散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

回复甜心妈妈：

我现在的话，仅仅是我自己的看法。关于孩子的教育和成长，我感觉父母有时候过于紧张和焦虑。固然，孩子在每个时间里都是优秀的，是每个家长的期盼；然而，从小在优秀的光圈中长大的孩子，在性格、心理、健康方面，未必一定的优秀。所以，我们对于孩子的成长，要基于全面的评价，不要盯在一时一刻，有时候放弃一些东西，也许会是一种明智的选择。人生一辈子，不可能步步都跑在别人前面。

甜心如果觉得学习负担不算太重，就顺从她；如果影响到她的康复，就不需要太在意成绩、竞赛。学习十几年，不需要步步都泡在别人前面。

关于检查项目，除了你提到的风湿四项和CCP，还可以检查免疫球蛋白、抗核抗体及肝肾功能。这样有利于更好的全面合理的治疗，可以作为以后治疗评价的参考。早期患者，现在一般治疗都是期望于长期缓解、停药甚至痊愈这些目标实现的。但是，合理治疗和调整药物，需要检查指标在内的综合判断。治疗确实是需要长期坚持的，一次的检查，不能太倚重。
你到三甲医院的风湿免疫科，专科大夫可以帮助做必要检查的。

散木

回复沈文慧：

环磷酰胺在治疗类风湿的时候，除了难治愈的类风湿类型，一般用于其它免疫抑制剂治疗失败之后。现在比较难判断的是，你是不是难治疗的类型，你10年间的治疗，是不是规范的使用药物的。老实说，如果就你现在的用药看，其实也不能判断是不是其它的免疫抑制剂效果不好。文慧，如果有条件，目前行动也自由，你到大医院去检查和咨询一下吧，把你的身体情况、用药及副作用情况详细地和医生说明。类风湿如果需要长期服用药物，合理的药物选择很重要，治疗效果和安全性同样重要。

我爱甜心女儿

回复散木妹妹：我知道了，已准备好端午节去化验了，大夫都约好了，放心吧。关于甜心的教育问题，我有时也很困惑。说实在的话，我们两口子都是随遇而安的人，在单位从来都不是争先抢上的人，而且也不爱攀比，知足常乐。可是女儿自从出生就表现出好强的一面，我很少对别人说起这些。我曾经看过她投给清华大学子弟夏令营的自我简介，里面充满了霸气。的确，她从小就很棒，学习优异，读诗经、学甲骨文，学了一年时间钢琴就直线考了7级，而且她不讲吃穿，不追星，朴实沉稳。小升初放弃了保送，考了4个优A.她的榜样是麦克杰克逊，她总想将来也能像他一样做慈善事业，成为对社会有益的人。现在让我们天天灌输的好像已经有点泄劲了，我真的不想让她太好强，毕竟身体是革命的本钱，无论如何，我都会治好她的病，让她能够健康快乐地成长。

好心态

1473# 我爱甜心女儿 我爱甜心女儿：为有这样的女儿骄傲!只要坚持治疗一定会好起来的。加油！

我爱甜心女儿

回复好心态：衷心感谢您的祝福，同时也祝您健康快乐，永葆好心态。

沈文慧

谢谢散木姐的建议，有时间去南京看看。你也要保重身体！

shengwuya

1468# 散木

散木姐，您很伟大！向您致敬！！

您有着一个不幸的经历却有着一颗令人敬仰的伟大灵魂！

强烈建议您将以前写的这些帖子好好整理下，出一本书，这将是用生命书写的一部血泪史，处处透露一个患者对生命和人生的深刻感悟，发人深省，感人至深！

好心态

散木姐：您好！您91年去过常州治疗过吗？您很像我以前和我一起住院的病友。

南希公主

我妈妈刚查出类风湿 她的类风湿因子是1:132 我想带她到广州看看专家 大家有什么好建议吗？主要是她有慢性肝炎 治疗的药副作用又太大 怕影响肝肾 有人建议用益赛普 能用吗这个

散木

回复shengwuya:

您真是谬赞嘞，谢谢。如果在这个论坛中逗留的时间长的话，可以结识很多非常优秀、可敬可爱的RA患者朋友，他们的人生，比散木精彩；他们的见识，比散木高明！

我是要写书（其实第一稿已经写完，因为接受医生朋友的建议，要做大的修改）。我不想写成RA患者的血泪史——尽管年轻的时候，因为愚昧无知和执拗，误入歧途，在荆棘丛中，的确洒下斑斑血泪。然而，现在，年逾不惑，回首那些岁月，探究那些错误、那些误区、那些伤痛，心中不想看见血泪凝结成痂，而是想看见开花。我最想传达的是，面对类风湿，我们RA患者，该如何树立生活的信心，如何能够依然快乐、幸福，依然会对未来，充满理想，就像甜心小朋友一样。

说到甜心小朋友，我更多的看到自己的年少时期，从甜心妈妈身上，我更多的看见我的母亲的影子。我和她那样大时候，没有甜心这么聪明、多才多艺；可是性格和她比较像，特别是那种浪漫主义的理想。甜心小朋友的理想，在同龄人中可能不多，就像我当年，在同龄人知道南丁格尔不多的时候，她却是我的偶像。然而，这终究只是被类风湿淹没的梦想，因为疾病，存在了短短的时间。后来，类风湿让我变得没有梦想。

不希望甜心小朋友的梦想湮灭，不希望RA患者的希望湮灭，不希望RA让我们改变得太多。