散木说RA《片片落花--走过类风湿》

喜羊羊

谢谢喜羊羊！可爱的小羊羊，最近身体好吧！

最近天气可真的炎热，应该是酷热哈，保重身体！
散木 发表于 2011-6-8 12:32

我现在很好 散木姐姐
就差可以跑可以跳了
上海明后天也要热了 夏天到了
您也保重身体 有空多来玩玩啊{:soso_e100:}

难得糊涂

谢谢散木，真的好想哭，只希望我可爱的儿子能尽快的控制制住 28# 散木

ywlc

散木姐，谢谢你，我今天去医院看了下医生，检测了风湿指标，下午才知道结果，我问医生是不是美卓乐比强的松要好些，医生说是的，我停药5个月了，就吃了一粒强的松，能忍的我就忍了，今天也去看了优生优育的医生，它说我不用做什么检查了，都很好，放松心情就可以了，因为还在上班，所以要是疼的厉害就吃美卓乐好了，疼的时候我一直告诉自己忍忍，明天就会好，希望散木姐明天永远比今天好！

我爱甜心女儿

紧急求助散木妹妹：刚刚拿到的结果，因为周六才能带甜心去看西医，所以我现在又有点害怕和担心了，请你帮忙分析一下，这些指标的意义，因为自从确诊也没给她做过这些检测，所以很迷茫，不知究竟是怎么回事？

抗环胍氨酸肽抗体：阴性       正常值：阴性或小于15U/m
抗RA-33抗体：阴性                        阴性或小于25U/m
类风湿因子-IgG：4.8                      阴性或小于15U/m
类风湿因子-IgA：16.7                     阴性或小于15U/m
类风湿因子-IgM：71.9                     阴性或小于15U/m
散木妹妹，这到底意味着什么，会有别的问题吗？盼解答，多谢！

散木

JIA的整体治疗水平，经过这些年的发展，是明显提高的。其实，对于孩子来说，他们有着比成年人更好的治疗预期，完全治愈的可能性比成年类风湿患者要高得多。对于早期发现的患儿，接受正规治疗，稳定疾病，做好日常防护，避免诱发疾病反复的因素。也许在孩子的正常的生长发育过程中，疾病就消弭于无形了。

但是，因为现在的社会环境，普遍存在着对于孩子成长和健康的焦虑，这是一个大环境的问题，我们每个家长都被裹挟其中，身不由己地去顺从大流。患儿的疾病，无端被扩大了恐惧感，如果说家长整天提心吊胆地生活的话，一点儿也不过分。面对疾病的、孩子的现实情况，我们家长如何去做，我想这是一个可能比治疗还要重要和困难的事情。也许，大家可以在一起多聊聊天，互相交流和支持，可以化解一些压力。

真诚的祝愿每一位小朋友都能够早日康复！

ywlc

甜心妈，你好，看着你这么着急，我就想起我妈妈，我12岁确诊为类风湿，至今15年了，发病初的那些年因为迷茫，我妈带我跑了很多地方，也吃了很多偏方的药，很长时间没有正规治疗，一直到发病6年后经我们这边一位医生的的介绍，去同济医院才接受了正规的治疗，可由于之前拖的时间太长，很多关节都变形了，在生病的这些年里，我妈一直觉得很愧疚，觉得是她没照顾好我，这么多年经常在我面前都表现的闷闷不乐，有时候还唉声叹气的，这些其实对我的影响很大，所以在甜心面前你即使伤心也不可让她知道，会影响她心情的，让甜心去接受西医的正规治疗吧，甜心还小，应该可以控制的很好，别耽误了病情。这种痛，只有得过RA的人才懂。虽然身体很痛苦，也明白家长的担心，但作为子女，我们也希望父母能开心

散木

回复甜心妈妈：

检查结果比较好呢。我原来担心甜心的CCP会表现出阳性，因为出现了早期骨质破坏，如果是这样的话，治疗起来难度相对大。现在，不能不说，甜心是被耽误的时间长了一些，呵呵，不会增加你的心理负担吧？

就检查结果而言，就IGA和IGM数值高，这和她的类风湿因子高一些是一致的，对于类风湿患者而言，类风湿因子其实主要体现在IGM方面，它是一个自身抗体，因为患者身体内存在着自身抗原，所以出现了这个自身抗体。甜心的类风湿因子检查是比治疗前降低的，不要太担心了。

坚持治疗，特别是调整好甜心的日常学习量和活动量，甜心的情况，有相对大的可能预期最终完全治愈呢。根据甜心的身体恢复情况，决定检查的时间——不能不提醒的一点是，中医治疗的不稳定可能性，如果是西医的治疗，出现了效果，一般是稳定向前发展的，而中医可能会出现治疗一段时间，效果没有原来的好。但是，如果一直稳定的话，中医的最终治疗效果，可能比西医好。治疗是个复杂的情况，我们谁都不能预期未来。我们需要及时和医生联系，不要自己瞎担心或者乱治疗。

人比黄花

散木姐你现在身体怎么样了？很关注你呀！

散木

谢谢ywlc 的话，其实我们大部分发展到成年的JIA的患者，以前的治疗和我们对这个疾病的认识有关系，也和治疗环境的整体水平有关系。就算JIA（这里指的是多关节型，比少关节型难治疗的类型）发展到成年，它的治疗情况相对也比较乐观，这是几年来在这个论坛中我看到的一个事实，也是我自己治疗经历的验证。JIA如果不发展到我这样的全身关节普遍严重受损的情况的话，一般对人生的影响不会太大——正常的上学、工作、生活。因此，JIA患儿的妈妈们，千万不要被JIA给吓到啊，你们所看到的严重病例，基本上都与不正规治疗有关系。而临床出现的患儿反复情况，有很多与不正规用药有关系，不该减药的减药了，不该停药的停药了。当然，任何一个疾病，都有个性差异，JIA更是这样的，它的不同分型，就反映出疾病本身差异的巨大。对疾病需要有相关的认识，否则可能会被别人影响到，也许会认为疾病不严重，也许会认为疾病非常严重，但都不是自己家孩子的真实情况。

祝福ywlc 好孕！看到你的检查，也为你高兴啊。强的松5mg相当于卓美乐4mg，这是个相当安全的剂量。

我爱甜心女儿

回复散木妹妹：一夜没有好好睡，今早还是不放心，带她去了医院。西医大夫看完所有指标和孩子现在的状况后，和你说的基本一致，他说看指标显示很轻，但症状显示有点严重，因为左脚踝一瘸一拐，又照了X片，但是骨头什么的都没有问题，又找骨科大夫看了看，结合她治病过程以及扭脚后一直没有治疗，告诉我们现在的走路情况也不能排除外伤所致。又去找中医大夫，跟他说了骨科的意见，调整了芒针穴位，再接着治治看。我现在也很庆幸，虽然耽误了她的最有效治疗时间，但一切都往好的方向走，心情终于轻松了一些。到现在才知道健康是多么重要的一件事呀！谢谢散木妹妹，每当在我迷茫时都及时给予我帮助，诚心祝愿你也能越来越好！