散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

甜心妈妈不要紧张，我的情况主要是治疗不当造成的，与我个人的认识、当时整个医疗行业对类风湿的认识和治疗，都有关系。当我疾病被控制、有了电脑之后，我最大的愿望，就是希望弄清楚我的身体到底是是怎么样发展到那个状况的，希望知道那些关节，到底经历了什么样的病理改变。现在，得出的结论是：如果规范治疗、如果适当修正性格、改变行为和习惯、恰当地认识生活.........我的身体其实不会很糟糕，生活也不会觉得很辛苦。这些条件，在今天，只要我们去注意、去做，是可以做到的。

多关节型JRA在未成年时期，治愈的就会比成年类风湿高；即便发展到成年，一般控制也相对容易。常常表现出，单个免疫抑制剂就可以控制，而且剂量也不是太大。这不是我个人的感觉，其他人也有这样的表现。病情好控制的表现，如类风湿因子是阴性，对药物的敏感度高。孩子在成长时期，对于身体的自身恢复，也是好的因素——会不会真的自我康复，真的很难说的。这些都是成年类风湿不具备的优势。

因此，真的希望JRA患儿的家长，不要太紧张治疗，把更多的精力，放一些在生活和个人成长方面。JRA发展到成年、而且病情严重的患者，如果寻找性格的因素，起码都可以看到：要强、勤奋、学习好、敏感、固执，不想让疾病影响学习。关注并且帮助人格成长，是可能比治疗疾病更重要的事情。

散木

雕刻家，从你的叙述中，可以看出一点，有的骨科医生，在处置孩子的股骨头坏死方面，是与类风湿有些割裂的，他们更多的只是关注本科的常规处置。类风湿是导致股骨头坏死的一个病因，和其它病因造成的股骨头坏死，存在一些差异，最重要的一点是，类风湿的活动，影响关节整体情况，也影响治疗结果。在处理类风湿患者的股骨头坏死时，必须考虑类风湿这个因素。

关节置换是一种治疗策略，不过，你女儿现在未必到了必须移植的时候，检查表现得不是很严重。而干细胞移植，概念笼统模糊，我觉得不一定适合类风湿型的股骨头坏死，到底在治疗股骨头坏死方面，是不是成熟，也很难判断。

鉴于孩子类风湿高度活动，先控制类风湿。最好考虑降低学习方面的压力，学习好，不一定可以补偿疾病造成的不足，反而可能会使身体受损害。换句话说，学习好，还要身体好做基础，意义才更大。抗O那么高，不是类风湿的活动指标，而是风湿热的指标，你到专科确诊她链球菌感染方面的表现。等孩子类风湿稳定，再到好的医院，风湿免疫科，做股骨头坏死方面的评估和治疗。如果有条件，可以去北京、上海那样的大城市。

散木

特别提示：每个人的情况，是差异很大的，我们在这里所坦露的情况也很少，我个人的认识水平所限，所以，以上我的所有看法，仅供参考。

如果有错误，请指正；如果有不同看法，请交流。希望更多的朋友，关注JRA。谢谢！

ywlc

散木姐，我的胯也好疼，明显感觉左右胯不一样，右边有点肿，而且发热，右膝盖已经发水肿5年了，因为今年停药6个月想怀宝宝，现在左膝盖也肿了，好痛。现在上下楼膝盖和胯都受不了，最怕的就是每天上班上下公交车，怕自己会摔倒，我已经决定放弃要小孩了，准备去医院继续治疗，虽然很遗憾，但还是希望自己健康。前段时间很想辞职在家算了，虽然工作不累，但每天8点对5点半的工作时间都让我觉得好累，即使是坐着，但现在想想，也许工作还可以转移自己的注意力

ywlc

散木姐，你知道益普赛这种药怎么样啊，价格很高，是不是效果也很好啊？
我家人想让我用这种药，我不是很想，要是没效果，好不容易存的那点钱就全打水漂了

水赫

散木姐姐你好，我是新人。今天一直在看你的片片落花，很多感触。我也是类风湿患者，10岁患病，今年22岁了，认识你很高兴。

在我生病几年后，我们一个同学也得了同样的病，她刚刚有点不舒服就被带去医院了，由于发现的早，她只过了一年多就痊愈了，因为我的前车之鉴。虽然为她高兴，但我却却病越重。
很多人因为我的例子避免了很多更坏的后果，妈妈说是我的功劳。可是有时候，总是会愤怒，凭什么是我来当炮灰？原谅我小时候阴暗的心理，嚯嚯嚯，小孩子不懂事嘛

