散木说RA《片片落花--走过类风湿》

心晴宝宝

呵呵，在散木姐姐的帖子里由散木姐姐给你详细解答吧[guilian]

散木

翻开报纸，一则报道让人叹息：42岁的陈晓旭，撒手尘寰，驾鹤西归。看完之后，其中的一些细节，更让人惋惜：陈晓旭生前的好友金莉莉坦言，她的过早离世，是因为她信佛太深，放弃治疗的结果。“陈晓旭一直信佛，有七八年了。她太相信这个了，觉得生老病死都是听天由命，所以后来就没有怎么治疗，基本上是放弃了。
如果她坚持治疗的话，应该不会这么快离开大家。”

1999年，陈晓旭正式踏上了学佛的道路，从金的讲述中，可以知道，她的疾病也是始于那时。斯人已逝，本不该再评说什么，但是，她的过早的离世，却不能够不留下一些思考。我们面对疾病，面对生命，可以有各种的选择和追求，只是，有时的看法，未免不是一种“一叶障目，不见泰山”的狭陋。

对于器质性病变的疾病而言，即便是精神或者宗教的实例，可以创造医学的奇迹，但那也仅仅是“奇迹”而已，对于更多更广泛的人来说，治疗，尤其是西医的对抗性治疗，才是普遍可取和有效的治疗选择。面对西医治疗的副作用而言，许多情况下，是由于不正规用药和误用滥用药物造成的。在正规用药的前提下，西药的副作
用，很多时候是可以及时发现并且能够给于纠正的。

五一那天，我收到宁姐发自广州的短信，她正在那里参加广交会。她的短信说，广交会是国际性“大集”，她正在赶“大集”。在熙熙攘攘的人群中，她是那么一个正常的参与者，肯定没有人会想到，她是一个有着八九年病史的癌症患者。想象着宁姐的发病时间，其实，要比陈晓旭早些，因为早在99年，她就做了手术。

这些年来，从同事那里，听到最多的对宁姐的评价是：“阿宁，现在活得可恣了！（恣 ，是青岛话，翻译成书面语是‘恣意，得意’，翻成口语是‘挺美，挺乐’”。这就是宁姐精彩的疾病人生！

也许，人与人，病与病，没有什么可以比较的地方。但是，太多的近似，让我把陈晓旭和宁姐联系在了一起。而且，我也是个病人，是个得了难治疗的类风湿的病人，是个需要把疾病看成自己人生一部分的病人。从她们身上，我不能不再一次去想：要怎么样面对疾病，看待治疗。

gbh555

散木说的真好，引以为戒！一定要做正确的治疗！[ok]

霁月

对待人生的态度不一样,结果也相差这么多.[sikao]

散木

“久病成医”的现实，是一种很悲情，很无奈的结果。医生的职业，是一种专业性和实践性都很强的职业。当一个病人，被人说成是“久病成医”的时候，往往意味着他，有着不短的疾病患病史和久治未愈的辛酸史；意味着他的生命，是在一种疾病的状态下，存续的；意味着因为疾病和治疗，他承受过许多异于常人的痛苦。这决不是好事。

现实生活中，就是存在着许许多多的未被医学攻克的疾病，未找到根治方法的疾病。一旦患上了这样的疾病，迁延难愈，就是一种正常的疾病发展趋势。在这样的情况下，患者多学习疾病知识；多学习医药，养生，保健知识；多总结治疗过程中的得与失。这些都是非常有益于疾病治疗和身体健康的事情。久而久之，也就“久病成医”了。

所以说，“久病成医”，是一种积极的治疗疾病，康复身体的做法。事实上，许多的慢性疾患的病人，可以说都是“久病成医”的半拉医生，他们的知识和经验，对于他们自身的健康的重建，很有益助。

然而，医学是专业性和实践性都要求很高的学科，医生职业技术素质，不是从自身的疾病经历中，就可以获得的。虽然，有人因为疾病，可以走上医生的职业道路，但是，这仅仅是凤毛麟角的特例。对于广大的非医学专业的患者来说，都是达不到真正的“成医”的境界的。他们或许可以成为自己的“保健医生”，但是不能够成为自己的“治疗医生”。他们的知识和经验，可以帮助他们分析医疗信息，理解治疗意图，客观看待治疗的预期与结果。

如果自行治疗，就有很大的盲目性和局限性。疾病的发展和表现，常常是复杂的。有很多时候，还会有其它疾病的影响。要对人体做出正常的判断，对疾病状态做出准确的判断，对治疗和用药做出正确的判断，是要具有严格的专业素质的。虽然，也许许多医生们欠缺这样的专业素质和医德要求，但是，真正的合格的医生们，是具有这样的条件的，他们是患者康复的依靠。“久病成医”，就是为了帮助自己获得这样的专业治疗。

其实，在疾病的治疗中，还常有一种奇怪的现象：医生往往不能够治自己的病，或者自己亲人的病。所谓“关心则乱”。因为事关自身的时候，感性的一面，往往要超过理性的思考。在药物和治疗手段的利与弊目前，患得患失，犹豫不决。这样的状况，也会出现在“久病成医”的患者身上。久病的患者，往往追求更“完美”的治疗方案，往往更质疑医生的治疗方案，这在一定程度上，会影响到治疗方案的实施。

