散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

回复ywlc

“有时候觉得自己的心情就像天气，根据自己的病情，阴晴不定”你的这个描述，非常的有同感，曾经很多很多年来，我差不多就是那样的状态，年轻的时候，哪怕是在稳定期，也是那样的，只要关节出现症状，就可以让情绪低落到底。因为疼痛，引发的负面的联想太多了。不过，这两年来，总算走出了“症状控”的状态，心情不再因为症状或者病情的反复而发生太大的起伏。

“每天都告诉自己明天也许就比今天好，其实都是自我安慰，这个病到了一定的阶段，只有越来越差的 ”，你这样的话，我不大认同的。如果疾病没有得到有效的控制，长期处于慢性发展阶段的话，可能会不会出现明天比今天好的情况；但是，疾病是有被控制的可能的，尽管我们的病程长，用药不规范可能导致疾病控制的难度。你先按照常规治疗，坚持一段时间看看。

“这个病到了一定阶段”，那是什么阶段啊？所谓晚期么？到底是什么样子？我的关节情况，应该是晚期吧，可是，治疗是从晚期开始好转的；多脏器损伤阶段么？你看论坛中这么多的患者，病程长的也不少，也没有出现多脏器损伤的吧。我因为肝功能出现问题，把彩超结果给一位乙肝朋友看，我们病的发展严重情况、治疗经历、年纪都有一些相似的地方，只是疾病不同而已。朋友一直在工作的，而且工作的非常好。朋友说，看了我的情况，才晓得自己的情况不妙耶，因为此前没有看过正常的肝脏彩超。我们的关节疾病是明处的，因为类风湿，倒是让我们的身体得到了很好的保护。而有的疾病，是“暗处”的，不知不觉，可能发展得比较快。

因此，面对疾病困扰，远非就我们类风湿患者。我的朋友最近几年现在控制得很好，肝脏检查结果，状况明显好转的。这就是疾病现实呢，积极有效的治疗，可以带给任何疾病、任何患者以健康和希望，反之.......健康是在我们自己手中，不要不相信这句话。

散木

回复烂漫

看到你的情况，我想很多的朋友，可以看到信心和希望，谢谢你并祝福你！

你的问题，是不是怀疑自己患了红斑狼疮或者干燥症之类啊？这个我不能判断。产后出现类风湿的加重，是比较正常的情况；至于会不会患上其它的疾病，可以做相关的检查。因为这几种常见的风湿病在临床上有症状、检查指标等方面的交叉，所以去专科门诊确诊比自己对照网络信息，对号入座要强得多，不要自己吓自己呀。

散木

回复甜心妈妈：

呵呵，看到你的好消息，真的让人高兴啊！时间上不漫长滴，如果用2年或者更长的时间，让甜心同学远离类风湿，也是值大发的呀。你多多辛苦，劳苦功高啊！你是一位非常好的妈妈，也是一位非常坦诚的朋友，谢谢你对我的信任。我们在这里的聊天，也许可以给一些朋友一些借鉴或者参考吧。我们可以做的，只不过如此而已，但是想祝福所有的患者，都走上正确的追求康复的路径。

也许，每一位患者，特别是早期患者，在科学正规的治疗下，都存在治愈的可能，只是这个可能，治疗只是占了比较小的部分，而我们却把治疗扩展到康复的差不多唯一依赖的地步了。

戴柑炷

l      产品概述：

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海门朗圣自动化科技有限公司  

R2002E系列3通道单色无纸记录仪，可输
入标准电流、标准电压、毫伏、热电偶、热
电阻等多种信号。具有继电器报警、历史数
据转存以及远程通信功能.
l      主要技术指标
n       输入部分
输入点数：1-3通道
输入种类

