散木说RA《片片落花--走过类风湿》

我爱甜心女儿

回复 ywlc:谢谢您的关注和建议，您可能不知道我女儿的详细情况，但忠心感谢您的好意。

远方

我一直觉得自己很不幸，但是当我看到“与其把它当成一种负担，不如把它当成是命运的馈赠”时，我的心比以前更坚强了，我还年轻，我会等待，我相信有一天所有的RA患者不会再被疼痛的噩梦惊醒。

ywlc

散木姐，谢谢你，结果出来了，类风湿因子有点高，不过不要紧，我这个人很看得开，我不想天天吃强的松是因为怕自己对它有依赖性，其实心里一点都不担心是骗人的，妈妈给我又是买核桃又是买钙片的，我压力也蛮大的，呵呵。
现在一个星期上6天班对我来说有点累，每天7点不到就要起床，整天对着电脑，天天都觉得身体好疲倦，妈妈说怀上了就不上班了，其实我现在就有点不想上全职坐班了，想去找个简单点的单位，兼职代帐，也不用上全天班的。
散木姐，希望你健康，快乐

我爱甜心女儿

散木妹妹：昨天去看了1位免疫科西医，大夫说各项指标都不太厉害，但是女儿症状比较明显，他指的是女儿走路一瘸一拐。又给他看了片子，说左踝骨已经有骨质增生了，应该是很导致走路瘸的原因，建议找按摩师配合按摩治疗。他还建议去总医院再做几个检测，以便更加肯定确诊。我也不知还有没有必要？散木妹妹，除了我给你看到的那些化验项目，还有什么要做呢？今早女儿依旧早早起来准备去上辅导班，后来想起让我给停了，又哭了，委屈地说：“妈妈，我真的舍不得啊，就觉得不上有罪恶感。”我和她爸爸都掉眼泪了，可怜的孩子，心强命不强。我们只能劝她养好身体再管学习，为什么要让那么小的 孩子承受这些，我多希望能代替她生病。我今天心情很不好，很痛苦，看孩子在做课外题，我又要流泪，真不知这样的日子什么时候是头？

散木

回复甜心妈妈：

先说明一下哈，散木不是医生哈，建议不会比专科医生高明。

这个帖子，让人觉得心沉沉的，甜心的学习精神，让人感叹，也让人担心，她只是初中生而已啊，以后上了高中，该怎么办？“心强命不强”，曾几何时，有一句让我倍受打击的话，经常躲不开：心比天高，命比纸薄。几十年走下来，似乎就是为了印证这句老话而已。俗语不俗，很多是蕴涵着深刻道理的，而我们如果用生命和经历去验证，那么那个代价一定会非常高昂。

如果能够回到从前，我不会选择拒绝类风湿；可是，我会选择改变一些性格。面对疾病，我们受制于的条件，往往不是医学限制，尽管医学上的限制很多，我们对疾病的认识和治疗，不能超越现实水平；然而，疾病的发展，更多的可能，是受患者自己的影响，性格、认识、行为，不知不觉中我们任性而为的做法，让我们付出疾病的代价。甜心现在不会理解这些，只是想你不要太在意孩子目前阶段的学习，你自己洒脱一点、开朗一点儿，甜心可能就被潜移默化地影响了。

我们通常使用的检查结果，只是具有一种参考价值，而检查方法一般存在的系统误差，有的时候（比如血沉，受到影响的机会比较大，温度、抗凝剂等都可能严重干扰检查结果，有的指标比如CCP，因为新进发展，技术上误差率相对高），因此，严格说来，任何指标都不能绝对化，身体的康复结果，不是指标决定的，更多的可能是我们的做法，你明白我说的意思吗？

放下一些心理压力，不要把健康定义为治疗或者中医调理什么的，不要过于迷信和依赖药物。我们正规的去治疗，然后在一段时间内接受孩子是病儿的现实，给孩子在精神、饮食营养、劳逸结合、日常锻炼及保护等方面，营造一个和谐安宁的气氛，对身体康复的作用，可能更重要。

散木

谢谢各位朋友的关心，有大家的关心和友谊，散木感觉非常温暖和快乐，衷心祝福大家身体好，心想事成！

我爱甜心女儿

散木妹妹：我也不知为什么，检查结果出来后我心里反倒不踏实，因为看了好几个西医大夫都说指标和现状不符，所以我很害怕她有别的问题。这两天几乎都没怎么吃饭，我也想洒脱，但真的洒脱不起来，晚上睡觉那种不踏实感觉又来了，而且这几天她一到晚上9点多就37.2左右，我真的不知该怎么办？中医大夫告诉我情况正常，可是为什么以前就不烧呢？而且他从不关注那些指标，只看症状。我现在心里有点摇摆了，虽然女儿整体状况见好。接下去我该做什么？我又想去总医院风湿免疫科去看看，可以吗？哪怕听听人家怎么说，心里总是很不踏实很乱，都不知道自己说的是什么？

laoshu

这么好的贴，真的要读多几次

幽幽塔塔

看到这一系列的文章，感触很深，很想流泪。。。我是03年确诊，中间经过了几多波折，但是，我从一开始就在正规医院治疗，所以，到现在8年时间里，我所有的关节都基本完好，除了底髂关节骨密度高外，一切都良好。今年2月份，我刚刚生了宝贝，还是脊柱麻醉的，医生都不敢相信患病8年我的腰椎还能如此好。但是，生完宝宝一个月，我几乎瘫痪在床了，那种痛苦无法言说，好在，经过2个多月的治疗，我目前和正常人一样，我简直不敢相信，虽然，还要服药，但是，能自如的行动，于我而言，是多么幸福的事情！感谢医生，感谢家人，感谢上天。。。。期望你也越来越好。

散木

回复甜心妈妈：

应该说，你们现在的医疗条件是非常好的，无论西医还是中医，你都可以为甜心找到专业、甚至应该是在你们那里是权威的医生吧，你们家住天津，那里的医疗水平相对是高的。然而，你却如此焦虑，这个焦虑似乎与疗效也没有太大的相关，而是与你自己的感觉、你对甜心的观察和感觉有关系，我想可能与你对于类风湿的认识不多有关系吧。

类风湿的表现，是比较复杂的，有的早期患者，各种指标都正常，可是症状特别明显。甜心的指标与症状不符合，也许是这样的一种表现；但是，也有可能是因为劳累的缘故。还有，如同医生的推测，是不是与外伤也可能有关系？她的扭伤，可能不会造成骨关节的改变，但是不能排除关节囊软组织损伤的存在，伤筋动骨一百天，软组织损伤如果严重，也是伤筋的程度啊，也是需要较长时间的。如果再不注意多休息，就会更加影响到恢复。

你也许需要更多的对甜心的观察，看她的症状表现与什么有关系，是不是与疲劳的关系更大？还是炎症的控制不稳定，会不会可能潜伏着发作的可能（一方面需要看甜心是不是觉得身体容易疲劳，一个方面注意对血沉、C反应蛋白的检测，还有就是疼痛的缓解时间，是不是越来越长，而疼痛的程度是不是越来越严重）。

需要不需要进一步检查，我想应该是给甜心看病的专家的建议更可靠一些。一些事情，在不知道的情况下瞎猜，是让人不安的，真的弄明白了，就没有什么了。医生对于疾病的判断，因为临床经验、角度、立场不同，可能会出现一些不同的认识，不过，如果没有疾病，检查结果是不会给出疾病结论的。