散木说RA《片片落花--走过类风湿》

幽幽塔塔

我到医院复查身体，见到太多服用秘方，偏方，药酒，中医治疗等被耽误病情的人，我很替他们难过，这个病一旦进展是无法后退的，关节破坏是无法修复的，脊柱强直是无法改变的，这就使得我们必须慎重考虑自己要采用什么方式治疗，因为，这关系到我们将来的人生，好好想想吧！

我爱甜心女儿

回复幽幽塔塔：谢谢你的建议，我现在的确很矛盾，我再考虑考虑。另外想问问你，这8年期间你停过药吗？这期间化验过自身免疫和抗体指标吗？结果怎么样，这对我可能有参考作用。多谢！

幽幽塔塔

回复甜心妈妈： 8年间我的病情复发过3次，间间歇歇停药有四五年多，我基本都是在医生指导下停药的，自身免疫和抗体指标也化验过，不过，我记不住了，我的医生那里有记录，因为我一直在同一家医院同一个医生那里治疗的。类风湿的紧急控制病情的药我几乎都用过，益赛普，类克，包括这次的修美乐，这可能也是我病情控制的及时的一个原因吧。个人情况不同，指标肯定也不同，还要看专业的医生怎么定治疗方案。自己单纯对比几个指标没什么意义的。

散木

回复甜心妈妈：

因为我们不是医生，也没有多少相关的医学知识，所以，我们会把医生的话、别人的话，当做真的，如果接触的信息越多，就越混乱，这是初期患者或者家属，都会存在的情况。疾病和治疗如幽幽塔塔所言，不是指标、症状那么简单的问题，所以，具体的治疗和康复，必须在专业医生的指导下进行。另外，更不是对号入座的问题，自己明白了几个医学名词，就自己治疗，就看不上医生，那也是不对的。

医生对疾病的认识和评价，如果你有了一定的医学知识，你就会发现，有的是大同小异，只是说法不一样；有的的理念不同，比如中西医；有的是侧重点不同；有的是现实出现的、有的是预测需要求证........而且，这个疾病的症状表现和病理之间，存在着什么样的关联；这个疾病可以出现的临床经验如何；自己孩子的症状，哪些是暂时的、哪些是持续的；哪些症状，哪些是影响疾病发展的，哪些是不影响疾病发展的；哪些是提示治疗无效的，哪些是提示治疗效果的........如果你具备相关知识，那么，你就不会那么惊慌失措了，也会信任治疗。

我在前面的帖子里，提到过关注孩子哪些方面，哪些表现是疾病好转，哪些表现是疾病发展，可能你忽略了。

对于中医的治疗，我一开始抱着谨慎的态度；我比较在意治疗的结果，而不是医生的名头。所以，一开始就提醒你关注几个方面，特别是孩子的手指、肘关节这些容易变形的关节的情况。踝关节也是容易变形的关节。从甜心的检查和你对她的症状表现的描述看，治疗效果是好的。不过，我也提示，中医治疗的特点，这里就不再说了。其实，在有效控制的前提下，我真的也希望甜心可以被中医治好，希望给中医治疗机会，给康复机会。

不过，这个机会，是需要家长和医生共同完成的，一是医生的医术；二是家长的细心和耐心。这个疾病治疗起来是需要时间的，治疗中症状反复，也是可能的。如果出现疾病加重，就转换医生，你所讲述的情况中，甜心的低烧是个应该慎重的现象。脚踝从骨质增生表现看，还是与类风湿的关系大一些。

散木

你现在遇到的问题，可能有医生们的中西医之争的因素；也有医生对疾病的不同认识和把握的因素。因为你遇到的医生都够档次，所以更加混乱也是应该的。因为混乱而更加焦虑和矛盾更是不可避免的：继续中医吧，怕西医的方法更好；改换西医吧，中医治疗又效果肯定，不忍放弃，或者说，怕放弃彻底治愈的一个希望。这样的情况，放在我们任何一个人身上，都是难题，可能都差不多。

如果觉得自己实在扛不住，就把它交给甜心爸爸和舅舅，暂时听他们的安排。老实说，恶补类风湿知识的人应该是你，而不是甜心的舅舅。你放松自己，也减轻甜心的学习压力，让她每晚9点睡觉，就是期末考试倒数第一，也心安理得。

再次提示：如果甜心身体呈现炎症增加，就需要西医治疗介入了。你如果自己还不能观察、判断，及时和西医医生联系，让医生帮助评价治疗是否效果满意。医生对于患者的病情掌握，需要一段时间的观察。如果你们继续目前的治疗，那么1个月后，再找西医检查，看西医的评价如何。

奕奕妈

1522# 我爱甜心女儿 你好!我一直在关注着你孩子有治疗进展.我家孩子西医治疗9个月了.

