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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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 楼主| 发表于 2011-5-26 09:50:08 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
回复南希公主和好心态:

你母亲的慢性肝炎,的确会影响到一些药物的选择,不过,根据具体的情况,专科医生会做出合理的方案,不要太担心。老年患者的类风湿进展相对比较缓慢,这个也不要太担心。益赛普可以用在你母亲身上,但是也需要和免疫抑制剂联合使用,所以,要在医生指导下治疗。你询问广州的医院,可以单独发个帖子,广州那边的康友是很热情的,而且素质也高;在论坛的医院栏目,也有相关的医院信息。

有一些康友的电子病历,也有一定的借鉴作用。因为是新康友,多浏览论坛的帖子,会有收获的。祝你母亲早日康复!

好心态,我没有在常州看过病。真的有像我的人吗?
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发表于 2011-5-26 12:06:15 | 显示全部楼层
散木 很羡慕爱诺华对你有效果,我在几年前就用了爱诺华,也用过生物制剂,但对我都没有效果,我还是残疾了,很无奈。
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发表于 2011-5-26 12:13:38 | 显示全部楼层
花了几天把你的“片片落花”看完,很是佩服你。我是昨天才注册的,看到你在线好高兴,你在线说明你身体还不错。祝你越来越好。
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 楼主| 发表于 2011-5-31 11:19:24 | 显示全部楼层
回复暖风:

谢谢暖风的关心!今年我的情况不好,遇到了新的麻烦和问题。一点点的需要慢慢解决,等到结果比较明朗之后,再和大家汇报吧。

不知道你现在情况怎么样,什么药物都有有效率的问题,你使用一个药物没有效果,不等于使用别的药物没有效果;单个使用药物效果不好,就试试联合使用的效果。生物制剂是一类药物总体的统称,就像免疫抑制剂这样的统称。现在常用的基本就是肿瘤坏死因子拮抗剂(益赛普、类克,我们有时候就会误认为生物制剂就是它们而已)。作用机理只是对因为肿瘤坏死因子这个前炎性物质而介导的滑膜炎症,这样的病例有效,因为类风湿的疾病复杂,有的病例是其它前炎性物质介导滑膜炎症的,对于这样的情况,“生物制剂”无效是当然的。生物制剂的针对性非常强,所以,如果出现益赛普、类克治疗无效,不一定就是无药可治的地步,“生物制剂”不是最后的选择。

就算是我们所说的,临床上指的“难治疗型”,现在也有新的技术可供选择,具体的需要到医院和专科医生,共同面对,共同探讨。另外,其实影响治疗效果的,不仅仅是疾病和治疗的问题,也许是其它方面的问题。如果治疗出现问题,我们需要更多的耐心和客观的分析,看看问题到底出现在什么地方。

祝福你越来越好!
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发表于 2011-5-31 18:38:04 | 显示全部楼层
你表达了我内心的很多想法。很多情况我感觉那么相似。只是,我还没有从思想的痛苦中走出来
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发表于 2011-6-2 15:47:45 | 显示全部楼层
最近听说我们这边有几个类风湿患者都是用小针刀疗法治好的,不用吃药,只是不知道远期效果如何,这里的病友有人用过吗?
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发表于 2011-6-5 22:35:23 | 显示全部楼层
散木妹妹:端午节快乐!今天为甜心做了一套检测,我把有变化的列出来,请你帮忙分析
一下。其中肝功、肾功正常;血常规中白细胞由3月4日确诊的3800升至8900,血小板由
234升至489,其余全部正常。血沉由39降至29;C反应蛋白由31降至19.3;类风湿因子由89降至70,各类免疫球蛋白、补体C3.C4指标全部正常值。抗CCP等抗体指标不知为什么没出结果,等拿到后再汇报。最近甜心状态较好,双手基本伸直了,走路也好点了,学习成绩在班里一直遥遥领先,连年级主任都给与了关注。我总算感到一丝安慰。请你有时间帮我分析一下指标的变化意义,可以吗?不着急的,多谢,祝好!
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发表于 2011-6-7 16:21:45 | 显示全部楼层
散木姐,好久没来留言了,终于和老公商量好要个小孩了,我已经停药5个月了,因为还在上班,不想疼痛影响工作,不知道吃什么止痛药合适,医生说吃强的松,但我不知道要是哪天怀上了还能不能吃呢?
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发表于 2011-6-8 08:18:33 | 显示全部楼层
散木妹妹:昨天晚上和甜心大吵一架,原因是她自己报了一个物理复习班,需要上到晚上9:00,我和她爸爸、姥姥姥爷都不同意,不答应送她,结果她大哭,要自己打车去,最后没办法我只好送她去了。上下四层楼梯,再加上有点劳累,晚上回家就说脚踝疼,刚见好,这下又有点瘸,而且试表37.2,我发现她只要说脚疼,体温准高,这之间是不是有关联?无论我们怎么劝说,她就不同意不上,一共五次课,她说能坚持下来,我都要急死了,遇上这样的犟孩子怎么办呀? 年级主任都找她谈心,让她目前先治好病,学习放在其次,可她认死门了,我要疯了,散木妹妹,帮帮我,教我怎么开导她走出死胡同?谢谢!
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 楼主| 发表于 2011-6-8 12:11:16 | 显示全部楼层
回复甜心妈妈:

过了端午节,就看到甜心同学如此好的检查结果和身体表现,真的是应该祝贺!她开始治疗的时候,白细胞只有3900,终于可以理解为什么西医也建议使用中医治疗了(一般的免疫抑制剂都可能抑制骨髓功能,出现白细胞降低)。你们选择的中医治疗甜心的疾病,现在可以说,效果真的很好,坚持下去,争取更好的效果!甜心治疗也就2个月左右的时间,炎症指标和免疫学指标都有所下降,原来白细胞过低(身体素质差)也得到纠正,特别让我感到欣慰的是她的手指基本伸直了!

类风湿活动,可以导致发低烧,从你的叙述看,甜心现在不是持续的低烧,而是在过量活动等情况下,出现脚踝疼痛,就伴随低烧。脚踝疼痛,也和局部炎症增加有关系,也许可以这样判断,甜心的情况,是炎症存在,而且表现出不稳定,外因有比较明显的增强局部炎症的表现,因此,保证足够的休息,是非常必要的!甜心年纪小,一旦关节不疼痛,就觉得疾病好了,就可以像健康时候一样了。

如果类似的情况发生过几次了,可以让她知道,有时候虽然不疼痛了,可是过于劳累,是重新可以疼痛起来的;如果反复出现,就会加重疼痛,增加治疗的难度,她可要多喝汤药,多扎芒针了........不需要让她知道太多的类风湿疾病的情况,只是让她知道,她身体劳累,就会关节疼痛,会一次比一次严重(吓唬吓唬也可以)。

甜心有没有特别敬佩的人啊,如果可以,让他说服她;她是不是可以听医生的话?是不是可以请医生说服她?如果实在不行,就让她去上课,上楼你可以搀扶一些,尽量减少她的运动量。犟脾气的孩子,越是制止越是逆反。而她这样的脾气,也是可能影响到身体康复的,不少人的类风湿发展,其实都和自身的性格有着一定的关系。事关性格的时候,你不要着急,更不能指望因为疾病,甜心就可以改变一些性格,但是,可以改变一些行为习惯,慢慢影响吧。
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