散木说RA《片片落花--走过类风湿》

烂漫

你好，散木：  这是我前些天发的帖子，你先看看，现有疑问，想向你咨询
亲爱的准妈妈们，我也是一个RA患者，今年27岁，从9岁患病到现在已经有18年的病史，期间经过千辛万苦的治疗几近痊愈，期间复发过几次，可能用药有些放松，特别是吃甲氨蝶呤非常恶心，现在双手已经变形的厉害。 曾经我自卑到自己会不会有爱情，敢不敢结婚，结了婚之后我考虑自己能不能生个健康孩子，敢不敢怀，我甚至想过收养个孩子。但是最后还是大胆的做了尝试，现在我于6月11日顺利产下一个女孩，非常健康可爱，
   我备孕期间从2010年3月开始打益赛普至9月，打了大半年，一开始每周4针，花费在2000块，到后来慢慢减至10天一支维持着，从怀孕第四个月开始基本上每天一粒强的松，可以说头三个月也疼得厉害，但是也强忍了，一直到生产前还是每天一粒，生产的前一天我还在上班，我在银行工作，工作压力也不小，但是我一直坚持下来了，中间没有请过假。期间医生不建议我吃叶酸，也没有太多的吃其他补品，就吃过一瓶钙片，怀孕37周+4D，由于胎盘老化，进行了剖腹产，离预产期还是17天，孩子生下5斤半，现在我没有母乳，用奶粉喂养，孩子一直很健康。我想给准妈妈们说的是，我们是可以生一个健康宝宝的，不要有太多的顾虑，大胆的尝试，为了自己幸福的家庭！


现在产后我想大概是复发了，肩膀，手，脚疼，这周去查了血沉56了，今天产后43天我去医院复查，给我做了药物调整，激素又加成一天2粒，开了一支环磷酰胺注射液，一支得宝松，把mtx换成来氟米特了，医生还建议我用益赛普，可是我考虑太贵，不想再用了，怀孕后我发现我的左手也跟右手一样严重畸形了，打字都困难。
自从生产完10天左右我浑身有瘙痒症状，在我怀孕第二个月我也有类似症状，在网上查过说孕妇和产妇是有这种症状的，还经常红的一片有时候包状，大概心里作用，我在想自己是不是不幸的又有了红斑狼疮或者是什么干燥症，从怀孕到现在有时候腿疼得时候不是关节疼说不上是哪里疼，今天有个病友说她是干燥症，就是肌肉或神经疼，我是越来越害怕了。看来心里作用真的是很可怕……   qq：21654059

我爱甜心女儿

散木妹妹：最近好吗？甜心已经开始第二疗程的治疗了，停了23天中药，期间一直比较平稳，状态挺好。这一疗程是1个月，然后就要开始恢复骨膜和滑膜的治疗，那大约需要8个月，多么漫长啊！现在女儿已经长到1.67米了，体重达到了106斤，从未有过的记录。我现在心态也有好转，每天为她精心准备饭菜。大暑到了，注意保重身体啊！

ywlc

我爱甜心女儿：你家女儿是幸运的，可以从发病就得到系统的治疗，十几年前我生病的时候，才知道世上还有种叫内风湿的病，那时候病急乱投医，耽误了好多年的时间，现在想想真是后悔。
希望甜心可以很快好起来

我爱甜心女儿

YWLC:谢谢你的祝福，你不要悲观，一切都会慢慢变好的。我女儿从小没吃过什么西药，所以汤药对她还是比较敏感的。无论哪种治疗方案，适合自己，有效果的就是对的。我也曾经徘徊在中西医之间，感谢散木耐心的讲解和鼓励。你要坚持治疗，祝你早日恢复健康！

lala

我爱甜心女儿：你家女儿的自身抗体指标和免疫指标是阴性的，目前的治疗又有这样的效果。应该说是预后良好的类型。

散木

回复ywlc

“有时候觉得自己的心情就像天气，根据自己的病情，阴晴不定”你的这个描述，非常的有同感，曾经很多很多年来，我差不多就是那样的状态，年轻的时候，哪怕是在稳定期，也是那样的，只要关节出现症状，就可以让情绪低落到底。因为疼痛，引发的负面的联想太多了。不过，这两年来，总算走出了“症状控”的状态，心情不再因为症状或者病情的反复而发生太大的起伏。

“每天都告诉自己明天也许就比今天好，其实都是自我安慰，这个病到了一定的阶段，只有越来越差的 ”，你这样的话，我不大认同的。如果疾病没有得到有效的控制，长期处于慢性发展阶段的话，可能会不会出现明天比今天好的情况；但是，疾病是有被控制的可能的，尽管我们的病程长，用药不规范可能导致疾病控制的难度。你先按照常规治疗，坚持一段时间看看。

