散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

回复甜心妈妈：

看到你慢慢地有些放松，也对治疗不再那么焦虑、稳定下来了，很好啊。甜心的情况也不错，这么短的时间内，那么纷繁复杂的事情，要好好的理理清楚、整理好，真的不是容易的事情！只要效果不错，就坚持治疗，你可以这样想，大不了在必要的时候，使用西医治疗——当然，那就是按照医生的判断，出现中医治疗控制不住的持续炎症发展的时候。

营养品、保健品的使用，如果孩子饮食正常，就没有必要格外的添加。现在工业食品的安全、普通食品的安全，是引人注意的一个问题，想想看，那些所谓的营养品、保健品是不是也常常是增加了加工过程呢？饮食还是来自自然的好一些，比如买土鸡、野生鱼、吃时令的本地产生的蔬菜、瓜果。还有自己做主食，馒头、米饭、面条、包子、饺子........尽量完全自己做，不使用成品、半成品的食物。也尽量简单，不要那么复杂、过于添加调味品，我们其实是有条件做这些的，孩子吃饭好，比什么都好。而且，给孩子养成健康饮食的习惯，其实是终身受益的。

我爱甜心女儿

回复散木妹妹：终于看到你了，很高兴。我现在就是这样想的，坚定信心，听大夫的话，暑假给她调养身体。每天吃饭都是自己做，甜心很乖了，有时不爱吃但也能咽下去，每天都坚持吃核桃、红枣、黑木耳等，状态挺好。最近走路似乎好点了，看来我还是以前太急躁。昨天碰到楼里1位奶奶，说他的孙子15岁，也是两年前跳远扭伤了胯，一直走路瘸，去了北京天津多少医院到现在也不好，验了好多指标都正常，家里人都急死了，不知该怎么办？现在也说不清是不是外伤的事，但他绝不是类风湿、强直这类病。散木妹妹，你说他应该怎么看病？我现在心里其实很嘀咕，担心停药会有影响，现在每天她爸爸给她按摩，我都让他爸爸仔细对照，看看关节有没有变化，生怕有闪失，你说我轻松，其实不是，还有点紧张，但踏实点了。现在就盼望能平安度过这20天，接下去再好好治疗。大夫说3-5年啊，想想就觉得难熬，从未象现在这样盼着日子快点过去，再快点。我们一起努力吧！

散木

回复甜心妈妈：

现在天气热起来，室内动辄30度以上的高温呢，我是即怕冷也怕热的呢，上网时间减少很多。

踏实就是很好的状态，一般在短时间内，面对类风湿这样的疾病，是不容易做到的啊，真是难为你这个妈妈！该为你喝彩的！

类风湿治愈的判断，有的认为完全停药的状态，达到2年以上，就可以认为是完全治愈了；有的认为，需要5年的观察期。而实际上，也有的患者，十几年以后复发的。不过，如果完全停药（无症状、检查指标基本正常、恢复到健康状态），能够达到2年，就可能会完全治愈的。类风湿的完全治愈，是完全能够实现的，不过有时候表现出与治疗的关系不是特别的关联，而往往可能与其它方面关联度高，比如性格、行为习惯、生活环境等等我们日常状态。

和我几乎同时患病、年纪也相仿的一个女孩子，是我姑姑家的邻居，她的类风湿持续了几年的时间，踝关节出现了骨性变形，可是后来完全治愈了。不是什么中医秘方、专科治疗之类，就是普通的常规治疗，大约是20年前，也根本不是今天的医学水平。但是，就是治愈了，和我不同的是，她初中毕业就不上学了。我姑姑说，如果我不是上学的话，可能也会治愈的。这虽然只是姑姑感性的遗憾，但是，真的可以反映出一些治疗以外的问题。也许，类似的情况，我们可以听说，但是，每个人的具体情况的确很不同，在治疗的背后，有很多我们不知道的真相。

我说这些，是想让你继续踏实地治疗，不要受道听途说的信息的影响，在每个真实的病例背后，都有其逻辑、因果关系。治疗方面，我们还是尊重医生的处置，有了什么情况，及时和医生沟通。其它的事情，不用太过担心。人们不是常说，快乐是过一天，痛苦也是过一天，为什么不选择快乐呢？我们担心也是无能为力（我们可不能自己乱治疗啊，是需要听从医生的安排的），不担心也是那么过了，干脆就放下担心，顺其自然好了。

