散木说RA《片片落花--走过类风湿》

沈文慧

谢谢散木姐的建议，有时间去南京看看。你也要保重身体！

shengwuya

1468# 散木

散木姐，您很伟大！向您致敬！！

您有着一个不幸的经历却有着一颗令人敬仰的伟大灵魂！

强烈建议您将以前写的这些帖子好好整理下，出一本书，这将是用生命书写的一部血泪史，处处透露一个患者对生命和人生的深刻感悟，发人深省，感人至深！

好心态

散木姐：您好！您91年去过常州治疗过吗？您很像我以前和我一起住院的病友。

南希公主

我妈妈刚查出类风湿 她的类风湿因子是1:132 我想带她到广州看看专家 大家有什么好建议吗？主要是她有慢性肝炎 治疗的药副作用又太大 怕影响肝肾 有人建议用益赛普 能用吗这个

散木

回复shengwuya:

您真是谬赞嘞，谢谢。如果在这个论坛中逗留的时间长的话，可以结识很多非常优秀、可敬可爱的RA患者朋友，他们的人生，比散木精彩；他们的见识，比散木高明！

我是要写书（其实第一稿已经写完，因为接受医生朋友的建议，要做大的修改）。我不想写成RA患者的血泪史——尽管年轻的时候，因为愚昧无知和执拗，误入歧途，在荆棘丛中，的确洒下斑斑血泪。然而，现在，年逾不惑，回首那些岁月，探究那些错误、那些误区、那些伤痛，心中不想看见血泪凝结成痂，而是想看见开花。我最想传达的是，面对类风湿，我们RA患者，该如何树立生活的信心，如何能够依然快乐、幸福，依然会对未来，充满理想，就像甜心小朋友一样。

说到甜心小朋友，我更多的看到自己的年少时期，从甜心妈妈身上，我更多的看见我的母亲的影子。我和她那样大时候，没有甜心这么聪明、多才多艺；可是性格和她比较像，特别是那种浪漫主义的理想。甜心小朋友的理想，在同龄人中可能不多，就像我当年，在同龄人知道南丁格尔不多的时候，她却是我的偶像。然而，这终究只是被类风湿淹没的梦想，因为疾病，存在了短短的时间。后来，类风湿让我变得没有梦想。

不希望甜心小朋友的梦想湮灭，不希望RA患者的希望湮灭，不希望RA让我们改变得太多。

散木

回复南希公主和好心态：

你母亲的慢性肝炎，的确会影响到一些药物的选择，不过，根据具体的情况，专科医生会做出合理的方案，不要太担心。老年患者的类风湿进展相对比较缓慢，这个也不要太担心。益赛普可以用在你母亲身上，但是也需要和免疫抑制剂联合使用，所以，要在医生指导下治疗。你询问广州的医院，可以单独发个帖子，广州那边的康友是很热情的，而且素质也高；在论坛的医院栏目，也有相关的医院信息。

有一些康友的电子病历，也有一定的借鉴作用。因为是新康友，多浏览论坛的帖子，会有收获的。祝你母亲早日康复！

好心态，我没有在常州看过病。真的有像我的人吗？

暖风

散木 很羡慕爱诺华对你有效果，我在几年前就用了爱诺华，也用过生物制剂，但对我都没有效果，我还是残疾了，很无奈。

暖风

花了几天把你的“片片落花”看完，很是佩服你。我是昨天才注册的，看到你在线好高兴，你在线说明你身体还不错。祝你越来越好。

散木

回复暖风：

谢谢暖风的关心！今年我的情况不好，遇到了新的麻烦和问题。一点点的需要慢慢解决，等到结果比较明朗之后，再和大家汇报吧。

不知道你现在情况怎么样，什么药物都有有效率的问题，你使用一个药物没有效果，不等于使用别的药物没有效果；单个使用药物效果不好，就试试联合使用的效果。生物制剂是一类药物总体的统称，就像免疫抑制剂这样的统称。现在常用的基本就是肿瘤坏死因子拮抗剂（益赛普、类克，我们有时候就会误认为生物制剂就是它们而已）。作用机理只是对因为肿瘤坏死因子这个前炎性物质而介导的滑膜炎症，这样的病例有效，因为类风湿的疾病复杂，有的病例是其它前炎性物质介导滑膜炎症的，对于这样的情况，“生物制剂”无效是当然的。生物制剂的针对性非常强，所以，如果出现益赛普、类克治疗无效，不一定就是无药可治的地步，“生物制剂”不是最后的选择。

就算是我们所说的，临床上指的“难治疗型”，现在也有新的技术可供选择，具体的需要到医院和专科医生，共同面对，共同探讨。另外，其实影响治疗效果的，不仅仅是疾病和治疗的问题，也许是其它方面的问题。如果治疗出现问题，我们需要更多的耐心和客观的分析，看看问题到底出现在什么地方。

祝福你越来越好！

红炉点雪

你表达了我内心的很多想法。很多情况我感觉那么相似。只是，我还没有从思想的痛苦中走出来