散木说RA《片片落花--走过类风湿》

我是小菲

     散木，今天上午我带我女儿做了个DR影像，影像所见“双侧股骨头密度不均，呈高低混杂密度，部分病灶呈囊状破坏，可见硬化边，双侧髋臼受累，其中右侧为主，双侧髋关节间隙变窄，双侧骶髂关节间隙正常”，我虽然看 ...
雕刻家 发表于 2011-7-13 02:16

理解你此刻的心情，我们作父母的看到孩子这样，心里真的是太难受了{:soso_e109:}。不过你也不要被这些可怕的病名吓倒，就是那么个叫法呗，你再多请教下论坛里这方面有经验的康友，帮你看看，出出主意~ 不要告诉孩子结果了，如果要做什么手术之类的，就随便编个理由告诉她。孩子也够苦的了，这么多年走下来，念到高三太不容易了~

博子妈

雕刻家:看完你的贴子，心里感觉很沉重，很想说些什么，但又不知说什么好。非常理解你的心情，多和散木，小非聊聊吧，她们更能客观，理性地帮你分析应对。就像散木说的：“疾病既然来了，就坦然的接受，再多的担心、焦虑，乃至于祈祷、期盼奇迹，都是没有太大意义的事情."积极治疗，争取更好的控制和疗效。你也要注意身体，祝福你和孩子！

雕刻家

谢谢散木！
谢谢小非！
不知该怎么来表达我的感激之情，只能说谢谢！谢谢！

雕刻家

谢谢博子妈妈！

我爱甜心女儿

雕刻家：昨天仔细看了你写给散木妹的帖子，我心里感到非常痛苦。同为患儿母亲，这种感觉真的感同身受。我也是自从女儿生病后就每天以泪洗面，但是这是没有用的，孩子还需要我们坚强地帮她战胜疾病，她们毕竟还太小。你现在目前的情况，绝对不能再耽误下去了，女儿刚刚18岁，她的骨骼生长能力应该还没有完全停止，所以抓紧制定治疗方案，给女儿控制住病情。而且她已经高三了，学习固然重要，但我现在已经知道身体比学习更重要。看你的帖子描述，应该和我女儿病情差不多，也是属于缓慢发展的。所以时间很重要，你不要难过，老天爷是公平的，他会帮你们度过难关的。静下心来，仔细想想下一步的治疗方案，注意饮食营养搭配，她还小，肯定能治好的。你上网搜搜生菜籽粉，对股骨头坏死有一定的食疗作用，可以搭配粥来喝。

雕刻家

甜心妈妈谢谢你！谢谢你和康友们的关心，你们都让我太感动了。
    散木自己身体也不好，却那么详细地给我作了回复，我能想像散木拖着病体打字的艰难，我除了说谢谢以外，就只有希望散木天天都能过得好。
    还有小非和博子妈，也希望你们的孩子一天比一天好。

雕刻家

这几天心里实在太乱，除了揪心女儿的病，还有我们家庭内部存在诸多问题，几乎都把我打垮了。我这几天天天跑医院，各家医院的医生们说法各不相同，有叫赶紧做人工置换手术的，有的说孩子还小骨骼还没长定形不能做，只能做牵引什么的，还有叫我们做干细胞移植的，说目前用这个方法是最有效的。孩子患病十几年，走的弯路上的当不计其数，我对有些医院医生总是持有怀疑态度，现在也不知究竟该听谁的。以前只听说过股骨头坏死，究竟是怎么回事也不清楚，没想到现在就落到自己头上了，必须亲自去面对它了。今天上午一家医院的一个老外科医生对我说，孩子才十多岁，骨骼没长定型千万不能手术，加上现在血沉有95（正常值0-20），抗Q更是高达3000（正常值0-250），类风湿指标这么高，不管什么方案都不能用，只能把类风湿病情稳定下来才来考虑怎么定方案。我看见前面散木也是这么说给我说的，现在只有先把类风湿的病情控制住再说。
对我来说，我觉得身体比学习重要多了，可我女儿就是不听，她上学每天早晚要接送，实在走不了的时候我就背着她去，中午晚上我要给她送饭去（我不要她吃外面的东西）。我早就叫她休一年学在家调养身体（不是我怕辛苦，而是她太辛苦了），她就用一套一套的理论来说服我。现在低年级的学生早都放暑假了，可她们高三的学生补课要到8月5号，我叫她就别上晚自习了，她说不行，老师说了，他们上的是精英班，班上后十名学生要被踢到普通班去，她不想被踢出去让人看不起。现在的学生真辛苦，早晨6点多钟出门，晚上10点了才到家，再没有比他们还早出晚归的了。现在类风湿加上股骨头坏死，我想女儿怎么都会吃不消的，也不知道该怎么给她说。

散木

回复玻璃妹妹：你短短的话语，包含了太多太多.......辛苦了。懂你现在的心情和愿望，一切尽在不言中！祝福你越来越好！

回复sindywu 类风湿的出现，很多时候很似有原因、似无原因，其实原因已经不重要的。在今天，35岁以后怀孕不是少见的，我就知道不少的人，一些朋友生的是二胎。都是很健康很顺利的，我们应该感谢医学的进步，信任今天医学的水平。调整好心情，安心备孕，终能心想事成！

散木

回复雕刻家、甜心妈妈：

不用客气什么。现在天气太热，小侄女也放假，身体也不像往年，上网少了。我打字就是慢一些，坐着很舒服的，不会因为这点子文字累到的。如果我自己能够帮到你们什么，我是很高兴的。以前，我和父母，是怎么样走过来的，曾经什么样的人们帮助过我们，我现在历历在目。
我尽我的所知，回复你们的问题，只是作为参考，希望可以在就医时，能够提供思路。

散木

我和雕刻家的女儿，都是与JRA相关而导致的股骨头坏死，相同的地方，差不多都是在病了12年之后患病，在治疗过程中，存在着不规范治疗，因此，也就存在长期的慢性炎症的存在。我在治疗中，使用过激素，不规范的使用，有时候是在不知道的情况下，使用了含激素的自制药剂。不知道雕刻家的女儿，是不是也是类似？JRA对于激素是比较敏感的，效果也比较好。不同的地方，我出现的是单侧股骨头坏死，而不是双侧，这一点有医学意义。单侧，与关节的负重关系更大一些，这是当年我的工作造成的；双侧与激素、类风湿活动关系更大一些。在2007年左右，我的另一侧（左侧），也出现了早期的股骨头坏死表现，和雕刻家女儿今天的表现有些类似，可能轻一些，疼痛不太明显——也可能其它关节导致活动量减少，所以，不劳累也是症状轻的因素。

多关节型的JRA，股骨头坏死的发生，首先与疾病的长期慢性炎症存在、激素使用史关系密切，像雕刻家女儿的检查结果，就基本显示了疾病因素。多关节型JRA，如果疾病长期存在慢性活动，造成骨坏死、骨质严重破坏的可能性大，除了股骨头坏死，还可以出现肱骨头坏死、肘关节坏死、足部关节腕部关节（这些关节部位的小骨头非常多，晚期类风湿骨质破坏，都可以带有骨坏死的特征），因此，骨坏死在晚期类风湿骨质表现中，也不是什么可怕的字眼。我身上存在多处关节坏死型表现，因此而导致严重的残疾，严重的关节活动障碍。不过，在疾病控制的时候，辅助一些工具，生活可以自理，那些关节，打个比方，就像树木遭了虫蛀，脆弱了，甚至有些空洞，可是还在那里，还有些功能，没有了虫子（类风湿被控制），也没有额外的发展。很大的因素，因为多关节受累，而没有选择关节置换。