输入	类型
电流	0～10mA、4～20mA
电压	0～20mV、0～100mV、0～5V、 1～5V
热电偶	Pt100、Cu50
热电阻	B、E、J、K、S、T

n       输出
转存：USB接口
通讯：485通讯接口
波特率：1200 bps、4800 bps、9600 bps、19200 bps、38400 bps、57600 bps。
报警：最多2个继电器接点，触点容量1A 30VDC，默认为常开触点。
电流：4～20mA输出，负载能力750Ω（最大）。
配电：24VDC馈电隔离输出，可提供最大50mA的电流。
n       精度
实时显示：±0.2% F.S.；
追忆精度：±0.2% F.S.；
冷端误差：±2℃；
时钟精度：±2S/Day。
注：热电偶应去掉冷端误差。
n       记录间隔
1秒至240秒，共分为8档：1/2/5/20/40/60/120/240 S。

n       记录时间
在不掉电的情况下，每个通道的记录总时间T可根据该通道记录间隔t和容量n来计算,计算公式如下：
T=0.74×n×t；
其中：T的单位为：天；
      t的单位为：S；
      n的单位为：M，值为0.0、0.5、1.0、1.5、2.0、2.5、3.0、3.5、4.0可选。
例如：在n=4.0,t=240S的情况下，该通道可记录的时间达T=710.4天。
n        供电
交流电：0.2A @ 90~260VAC，45~55Hz。
n       尺寸
外型尺寸：160mm（宽）×80mm（高）×48mm（深）；
开孔尺寸：152 mm×76 mm。
n       净重
≤1.0kg。
n       保存条件
温度：-20～60℃，避免日光直晒；
湿度：<85%RH（无凝结）。

n       工作条件
温度：0～55℃；
湿度：10%～85%RH（无凝结）。
禁止在腐蚀性环境下工作，禁止液体或导电体进入表内，保证通风口处通风良好。

我爱甜心女儿

回复lala:但愿如你所说，希望女儿尽快恢复健康。她现在身体各方面状态恢复的不错，包括生理问题都正常了，而且原来指甲只有右手大拇指有月白，现在左手大拇指也长出来了，所以治疗是一方面，营养食疗也很重要，难怪我们主治大夫坚决不让吃任何保健品。不知你的小孩现在治疗的怎么样了？相信她也会一天天好起来的。再一次谢谢你，祝好！

我爱甜心女儿

回复散木妹妹：每一次看到你的帖子，对我就是一种鼓励，让我充满希望。我其实是一个失职的妈妈，我现在只是在弥补我以前的过失。说心里话，女儿恢复到现在的状况，和家里每个人都有关系。爸爸每天按摩，舅舅帮助锻炼，姥姥姥爷给做各式各样的饭菜，我只是做了每个妈妈都应该做的，比以前细致一点照顾她的饮食起居。今年夏天，我们一天空调都不开，其实我们自己那屋完全可以开的，但我就是想陪女儿一起体验这种流汗的感觉，而且我在单位也不开空调，一口冷饮也不吃。女儿又时看冰棍的广告直舔小嘴，我就让她吃一口奶多的冰激凌，但女儿只是看看坚决不吃，她真的很有毅力。我一定会更加努力地照顾好她，配合治疗，让她早日康复。

紫燕

20# 散木 好感动啊，我87年的，患了已经有2年了，一直都认为自己很坚强，其实不是，遇到一点点痛就会哭，难过，觉得一个人承受太多的不幸了，不知道为何，最近好像想通了点。尽然病了，，也不能让身边关心我的人难过。我希望他们好好的。你要为了我而苦

水赫

散木姐姐，我是水赫哟，还记得我不？

我是10岁生病的，12年以来，没有一天停止过喝药，可是病情依然日益严重。开始的两三年就是手腕手指关节还有脚关节疼痛，然后突然就全身关节游走性疼痛，到15岁的时候，髋关节也剧烈疼痛，全身关节都无休止的疼痛至今。因为我一直在上学，所以关节虽然痛，但是锻炼的很好，功能都没有问题。但是16岁的时候，在学校出了意外，腿摔骨折了，在床上躺了大半年不能动。所以现在关节强直了，左腿膝关节和右臂肘关节完全强直，别的关节也都只能小范围活动。但是近两年来，病情好像稳定了些，没有每天剧烈疼痛了。

