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[青年18-29] 天若有情天亦老的电子病历

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 楼主| 发表于 2011-6-27 21:02:19 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
湘雅医院,让我甚是抓狂。住的是抢救室的加床,没有卫生间,也没有电视。床位费每晚160大洋。一通检查几千大洋,5天前在门诊做过的检查,CT,风湿全套,狼疮全套,各种抗体都呈阴性,血沉,铁蛋白、、、、到了住院部还得重新做一遍。更令我郁闷的是,至今没见到左教授在病房出现过一次。专家门诊,特殊门诊,主任医生门诊,外出讲课乱翻上阵哪里有时间来病房、、、、比我想象的艰难许多许多。
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发表于 2011-6-27 21:13:03 | 显示全部楼层
看病路途竟然这么曲折,但是相信楼主定会守得云开见月明滴
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 楼主| 发表于 2011-6-28 19:48:21 | 显示全部楼层
     整个上午医生忙得忘记来查房,从中午开始,长沙的上空倾平大雨足足下了2个半小时,我被困医院,母亲也无法送饭来。饿着肚子,15点打环磷酰胺,16点去专家门诊找左教授,等到18点才见到她。疲惫的回到蜗居里,母亲做好了饭,等我吃。饭是中午剩的,菜是昨天晚上剩下的,还有一个菜是生了虫子的梅干菜。我问母亲怎么没丢掉这些生了虫子的菜。母亲;你生病了还不节省点,就将点吃,什么菜都贵。自你生病家里什么时候吃过好的?随后母亲数落我冬泳,数落我工作期间下矿井,才导致了我的病、、、、、或许是母亲言重了,或许是我敏感,端着碗坐在电脑前眼泪直往下掉,一口晚饭也没吃下去。1 k" v8 @" p$ d. ~9 l
     自我生病,父母多少个日夜都为我担心着,也出了1万多块钱为我治疗,还到北京去照顾了我一周。卧床不起的日子基本靠父母照顾着。这次住院母亲又来到陌生的长沙,做饭之外就是在蜗居里呆坐着。父母对我摇摇欲坠的婚姻更是担心。  d, }& E" J  {7 h
     可是我今天却觉得有无数委屈,想大哭一场。
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发表于 2011-6-29 15:28:09 | 显示全部楼层
{:soso_e101:}$ w6 @: N, b# P0 K& E" C6 K
难受的时候就哭吧,老憋着对身体不好
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 楼主| 发表于 2011-7-7 09:30:03 | 显示全部楼层
7月1日医生开了出院,此次住院一无所获,只等办理出院手续期间,身上长了不少的风疹。加打一组地塞米松。床位被预约,必须出院,2日到急诊继续打地塞米松。没想到这一打就是5天,每天一个人在门诊静滴8小时,那个累就别提了。6日疹子逐渐消失,原因竟然是我的医生把爱若华改成了妥舒,唉,不负责人的医生。
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 楼主| 发表于 2011-7-9 20:28:27 | 显示全部楼层
好不容易治好了皮疹,这几天超级的犯困,7成的时间在床上度过,步行5分钟以上就会累到迈不开步子。两个膝关节仍然是肿胀的。今天回到父母身边,却高兴不起来,生怕自己依赖上父母的照顾。一回家就睡觉。
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 楼主| 发表于 2011-7-16 20:33:42 | 显示全部楼层
2011年7月7月14,开始第三个疗程的环磷酰胺。在这个举目无亲,亦没有几个朋友的城市,寂寞孤独陪伴着我
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发表于 2011-7-16 23:49:24 | 显示全部楼层
楼主,你在长沙吗?qq多少?我是长沙人呢,希望能给你些当地生活的帮助。
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发表于 2011-7-17 10:00:09 | 显示全部楼层
楼主 你不是一个人 你还有我们
" |/ m) a5 L! e. R  e( R- p4 v7 z' i有空多上来玩玩 心情会慢慢好起来的{:soso_e100:}
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发表于 2011-7-17 11:08:42 | 显示全部楼层
看完了你的治疗过程,感觉你是一个各方面很要强的人,因为要强才影响了你的心态,心态对治疗效果影响很大。所以,要端正心态,真正做到“不如笑在人世间。”才行。& w5 A5 U4 Y. ~! Y8 f1 c
另,协和的于大夫建议吃“爱若华”这种药对有些病人可能行,但给我的感觉是不行,尽管价格很高。你可以去这里看看。http://www.ikang.org/thread-18534-1-1.html8 ~( M0 ?4 Y( F* s0 I
我遇到一个类风湿病人就是高烧不退,花了很多钱,最后在协和确诊是类风湿。正规治疗后不烧了。
$ ^& G/ G/ x( s* A: g+ d" f治疗类风湿的药多数对胃又伤害,所以尽量在饭后吃药。类风湿的治疗是一个长期过程,不是一朝一夕能解决的,不能感觉好了就减药、停药,那样只能使病情不断反复、不断加重,致使关节损坏。) a, t2 Y! {7 ^
在北京协和最权威的是唐福林,现在能网上预约挂号了。
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