散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

谢谢各位朋友的关心，有大家的关心和友谊，散木感觉非常温暖和快乐，衷心祝福大家身体好，心想事成！

我爱甜心女儿

散木妹妹：我也不知为什么，检查结果出来后我心里反倒不踏实，因为看了好几个西医大夫都说指标和现状不符，所以我很害怕她有别的问题。这两天几乎都没怎么吃饭，我也想洒脱，但真的洒脱不起来，晚上睡觉那种不踏实感觉又来了，而且这几天她一到晚上9点多就37.2左右，我真的不知该怎么办？中医大夫告诉我情况正常，可是为什么以前就不烧呢？而且他从不关注那些指标，只看症状。我现在心里有点摇摆了，虽然女儿整体状况见好。接下去我该做什么？我又想去总医院风湿免疫科去看看，可以吗？哪怕听听人家怎么说，心里总是很不踏实很乱，都不知道自己说的是什么？

laoshu

这么好的贴，真的要读多几次

幽幽塔塔

看到这一系列的文章，感触很深，很想流泪。。。我是03年确诊，中间经过了几多波折，但是，我从一开始就在正规医院治疗，所以，到现在8年时间里，我所有的关节都基本完好，除了底髂关节骨密度高外，一切都良好。今年2月份，我刚刚生了宝贝，还是脊柱麻醉的，医生都不敢相信患病8年我的腰椎还能如此好。但是，生完宝宝一个月，我几乎瘫痪在床了，那种痛苦无法言说，好在，经过2个多月的治疗，我目前和正常人一样，我简直不敢相信，虽然，还要服药，但是，能自如的行动，于我而言，是多么幸福的事情！感谢医生，感谢家人，感谢上天。。。。期望你也越来越好。

散木

回复甜心妈妈：

应该说，你们现在的医疗条件是非常好的，无论西医还是中医，你都可以为甜心找到专业、甚至应该是在你们那里是权威的医生吧，你们家住天津，那里的医疗水平相对是高的。然而，你却如此焦虑，这个焦虑似乎与疗效也没有太大的相关，而是与你自己的感觉、你对甜心的观察和感觉有关系，我想可能与你对于类风湿的认识不多有关系吧。

类风湿的表现，是比较复杂的，有的早期患者，各种指标都正常，可是症状特别明显。甜心的指标与症状不符合，也许是这样的一种表现；但是，也有可能是因为劳累的缘故。还有，如同医生的推测，是不是与外伤也可能有关系？她的扭伤，可能不会造成骨关节的改变，但是不能排除关节囊软组织损伤的存在，伤筋动骨一百天，软组织损伤如果严重，也是伤筋的程度啊，也是需要较长时间的。如果再不注意多休息，就会更加影响到恢复。

你也许需要更多的对甜心的观察，看她的症状表现与什么有关系，是不是与疲劳的关系更大？还是炎症的控制不稳定，会不会可能潜伏着发作的可能（一方面需要看甜心是不是觉得身体容易疲劳，一个方面注意对血沉、C反应蛋白的检测，还有就是疼痛的缓解时间，是不是越来越长，而疼痛的程度是不是越来越严重）。

需要不需要进一步检查，我想应该是给甜心看病的专家的建议更可靠一些。一些事情，在不知道的情况下瞎猜，是让人不安的，真的弄明白了，就没有什么了。医生对于疾病的判断，因为临床经验、角度、立场不同，可能会出现一些不同的认识，不过，如果没有疾病，检查结果是不会给出疾病结论的。

散木

回复幽幽塔塔 ：

谢谢你的关心，祝福你的幸福，感谢你的故事，给我们带来积极的力量！你让我们切实地看到，只要合理规范地治疗，类风湿其实不是面目狰狞的，不是不能正常生活的，不是一定要阻挡幸福的！

祝你和宝宝健康、快乐、幸福！

我爱甜心女儿

散木妹妹啊，我现在不知该怎么描述内心的不安、疑虑和矛盾，咨询的越多，越有顾虑。我承认现在已经心理有毛病了，这几天我弟弟接连恶补类风湿的常识，也开导我，让我坚定信心坚持治疗下去，但我还是摆脱不了内心的恐惧。昨天又去找了一位西医大夫，他是这样说的。首先让我带她去再次化验自身抗体等指标，排除红斑，然后上西药，中药可以辅助治疗。他说别看你的指标和症状都好转，但本身还是没有控制住病情，他认为指标不在正常值内就必须用西药给她降下来，否则就有关节变形的危险。他还说现在就是不吃中药，患者本身也有可能得到改善，所以不能说明中药的作用。我中午又去找主治大夫，因为是自己人，我就直接问他孩子的病情到底控制住了没有，还有用不用吃上西药？毫无悬念地大夫坚决否定吃西药，他说孩子已经整体都在好转了，我为什么就是不相信呢？她爸爸都生气了，害怕大夫不高兴，不给治疗了，可我控制不住自己，什么都顾不上了。问了这么多西医，没有1位同意我们现在的治疗方案，除了中医一附院的1个专家，因为她本身是搞中西医结合的，上过天津电视台，只有她觉得现办法可行。我现在困惑的是，从哪几个方面看出孩子是在好转？我观察了几天，的确只要过力，走路上楼多，她就不舒服，有低热，如果晚上给她穿上睡裤，不露膝盖似乎就好点。而且我也没有给她查过过敏源，所以不知哪些食物对她有影响？我下一步要做什么？能给我指点一下吗？多谢！

san林

楼上姐姐，相信现代医学，另放低对女孩的要求，健康第一，快乐第一！

我爱甜心女儿

楼上妹妹：姐姐谢谢你，请你理解一个妈妈的心吧，其实我早已将孩子健康之外的东西看开了，我现在所有的痛苦都是围绕她的病。现在主要矛盾就是看了三个月中医，指标和症状都见好，但为什么她现在走路还是一瘸一拐，还有晚上会有低热？所以我也很矛盾，害怕中医治疗耽误她，可我们的主治大夫非常坚决现在的治疗方案，不让用西药，而且说孩子状况都见好，他有信心治好。散木说我因为不懂类风湿的知识所以才迷惑，其实我是太害怕孩子病情才当局者迷了。我会冷静下来的，让我再缓缓，好好想想吧。

幽幽塔塔

甜心妈妈，我觉得你似乎还不是很了解类风湿这个疾病，这个病因起源是免疫系统缺失，更准确的说是免疫系统发起免疫功能的时候无法识别病毒细胞和正常的细胞，所以，免疫细胞会对正常细胞也发起攻击，主要表现就是破坏关节软组织，导致关节韧带钙化，关节变形及破坏等，你认为这个疾病能用中医治疗吗?不是我打击你，我从来不相信中医可以解决免疫系统的问题，我患类风湿8年了，我一直在正规医院西医治疗，而且，我一直在同一位医生那里治疗，目前，我各方面情况非常好。我真的不希望得了类风湿的人走错治疗的路，因为，那样的结果是很可怕的，是后悔都来不及的，所以，我希望你慎重决定采取中医还是西医来治疗你女儿的病。