我是看了你的片片落花才明白，我们的这些年一直都在围着广告药打转。一开始发病，爸妈就给我买的电视上或者报纸上买的最好的药，很贵很贵，可是每次喝了以后也就一开始有点效，然后就没用了，继续复发，我们全家也是在我生病以后才知道类风湿是个什么东西。由于不了解，这些年就这么陷在广告药里恶性循环着，那种专治类风湿的医院我们也去了不少，洪湖什么的也去过，没有用。

我现在喝中药，还有中药做的药丸，是调理身体的。现在感觉，比以前壮了很多，以前风一吹就会倒的感觉。

我的身体以前一直虚弱，于是勉强撑完了高考。大学通知书来了以后，考虑很久，还是放弃了。因为感觉身体真的撑不下去了，坚强了那么多年，很累了。回家三年了，真正的休息。不用急着第二天早起上学，不用操心任何事情，我就像退休老人一样彻底休息了三年。虽然期间心里有过很多波澜，也有过很痛苦很阴郁甚至经常想自杀的念头，但是还好都撑过来了。我也一直在研究心理学，其实大学专业就是心理学，虽然没去，但我自己真的很喜欢心理学。也在研究一些心灵修行，禅学什么的。也许是因为想通了太多事情，放下了太多事情，所以身体才真的好一些些了吧。

就像浴火重生一样，我在最痛苦最想死甚至准备动手把自己了结的一瞬间，突然悟出来：我不是我的身体。我不用因为我的身体负罪。有时候，也会觉得这病还是有好处的，它让我和爸妈的关系得到了空前的改善，让我懂得珍惜，让我有了看透世间的机会，不然我现在还是糊里糊涂的为了很多不重要的东西奔波。也许，人生就是一场修行，坦然的接受，勇敢的走下去，终得月朗风清。

我很情绪化，也有些任性，虽然知道那样不好。但是会一直对自己说：你的身体已经够糟了，别再让你的情绪影响到它让它更糟。虽然今天早上刚哭了鼻子·······啊········丢人·······我都差不多一年没哭了，今天突然股骨头又很痛，把我吓哭了。

我看了你们的那些关于身体的数据，什么血沉什么的，我不太懂。我查过好几次，就知道结果是类风湿阳性，没仔细瞧过化验单。而且这几年也没去查过那些东西了，因为自己的身体怎样其实自己是感觉的到的，我看见那些数据就头疼。当然，不知道这样对不对。

过几天我们会去江苏找一位老中医，几千里地啊，也不知道结果会怎样。祝我们好运吧！吼吼吼，等我平安回来，向大家通报与老中医会晤的结果。

认识大家很高兴{:soso_e102:}

我是小菲

散木妹妹：最近好吗？甜心已经开始第二疗程的治疗了，停了23天中药，期间一直比较平稳，状态挺好。这一疗程是1个月，然后就要开始恢复骨膜和滑膜的治疗，那大约需要8个月，多么漫长啊！现在女儿已经长到1.67米了，体 ...
我爱甜心女儿 发表于 2011-7-24 12:51

真是好消息。你女儿停药期间蜜丸也没吃吗？

散木

回复甜心妈妈：

现在每次看见你的帖子，我也特别的高兴啊，甜心同学的康复让人觉得欢欣鼓舞。你也看到了，这里出现的几位JRA康友，病程长，因为不正规治疗的影响，出现了关节畸形。可是，无一例外的，与不正规治疗、与对疾病的认知不够有关系。同时，漫长的病程，锻炼了我们的心灵，让我们领悟了许多在健康的情况下，可能过了许多年也未必能够懂得的道理。就像紫燕朋友，二十多年的病程，却如此淡定，为了不让家人为自己感觉痛苦，可以想象她表现得如何坚强和乐观积极。

甜心真是个幸福的孩子，那么多亲人疼爱她；她本来也是如此可人疼爱的孩子。疾病使她懂事了，有了自制力，不再挑食，克制住了冷饮的诱惑......能够克制嗜欲，是非常难能可贵的，小小年纪，真的了不起。