“这个病到了一定阶段”，那是什么阶段啊？所谓晚期么？到底是什么样子？我的关节情况，应该是晚期吧，可是，治疗是从晚期开始好转的；多脏器损伤阶段么？你看论坛中这么多的患者，病程长的也不少，也没有出现多脏器损伤的吧。我因为肝功能出现问题，把彩超结果给一位乙肝朋友看，我们病的发展严重情况、治疗经历、年纪都有一些相似的地方，只是疾病不同而已。朋友一直在工作的，而且工作的非常好。朋友说，看了我的情况，才晓得自己的情况不妙耶，因为此前没有看过正常的肝脏彩超。我们的关节疾病是明处的，因为类风湿，倒是让我们的身体得到了很好的保护。而有的疾病，是“暗处”的，不知不觉，可能发展得比较快。

因此，面对疾病困扰，远非就我们类风湿患者。我的朋友最近几年现在控制得很好，肝脏检查结果，状况明显好转的。这就是疾病现实呢，积极有效的治疗，可以带给任何疾病、任何患者以健康和希望，反之.......健康是在我们自己手中，不要不相信这句话。

散木

回复烂漫

看到你的情况，我想很多的朋友，可以看到信心和希望，谢谢你并祝福你！

你的问题，是不是怀疑自己患了红斑狼疮或者干燥症之类啊？这个我不能判断。产后出现类风湿的加重，是比较正常的情况；至于会不会患上其它的疾病，可以做相关的检查。因为这几种常见的风湿病在临床上有症状、检查指标等方面的交叉，所以去专科门诊确诊比自己对照网络信息，对号入座要强得多，不要自己吓自己呀。

散木

回复甜心妈妈：

呵呵，看到你的好消息，真的让人高兴啊！时间上不漫长滴，如果用2年或者更长的时间，让甜心同学远离类风湿，也是值大发的呀。你多多辛苦，劳苦功高啊！你是一位非常好的妈妈，也是一位非常坦诚的朋友，谢谢你对我的信任。我们在这里的聊天，也许可以给一些朋友一些借鉴或者参考吧。我们可以做的，只不过如此而已，但是想祝福所有的患者，都走上正确的追求康复的路径。

也许，每一位患者，特别是早期患者，在科学正规的治疗下，都存在治愈的可能，只是这个可能，治疗只是占了比较小的部分，而我们却把治疗扩展到康复的差不多唯一依赖的地步了。

戴柑炷

l      产品概述：

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海门朗圣自动化科技有限公司  

R2002E系列3通道单色无纸记录仪，可输
入标准电流、标准电压、毫伏、热电偶、热
电阻等多种信号。具有继电器报警、历史数
据转存以及远程通信功能.
l      主要技术指标
n       输入部分
输入点数：1-3通道
输入种类

输入	类型
电流	0～10mA、4～20mA
电压	0～20mV、0～100mV、0～5V、 1～5V
热电偶	Pt100、Cu50
热电阻	B、E、J、K、S、T

n       输出
转存：USB接口
通讯：485通讯接口
波特率：1200 bps、4800 bps、9600 bps、19200 bps、38400 bps、57600 bps。
报警：最多2个继电器接点，触点容量1A 30VDC，默认为常开触点。
电流：4～20mA输出，负载能力750Ω（最大）。
配电：24VDC馈电隔离输出，可提供最大50mA的电流。
n       精度
实时显示：±0.2% F.S.；
追忆精度：±0.2% F.S.；
冷端误差：±2℃；
时钟精度：±2S/Day。
注：热电偶应去掉冷端误差。
n       记录间隔
1秒至240秒，共分为8档：1/2/5/20/40/60/120/240 S。

n       记录时间
在不掉电的情况下，每个通道的记录总时间T可根据该通道记录间隔t和容量n来计算,计算公式如下：
T=0.74×n×t；
其中：T的单位为：天；
      t的单位为：S；
      n的单位为：M，值为0.0、0.5、1.0、1.5、2.0、2.5、3.0、3.5、4.0可选。
例如：在n=4.0,t=240S的情况下，该通道可记录的时间达T=710.4天。
n        供电
交流电：0.2A @ 90~260VAC，45~55Hz。
n       尺寸
外型尺寸：160mm（宽）×80mm（高）×48mm（深）；
开孔尺寸：152 mm×76 mm。
n       净重
≤1.0kg。
n       保存条件
温度：-20～60℃，避免日光直晒；
湿度：<85%RH（无凝结）。

n       工作条件
温度：0～55℃；
湿度：10%～85%RH（无凝结）。
禁止在腐蚀性环境下工作，禁止液体或导电体进入表内，保证通风口处通风良好。

我爱甜心女儿

回复lala:但愿如你所说，希望女儿尽快恢复健康。她现在身体各方面状态恢复的不错，包括生理问题都正常了，而且原来指甲只有右手大拇指有月白，现在左手大拇指也长出来了，所以治疗是一方面，营养食疗也很重要，难怪我们主治大夫坚决不让吃任何保健品。不知你的小孩现在治疗的怎么样了？相信她也会一天天好起来的。再一次谢谢你，祝好！