散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

回复劫后余生：

O(∩_∩)O哈哈~，俺再一次班门弄斧耶！

论坛的病患很多，情况也比较复杂，姐姐提到的：是不是有未知的免疫学指标，曾经和宅姨涉及过这个话题，她的情况是免疫学指标基本正常，膝关节比较严重，一直都是按照类风湿治疗的，而且宅姨的治疗环境了得，接触一些顶级中西医大夫哈。宅姨对于治疗等方面的见解，也很有深度的，她有电子病历。

类风湿总体而言，就是自身免疫紊乱和以滑膜炎为主要表现的关节及骨折破坏，这两方面构成类风湿的病理全貌，具体表现却那么复杂，它的异质性，可能会越来越受到关注。对于类风湿，其实没有什么好担心的，无论理论如何，在治疗方面，可能还是应该最注重治疗的效果，我们需要采取科学的疗效评价体系，而不是自我感觉，或者中西医之分。比如，如果是治愈的结果，那么指标、症状都完全正常，而且稳定相当的时间。

类风湿应该是有着治愈可能的，这可能是个机缘的问题。我父亲曾经患强直性脊柱炎，我出生那年，他因为一次严重的复发而住院，而完全治愈，此前，疾病持续了十余年，结果仅仅是两节腰椎完全融合。此后的41年中，除了前几年的一次短暂的踝关节肿痛，没有服用任何药物，就是扎了两次针灸，还是赤脚医生的技艺，然后就完全正常了。他治疗的药物，激素封闭、烤电这些当时的水平而已。父亲的身体，到现在都比同龄老人们好得多呢。

这就是疾病，有道理没，有；有机缘没，也应该有吧。虽然是机缘，可是，不是对西医或者中医理论上的迷信；也不是对药物的迷信；更不是对医生的迷信。是理性地求医、正规地治疗，不能以我们的主观意志，去代替科学的事实。

希望姐姐不是类风湿；即便是类风湿又如何？每个人真的差异非常大呢！

劫后余生

散木妹妹：
好谢谢你！
由于你的提醒，我目前的状态，由以前的确信自己是类风关，变成了不断的找证据来证明自己不是，所谓疑邻偷斧，影响我们判断的有时候不是事实，而是我们内心的倾向。
我想我到底是什么呢？反应性关节炎？银屑性关节炎？类风关？还是不知名的一种什么关节病？其实，翻看资料结果发现，无论哪一种关节炎，就象那位教授说的，治疗方法大同小异，有时候，鉴别诊断也许真的不重要了。

散木妹妹，你带给我的更多的是客观面对疾病，积极面对生活的态度，我一度很抑郁，找不到生活的目标，出了这个事情以后，反而让我觉得生命和健康的珍贵，而且，看了那么多康友的病情，对类风关的了解多了一些，没有那么恐怖和绝望了，象你说的，我现在的不确诊状态反而是好的，——还有不是类风关的可能呢。

谢谢散木妹妹，谢谢那么多坚强而乐观的康友，有了你们，我觉得，内心更温暖更有力量。

花落谁悲

呵呵呵  或许 我们对于生命能有更深的意义   看完你写的  只觉得很真实  很感动

花落谁悲

帖子 我们都在看  ，你是我们得向导。。

和光同尘

散木，你好！读你的帖数小时，实在等不到读完便想告诉你我内心的感受。感谢你道出了同病之人几欲妥协，而后又坚强地与疾病抗争心理过程，成长中见意志，磨难中显风骨！让我认识到了我正在经历的和即将面对的身体与灵魂的战争，给我留下前车之鉴，以及知识、经验等宝贵的抗争武器。同时也让我在初步诊断该病之后的一个多月以来，焦虑与忧郁的情绪得以最大程度的缓解。谢谢！

随风飘动的云

散木你好；
好久没有上来了。你好吗？希望你健康快乐。

随风飘动的云

散木你好。我自己停了两个月的药，现在感觉不好又开始用药了。这次验血就是超敏c-蛋白3.3高一点其他都正常。这次医生给我配的硫酸羚基喹片，我吃了早上起来感觉人不舒服，全身起了一身的红点。以后我就停了，现在只吃甲氨.和帕夫林

伞伞

新人报道。。。文笔太好了

ywlc

散木姐：我停药6个月了，现在一天一片强的松，每天晚上吃一粒，早上起来感觉还可以，可是到下午和晚上就感觉不行了，右腿膝关节本来就肿的很厉害，现在还疼，真不知道该继续坚持还是放弃，加剂量又怕剂量大了，万一怀上了有影响，烦啊

我爱甜心女儿

散木妹妹：这一周过的真是胆战心惊，因为验血指标与症状不符，西医大夫有点含糊，所以上周又给她验了一套15项的自身抗体指标，排除红斑这个病，昨天拿到结果，全部都是阴性，悬着的1颗心稍稍放下了。我记得有位康友在等待其他确诊消息时甚至想到祈祷自己就是类风湿吧，我这一周也有这种心情，觉得类风湿比其他病幸运多了。这几天，又看了1位西医，拿着我们三个多月来的验血指标看了半天，也没说出什么，因为他没有看到孩子三个月以前的症状，所以不知道具体变化。他倒是说了指标说明不了什么问题，听了家长的叙述，他赞成目前的治疗方案，让我们密切监视指标，同时关注孩子症状变化，如有加重现象就马上用西药控制。和我爱人、我弟弟弟妹商量后一致决定坚持目前的治疗方案，1个月验次血，尤其是最近甜心的状态挺好，月经原本不正常，现在也变得正常了，即使阴雨天气也对她的关节没有影响，食欲旺盛，睡眠质量好，自己感觉身上比以前也显得有劲了。我现在最头疼的就是她走路还不正常，总觉得不是单纯类风湿问题。暑假准备带她去按摩，看看效果吧。散木妹妹，这三个月感觉比我这么多年经历的事情都要多，昨天拿到验血结果时似乎比中了500万都幸运，人啊，真是有时身在福中不知福，想想以前女儿健康的日子多幸福，钱财名利真的是身外之物，能快乐健康地过好每一天就是最大的福气。我又仔细地看了我俩之间的对话，对照你说的见好的几条，感觉她真的是在好转，再治一段时间看看效果吧，多谢，祝好！