散木说RA《片片落花--走过类风湿》

沈文慧

散木姐你好：我是第一次发贴给你，一月前我听信偏方私自停药引起右膝肿胀，不

沈文慧

发错了，没写完。不能走路，也因此天天上网，发现了这个家，也看过了＂片片落花〃，你的文采真好！想请教一个问题，医生让我每天多吃一颗妥杼，原来柳氮早晚各四颗，一周二粒甲氨，可吃了十天左右，又引起荨麻疹特发，停妥杼又用泼尼松治皮疹，1号到6号每天六粒，每粒5mg过后用四天四粒，就可以停了，散木姐，你认为能停吗？我不敢，害怕引起加重，十几天了有时还痒的难受…还有我己有十一年的病史，手已变形。

我爱甜心女儿

回复散木妹妹：每次看完你的帖子就充满信心，谢谢你的鼓励。这两天女儿的状态还可以，周五上午运动会，中午和同学一起吃了日式自助餐，回来告诉我特别撑。最近她真是胃口大开，饭量涨了一倍，明显壮实了很多，脸上终于有了同龄孩子应有的红润，看着她穿上牛仔裤颀长的双腿真令我欣慰。周六上午去扎芒针，已经开始扎左脚踝里侧了，扎完后女儿感觉脚踝很轻松，感觉一直通了开来，而且走路姿势的确见好。我问大夫为什么会反反复复这样，大夫也笑了，说我真是急性子呀。他说本身中医疗效就慢，这种病又是慢性病，治疗起来就是好三天坏两天的，但是和最初确诊时相比确实进步了一大块。而且大夫告诉我，他的一个病人六七年没复发，结果前几年不知什么原因就又犯了，那个凶啊，当时连肺部都有问题了，嘴都张不开了，最后又治疗了好长时间才好。这两天轻微运动，女儿已经适应了。21日生物地理就要初中结业会考了，但愿她能发挥正常，手不疼，取得满意成绩。过几天再汇报。

散木

回复沈文慧：

对于荨麻疹的治疗，我不知道。医生使用激素治疗荨麻疹，如果按照他的用药，会不会造成类风湿的症状加重（10天骤停激素），我也不能判断出来的。如果你是在正规的风湿免疫科治疗的话，及时和医生沟通，把自己的担心和医生讲清楚，按照医生的要求做。自己做主，也许会造成不良结果。

你的医生，使用甲氨蝶呤的量有些少，而且，同时再加妥舒，就我自己的认识看，不如单独增加甲氨蝶呤。这只是我个人非专业的看法，可以和你的医生讨论时提出来。如果可以选择，也可以看看其他同样水平的医生。

叹息

散木老师您好，我是刚刚被确诊为类风湿三个月的患者，一直以来，我争取乐观面对，可是，疼痛的时候，不能象以前一样跑跳的时候，心里还是很难受很难受，说实话，期初并没有想到这个病的严重性，也不知道什么是正规治疗，吃了三个月的药，感觉反而更痛。看到这个论坛，看了您的文章，心里踏实了许多，衷心感谢您！现在吃甲氨蝶呤，硫酸羟氯喹和尼美舒利，同时在山东中医院吃的张鸣鹤大夫的中药，是不是，坚持下去就会看到光明呢？

散木

回复叹息：

我们都是患者，不要客气哈。

就类风湿治疗的发展和目前的治疗水平而言，如果你有条件在济南那样城市的三甲医院治疗，对于早期的患者，应该是有可靠的疗效的。你不用太担心，更不要叹息哈。

虽然治疗类风湿的药物种类不多，然而，到底是哪个药物和剂量用合适，一般是需要一段时间探索、调整的。有的患者，可能一开始的治疗方案就能够取得好的效果；而用的患者，可能需要几次调整，才能够确定治疗方案。这不仅仅与类风湿表现的复杂性、患者的具体情况有关系，可能也与医生的经验和用药习惯有关系，因此，对于患者，到正规医院和信任医生，是重要的。

坚持下去，正规治疗，会看到光明的！类风湿的治疗，不是20年前的水平了。

另外，对于初期的患者朋友，我想说的是，这个论坛，是类风湿患者自由交流的地方，类风湿的各种表现，都有呈现，因为大家的治疗不同、经历不同、认识不同、心态不同、病程和疾病影响不同，因此在阅读帖子的时候，要做一定的分析，前面认识这个疾病。

我爱甜心女儿

散木妹妹：我想替一个小病友咨询一个问题，她今年11岁，类风湿一年了。当时确诊时没耽误治疗，吃过一阵西药后见好就一直在这个大夫这改吃中药了，很快就好了。她当时确诊时指标都不高，血沉只有20多点，类风湿因子40多点，当时的症状只是手指有点粗肿，穿衣服胳膊疼，其他地方没事。后来隔一段时间吃点汤药或大夫自配的蜜丸药，控制地很好，现在她什么症状都没有，可是定期复查时验血血沉竟然升到40，类风湿因子达到70.她妈妈很担心，一周以前锁骨骑车摔折了，和这有关吗？盼回复。

散木

回复甜心妈妈：

血沉不是一个特异性指标，只要身体内有炎症，一般都可以表现出血沉升高。骨折也是可以引发炎症反应的，所以，等过一段时间再检查一下吧。

小朋友的类风湿因子升高的表现，可能也证明这样的一个观点：中医药治疗类风湿，有时候会表现出症状减轻，甚至是看起来和感觉上，完全恢复正常了。但是一些实验室检查指标，特别是免疫学方面的指标，出现不降低或者升高的现象，目前还没有见到相关的解释。我自己的看法而已，可能与中药的免疫抑制作用不够有关系。建议小朋友到正规医院就诊，看看医生的判断。

期望看到甜心同学更多的好消息哈！

我爱甜心女儿

回复散木妹妹：谢谢你几时的回复，我一定转告她妈妈，她比甜心情况好多了，可她妈妈紧张程度赛过我，已经带她去总医院免疫科看病去了。甜心最近还可以，但是学习太累了。她在全国数学联赛考试中没写完，但还拿了三等奖，学习又让她上竞赛班。我本来极力反对，可她非要上，最后只能依她。现在每天7：30放学，11点睡觉，早晨6:10起床，累的女儿筋疲力竭。怎么办呀？真担心身体吃不消病情厉害。昨天给她验了肝功和肾功，全部正常，准备端午节放假去验类风湿四项和抗CCP,你曾说过还要验补体是吗？女儿从小皮肤不好，胳膊腿都长了一层小疙瘩，最近皮肤变得细腻光滑了，大夫说和治疗有关系，我不知道是不是这个原因。现在回忆她在4、5岁时邻居看着她的胳膊对我说过，这孩子体内肯定有湿气，难道那么小就埋下病根？如果是，那我就更失职了。最近变得迷信了，我发现只要刚和我妈妈报完喜，她就给你来个样，所以我现在基本都不说她见好之类的话了，别笑话我。

沈文慧

谢谢散木姐的及时回复，停妥杼后我建议医生是否再加一粒甲胺，她说加已没有效果，还有10年七月份左右，由于我断断续续用药，害怕药的副作用，控制得不好，医生又让我输每半月一次0、4克环磷，三个月后改每一个月0、6克，现已三个月一次0、6克。目前状况还好，就是右膝有些肿，有时会艾灸，康友们好像很少有人用环磷，医生怎么会给我用？我这里是小县城，只有人民医院一名女医生看免疫病，也没设专科。正规医院要到南京，想想不实际。散木姐，我很啰嗦吧？呵呵