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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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发表于 2011-6-2 15:47:45 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
最近听说我们这边有几个类风湿患者都是用小针刀疗法治好的,不用吃药,只是不知道远期效果如何,这里的病友有人用过吗?
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发表于 2011-6-5 22:35:23 | 显示全部楼层
散木妹妹:端午节快乐!今天为甜心做了一套检测,我把有变化的列出来,请你帮忙分析
一下。其中肝功、肾功正常;血常规中白细胞由3月4日确诊的3800升至8900,血小板由
234升至489,其余全部正常。血沉由39降至29;C反应蛋白由31降至19.3;类风湿因子由89降至70,各类免疫球蛋白、补体C3.C4指标全部正常值。抗CCP等抗体指标不知为什么没出结果,等拿到后再汇报。最近甜心状态较好,双手基本伸直了,走路也好点了,学习成绩在班里一直遥遥领先,连年级主任都给与了关注。我总算感到一丝安慰。请你有时间帮我分析一下指标的变化意义,可以吗?不着急的,多谢,祝好!
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发表于 2011-6-7 16:21:45 | 显示全部楼层
散木姐,好久没来留言了,终于和老公商量好要个小孩了,我已经停药5个月了,因为还在上班,不想疼痛影响工作,不知道吃什么止痛药合适,医生说吃强的松,但我不知道要是哪天怀上了还能不能吃呢?
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发表于 2011-6-8 08:18:33 | 显示全部楼层
散木妹妹:昨天晚上和甜心大吵一架,原因是她自己报了一个物理复习班,需要上到晚上9:00,我和她爸爸、姥姥姥爷都不同意,不答应送她,结果她大哭,要自己打车去,最后没办法我只好送她去了。上下四层楼梯,再加上有点劳累,晚上回家就说脚踝疼,刚见好,这下又有点瘸,而且试表37.2,我发现她只要说脚疼,体温准高,这之间是不是有关联?无论我们怎么劝说,她就不同意不上,一共五次课,她说能坚持下来,我都要急死了,遇上这样的犟孩子怎么办呀? 年级主任都找她谈心,让她目前先治好病,学习放在其次,可她认死门了,我要疯了,散木妹妹,帮帮我,教我怎么开导她走出死胡同?谢谢!
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 楼主| 发表于 2011-6-8 12:11:16 | 显示全部楼层
回复甜心妈妈:

过了端午节,就看到甜心同学如此好的检查结果和身体表现,真的是应该祝贺!她开始治疗的时候,白细胞只有3900,终于可以理解为什么西医也建议使用中医治疗了(一般的免疫抑制剂都可能抑制骨髓功能,出现白细胞降低)。你们选择的中医治疗甜心的疾病,现在可以说,效果真的很好,坚持下去,争取更好的效果!甜心治疗也就2个月左右的时间,炎症指标和免疫学指标都有所下降,原来白细胞过低(身体素质差)也得到纠正,特别让我感到欣慰的是她的手指基本伸直了!

类风湿活动,可以导致发低烧,从你的叙述看,甜心现在不是持续的低烧,而是在过量活动等情况下,出现脚踝疼痛,就伴随低烧。脚踝疼痛,也和局部炎症增加有关系,也许可以这样判断,甜心的情况,是炎症存在,而且表现出不稳定,外因有比较明显的增强局部炎症的表现,因此,保证足够的休息,是非常必要的!甜心年纪小,一旦关节不疼痛,就觉得疾病好了,就可以像健康时候一样了。

如果类似的情况发生过几次了,可以让她知道,有时候虽然不疼痛了,可是过于劳累,是重新可以疼痛起来的;如果反复出现,就会加重疼痛,增加治疗的难度,她可要多喝汤药,多扎芒针了........不需要让她知道太多的类风湿疾病的情况,只是让她知道,她身体劳累,就会关节疼痛,会一次比一次严重(吓唬吓唬也可以)。

