甚至痊愈这些目标实现的。但是，合理治疗和调整药物，需要检查指标在内的综合判断。治疗确实是需要长期坚持的，一次的检查，不能太倚重。
你到三甲医院的风湿免疫科，专科大夫可以帮助做必要检查的。

散木

回复沈文慧：

环磷酰胺在治疗类风湿的时候，除了难治愈的类风湿类型，一般用于其它免疫抑制剂治疗失败之后。现在比较难判断的是，你是不是难治疗的类型，你10年间的治疗，是不是规范的使用药物的。老实说，如果就你现在的用药看，其实也不能判断是不是其它的免疫抑制剂效果不好。文慧，如果有条件，目前行动也自由，你到大医院去检查和咨询一下吧，把你的身体情况、用药及副作用情况详细地和医生说明。类风湿如果需要长期服用药物，合理的药物选择很重要，治疗效果和安全性同样重要。

我爱甜心女儿

回复散木妹妹：我知道了，已准备好端午节去化验了，大夫都约好了，放心吧。关于甜心的教育问题，我有时也很困惑。说实在的话，我们两口子都是随遇而安的人，在单位从来都不是争先抢上的人，而且也不爱攀比，知足常乐。可是女儿自从出生就表现出好强的一面，我很少对别人说起这些。我曾经看过她投给清华大学子弟夏令营的自我简介，里面充满了霸气。的确，她从小就很棒，学习优异，读诗经、学甲骨文，学了一年时间钢琴就直线考了7级，而且她不讲吃穿，不追星，朴实沉稳。小升初放弃了保送，考了4个优A.她的榜样是麦克杰克逊，她总想将来也能像他一样做慈善事业，成为对社会有益的人。现在让我们天天灌输的好像已经有点泄劲了，我真的不想让她太好强，毕竟身体是革命的本钱，无论如何，我都会治好她的病，让她能够健康快乐地成长。

好心态

1473# 我爱甜心女儿 我爱甜心女儿：为有这样的女儿骄傲!只要坚持治疗一定会好起来的。加油！

我爱甜心女儿

回复好心态：衷心感谢您的祝福，同时也祝您健康快乐，永葆好心态。