劫后余生

散木妹妹：
我上论坛不久，一直看到58页，决定先停下来，和你聊聊后再看。
当然，除了佩服，感谢之外，我最想要听的是建议：你觉得，我的病能确诊吗？
09年时，我的双手有明显的发僵，和发酸一个月左右，当时害怕自己是RA，去医院做了检查，血沉，C反映蛋白，和类风湿因子都是阴性，后来症状好象消失了，就没有管它了。
今年3、4月起，双手的发僵明显了，不是那种说，活动后就好转，而是全天不固定时间的，一会好，一会差，持续了一两个月，而且，手指有肿胀，我的手指肿胀是很奇怪的一种，不红，不疼，不是梭形的，是全手指，而且，关键是一会好了，会肿了，（从小到大就这样，一会很胖，一会很受，每天不一样，每个时间段不一样）我去医院做了全套检查，结果：血沉快，C反映蛋白高，双手磁共振显示指关节和腕关节积液，关节周围软组织肿胀，其它都正常包括：骶髂关节CT、B-27、CCP，及所有免疫全套。本地的风湿科医生说，诊断类风湿还需要证据，但是，关节炎是肯定的，给我开了美洛西康十天量，说吃完再说。
我找了一个三甲医院的教授，他说，诊断应该是明确的，建议我先上甲氨喋林，帕夫林和美洛西康，三周后查血沉和C反应蛋白，如正常就先停美洛西康，再三周后查磁共振，如正常就再停甲，以后用帕维持三个月后停。

其实，以上只是简要介绍，复杂的回顾性介绍我详细说说吧：首先，我有一个侄女，5岁时得了类风关，（全身型，以高热为主，当时无关节表现），至今仍在治疗中。其次，我头皮上有一个皮损，我一直以为是牛皮癣，一直不规范的用外用激素膏治疗，时好时坏，所以，我开始一直以为自己得的是银屑病性关节炎，不过，那个三甲医院的教授说，鉴别诊断不重要，反正治疗都差不多。
最后，我想最特殊的就是我的整个“病史”，从13岁左右，我就发现自己的手指有异常，就是偶尔会发僵，会有那种奇怪的肿胀，但是会自己好转，19岁时，曾经莫名发烧近一个月，38度左右吧，没有查出什么东西，经过为规范的治疗，就好了，（应该有用激素吧），这些年来，那种发僵，肿胀一直都时断时续，没有处理，也没有看医生，只是，侄女得了类风关，加上，09年起，那种僵和肿胀是持续性的，才开始紧张起来，特别是今年，检查又有了阳性结果了，我确性，我的诊断应该没有问题了，也很害怕，不过，还是想请教一下散木妹妹，你的建议和意见是什么呢？

劫后余生

对了，我的类风湿因子是阴性的，而且，手心以前一直发热，找不到原因。现在吃药情况：甲吃了两次了：一周2片，一周3片，美洛西康吃了17天，帕夫林吃了20天了，症状没有什么变化，还是手无规律的发僵，和肿胀。

我希望自己是那种能自愈的10%，因为，回顾起来，这么多年症状应该有，我一直想自己是不是有类风关，但是没有去医院看过，这次吃药，希望自己能从此好起来。

所以，取了个名字叫劫后余生，让切都过去吧，过去就好了。
散木妹妹，你会笑话我吗？

散木

回复劫后余生：

你的类风湿知识挺丰富的，是不是自己就往类风湿上靠啊？你小侄女的全身型JIA，应该在遗传方面和成年人的类风湿远一些吧，先别找遗传背景方面的因素。

手的僵硬，会和关节炎炎症有关系，不过类风湿的典型表现是晨僵，是有着比较明显的时间特征的。你未必一定是类风湿，就是判断类风湿医生的治疗，他在治疗思路，其实更多的意义可能也诊断类风湿。关于关节炎，可能类风湿是最厉害的疾病了，类风湿的治疗，早发现早治疗又特别重要，宁可按照类风湿去治疗，也不要如果是类风湿而被耽搁了，这样的思路也对的。先按照类风湿治疗的思路走，看看效果吧。你一定要按时找医生复诊，不要怕麻烦，一是检测药物副作用，另一个也需要进一步确诊是不是类风湿。

劫后余生

散木妹妹，谢谢你这么快就有了回复，我觉得你的思路很清晰，这一点我很惭愧，其实，我也是一个医生来着，当然，对类风关的了解也是不够的，一定没有你清楚，这些年，我的症状从来没有引起重视过，因为，极轻极轻，可以忽略的那种，是小侄女的病让我联想自己是不是类风关，而且，今年的症状虽然很轻，主要是僵，是不是肿都很难说，就是看上去手指胖一点，有的人还说我的手特好看，有福气（晕），我自己知道，因为，手的形状几乎每天每时都不一样，（这是很奇怪的，我不知道其它人是否这样）。
当感觉自己就可能是类风关时，内心是很绝望的，一直不想去检查，幻想能和09年一样，自行缓解了，但是，没有缓解，在弟媳的鼓励下，才去做了检查，出现阳性结果时，真的有崩溃的感觉，看了你们的文章，慢慢的能接受一点，也准备面对这件事情，所以，那个三甲医院医生的治疗方案我是认同的，（他是远程听我介绍的，我有时候想，是不是我给他说的我是医生，小侄女又是类风关影响了他的判断呢？）

我心里真的是把自己往类风关上靠了，现在回过头来想，类风关是一个免疫性疾病，为什么我所有的免疫反应都是阴性呢（包括类风湿因子？），难道，是还有的新的免疫反应不在检查范围之内？

血沉和C反应蛋白只能提示炎性活动，手核磁共振也提示关节炎症，虽然，目前尚找不到哪一种关节炎的病种可以和我的情况相对应，确实，要诊断类风关是不是有些证据不足呢？

当然，你的建议也对，我先吃一段时间药，再复查看看吧，有了你们，我觉得，即使是得了类风关，好象也不是那么可怕了。真的谢谢了，散木妹妹。