还是要多散步。

铃子

摇曳 发表于 2015-8-23 12:49
是呀，那个时候特害怕那样，成为活死人样，关键还疼，你说智障啥的他不知道还好点

智障是自己幸福，家人痛苦。

还是RA吧。

铃子

大入物 发表于 2015-8-23 13:28
其实那时如果好好治，跟现在就不一样了，咱们都错过了最佳治疗期，不然应不至于到现在这地步，所以细想想 ...

我前几年总想，如果，如果

这几年不想了。

想得多的是，现有情况下，我能完成什么。旅游，家庭，孩子，工作等等。

ava

大入物 发表于 2015-8-23 14:06
嗯，你锁骨疼的够早的，似乎锁骨疼只有咱俩有过，确实像断了，我有N次半夜被它疼醒

我很长时间睡觉脚 ...

我骨折感觉的时候也这么认为，最疼了，但是当另外一种更难忍耐的疼到来时，才知啥叫天外有天山外有山。

你能想象躺着头不能抬一下，抬一下小腹肌肉要疼晕到，没疼的时候不知道躺着抬头会牵扯到小腹那么多肌肉。这只是描写一下抬头一个动作，实际上任何一个动作都不能做，任何一个动作都会疼晕，也无力做，但是又不能静止不动，因为不动全身也受不了，那个时候看散木病历她描写最严重的时候，只能躺着，躺着还有一条好的脊椎，你可知我当时躺着多么羡慕散木，因为她还能躺着，还有一条好的脊椎，我不行，我不能躺着，又不能不躺，又起不来，又不能动，又不能不动，静止动作最多保持十五分钟。。。我当时无法到医院做检查，因为担架都躺不住，也上不了检查的床，也躺不住，除非让我昏迷。。我连水都不能喝，不能大口喝。。不说了，其实当时不能吃喝已经到生命边缘了。。。当时感觉死掉是真的解脱是真的幸福。

那会儿感觉能睡着是幸福的事情，因为24小时疼痛无法睡觉，医学用词，睡眠障碍。

随便一个动作疼到晕，这就是纤维痛发展最严重的表现，我就发展到了最严重。。

后来看资料，纤维痛伴随抑郁症，因为这种疼无法忍受，很多人会自杀。我理解自杀对于纤维痛是多么微不足道的事情，活着才需要勇气。我认识一个单纯纤维痛，因为迟迟不能确诊，家人又不理解，她对我提到自杀的时候我竟然无力辩驳，实话，我觉得自杀是解脱，我不知道她现在是否还活着。

不过最后再说一下我类风湿确实没你那么疼，或许接近你那么疼的气候被控制住了。

ava

大入物 发表于 2015-8-23 14:10
那你疼的还是偏轻，严重真的脚不能沾地，竖着控着都受不了，不是耐受力毅力所能克服。真走不了时那是真走 ...

我是类风湿没疼到那个程度，不过纤维痛到了过了。。这个贴是忆苦思甜吗嘿嘿。。

大入物

ava 发表于 2015-8-23 15:53
我骨折感觉的时候也这么认为，最疼了，但是当另外一种更难忍耐的疼到来时，才知啥叫天外有天山外有山。
...

我去，你这个若不这么具体描写真是无法想象啊，我好了后看那些正在发作中的强直性脊柱炎就得太痛苦了，也是大喘气咳嗽都受不了，但比你说的还是轻。。。这个太不人道了，要是持续发作不能控制，真不能还想活。。。
啥痛苦基本只能亲历才能深刻体会，确实难以想象。
我也有过喘气胸肋疼的体会，但都是短时间的，把那种体会放大可能接近你说的这种，那必然是不可忍受的。

大入物

铃子 发表于 2015-8-23 15:23
理解，我们一样。

坐床边，试探着下地，踩踩，找个能忍受的角度。

这种感受是我恶化前或好转后了，高潮脚不能挨地，因为轻轻一沾地脚腕也会有压力啊，我没角度，只有一个固定角度，不可触碰，哈

我是差不多到你说的这程度开始不上学的。。

这程度时我妈笑我像小脚老太太，走路踩不死个蚂蚁

铃子

大入物 发表于 2015-8-23 16:00
我去，你这个若不这么具体描写真是无法想象啊，我好了后看那些正在发作中的强直性脊柱炎就得太痛苦了，也 ...

哦，我几天还喘气胸肋疼来着，不知道是不是RA的原因。

后来自己又好了。

也没抻着什么的。

大入物

铃子 发表于 2015-8-23 15:49
我前几年总想，如果，如果

这几年不想了。

对我也不会假设身体没病如何如何了，或者顶多n长时间才有一次，也很快自动打住。。

大入物

铃子 发表于 2015-8-23 16:08
哦，我几天还喘气胸肋疼来着，不知道是不是RA的原因。

后来自己又好了。

应该是吧，我类风湿不舒服时胸肋脊椎都有过，相当一段时间没有了

铃子

大入物 发表于 2015-8-23 16:07
这种感受是我恶化前或好转后了，高潮脚不能挨地，因为轻轻一沾地脚腕也会有压力啊，我没角度，只有一个固 ...

我还好，上厕所神马的，一直自己挪。

还没有下不来地的时候。

也没用人背过，话说，背可怎么背啊。手都抬不起来。别人抓你哪儿啊。