祝福甜心，越来越好；祝福甜心，早日康复！这么一个优秀的孩子，就是老天爷也应该祝福的！

散木

你提到的男孩子，不知道会不会是这样的情况：在扭伤等外伤发生时，可能会伴随一种肌肉的位置的微移，通俗地讲，我们的肌肉是一块一块的，每块肌肉都有筋膜之类的组织包被着，每块肌肉有着固定的位置。如果移动了，可能会引起运动方面的障碍或者不适。这样的情况，从拍片子、或者实验室检查指标，是看不出问题的，但是症状却存在。临床经验丰富的中医按摩、推拿医生，可能有的对此有经验。

这只是一种推测，好像不是有成熟理论支持的一个观点。

我爱甜心女儿

回复散木妹妹：亲爱的好妹妹：感谢你的鼓励与支持，现在这样的情形下，任何一句肯定与支持的话都能给与我力量。甜心停药4天了，恰巧这几天都在家休想，所以吃喝都比较全面，状态挺好，我每天都仔细观察她的症状，紧张是肯定的。你说的很对，类风湿的个体差异真是太大了，患者中有的指标都正常可是症状特明显，而有的症状很轻但指标很严重，我现在经常和他们一起讨论病情，知道的比以前多了很多，也渐渐明白这个病的注意事项了。本来看她减好，我还想带她出去玩几天，病友们听了告诉我绝对不可以，因为她才刚刚见好，沾累很容易发展的，想起去年去张家界，爬山、漂流、进溶洞，其实那时的她已经就有病了，如果当时不去那一趟很可能不会那麽快发展，唉，还是我太大意了。你说的男孩情况，我马上想到咱们买的肉，的确是1块筋包着一块肉的，一会说给他家长听听，让他参考，你懂得真多，谢谢了。还有，我们大夫说进伏很关键，你一定要多加小心，多休息吧，祝好！

我是小菲

“我爱甜心女儿”，你女儿的药方你自己手里有吗？方便的话，能不能告诉我方子里的用药？我不是想用你女儿的方子，是想看下是否有虫类的药物。谢谢，QQ里给我也可以。

我爱甜心女儿

回复小菲：我们单位这周六开始搬家，暂时没联网，我现在在家里没有太多时间上网，等单位就绪后，我把药方扫描几份，给你从QQ上传，你注意查收，最近没有聊天，也不知你家小宝怎么样了，提醒你，进伏前后非常关键，千万别让他沾累，空调电扇绝不能用，忍耐一下，别大意啊。

我是小菲

好的，谢谢我爱甜心女儿。

雕刻家

散木你好！其实第一天进爱康看的就是你写的片片落花，第一天没看完，第二天接着又看，看了好几天总也看不完。后来又看了宅姨、雨夕、小非、小木屋、博子妈、霁月写的电子病历，再想起自己，感慨康友们个个都有着看似不同却又如此相似的经历，天天进爱康都把自己弄得稀里哗拉的。这么多天来，想给你留个言却不知该怎么说，只恨自己当初学习不用功，只读了五年书混了个小学毕业，惊叹散木你文采这么好的同时，又被你惊人的毅力所折服。看了你这二十多年来走过类风湿，我也想起这十二年来陪我女儿也一路慢慢地走过来，其中的辛酸不是常人所能想像得到的。我女儿现上高三，6岁时患幼年型类风湿至今12年，没经过正规治疗，控制得不好，那天晚上放学回家我让她看了你的片片落花，虽没看多少，但她也一样的被你的坚强毅力所感动。散木，感谢你的片片落花，你的经历让我和我的女儿得益匪浅。

散木

回复雕刻家：

你和女儿的经历，我感同身受！你们这么一路走来的艰辛和坚强，让我感动和感慨——每一位JIA患者背后，都有比我们还辛苦、痛苦的父母！在这里想说，谢谢你们，是你们的爱，让我们觉得安心、安稳，让我们可以任性、不懂事——除了身体的痛苦，我们比其他孩子成长得更加为所欲为。

祝福你女儿和你越来越好！