散木说RA《片片落花--走过类风湿》

淡然若水

1565# 莲的心事 [/b非甾体是什么 呢？

散木

回复：

春夏秋冬老厉害哈，看出来是太阳花！(*^__^*) 嘻嘻……，漂亮吧！我能够长久种活的就是这种被称为死不了的花了，大概种了十余年了——老实说，是自生自长，春生冬枯，夏秋开花，只是平常浇浇水而已。是适合懒人的小花草。

谢谢小羊羊，西瓜滴每天滴吃，没有西瓜，这么热该怎么办呢！我们的汴梁西瓜，可是非常有名滴特产呢，啥时候到开封，请你吃西瓜哈。

甜心妈妈，谢谢你的关心，让我再次感觉很温暖！我们就是这样啊，尽管彼此没有见过面，却彼此真心的关心，互相支持，为了好转而高兴，为了反复而担心，而祝福.......肝功能现在恢复正常了，我心里也踏实多了。祝甜心越来越好！

玻璃妹妹，你可能是与我情况最为相似的一位朋友了，不知道你现在过得好不好？我的世界，除了疾病，还有家人，我家是个大家庭，气氛和睦，还有两个小孩子，每天的日子平淡、充实，疾病的阴影，是越来越少的。

淡然如水，可以多学习一些疾病知识，看病还是需要去风湿免疫科正规治疗哈。

祝福各位新康友，身体越来越好！

sdyyblue

很有感触，受益匪浅！

雕刻家

     散木，今天上午我带我女儿做了个DR影像，影像所见“双侧股骨头密度不均，呈高低混杂密度，部分病灶呈囊状破坏，可见硬化边，双侧髋臼受累，其中右侧为主，双侧髋关节间隙变窄，双侧骶髂关节间隙正常”，我虽然看不大懂，但是我看了诊断意见“双侧股骨头缺血坏死，病灶累及双侧髋臼”，知道是股骨头坏死，是很严重的了，眼泪止不住地流，我女儿从6岁患JRA至今12年，受过的痛苦无法想像，现在还不满18周岁就股骨头坏死，以后的日子怎么过呀。下午从医院拿了报告回来就没敢给她看，不敢让她知道股骨头坏死，本来这段时间病情稳定了很多，怕给她说了一下子受不了病情又反复会更严重。
    散木，我今天又把你的片片落花看了一遍，你说“工作一年半后，我的疾病就又一次反复了。由于激素的副作用，我还被查出了股骨头坏死，”“1996年初，我的类风湿严重的发作了，更为严重的是，有髋关节剧烈疼痛，经确诊为股骨头坏死III期” “五个月后，右髋做了滑膜切除手术和闭孔神经切断术”，散木，你做了“滑膜切除手术和闭孔神经切断术”后有多少效果？你还说“只有类风湿治愈了，我才可以进行股骨头的置换手术”，股骨头的置换手术只有类风湿治愈了才能做吗？听说这个手术做后非常痛苦，不知能不能忍受得了。
散木，不是我非要引起你痛苦的回忆，请理解一个母亲的心情，女儿这么小就股骨头坏死，今后的路该怎么走，我一片茫然，我想知道散木你作为一个RA的过来人，RA病人的股骨头坏死通常会怎么处理？要注意些什么？以后的结果会怎么样，我不敢想，一想我心里就非常恐惧。
    一直流着泪给你说完上面的话，以为说出来会好受一点，没想到心情还是那么沉重，还是那么悲伤，今晚是无法睡觉的了，看看康友们的经历也许会让我变得坚强些。
    心情很乱，写得乱七八糟没头没脑的，希望散木能够看得懂。
    热切期望散木能够抽出宝贵的时间尽快给予我详细的回复。
    在此先谢谢散木！

散木

回复雕刻家：

非常理解你现在的心情——当我被告知是股骨头坏死的诊断时，我哭了好久，还说，怎么又出现了股骨头坏死？要是那样，不要活了！把周围的同事们都给吓到了，我的家乡很远，他们看我的样子，真的好像有些担心“想不开”。于是，他们想了这样的“方法”，去找另一位专家，然后出具专家意见，说诊断错了。

可是，后来才知道，股骨头坏死，要比类风湿好“治疗”，晚期做关节置换手术，手术成功，基本可以痊愈。对于类风湿的认识，我是逐渐提高的，当时写那些文字的时候，“治愈”是个不准确的用词，只要类风湿的活动控制住，疾病处于稳定状态，就可以做相关的手术。做手术是对类风湿晚期关节治疗的重要手段，需要在有资质的医院、专科医生诊断和治疗。