现在看见你，冷静的拿自己几十年的经历，来指导正在路上艰难前行的大家，让大家少走很多弯路，我真心的觉得你好伟大。{:soso_e163:}
就是想说一声，你好伟大！请问你现在还好吗？病情控制的怎样？

散木

回复ywlc

你6月份的检查，好像只是说类风湿因子高，不知道血沉这个指标怎么样。我自己的感觉，对于JRA（现在一般使用JIA，少年特发性关节炎。以后这里使用JRA，指多关节型JIA。）来说，一般类风湿因子在病情稳定期可以呈现阴性，如果阳性结果，就往往与疾病活动有关系了。现在你所说的症状，是类风湿活动的表现，你需要到专科医生那里治疗。

成年类风湿在发展中，一般不会累及髋关节，因此一般不会出现髋关节的症状。而JRA不同，累及髋关节的几率增加，出现疼痛等症状，不一定是股骨头坏死。只是这个因素，在类风湿活动长期不被控制的情况下，增加患股骨头坏死的风险。类风湿引起的髋关节疼痛等症状，和其它关节症状类似，随着类风湿治疗取得效果而好转，可以完全消失。而股骨头坏死不同，不会随着类风湿的好转，而方式明显的变化。虽然可以表现出症状减轻一些，是有限的。因此，如果出现这样的情况，特别是在既往的治疗中使用激素，就应该及时去医院检查股骨头。

如果去医院治疗，也许可以和医生讨论，是不是使用来氟米特或者MTX和羟氯喹的联合方案，以便如果控制稳定以后，减药时先减来氟米特、MTX，保留羟氯喹，这个药物在致畸方面的毒副作用，明显低于前面两个药物。来氟米特和MTX选择一个药物，和羟氯喹联合，注意剂量，有的效果不好，和剂量有关系。这纯粹是我从理论方面的推断，只能和医生讨论，治疗要遵从医生的方案。因为医生是临床判断的，是根据你的具体情况做出的当下认为合理的方案。治疗中，根据实际情况，需要对此方案进行优化，所以我们主张在一个专科医生处就诊、及时复诊。

散木

我们现在临床使用的生物制剂，基本都是肿瘤坏死因子拮抗剂。肿瘤坏死因子是炎性关节炎包括类风湿性关节炎的发病机制中最重要的细胞因子之一，其主要生物学作用包括：（1）导致关节炎症和软骨破坏；（2）诱导其它炎性细胞因子的释放；（3）介导感染和败血症，参与肿瘤监视等。 在类风湿治疗中，适合的患者可以表现出严重炎症活动被迅速的控制，大大提高治疗效果。因为价格等因素，一般认为，在传统的免疫抑制剂治疗效果不好时，联合使用，提高疗效。现在，也有观点认为，在早期活动度强的患者身上，使用生物制剂。

肿瘤坏死因子拮抗剂，只是竞争性阻断肿瘤坏死因子与作用细胞的结合，从而阻止肿瘤坏死因子的生物功能。不能消除产生肿瘤坏死因子的细胞本身，因此需要和免疫抑制剂联合使用。

关于生物制剂，你可以看药物使用等板块，有很多的相关知识和信息。

散木

回复水赫：

非常高兴认识水赫！你给我的感觉，非常积极、乐观、明朗。虽然愤怒过，为什么我是炮灰，然而，却在帮助别人中，找到更多的快乐！非常感谢你！

像我们病程长的患者，总是会比一般人更多的体会到那些存在于治疗环境中的不合理事情，会更多的从自己的失败中，查找失败的因素，我们把这些认识，拿出来和朋友分享，不为什么，就因为是患同样的疾病，因为这个疾病的那些地方，可能被医疗环境忽视，我们不想别人走同样的道路。

别那么夸张地表扬我，我和你一样，做的是自己应该做的事情、想做的事情。期盼倾听你的故事哦，祝福你越来越好！

ywlc

散木姐，谢谢你的建议，早上去医院了，准备做下全面的检查。医生建议我现在用益赛普，我在考虑中，我的双膝关节已经肿的不能蹲下上厕所了，但还可走路，下星期同济何教授要过来我们这边坐诊，我打算找他看看再下决定，那个费用实在不是我所能承受的范围。
有时候觉得自己的心情就像天气，根据自己的病情，阴晴不定
12岁至今，15年了，每天都告诉自己明天也许就比今天好，其实都是自我安慰，这个病到了一定的阶段，只有越来越差的