“久病成医”的利与弊，其实也不容易就那么清晰的划分开来，它往往与患者自身的知识结构，心理取向，性格习惯，也多多少少的有着联系。在现实中，对于每一位慢性疾患的患者来说，科学的认识，理性的态度，是非常重要的一种思想要求。只有这样，才会使人在疾病面前，治疗面前，信息面前，不至于迷失方向。

[ 本帖最后由 散木 于 2007-5-28 10:19 编辑 ]

心晴宝宝

科学的认识，理性的态度.散木姐姐善于自我省察，学习学习！

散木

查看相关的RA资料，最好具备一些相关的知识。但是，作为一个RA患者，尤其是早期的患者，不可能拥有太多的知识储备，俗话说：“隔行如隔山”嘛。所以，在查看RA的相关知识时，难免不出现一些误区。

首先是“对号入座”。一般的类风湿知识，涉及病理，体征等的都是很容易找到的。关键是，读者在看到一般的症状时，往往就自己对号入座，自己给自己“诊断”上了。在一些出现关节症状，但没有被确诊为RA的人们身上，这种情况更常见。总是越看自己越是RA，有时甚至会连医生的诊断都不信任。或者说，不让医生给自己诊断为“RA”不罢休。同时背上沉重的包袱，认定自己就是RA患者，为怎么“治疗”和“该怎么办”而惶惶不安。对于这样的情况，要尽快到正规医院做专业的诊疗，要信任医生，否则，会误事的。因为关节疼痛等症状，不一定就是RA，而很可能是别的疾病。

其次是“自行开药，自行治疗”。这一般常见于有一定治疗经历的患者，病程相对较长。因为有了一定的RA病理，治疗方面的常识，自己就觉得治疗RA不就是那么“几招儿”嘛，用药不就是那么几种嘛，没有什么神秘和了不起的。于是，就根据资料的内容，尤其是别人的治疗经验，“比葫芦画瓢”地自行开方治疗了。

其实，这样做也是不可取的。药物作用和疾病发展都是在不断的变化的，治疗疾病，是一项专业性要求很高的技术经验型工作，单凭“了解”和“经验”是远远不够的。而且事实证明，一般的自行治疗，很难做到正规和长期，而这对于RA的康复，又是很必要的。患者自行治疗的最大隐患，就是容易轻信一些虚假夸大的医疗宣传，而上当受骗。因为这样的广告，往往打着医疗理论的种种旗号，从它的用词上，根本找不到纰漏，更看不到“骗子”的影子，常常以可以信赖的“科技成果”和“祖传秘方”的形式，让人觉得，他们就是治疗RA的“救星”。可是，使用他们的所谓的药物，就只有上当的份儿了。

在我们查看RA 相关资料时，还应该注意到下面的问题：

一是查看关于某种药物的药理学，药效学等方面的专业性学术性论文的时候，不一定要看懂全文，一般只要看结论的部分，知道相关的研究，是说明了药物的哪方面的问题就行了。一般，不外乎有什么治疗作用，可以治疗什么疾病，有哪些毒副作用，有效率等等。也正因为一般非专业的人士，对于药物的了解，仅限于此，所以不能够自行使用药物。

二是对于一些常用的专业术语，要清楚实质内涵。在查看一些临床疗效方面的专业论文时，如“用XX药物治疗RA临床观察”之类，常用这样的词语，评价疗效结果：无效，有效，显效，临床治愈与完全治愈。其中，“临床治愈和完全治愈”的差别很大，而不谨严的文章或者别有用意的文字，往往无意或者故意混淆二者，把“临
床治愈”的结果，搞成“完全治愈”的印象。

临床治愈，一般指类风湿活动被控制住的治疗结果。它的评价标准，简单的可以这么说，患者的各种活动期的体征症状基本消除，各项实验室检查的类风湿指标，或者主要活动指标正常。通常要继续以低剂量药物维持治疗。至于复发的可能，是存在的，但是常常因人而异：有的复发，也有的不复发；有的维持的时间长，有的维持的时间短，不一而足。现在RA的正规治疗，一般追求的就是临床治愈的治疗结果。这样的结果，也一般可以通过正规的治疗实现，所以，对于RA的治疗，没有必要悲观。

完全治愈，就是根治的结果，不存在复发的可能性。除了早期的病例，一般的RA治疗的病例中，不容易出现这样的结果。但是，不正当的医疗宣传，却常常宣称可以“完全治愈”或者误导认识，让人自己觉得可以“完全治愈”。常见的误导的说法是“治愈”，不给你清楚界定，是“临床治愈”还是“完全治愈”。

关于查看RA资料方面的问题，是很多的。由于本人能力有限，只能简单的评述这么一点了。最后，还要再一次强调，别人的治疗经验，不一定适合自己。也就是说，别人用什么药物，什么方法，到什么地方“治好”了RA的信息，不一定就适合自己的。在接触这类信息的时候，要更加注意。

延伸快乐

我想知道楼主的病情现在控制得怎么样样？关节功能恢复得如何？  同病相怜[guai]

冬雪融融

为什么现实总是那么残酷？！

阿吴姐姐

原帖由 延伸快乐 于 2007-5-29 12:24 发表
我想知道楼主的病情现在控制得怎么样样？关节功能恢复得如何？  同病相怜[guai]

花点时间多看看楼主的帖，你会有意想不到的收获[zaijian]