甜心有没有特别敬佩的人啊,如果可以,让他说服她;她是不是可以听医生的话?是不是可以请医生说服她?如果实在不行,就让她去上课,上楼你可以搀扶一些,尽量减少她的运动量。犟脾气的孩子,越是制止越是逆反。而她这样的脾气,也是可能影响到身体康复的,不少人的类风湿发展,其实都和自身的性格有着一定的关系。事关性格的时候,你不要着急,更不能指望因为疾病,甜心就可以改变一些性格,但是,可以改变一些行为习惯,慢慢影响吧。
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发表于 2011-6-8 12:18:28 | 显示全部楼层
散木姐姐好啊  有段时间没看到你了
注意休息 祝福你{:soso_e163:}
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 楼主| 发表于 2011-6-8 12:25:35 | 显示全部楼层
回复ywlc

首先祝你好孕,期待着你的好消息!

我想下面的资料,应该对你现在有帮助:

“目前资料表明,类风湿关节炎本身不会对胎儿造成影响,然而母亲患有继发性干燥综合征、抗SSA阳性,可导致新生儿狼疮。约70%的类风湿关节炎妇女在妊娠期间病情可以改善,大部分在妊娠3个月病情缓解。尽管如此,妊娠期间病情仍会出现波动,而且大部分妊娠期间病情稳定的病人,多在分娩后复发。因此,类风湿关节炎患者妊娠时的关键是如何用药的问题。”

“妊娠期使用类固醇药物是相对安全的,但其副作用不容忽视。一项针对662例婴儿的对比研究显示,受孕前1个月和受孕后3个月期间服用皮质激素可明显增加婴儿口裂的风险。因为妊娠早期是婴儿硬腭的形成时期,应尽可能避免大剂量(1~2mg/kg/d)应用泼尼松等药物。妊娠中晚期长时间服用5~10mg/d,或更高剂量强的松,会增加妊娠糖尿病、高血压、水钠潴留、胎膜早破及骨质疏松的发病率。也有研究提示系统性红斑狼疮(SLE)患者口服平均剂量为10mg/d的泼尼松,未发现先天缺陷或宫内发育延迟。

强的松和强的松龙在母乳中的浓度较低,因此哺乳期内用药是安全的。如果日剂量超过相当于强的松龙的20mg(1次/d或2次/d),则应在服药4h后再授乳,以减少药物对婴幼儿的影响。”

关于剂量的说明:
大剂量(1~2mg/kg/d):1天服用量,每公斤体重,使用1——2毫克强的松。
低剂量:每天剂量,5——10毫克。

建议:强的松是在孕前、妊娠期都可以使用的药物,但是需要在医生指导下用药,最好做一下相关必要的抗体检查。


  
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 楼主| 发表于 2011-6-8 12:32:03 | 显示全部楼层
谢谢喜羊羊!可爱的小羊羊,最近身体好吧!

最近天气可真的炎热,应该是酷热哈,保重身体!
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发表于 2011-6-8 12:33:53 | 显示全部楼层
散木姐姐,你好!
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发表于 2011-6-8 12:37:25 | 显示全部楼层
散木妹妹:谢谢你,看了你的回复,我的心稍稍放松了些。因为抗体指标今天才出来,所以我还未找西医大夫诊断,昨天给亲戚打电话,她说血小板高了些,证明还在活动期,叮嘱注意休息。她今天没有课,一觉睡到了11点,起床后感觉身体很舒适,试表36.4。我趁热打铁,把舅舅喊来,对她苦口婆心地一阵劝说,舅舅没有小孩,最疼她,她也和舅舅最好,她终于答应不去上辅导班了。散木妹,说心里话我其实也希望她能把物理赶上来,但我真的害怕了,她现在的状况,大夫没让休学就不错了。现在这里天气极热,女儿看冰棍的广告一直眨巴嘴,但也坚持着一口不吃,而且现在饮食很均衡,看着气色越来越健康。暑假期间,就要开始喝蜜丸了,但愿老天保佑,能早日恢复健康。再一次表示谢意,同时祝你身体健康!
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