JRA患者，在不正规治疗下，容易出现股骨头坏死，这是与医疗环境有关系的情况，也是和JRA自身特点有关系的情况，有的多关节型JRA患者在疾病的发展中，更加比较容易出现关节的骨质破坏和畸形，在以往以不正规治疗为特点的患者身上，表现好像更明显。

从检查结果看，你女儿的股骨头坏死是早期。股骨头坏死的分期，也存在一些不同，现在一般认为，早期的患者，治疗可能和效果会好；而中晚期就一般只是维持治疗，最后一般需要更换关节。维持治疗是降低疼痛，恢复一些功能，延期做关节置换，人工关节有使用期限的限制。早期治疗的手段比较多，可以到正规医院做查询。股骨头坏死的治疗，和类风湿的治疗差不多，良莠不齐，也存在虚假的治疗信息。

我的手术是失败的，除了神经被切断，不感觉到病灶疼痛外，没有其它作用。原来预测的骨内压力降低、关节腔炎症物质清楚，改善关节环境，恢复骨质生长等，基本没有实现，这可能是晚期导致的。以后的发展，髋关节骨性融合，完全强直。

霁月

散木姐在呢哈，一直看你的帖子没敢打扰。刚才看你说起花来，忍不住插一句题外话。
我也喜欢死不了，原来上班时院里种了不少，又好看又省事的。现在想养不知去哪买？花圃里根本没这样的花。野生的？

散木

出现了股骨头坏死，除了正常的类风湿治疗外，特别需要在平时日常生活中，保护髋关节，尽量少负重，减少股骨头承受的压力。在类风湿控制后，可以做关于股骨头坏死的治疗。股骨头坏死的治疗，包括药物治疗和手术治疗。手术治疗中，除了最后的关节置换，其实还有许多治疗手段，帮助重建髋关节部位的血液循环系统、重建骨质的修复功能等，这些有理论方面的认识，也有实践方面的技术。你不要过于担心，找时间到正规医院做咨询和治疗。

疾病既然来了，就坦然的接受，再多的担心、焦虑，乃至于祈祷、期盼奇迹，都是没有太大意义的事情，只是满足了我们心理的需要。对于JRA患者来说，比治疗疾病更重要的，是学会客观地接受疾病、认识治疗、接受现实；学会在日复一日、年复一年的岁月中，习惯疾病造成的负面结局和影响，并且能够找到正常的生活方式——社会生活方式。这样说来，应该觉得很空泛，也漫无边际，在疾病骤然而降的时候，是多余的。可是，我们最终会发现正常生活的重要，会发现即便患病，我们也是能够过正常生活的。

对于18岁的女孩子来说，今天的疾病是过于严酷了，她需要在更多的方面，得到母亲的支持、帮助和引导；这样的事情，降落在你12年含辛茹苦的日子之后，也太严酷了，什么样安慰和祝福的话语，其实都是苍白。那么，我们换个角度说，因为我们足够坚强，所以命运把艰辛放心地交到了我们手中。积极治疗，勇敢面对，我们会走过去的！

琉璃

To散木：
作为一名资深RA，偶们内心的强大你也想必是知道一二的。所以仔细想来这一路对我多么地伤害倒还真是木有多少，无非就是看病吃药开刀再看病吃药开刀不断的折腾。偶现在最大的问题是父母渐渐年老，而自己大好的时光都奉献给各地的大小医院和家里卧榻，等到回过神的时候才发现自己的形单影只，尤其是最近一个假体破碎去上海做了一个小手术，躺在病床上更觉自己的孤单无力，唉毕竟年已中年。回首往事，恍如一梦~
其实并不喜欢自怨自艾，也许还不够真正强大吧。偶们加油！所有的RA，加油！

sindywu

花了2天时间 看完了这个帖子 好感动
我是2003年患上类风湿的 在这之前身体很好的
不知道 是不是因为当初房间里新买的家具
甲醛超标造成的

目前治疗是每天1粒西乐葆+2粒纷乐
但是现在进入备孕阶段了 准备停了西乐葆

35的高龄产妇啊。。。

我爱甜心女儿

回复散木妹妹：看到你恢复正常，我总算放心了。自从女儿生病后，我很依赖你，也许心里变得脆弱了。紫苏籽粉不是药，是一种食品，对保肝护肝有好处。我不知为什么，你的短消息我不能点开，看不全。但已大概明白你的意思了。不管怎样，只要身体好了就行了。最近看到大家都在讨论股骨头问题，我也想问问你，平时从哪几个方面留意股骨头的变化呢？我也很害怕，担心女儿会有这种情况。我不着急，你有时间就回。多谢！最后祝身体健康！